Feliz cumpleaño, Charlie

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Ser padres es una experiencia religiosa, irrepetible. Tener un nuevo sobrinito o sobrinita, una nieta o un nieto, o esperarlos, es algo también maravilloso, un sentimiento inefable.

¿Por qué a mí?, la típica pregunta retórico existencial de cuando en la tómbola de la vida nos tocan boletos negativos con los que no contábamos. ¿Por qué a nosotros?, se cuestionarían muchas veces Chris y Connie, los papás de Charlie, el bebé de onces meses ingresado en el Great Ormond Street Hospital de Londres, y que fallecía la semana pasada en un centro de cuidados paliativos.

Una historia de amor, ilusión y esperanza irrefrenables; y de frustraciones sucesivas. Charlie nace el 4 de agosto de 2016, “un niño perfectamente sano”. A las ocho semanas es ingresado por primera vez, su salud se irá deteriorando progresivamente.

El diagnóstico, síndrome de depleción de ADN, o agotamiento mitocondrial, enfermedad hereditaria rara que incapacita al organismo para aportar energía a los músculos. A los seis meses, una nueva luz esclarece la oscuridad: el neurólogo estadounidense Michio Hirano visita al niño y, mediante una terapia experimental de nucleósidos, apunta “un 10% de probabilidad de fortalecimiento de los músculos, y una pequeña pero significativa mejora de la función cerebral”. Apoyado por científicos internacionales, dos de ellos del hospital barcelonés Vall d’Hebron.

En contra, los médicos que lo tratan –“Es injusto que Charlie siga vivo”–, y el Tribunal Superior de Justicia de Londres. Otros seis largos meses de confrontaciones jurídico sanitarias. Los últimos escáneres cerebrales y  el Tribunal Europeo de Derechos Humanos llevan al desenlace. A los padres tampoco se les deja un tiempo íntimo para despedirse del pequeño.

Hoy cumpliría un año. ¿Una vida infecunda? “La vida de Charlie no ha sido en vano, crearemos una fundación para salvar a otros niños que padecen la misma enfermedad con los tratamientos médicos que se están desarrollando en el mundo”, declaraba la madre. “Nuestro niño bello se ha ido. Estamos muy orgullosos de ti, Charlie”.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 4 de agosto de 2017).