Tras los pasos de Hugo

Cuando necesidad y corazón van de la mano

Tras los pasos de Hugo

Hugo Ruiz Batea es un niño feliz. Nace el 10 de diciembre de 2010, prematuro y con antecedentes de retraso severo en el crecimiento intrauterino. Sus padres, José Carlos y Elma, operador de cámara y auxiliar de enfermería, no escatiman esfuerzos en terapia, recaudación de fondos, superación, entrega y alegría.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Pedro Anguita, Elma y José Carlos

Primeros pasos

P. Una pareja normal, enamorada, y esperan un bebé precioso. ¿Les dijeron algo durante el embarazo?

R. No, solamente que venía pequeño, y hubo que provocar el parto a las treinta y cuatro semanas.

P. ¿Cuál es su primer recuerdo, como madre, al tener a Hugo?

R. Mi primer recuerdo fue muy breve, en quirófano: recuerdo que lloré al verlo por primera vez.

P. ¿Cuál es la discapacidad y las limitaciones concretas de su hijo?

R. Enfermó a los dos meses y diez días, por una sepsis –septicemia– provocada por una bacteria, que le produjo diversas lesiones, como sordera, ceguera, hidrocefalia –por la que le implantaron una válvula de derivación–, con grave afectación neurológica. Padece parálisis cerebral, no camina, no habla, no se mantiene sentado. Tiene una discapacidad del 77%.

P. En esos momentos, ¿de dónde se saca la fuerza?

R. Exactamente no lo sé, estar unidos como pareja es muy importante, pero aún más tener a la familia y amigos a tu lado apoyándote incondicionalmente.

P. ¿Cuál fue el primer paso?

R. Al principio andas perdido; pero gracias a mi cuñada, que trabaja en Aspace (Asociación de Parálisis Cerebral), conocimos a Rita, la asistenta social del centro. Ella nos orientó en nuestras dudas y en los trámites que debíamos gestionar. Siempre lo recordaré.

P. Y siguieron muchos más… ¿Como cuáles?

R. Sabíamos que había un centro en Galicia con una terapia pionera, pero muy costosa económicamente, a lo que hay que sumar el alojamiento y manutención. Así que decimos emprender esta aventura: recaudar fondos para intentar mejorar la calidad de vida de Hugo. Todo empezó en Facebook, con una campaña de recogida de tapones. Se han hecho obras de teatro, festivales de baile; estuvimos en un centro comercial repartiendo abrazos y piruletas; una macro rifa, lotería de navidad, calendarios… Se ha participado en una maratón, llevando la bandera de la Asociación –gracias a Víctor Faure y Carlos Gracia–. Venta de objetos hechos a mano en mercadillos, camisetas, y cómo olvidar la Gala en el Auditorio de Zaragoza, todo un éxito.

Ahora están en proyecto un cuento, una carrera, y seguimos con la recogida de tapones. Estamos abiertos a cualquier idea.

P. ¿Es cara una terapia para niños como Hugo?

R. La que estamos realizando con Hugo en Galicia, más, Pero toda terapia supone un gran esfuerzo para la familia.

Eslabones sociales

P. ¿Porque el Estado apoya? ¿Y la Ley de Dependencia?

R. Las ayudas del Estado son insuficientes. Las terapias que se hacen, tanto en atención temprana como hospitalaria, no llegan al 1% de lo que necesitaríamos. La ayuda económica es ridícula. Todo el material ortopédico que requieren estos niños es desmesuradamente caro, y en estos tiempos que corren aún más. Los recortes en la ayuda a la dependencia me parece algo vergonzoso; tendrían que aumentarla.

P. ¿Hugo asiste a Aspace? ¿Hay suficientes centros y asistencia en España?

R. Siempre habrá pocos centros, y no te informen de ellos. Aspace para nosotros significa muchas cosas: apoyo emocional cuando lo hemos necesitado, información, un respiro. Hugo fue el primer niño que abrió el aula de 0 a 3 años, a partir de ahí pudimos vivir un poco. Todas las terapias se realizan en el centro, sin tener que hacer desplazamientos: fisioterapia, logopedia, musicoterapia, hidrocinesiterapia, terapia canina, refuerzo cognitivo, comedor, médico. Saber que está bien cuidado; no tengo palabras para agradecer todo el cariño que demuestran en su trabajo.

P. ¿Qué pedirían?

R. Más apoyo institucional, ayudar a que haya mayor integración de estas personas con discapacidad. Y proteger a los cuidadores que tienen a su cargo personas con necesidades especiales.

P. ¿Es solidaria nuestra sociedad?

R. A veces, los que menos tienen son los que más ofrecen. Hay gente hipócrita pero tenemos que quedarnos con lo bueno de cada persona y situación.

