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Alfie Evans

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Foto Alfies Army Official / AP

Se mezclan los conceptos, se confunde, se lleva al laberinto psicológico y social. El debate en el Parlament catalán sobre la despenalización del suicidio asistido –ayudar a matarse a un dependiente– ha venido a sumarse a la Proposición de Ley Orgánica en torno a la eutanasia, como un derecho sanitario más dentro de la carpeta de servicios de la Seguridad Social. Según Andrés Perelló, secretario de Justicia del PSOE, la muerte digna depende de otra normativa todavía pendiente. Me lo explique.

Eso sí, la LPO de la eutanasia está pensada generosamente “para aquellas personas que requieren cuidados paliativos por una enfermedad terminal, grave e incurable, y para aquellas «que deciden no vivir más» en casos de discapacidad grave y crónica, como consecuencia de la cual padecen un «sufrimiento insoportable» y no pueden valerse por sí mismos”. ¡Manda narices!

Les prometo que lo mío ya no tiene cura y sigo con muchas ganas de vivir. Además, los cuidados paliativos llevan años aplicándose por su peso, un humanismo sano y el sentido común. En Holanda, Bélgica, Luxemburgo y Canadá se permite matar a un paralítico y aquí no ha pasado nada. ¿Gran Bretaña? ¿Italia?

Y un caso extremo, cuando se prohíbe a los padres decidir el tratamiento y las alternativas para el hijo. Los altos tribunales y los médicos del “Alder Hey Children’s Hospital” impusieron su diagnóstico: “una degradación catastrófica de su tejido cerebral” y que “continuar con el tratamiento sería no solo inútil, sino cruel e inhumano”. Se amputó de raíz toda esperanza. Alfiie sobrevivió durante cinco días. ¿De dónde la energía?

Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, como Charlie Gard –que también fallecía sin viaje–. Profundamente enfermo como Ashya King, hoy vivo gracias a haber salido del país. Servidora va por su cuarta o quinta vida, incapaz de desarrollo intelectual, según prescripción facultativa. Por ciertas técnicas y leyes, los 500 deportistas con diversidad reunidos en Teruel, o los intérpretes de “Campeones”, pudieron no nacer. ¿Eugenesia social? ¿O curarnos en salud política?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 11 de mayo de 2018).

11/05/2018 15:09 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Padres indepndientes

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Foto Marga Alonso

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Sin fisuras

Sería en 2008, Javier Romañach y el Movimiento de Vida Independiente. ¿Iba cambiar mi vida?

Se trataba de algo tan sencillo como tener asistencia personal las horas que necesitase. Para las actividades de la vida diaria –levantarme, asearme, comer, ir al baño, etc.–; tareas del hogar o ir a comprar; un viaje, vacaciones o un congreso. El asistente llega donde no alcanza un cuerpo con discapacidad.

Y lo intentamos, formamos Zaragoza Vida Independiente. Las Cortes, entrevistas con políticos, jornadas en la Universidad… En Guipúzcoa, Madrid y Barcelona lo lograron con ayuda foral, de la Diputación o el Ayuntamiento.

Aquí seguimos persiguiendo un sueño. Hemos reflexionado. Lo más difícil no es pagar. Con algo de dinero y una subvención pública, la meta no es tan alta. ¿Dónde está persona idónea?

¿En el fondo del mar? Porque ahí está el secreto y la llave que me haga más autónoma, y no es fácil encontrarla. Si busco por mi cuenta, la asistenta doméstica no sabe de atención individual. Si por empresa, traen todo aprendido y la trabajadora recibe un mínimo. … Y se olvidan de mí.

¡Con lo sencillo que es escuchar, atender, compenetrarnos! Ahí está mi familia. A veces apetece un espacio íntimo, y yo sola no puedo.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Padres independientes

Margarita Alonso Guevara y sus padres aprendieron amarse como adultos. Llegado el momento, Marga hizo su vida.

M. P. M.

“Por mí y mis hermanas se han desvivido lo que jamás yo me desviviré. Me tuvieron con 34 y 36 años, ya tenían dos hijas, y llegamos las gemelas. Después las peques. He crecido arropada dentro de una familia numerosa”.

