De retrones y hombres. Un blog diverso

Autogestión, tecnología y solidaridad

Pablo Echenique Robba, científico del CSIC, y Raúl Gay, periodista, ambos personas con diversidad funcional, gestionan un curioso blog a través de la página de eldiario.es. En sus entradas, desde la superación de problemas individuales a la denuncia solidaria. Con un ingrediente básico: el humor. Pablo nos brinda esta jugosa entrevista.

María Pilar Martínez Barca

¿Cómo se crea un blog?

P.- ¿Cómo se gestiona un blog? ¿Cómo nació la idea?

R.- Gestionar un blog es técnicamente muy sencillo. Publicar un artículo tan solo requiere tres o cuatro clicks más que escribirlo, pongamos, en Word. Lo más complicado es tener ideas para publicar a un ritmo regular y que gusten y lleguen a tu público. En cuanto a la inspiración, la tuvimos casi simultáneamente mi “socio” Raúl Gay y yo, se lo propusimos a Ignacio Escolar, director de eldiario.es, y le gustó. A los pocos días, ya estábamos en marcha.

P.- Creo que han ganado un premio importante.

R.- El premio lo ha ganado eldiario.es, aunque es cierto que la razón principal fue la existencia del blog. Se trata del Premio Zangalleta, que otorga anualmente la Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón), en este caso en la categoría de Mejor Blog de Acción Social.

P.- ¿Qué es un retrón?

R.- “Retrón” es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados que usa, sobre todo, mi socio. A mí me gusta más “cascao”, pero elegimos “retrón” porque nos permitía un curioso juego de palabras con la novela de John Steinbeck.

P.- ¿Nueva Ley de Discapacidad o de Diversidad Funcional?

R.- Recientemente analicé la ley en el blog. Son palabras bonitas sin ninguna concreción. Como casi todo lo que hace este gobierno al respecto, es un insulto sin muchas ganas ni siquiera de disfrazarlo.

P.- ¿Importan las palabras?

R.- Como decimos en el blog, “nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen”. No me atrevería a decir que el lenguaje es absolutamente irrelevante, pero sí poco importante. Hay muchas cosas más acuciantes que van antes.

P.- Por cierto, ¿cómo gestiona un retrón como Vd. su propia vida?

R.- Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción. La inmensa mayoría de los discapacitados no tienen la misma suerte.

Capaces solidarios

P.- Y hablando de ciencia, ¿qué es más importante, una discapacidad intelectual o los límites que nos ponemos mentalmente?

R.- Creo que las dos cosas existen y las dos afectan mucho a la vida de quien las tiene. No me atrevo a decir cuál afecta más.

P.- En uno de sus post hablan de discapacitados en la Historia. ¿En qué se han diferenciado a sus contemporáneos?

R.- Solo desde hace relativamente poco tiempo los discapacitados tienen alguna oportunidad de salir adelante. Históricamente, han llevado vidas (o muertes) inmensamente más miserables que lo que en 2014 es habitual. Ha habido excepciones, pero muy pocas, y solo entre clases acomodadas.

P.- Denuncia social, problemas de accesibilidad, capacidades diferentes, asistencia personal…

R.- De todo un poco. Aunque es cierto que a mí me gusta hacer énfasis en las personas que peor lo están pasando. Son muchísimas y creo que hay que empezar por ellas.

P.- ¿Le importa mucho el patrón normal de belleza? Traducido a román paladino, ¿se le da bien ligar?

R.- Nunca se me ha dado bien ligar. La presión inmoral y superficial que la sociedad ejerce sobre todo lo que tenga que ver con las relaciones de pareja ha hecho mella en mí, como en casi todos los discapacitados, y siempre me ha dado pavor hablar con una mujer. Poco a poco he ido quitándome la timidez y ahora tengo la suerte de estar casado con una mujer inteligente que entiende las cosas cómo son realmente, que sabe que los cánones de belleza son cadenas idiotas y dañinas.

P.- Creo que ha adaptado al mínimo detalle su casa, sus despachos…

R.- Sí. La tecnología me ha ayudado mucho. No sé qué hubiese sido de mi vida sin una silla eléctrica. Muy pocos pueden costearse estos sistemas. Desgraciadamente, muy pocos pueden costearse este tipo de sistemas y dispositivos. La tecnología tiene potencial de cambiar nuestras vidas, pero solo si la brutal desigualdad económica llega a reducirse:

P.- ¿Existen diferencias norte sur también en discapacidad?