P. Una curiosidad, ¿cómo logran reunir a tantos famosos?

R. José Carlos trabaja en el medio audiovisual, y a través de conocidos, contactos, familia, han colaborado de forma desinteresada donando objetos y participando en el calendario solidario personajes como Rafa Nadal, Carmen París, Melendi, Andrea Blas, Daniel Zueras, Joaquín Reyes, el grupo B Vocal, Pedro Oliva, Daniel Iranzo, Luis Larrodera, Cecilia Jiménez… y muchos más, que me perdonen no nombrarlos a todos.

P. Creo que en este momento están de viaje.

R. Estoy con Hugo en Galicia, realizándole el tratamiento por el que hemos puesto en marcha toda esta hazaña… Estoy sola con él, sin Jose y sin familia. Se hace duro, pero seguro que merece la pena.

P. ¿Es importante el apoyo de otros padres, de otras familias?

R. Estando aquí en la clínica, donde se imparten las terapias, hay muchas familias en la misma situación o parecida. Compartes muchas cosas: miedos dudas, risas, llantos. Es importante saber que hay más gente que siente y padece lo mismo que tú.

P. ¿Es Hugo el favorito de la familia? Padres, tíos, abuelos, primos…

R. No sé si es el favorito; pero que te gana el corazón solo con conocerlo, seguro. Están deseando que volvamos para estar con él lo máximo posible.

Manos con corazón

P. Creo que ustedes son una pareja muy sociable. ¿Cómo se compagina la atención a Hugo con salir a tomar unas copas?

R. Nos sentimos muy afortunados del apoyo que nos brinda la familia, y si alguna vez necesitamos un respiro, como ir al cine o a cenar, ellos se quedan con Hugo. La pareja se necesita, la uno al otro, y un momento de soledad también.

P. Me han dicho que Hugo es un niño muy alegre y que lo demuestra día a día…

R. Tiene días malos, como todos, pero es un niño, o como le digo yo “mi bebé”, muy cariñoso y alegre; tiene una sonrisa que te contagia y sus ojos azules te enamoran.

P. Tres sueños a corto plazo.

R. Poder conseguir que se mantenga sentado. La verdad es que cualquier mejoría sería un sueño que nos gustaría ver hecho realidad.

P. ¿Y de cara al futuro?

R. Que se lograra, a través de la investigación, si no una cura, sí la mayor autonomía e independencia física e intelectual de estas personas.

P. ¿Qué les dirían a unos padres que se enfrentan por primera vez a una enfermedad o discapacidad inesperada?

R. Que jamás tiren la toalla, que es un camino muy duro el que se emprende y que habrá días malos y otros menos malos, y que es una lucha de todos, padres, pareja e hijo. Nunca hay que olvidarse de uno mismo.

P. ¿Piensan darle a Hugo un hermanito?

R. Todo el mundo que tiene un hijo discapacitado te dice que tengas otro, pero nosotros hemos tomado la decisión de no tener más. Aunque nunca se sabe…

P. ¿Cómo podemos colaborar con la Asociación?

R. Creamos una página web con el mismo nombre de la asociación, Tras los pasos de Hugo. Ahí están los puntos de recogida de la tapones, el número de cuenta para realizar donaciones… En Facebook también tenemos pagina. Si tienen cualquier idea para recaudar fondos es bienvenida, y simplemente difundiendo la pagina y dándole al “me gusta” nos ayudan mucho.

P. Algún gesto humano que les haya impactado especialmente.

R. Hay muchas personas que han colaborado con donativos; pero hay una, María, que, sin conocernos de nada, me preguntó si podía hacer unas muñequitas, y lo que sacase sería íntegramente para Hugo, se pusieron un fin de semana en su pueblo y, como vendieron todas el primer día, estuvieron toda la familia hasta la madrugada haciendo más muñequitas, sin esperar nada a cambio. Tienen cara de buena gente. También estuvieron vendiéndolas en la Gala. El marido de María falleció el mes pasado y sentí mucho no poder acompañarla. Le estaremos eternamente agradecidos.

P. ¿Qué nos dirían a nosotros, como simples lectores?

R. Que comprendan lo duro que es luchar por un hijo, qué no haría un padre: recoger tapones, rifas, calendarios.... Y que no nos juzguen por lo que hacemos.

En Internet

http://traslospasosdehugo.org

y en facebook

SUMARIOS

“Estar unidos como pareja es muy importante, pero aún más tener a la familia y amigos apoyándote incondicionalmente”

“A veces, los que menos tienen son los que más ofrecen”

“Es un niño muy cariñoso y alegre; tiene una sonrisa que te contagia y sus ojos azules te enamoran”

(Humanizar, Nº 140 --Madrid, mayo-junio 2015--).