“Cuando una madre tiene un hijo o hija con diversidad funcional, desde el primer momento ha de tener una mentalidad práctica. El primer sentimiento solo es para la madre, es muy doloroso, pero siempre hay que dar pasos para adelante. Todos los hijos te necesitan, pero este hijo más, y hay que tratarlo como al resto. Si se le educa, será una niña positiva y valiente”, afirma Trinidad Guevara.

“Podrían haberme internado en un hospicio, insistir hasta la extenuación para que caminara; sin embargo me mantuvieron a su lado, me escolarizaron y crecí siendo una más”.

“Yo soy padre de una hija minusválida, tiene 42 años. Si un padre de una recién nacida me pregunta cómo conllevar la situación, solo una respuesta: Que tenga resignación cristiana y valentía para enfrentar la vida del nuevo ser”, nos comenta Fernando Alonso.

“Mi madre es risueña y de carácter muy intuitivo y acertado, de naturaleza luchadora. Mi padre es inteligente, sobre todo emocionalmente, tiene mucha templanza y es muy cariñoso. Sé que han pasado momentos muy duros por hacer de mí una persona. Ante todo siempre he sido su hija, una hija mediana, gemela”.

En Facebook, Marga Alonso Guevara.

Más corazón

Derecho a amar

“Ana y Luisma conquistan el derecho a casarse”. Ambos son de Bilbao, de la asociación Futubide, con una diversidad funcional intelectual. “Me vestí de novia, de blanco, me casó el alcalde en el Ayuntamiento. ¡Fue una boda muy bonita!”. Casarse para ellos ha sido más costoso y bello que para muchas parejas. 15 años de noviazgo, 5 hasta que se decidió el juez.

“… Se reconozca el derecho de todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges” (Convención ONU, art. 23). “Nos queremos mucho, tenemos trabajo y lo habíamos decidido”. No borran su sonrisa.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 158 -Madrid, mayo-junio 2018-).

11/05/2018 00:37 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Ofrezco empleo

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Ausencia. Dibujo de Gustavo Adolfo Diaz.

El pasado Primero de Mayo las reivindicaciones se centraron en la brecha laboral entre mujeres y hombres, las pensiones actuales y futuras, la precariedad de unos contratos que dejan como reyes a los mileuristas. Si a finales del siglo XIX se luchaba por unos horarios y salarios justos, esta primavera tan incierta continúa marcada por el 8 de Marzo.

Pocas trabajadoras en puestos directivos; un mínimo porcentaje de nombres femeninos en el callejero –¿cuándo una calle o un centro deportivo la paralímpica Paz Monserrat?–. Y aunque las autoras primemos por días en la lista, Cristina Grande, Patricia Esteban, María Frisa, Ana Alcolea…, según citaba en San Jorge Antón Castro, lo mucho que queda de bache cultural.

Una profesora de Ingeniería Informática –Eva Cerezo–, una chef con estrella Michelin en Tramacastilla –María José Meda– o una sencilla limpiadora, pasan a ser noticia en el Día de la Mujer o del Trabajo. Hace unos años, en la hoy tan traída y llevada Comunidad de Madrid, se puso en boga en nuestros colectivos el libro “Precarias y diversas”. ¿Precarias? Tantas inmigrantes que han de atenerse a lo que sea como asistentas domésticas, o cuidadoras de enfermos, niños, ancianos, discapacitados… ¿Diversas? Las mujeres con diversidad funcional.

Ambas sufrimos solapadas formas de esclavitud siglo XXI: falta de recursos y medios inclusivos; o la más absoluta incomprensión social. Necesitamos de alguien que sea “nuestras manos y nuestros pies”, es el lema preciso. No pedimos formación específica ni cursos alguno; ni el aval de una empresa que se lleva casi toda mi paga.

Nadie puede formar a mi asistenta como yo. Leía en la página derechoshumanosya.org, del FVID (Foro de Vida Independiente y Divertad): “Queremos y necesitamos contratos y derechos laborales para nuestras trabajadoras, para que si somos heroínas, también lo seamos para quien cuida de nosotras a golpe de riñones. Recursos para criar en igualdad de condiciones, tanto a diversas como a madres de la diversidad” (Elena Prous). Crearíamos muchos puestos de trabajo, somos capaces.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 4 de mayo de 2018).

