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Capacidad o derrota en el fiel de la balanza

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Seguir o detenerse: dos opciones de vida

Capacidad o derrota en el fiel de la balanza

Ante una misma situación, podemos hundirnos y tirar la toalla o crecer como personas. Ramón Sampedro, Inmaculada Echevarría, María José y Ángel, quizá nos suenen más, son más mediáticos. Nombres como Javier Romañach, Olga Bejano, Estrella Gil, los gemelos Eduardo y Javier, Paco Luzón… tendremos que tirar de Google. ¿Qué línea invisible los separa?

María Pilar Martínez Barca

Cara y cruz

“El hombre absurdo dice ‘sí’ y todos sus esfuerzos ya no tendrán término. No hay un esfuerzo personal, pero sabe que es dueño de sus días” (Albert Camus, El mito de Sísifo).

El caso más mediático y polémico fue sin duda el de Ramón Sampedro (1943-1998). Marino desde los 22 años, a los 25 sufriría un accidente, al darse de cabeza contra una roca buceando. Tetrapléjico el resto de sus días de la vértebra C6 para abajo. Tendría tiempo de pensar en el vacío, en la inutilidad de su existencia, en su ansiado reposo eterno. La película “Mar adentro”, de Alejandro Amenábar, refleja su duro día a día y la escalofriante falta de recursos en el pequeño pueblo coruñés de Porto do Son. “Sólo  hay  dos  alternativas:  convertirte  en  un ser absurdo, ser  lo que no deseas ser, un habitante del infierno; o ser coherente con la  utopía  de  la  vida.  Liberarse  del  dolor,  buscar  el  placer  a  través  de  la  muerte” (Cartas desde el infierno). Su cerrazón acérrima a utilizar silla de ruedas lo mantuvo postrado en una cama. La asistencia a los tribunales para solicitar una muerte digna, hoy suicidio asistido, y el contacto con la asociación Derecho a Morir Dignamente, únicos alicientes que le harían salir.

Idéntica lesión medular presenta el ingeniero informático Javier Romañach (1962-2018), el coche le jugaría una mala pasada. La rehabilitación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo no fue fácil. Aprendió a comer solo, a valerse por sí mismo en lo posible y a viajar, siempre con su asistente personal, por toda España y el extranjero. Su intervención en el espacio televisivo “Las cerezas”, de Julia Otero, nos dejó con la boca abierta. “Porque una muerte digna se define como una muerte corta e indolora. ¿Cómo defines una vida digna?”. Socio fundador del Movimiento y el Foro de Vida Independiente, junto a compañeros para, tetra y pentapléjicos –con respiración asistida–, nos haría a muchos salir de la modorra. Nos cambió totalmente el chip, de la dis-capacidad a la diversidad funcional.

Olga Bejano, fotógrafa y escritora (1967-2008), sometida muy joven a una operación de apendicitis que, por error en la anestesia, la dejaría progresivamente paralizada, nos conmovió a todos con Alma de color salmón, Voz de papel, Los garabatos de Dios y Alas rotas; y numerosos relatos y artículos periodísticos. ¿Cómo podía escribir, alimentarse, respirar, los ojos ya vendados para que no se le llagasen? Su madre y sus asistentas fueron sus gafas, sus bastones y su contacto con este mundo. “Tierra adentro” sería uno de sus lemas, en contraposición a la película sobre Ramón Sampedro por Javier Bardem. “Cada mañana siento que estoy viva, aunque mi cuerpo está paralizado y con mi boca no puedo decir ‘Buenos días’; tampoco puedo ver la luz del nuevo día, pues, al no poder mover los párpados por mí misma, me los cierran con esparadrapo para evitar que se ulceren. Pero mi corazón sigue latiendo y sintiendo, y de mi corazón sale una mariposa que se eleva al cielo”.

“Todos sabemos que el ser humano es complejo, múltiple, contradictorio, que está lleno de sorpresas, pero hace falta una época de guerra o de grandes transformaciones para verlo. Es el espectáculo más apasionante y el más terrible del mundo” (Irène Némyrovski, Suite francesa).

Nasciturus moriendi

“Si, con el suicidio, la mujer pastún impone un acto socialmente irrecuperable, a través de su canto ejerce un desafío” (Poesía popular de las mujeres “pastún” de Afganistán, Sayd Bahodín Majruh, traducción de Clara Janés, 2002).

Recuerdo a Inmaculada Echevarría (1955-2007), la pentapléjica granadina que logró que el Consejo Consultivo de Andalucía aprobase la limitación del esfuerzo terapéutico. Su vida no fue sencilla: obligada por las circunstancias a dar su bebé en adopción; el resto de familiares fallecidos. “A lo mejor yo no me he comportado como debía estos dos años, pero puede ser el momento de cambiar. […] No me he portado bien con ella, pero es que yo he tenido problemas psicológicos”, declaraba J. M., el hijo de Inmaculada. Y me viene Estrella Gil, madre con parálisis cerebral que lo está dando todo por su hijo, al que a su vez se le detectaría un trastorno del entorno autista.

