Andrea

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Conforme cumples años, juzgas menos. No seré yo quien critique la actitud de los padres de Andrea, la niña de doce años a la que se le ha desconectado la alimentación, debido a su enfermedad neurodegenerativa, rara e irreversible. “Mi hija lleva doce años luchando como una campeona, su vida no ha sido fácil, pero su cuerpo ya no aguanta más, nunca le dieron una larga esperanza de vida”, afirma Estela.

En el álbum fotográfico de Andrea aparecen imágenes de bebé, poses en la cunita, con todos los vestiditos que regalaron a mamá –la tuvo a los veinte años--. ¿Como una muñequita? Demasiadas ilusiones truncadas cuando, a los ocho meses, comenzaron a notar algo en la pequeña, y luego, en el tacataca, arrastraba sus piececitos con gran esfuerzo.

“Mi niña ha sido muy feliz, le gusta que le canten y jugar con sus hermanos, pero ya no puede con tanto sufrimiento”. Tratamientos, operaciones, terapias… Antonio y Estela, los papás, han sido "las manos, los pies, la boca, la voz” de Andrea. Prevén que está sufriendo y se va apagando lentamente.

Los médicos pensaban que quitarle el alimento le causaría más dolor. La Organización Médica Colegial ha sacado un diccionario que define conceptos: Eutanasia, “provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal”; suicidio asistido, “ayuda médica para la realización de un suicidio”; enfermedad incurable avanzada, “enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte”; sedación paliativa, “disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento”.

Andrea es un precedente en menores supuestamente terminales. Se entrecruzan la Ley de Derechos y Garantías de los Enfermos Terminales –aprobada en Galicia en junio--, asociaciones pro DMD o la Ley de Autonomía del Paciente.

Y recordaba a Hugo, el niño aragonés con sordera, ceguera y parálisis cerebral. “Aquellos que sufren deben tener derecho a poner fin a su vida”, afirma Stephen Hawking. ¿Dónde la diferencia?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 9 de octubre de 2015).