04/05/2018 14:06 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Capacidades diferentes

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Foto Aránzazu Navarro/Heraldo

Parecen noticias contrapuestas. Por un lado, en Aragón, y Huesca en concreto, se respetan sentencias del TSJA de cubrir las reservas para alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo (Acneaes); por otro, se revocan cien plazas en la concertada. De una parte, entidades como Solcom (Asociación para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social) van logrando impulsar decretos de ley –Castilla La Mancha–, que regulen la inclusión educativa; de la otra, directores de centros especiales justifican las praxis incorrectas de las profesoras del Ramón y Cajal, en Madrid, a un niño autista de 8 años.

¿A qué carta nos quedamos? Que si fallo de protocolo y las familias no pidieron esas plazas, que si interés políticos o en los propios colegios… Santa Ana, San José de Calasanz, el Pompilano, Arcosur o San Jorge (Valdespartera II), Carmelitas, Agustinos, Salesianos… ¿Cuántas aulas con niñas y niños especiales?

En mi era, no precisamente antediluviana pero casi, los pequeños con discapacidad, física o intelectual, no íbamos a la escuela, y muchos no salían de sus casas. Y es cierto que colegios de curas y de monjas no estaban preparados, nadie nace aprendido, y menos en una época de supervivencia en la que hay que salir adelante como sea.

Santiago Ramón y Cajal no es nombre tendencioso y, sin embargo, en sus instituciones se dan también abusos –en todas partes cuecen habas–. No creo que Reír, llorar o enrabietarse sea motivo de que las profesoras traten a un niño a gritos o cachetadas. Y tampoco es justo que a “menores” de 3 a 21 se les meta en el mismo saco, y no en la comunidad.

Como me comentaba Luisa Gavasa en entrevista para Humanizar: “En mi tiempo a las personas con síndrome de Down se las ocultaba. He disfrutado con la grabación de “Campeones”. Pero aún falta”. ¿Alguien no especial? Einstein y Newton se dice que sufrían Asperger. ¿Conocemos la fuerza de Afile Evans, el bebé desconectado? A veces la riada trae también inclusión y sentido común, como en Pina de Ebro. No así en los políticos.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 27 de abril de 2018).

27/04/2018 13:44 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Nuestra vida, ese río

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Foto rtve

“Nuestras vidas son los ríos / que van a dar en la mar, / (…) / allí los ríos caudales, / allí los otros medianos / y más chicos” (Jorge Manrique). Y es que la vida es cíclica a todas luces, mucho antes del siglo XV, pese al cambio climático. Justo el 10 de abril de 2000 –nació uno de mis sobrinos– caía en Zaragoza un diluvio como el del martes día 10, no veíamos tanta nieve en trece años, y en 2015 se desbordaba el Ebro.

En pueblos ribereños, Novillas, Pradilla, Cabañas de Ebro, Bquiñeni, la sangre no ha llegado al río, ni el río a los hogares; aunque vecinos con capacidades diferentes y de movilidad más reducida debieran de ser desalojados. Y algún residente de Monzalbarba trasladado hasta Sádaba, y de nuevo desubicado de su cotidianeidad. Y el miedo, por las veces pasadas, y lo incierto del futuro.

Disfrutamos, cubiertas las espaldas y un buen techo y pan para dormir tranquilos, contemplando cómo crecía el cauce, y los árboles más pequeños y sumergidos, como la mujer anfibia de “La forma del agua”. Aunque el Parque del Agua era jardín cerrado para todos, se suspendían maratones y los bomberos achicaban garajes y estancias bajeras de las familias más humildes.

Monrepós se hundía literalmente y bloqueaba el camino a Europa –el accidente en la vía alternativa solo registra daños materiales–. De Pastriz a Moveta, una nueva Venecia solo apta para góndolas. Cientos de reses muertas, miles de hectáreas malogradas para el agricultor, y el ecologismo que no casa con la realidad de a tierra. En estos quince años quince riadas, antes no.

Todo vuelve a su cauce, y en Alfocea el río no llegó a los tejados. Todo, excepto Manuel Lázaro, el pastor de Codos. O ese par de cadáveres aplastados por la roca corrida por la lluvia, entre Lérida y Huesca. “Recuerde el alma dormida, / avive el seso y despierte / contemplando / cómo se pasa la vida, / cómo se viene la muerte / tan callando”, cantó en las “Coplas por la muerte de su padre”. ¿Nos salva de la quema la muerte y la riada un vuelo a Chile? Diluvios, crecidas y poder siempre los hubo.

Ma0ría Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 20 de abril de 2018).

