Asistencia Personal a la medida
El derecho a vivir en plenitud
La Ley de Dependencia ha supuesto un primer paso. Sin embargo, dos o tres horas diarias de asistencia personal no dan para ir a clase, desarrollar un empleo digno, planear tu proyecto de futuro, vivir de forma autónoma, crear una familia. Soledad, Paco, Javier, Marga o Nuria lo han logrado. ¿Han dado con la clave?
María Pilar Martínez Barca
Cuestión de principios
Levantarte, tomar una ducha, vestirte, comer, ir al servicio o beber un vaso de agua pasan de ser hechos cotidianos a prioridades no siempre satisfechas cuando para realizarlas precisas del apoyo de otra persona. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LEPA), surgida del Pacto de Toledo sobre el sistema de pensiones (1995), consensuada por todos los partidos en 2004 y aprobada por el Gobierno socialista el 14 de diciembre de 2006, recoge en su Artículo 19:
La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación
Un día antes, el 13 de diciembre, la ONU aprobaba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, refrendada por nuestro Ejecutivo el 21 de abril de 2008. El Derecho a vivir de forma independiente queda explícitamente definido en su Art. 19.b, por el que los Estados Partes se comprometen a que
Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.
Las diferencias quedan más que patentes. No hay límite en el grado de dependencia, la actividad para la que precise la asistencia o su duración de tiempo. Junto a la ayuda a domicilio y la atención residencial, es posible otro tipo de asistencia, más humana y humanizadora y, como luego veremos, más rentable.
El Asistente Personal es aquella persona o, más propiamente, trabajador que ayuda a otra persona a desarrollar cualquier actividad de la vida diaria que no puede realizar por ella misma. No entra en el ámbito sanitario, de tareas domésticas ni en ninguna otra clasificación laboral, ya que su cometido depende de las necesidades de cada usuario. Sus funciones varían desde las personales (levantar y acostar, higiene, comida, necesidades fisiológicas) a las labores del hogar o el acompañamiento (en casa o el trabajo, en el ocio, los viajes o la compra); pero puede asimismo incluir la conducción del coche, la comunicación, la ayuda en la gestión de actividades o el encuentro sexual, cuando el matrimonio o la pareja con diversidad funcional (discapacidad) así lo precise.
Oficinas de Vida Independiente
Asociación, cooperativa, fundación, acuerdo con la Comunidad Autónoma… Las Oficinas de Vida Independiente (OVIs) comenzaron en Estados Unidos entre los años 60 y 70 del siglo pasado; el primer Center for Independent Living (Centro para la Vida Independiente) fue creado en Río de Janeiro (Brasil) en 1988, y en países como Holanda, Suecia, Reino Unido o Bélgica llevan décadas funcionando. La Oficina “es una organización promovida, controlada y administrada por y para personas con diversidad funcional –me comentaba José Antonio, de Galicia-, cuyo objetivo principal es la autogestión de la asistencia personal para la vida independiente”. Un apoyo entre iguales. Porque esto siempre comienza desde abajo, hasta el punto de que hay núcleos de Vida Independiente en Corea del Sur, Nicaragua, Sudáfrica, Tailandia, Uganda o Vietnam, entre otros.
Según nuestra LIONDAU (Ley de Igualdad de Oportunidades, de 3 de diciembre de 2003), se entiende por vida independiente como “la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad” (Art. 2). Algo obvio y complejo. Se comienza con proyectos pilotos. El primero en España, Guipúzcoa, “regulado por Decreto foral, se inició en 2004 con cuatro personas –documenta Xabier en su informe-. A día de hoy son treinta y nueve las personas integradas en el Programa, y la mayoría en situación de gran dependencia”. Se funciona mediante el sistema de “pago directo” a los usuarios, que gestionan su propia asistencia personal. La ayuda puede estar sujeta a un copago suave, en función de los ingresos económicos, aunque nunca inferior al 70% de lo solicitado. Eva, excelente ilustradora, ya no se verá en situaciones como la que nos comentaba: “Vamos a ir a Madrid mi novio y yo, a la Marcha y a la reunión de OVIs. En la estación pediré ayuda a alguien para ir al baño”.
Experiencias más propias de Vida Independiente se dan en Madrid y Barcelona. La primera, nacida en julio de 2006, financiada íntegramente por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid y gestionada por ASPAYM (Asociación de Parapléjicos Y grandes Minusválidos), da cobertura a sesenta y dos dependientes y ciento veinte asistentes personales; el 98% de la ayuda se destina a la creación de empleo. No existe copago. “Libertad, una sensación muy bonita de libertad”, es como lo define Soledad, doctora en Filosofía y coordinadora de la OVI de Madrid. Sus deseos de estudios la llevaron a una residencia de la Capital con 19 años, fueron años muy tristes. “La asistencia personal es muy diferente a lo que se conooce como ayuda a domicilio, sólo dos horas y de lunes a viernes. La asistencia personal la gestionas tú; no cualquier persona puede darme de comer”. Tampoo es un cuidador. Soledad, con artrogriposis múltiple congénita, necesita cuatro asistentes personales.