Los altos tribunales británicos aconsejan desconectar la alimentación artificial de bebés con graves enfermedades congénitas –llámense Charlie Gard o Alfie Evans, ambos Síndrome de Agotamiento Mitocondrial–. Mientras los padres de Hugo (10 de diciembre de 2010), Juan Carlos y Elma, no ahorraron esfuerzos, familiares, terapéuticos o sociales, para que su niño, nacido con treinta y cuatro semana de gestación –con grave parálisis cerebral provocada por una septicemia a los dos meses, que no camina, habla ni puede mantenerse solo sentado–, haya desarrollado al máximo sus potencialidades. Son ya nueve años de felicidad.

“El dolor y el sufrimiento suelen irrumpir en la vida de las personas provocando una conmoción existencial. No pocas veces se presenta como escándalo a la razón y dura prueba para el alma, sobre todo si se trata de un dolor que se padece injustamente” (“Aproximación al dolor y al sufrimiento en la literatura”, Dra. María Cristina Viñuela). Mónica Castellano, madre de Eduardo y Javier, también nacidos prematuros y con parálisis cerebral, me comentaba: “Tienes dos opciones: o pasarte el día llorando y aquí me hundo, o seguir adelante”.

Ideología y vida

“La salud se basa en un cierto grado de tensión, la tensión existente entre lo que ya se ha logrado y lo que todavía no se ha conseguido; […] El amor constituye la única manera de aprehender a otro ser humano en lo más profundo de su personalidad” (Viktor Frankl. El hombre en busca de sentido).

Francisco Lazón, banquero y hoy enfermo de ELA en fase avanzada, ha sabido luchar no solo por sí mismo, sino por crear una fundación y por la dignidad de otros compañeros enfermos como él y sus familias. ¿Cómo entender actitudes como la del matrimonio de Leganés, en la que el esposo ayudaba a morir a su esposa enferma? Una compañera escribía: “Querría haber leído qué apoyos humanos tenían María José y Ángel, cuántas horas, si eran suficientes. Si tenían carencia de ayudas técnicas o de adaptación de la vivienda, si habían gastado dinero de su bolsillo…” (Rosa Conca Pérez, activista pro Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad).

“Parecía como si tuviera vergüenza de morirse. / No sé qué se puede decir gente como él. / Nuestras miradas se evitaban como en un fotomontaje” (Wislawa Szymborska, “Informe en el hospital”, en Mil alegrías. Un encanto).

Otra forma de enfocar la cuestión es la política. Antonio Aramayona (1948-2016), exprofesor de Filosofía, escritor, activista y uno de los líderes ideológicos fundacionales de Podemos, se quitó voluntariamente la vida por una discapacidad que sentía avanzar. Las palabras en su blog, carta de despedida a sus seguidores, son escalofriantes: “Te preguntarás por qué, a qué viene esta decisión tan inusitada. De hecho, no soy un enfermo terminal, no me han detectado una enfermedad grave e incurable. Tampoco estoy deprimido. Simplemente, ha llegado mi momento de morir”. Obviando la lucha de políticos sobre ruedas no solo de su misma formación –Pablo Echenique, Raúl Gray, Virginia Felipe–; sino también a otros representantes de diversos partidos: los parapléjicos Francisco Vañó (PP), Juan Carlos Ramiro (PSOE), Teresa Perales (PAR), Pablo Soto (Ahora Madrid), Ángela Bachiller, edil popular de Valladolid con síndrome de Down, y en la presente legislatura la primera alcaldesa con parálisis cerebral, Carolina Alonso Fernández (Villamuelas, Toledo).

“La amistad y la literatura fueron los dos refugios de las mujeres rusas desterradas” (Monika Zgustova, Vestidas para un baile en la nieve).

El escultor y titulado en enfermería vallisoletano Jorge León (1953-2006), pentapléjico a  raíz de un accidente doméstico, llevaba meses pidiendo una mano amiga que le preparase la ingesta de sedantes, para después desconectar el respirador. Derecho a Morir Dignamente le remitió a sus médicos. Finalmente, sería persona anónima. Uno de sus últimos pensamientos: "¿Cómo podemos separar el derecho a vivir nuestra vida libremente del derecho a vivir nuestra muerte libremente?".

“La sentencia… y las lágrimas brotan de repente, / ya de todo separada, / como arrancan la vida al corazón, dolorosamente” (Anna Ajmátova, traducción de Jorge Bustamante García).

 SUMARIOS

“¿Cómo defines una vida digna?”

“Son ya nueve años de felicidad”

“Simplemente, ha llegado mi momento de morir”

(Humanizar, N.º 167 -Madrid, noviembre-diciembre 2019-).

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