R.- Por supuesto. Muchísimos discapacitados están condenados a la miseria en España, pero el porcentaje es muchísimo mayor en países menos desarrollados.

P.- ¿Qué es Vida Independiente?

R.- Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano. Desde la hora a la que me levanto, hasta dónde vivo o qué hago con mi dinero. Hoy en día este derecho no esta garantizado para millones de discapacitados en España, y creo que es un motivo de vergüenza nacional.

Rompiendo barreras

P.- “En Viena no hay minusválidos”. ¿La discapacidad es cuestión geográfica?

R.- Parcialmente lo es. Incluso en el mundo desarrollado, no todas las ciudades están igual de bien adaptadas. Barcelona, está mucho mejor adaptada que Madrid, y Zaragoza está mejor adaptada que Viena.

P.- ¿Existen enfermedades raras o desconocimiento médico y humano?

R.- Existen ambas cosas, aunque poco a poco la segunda se va reduciendo, y eso redunda en beneficio de las personas que viven la primera.

P.- ¿Ha dejado de ser un tema tabú la sexualidad de los retrones?

R.- Cada vez menos, pero aún lo es. Es habitual que la sociedad (¡y los padres!) infantilicen a los discapacitados… y ya se sabe, los niños se supone que no tienen sexualidad (aunque lo cierto es que yo la tengo desde que tengo memoria, pero bueno). Hay iniciativas muy interesantes que buscan derribar ese tabú imbécil y mojigato. Hace poco comentamos en el blog un documental titulado “Yes, we fuck!” que está siendo grabado y que mostrará escenas de sexo explícito de discapacitados (y no discapacitados).

P.- Hasta de los políticos se ríen sanamente. ¿Trabajan a y por nuestro ritmo? ¿O más bien se han quedado en la invención de la rueda?

R.- Como en casi todos los aspectos de la sociedad española, los políticos profesionales de los grandes partidos son mucho más un estorbo que una ayuda. Aunque es erróneo generalizar (unos pocos aún tienen principios), la mayoría de nuestros gobernantes llevan décadas poniendo los intereses de una pequeña élite económica por encima de los de la sociedad en su conjunto. Esto incluye rescatar bancos que han perdido el dinero de todos en un gigantesco casino global antes que rescatar a los cientos de miles de discapacitados que viven en la miseria y la indignidad.

P.- Con un año de vida su blog ya es un bebé mayor. ¿Hemos avanzado en este año?

R.- En este año hemos retrocedido enormemente. El actual gobierno es claramente retrógrado y una noticia muy mala para la gente con discapacidad.

P.- ¿En qué sentido ayudan las nuevas tecnologías para hacer nuestro mundo más humano y accesible?

R.- Ayudan mucho. Yo soy de la opinión de que, por ejemplo, Internet, ha abierto un mundo de oportunidades para las personas con discapacidad… y los móviles, y las sillas eléctricas, y tantas otras cosas. No obstante, como he dicho antes, no basta con que la tecnología exista. Hay que garantizar el acceso a ella de quiénes más la necesitan.

P.- ¿Y el sentido del humor?

R.- Desde mi punto de vista, el sentido del humor es muy sano psicológicamente. Yo me río de todo, empezando por mí mismo… algo que no es habitual en el mundo lloroso y autocomplaciente de la discapacidad, y por eso choca. No obstante, creo que el sentido del humor no soluciona el hambre y la miseria. Eso requiere de medicina más fuerte.

P.- Ya sabrá que han sacado unas gafas para que los invidentes perciban con detalle su entorno. ¿Cómo Vd. el futuro?

R.- Intento ser optimista, pero no es fácil. Todo dependerá de si somos capaces o no de arrebatar a ese 1% de privilegiados todo el poder y los recursos que nos han robado a todos los demás.

SUMARIOS

“Retrón es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados”

“Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción”

“Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano”

 

Página web

http://www.eldiario.es/retrones

(Humanizar, N.º 133 -Madrid, marzo-abril de 2014).