21/04/2018 02:23 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Imagen y posverdad

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Foto www.cnnespanol.cnn.com

En la era de la posverdad –“distorsión deliberada de una realidad, que manipula creencias y emociones con el fin de influir en la opinión pública y en actitudes sociales”–, una imagen vale más que mil palabras. Como toda la vida.

Este último domingo contemplábamos una escena de familia feliz: la abuela de la mano de las nietas, Leonor y Sofía, acompañadas de sus padres; también la otra hija con sus otros dos nietos, Froilán y Victoria Federica, que se inclina ante la soberana emérita. “Don Juan Carlos está bien, muy bien”. ¿Con qué impronta se queda el corazón?

Otro tema que ha chupado cámara es el de los papeles y títulos perdidos y los mensajes anónimos con datos oscuros. Vamos, que ni los archivos del Pentágono. Y es que los medios digitales –es decir, utilizados con el dedo– han superado con creces a los “mass media”. No sé dónde estará la luz, dicen que un certificado nunca se autodestruye. Pero los libros en papel se trituran al año de editados –claro, autores noveles, como ha confirmado Rosa Montero en alguna ocasión y he corroborado en carne propia–, ¿no podría desaparecer por arte de birlibirloque un diploma oficial? No hablamos de una licenciatura ni un doctorado.

Familia, instituciones de un país, educación… Lo ya execrable es manipular a menores sin derecho, ni reales ni siquiera soñados. Y masacrarlos –sacrificar en masa–, crimen de lesa humanidad. ¿Los rebeldes al régimen? ¿Rusia? ¿Israel y el americano? Se nos quedó la imagen en el alma: decenas, cientos de pequeños, como nuestros hijos, nietos y sobrinos, a los que se les enchufaban la manguera, porque se les abrasaban literalmente los ojos y se asfixiaban. Goteros, mascarillas, en un intento frenético de salvarlos entre una ruina y otra. ¿El retrato de un nuevo apocalipsis?

De la postmodernidad –todavía con t– a la posverdad no hemos avanzado. Veía por televisión una entrevista a Ouka Leele, fotógrafa y pintora. “Decidí retornar a la etapa más auténtica de mi vida, hasta los cinco años, y rodearme de niños”.  ¿Les estamos robando, también, su paraíso íntimo?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragon, "Tribuna", "Con DNI", viernes 13 de abril de 2018).

13/04/2018 15:57 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Tres historias de a pie

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Plaza Santo Domingo

Un señor con palomas y sin piernas. En la fuente se bañan gitanillos, niños de piel oscura y polacos. Han abierto una carnecería de rito musulmán. Un joven negro, de los de Poeta en Nueva York pero más aseado, echa su último denario en la cabina telefónica. Está rota.

–Algún día veréis algo muy gordo –dice mi tío, sentado en un banco de la plaza.

La tía ya no puede caminar, el Ebro queda lejos de sus ojos, y las agujas del reloj giran en sentido inverso, comenzando a marcar el camino de vuelta a la niñez. Cuando volví a mirarlos, ya no estaban.

Cada vez más ancianos, seguimos apoyándonos en viejos andadores. A la fuente no le quedan niños. La Noria me aproxima a su cielo.

(Enjambre. 36 relatos vividos en Aragón, Zaragoza, Editorial Comuniter, 2018).

11/04/2018 01:31 pilmarbarca Enlace permanente. Cuentos No hay comentarios. Comentar.

Más vida

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Foto Oliver Duch/Heraldo

La semana pasada celebrábamos la Resurrección. ¿Vivió Matusalén 969 años? ¿Hipérbole literaria o cómputo según el calendario linar? ¿Tuvo Lázaro de Betania una segunda muerte como obispo y mártir de Chipre? El hijo de la viuda de Naim, la niña de Jairo… Todos ellos sin duda alcanzaron vida eterna en el Padre a través de la vida recobrada del Hijo.

Sin meterme en vericuetos teológicos –que doctores hay–, Jesús, el único ser humano de la Historia ajusticiado doblemente por flagelo y por crucifixión, es también el primero en descorrer la roca de la muerte e inundarnos, literal y físicamente a muchos, de un nuevo amanecer.