“Un asistente personal es aquella persona que me ayuda a realizar aquello que no puedo, pero de la manera que yo quiero”, comenta Paco, que gracias a ello lograría cursar Ciencias Físicas en la Complutense y Segundo Ciclo de Humanidades en la Carlos III de Madrid. Javier, compañero de Físicas y lesionado medular, trabaja además en IBM; su proyecto de vida a medio plazo, independizarse. “Tengo sesenta y nueve horas de asistencia a la semana y tres asistentes personales, para las tareas más básicas (levantarme, la higiene, ir al trabajo)”.
“No tengo hambre, ni tengo sed. Cuando no puedo más, me meo encima”. Terrible, pero cierto. Si la familia no puede, queda la residencia. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia en un principio, piso domotizado, emancipación. “Seré una profesora lo más noble y consecuente posible, pero me preocupa cómo me moveré por las escuelas, a cuántas podré acceder hasta que me sitúe”. La OVI de Barcelona se pone en marcha en noviembre de 2006, con la colaboración del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) y del Ayuntamiento, quien lo financia junto con la Generalitat. Es un proyecto autogestionado por los propios interesados, seis mujeres y tres hombres. En 2011, el Ayuntamiento inició un nuevo programa de asistencia con partida estatal, para otras dieciséis personas. “Te cambia la vida, antes no te lo puedes imaginar”, nos decía Nuria, coordinadora de la Oficina de Vida Independent.
En Galicia, se venía intentando desde 2005 a través de la asociación VIGALICIA, pero sólo desde hace un año (marzo de 2010) tiene personal laboral contratado que proporciona servicios de asistencia personal a treinta beneficiarios. Se gestiona por pago directo –el usuario paga a su asistente- mediante un Decreto de la Xunta (Consellería de Traballo e Benestar). Con un suave copago cuando la cuantía de la asistencia personal supera los 1300 euros mensuales.
Se hace camino al andar
Existen y han existido otras experiencias nacionales, como Logroño y Extremadura, desvirtuadas por las propias asocisciones y ONG del sector. En Valencia, a través del INPROVI (Instituto para la Promoción de la Vida Independiente) y en coordinación con la ENIL (European Network on Independent Living) o Red Europea de Vida Independiente, con sede en la capital levantina, se va concienciando a medios, sociedad y Administración de la necesidad de una asistencia individualizada y de calidad. O en Andalucía, donde pese a encontrarse todavía en fase previa, la prestación económica por Asistencia Personal cubre hasta 700 euros al mes. Sin embargo, sólo veinte personas y un menor la perciben, entre el medio millón de andaluces con diversidad, nos confirmaba Miguel. La suya es Ayuda a Domicilio. Como asociación, VIAndalucía intenta impulsar los principios de Vida Independiente en materia de empleo, accesibilidad, educación…
Como muchos, Juan Ángel y Mari Carmen, cordobeses, sordociego y parapléjica, lo reclaman. Sus hijos aprendieron el lenguaje dactilológico aun antes de leer, y ayudan en todo lo posible. Pero crecen. “Creo que sí necesitaríamos un asistente personal, igual él que yo –confirma Mari Carmen-. Temo que algún día me pegue el tortazo, porque Juan Ángel no ve. Tenemos esperanza en ganar lo suficiente para poder pagarlo. Somos cinco personas a un solo sueldo”.
También asociación, Zaragoza Vida Independiente (ZAVI) intenta dar forma a una nueva experiencia piloto, extensiva a ser posible a toda la Comunidad, basada entre otras en la Ley de Servicios Sociales en Aragón. Catorce personas en principio. Como dato, ni una sola prestación por Asistencia Personal en Aragón; el 76,1% de los beneficiarios de la LEPA son mayores de 65 años.
Y estamos hablando de otra cosa. Hablamos de Pablo, que gracias a la atención de su familia y su venida a España (el nuestro es un país muy por encima en cuanto a Sanidad y Servicios Sociales a cualquier país en desarrollo), ha llegado a ser una de las cimas actuales de la investigación científica. Hablamos de Concha, que ha pasado de cuidada (que lo sigue siendo debido a su parálisis cerebral) a cuidadora de su padre, octogenario. Nos estamos refiriendo a Clara, filóloga y traductora, que aspira, como cualquier joven de su edad, a una vivienda. A Cristina, actriz. A Paula, estudiante de ESO, que sueña ese futuro de una vez equitativo para todos.
Derechos Humanos básicos, como dice Javier: “De la misma manera que haces una carretera porque tienes derecho a ir de Madrid a Barcelona, yo necesito un asistente personal que conducta el coche que vaya por esa carretera”. Además, invertir en asistencia personal crea empleo y riqueza (Seguridad Social, IRPF, impuestos indirectos…). Se ha comprobado que, entre este sistema y el tradicional de prestación por discapacidad, el beneficio es de unos 30 000 euros por persona y año. “Y haciendo lo que uno quiere hacer es como más puede aportar a la sociedad”, concluye Paco.
En Internet:
(Humanizar, Nº 120 -Madrid, enero-febrero 2012-).
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