Respecto al más acá, medicina y tecnología han venido alargándonos unos cuantos años. Para 2030 se calcula hacia 1500 aragoneses centenarios –¿con ayuda a la Dependencia y una jubilación digna?–. A día de hoy una tercera parte, si bien han superado el siglo Marcela Zorroza Iglesias (108 años), Alfonsa Sánchez (107), Francisco Lumbreras Cuartero (106), Piedad Loriente (106) y Milagros Pérez Matute (105).

“Para llegar a esta edad hay que comer bien. Farinetas, judías, migas…”, afirma convencida Bienvenida Andrés Trasobares, que cumplía 107 primaveras días antes de Pascua. Nacía en Nigüela (Zaragoza), casi a la par de la botadura del Titanic. Su última superviviente presencial, la británica Millvina Dean, que moría a los 97 otoños sin poder apenas costearse la residencia.

“He trabajado lo que nadie sabe. Noche y día. Y ni he estado un día en cama. Un resfriado…”. Los colegios Luis Vives y Rosa Arjó la recuerdan, también la casa de Pedro Ramón y Cajal –hermano de Santiago–, en la calle Costa, y la Barcelona de aquellos años. ¿Algún gen religa a Bienvenida con Andresa Guerrero Ortiz (111), Galo Leoz Ortín –discípulo del Nobel– (110), Francisco Núñez, el “abuelo de España” (113) y Nabi Tajima (117 agostos)?

“Todo el mundo me ha querido mucho”. Dos matrimonios, tres hijas, de las que la cuidan dos, un montón de nietos y bisnietos. “He venido para que tengan vida, y vida en abundancia” (Jn. 10, 10). ¿El secreto de una gran pasión?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 6 de abril de 2018).

06/04/2018 13:20 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Perdón

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Foto www.mujerhoy.com

“No había que perder ni un segundo. Sacó el hacha de debajo del abrigo, la levantó con las dos manos y, sin violencia, con un movimiento casi maquinal, la dejó caer sobre la cabeza de la vieja” (Fiódor Dostoievski, Crimen y castigo). La novela, de 1866, en la que Rodión Raskólnikov asesina a la usurera prestamista, se nos hace espeluznantemente actual.

Terrorismo yihadista, bebés en contenedores, niñas prostituidas y torturadas, sediciones y enfrentamientos fratricidas… Naiera, de 8 años, muere por descargas eléctricas el año pasado; una recién nacida se desangra por el cordón umbilical –imprudencia y agotamiento de su madre, menor–, y otro bebé es zarandeado por las manos paternas. Asfixiada con una gasa, circuncidado con cuchilla de afeitar, tres hermanos fallecen en un incendio en Torrecilla de Alcañiz, se tira con su sobrino desde un octavo piso… Armas de fuego, arrojado a un canal; hasta once niños fueron impunemente agredidos y matados en Aragón por sus progenitores o su familia más cercana.

Mari Luz Cortés, Diana Quer, las niñas de Alcáser, Fabio, de 2 años, primera víctima de ETA. Y el hacha vuelve a ser protagonista en las manos manchadas y premeditadamente asesinas de Ana Julia, la pareja del padre de Gabriel.

Fría, calculadora, alevosa, inhumana, macabra. Los adjetivos no llegan ni a las plantas de los pies de un ser camaleón, capaz de colocar una falsa prueba, dar palmadas y apretones de judas y llorar como un nauseabundo cocodrilo para aminorar su pena. Manipuladora, posesiva, egocéntrica, enferma.

Escribía un funcionario de la cárcel de Almería: “… llevaba muchas noches despertándome sobreexcitado con la cara del demonio, de la bruja de Gabriel”. La felicidad de nido de la abuela, el amor de la madre, contrastan con un mundo soez de rupturas y agujeros oscuros. “No hay consuelo ahora mismo, pero si esa mujer no le va a poder hacer daño a nadie más, Gabriel la ha ganado”. ¿Mejor definición de prisión permanente revisable? “Odia el delito y compadece al delincuente” (Concepción Arenal). Setenta veces siete. Ni una víctima más.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 30 de marzo de 2018).

30/03/2018 14:55 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Leer juntos

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IES Parque Goya, 21 de marzo de 2018, Día Internacional de la Poesía.

http://poesiaparallevar-ljp.blogspot.com.es/2018/03/antologia-poetica-de-m-pilar-martinez.html

26/03/2018 12:29 pilmarbarca Enlace permanente. Poemas No hay comentarios. Comentar.


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