Humanizar

Andrés y Cristóbal Aberasturi

Foto Andrés Aberasturi

Andrés y Cristóbal Aberasturi

La vida no es hermosa, pero se puede vivir hermosamente si la humanizamos 

Realista, sincero, combativo. Del vértigo y el agujero negro iniciales, ha sacado fuerzas en el abrazo de su hijo, cuando lo ve dormir con las manos juntas, el apoyo de otros padres. Se comprenden en silencio, hay empatía. Y aunque las minorías no dan votos, Andrés sigue luchando, hasta el final.

María Pilar Martínez Barca

Periodista, poeta, narrador. Comenzaría en La Información y Pueblo, para pasar después a Radio Nacional de España y Onda Cero. A Andrés Aberasturi lo conocemos especialmente por sus informativos y magazines en Televisión Española, Antena 3, Telecinco, Telemadrid… Recoge su poesía completa en Hablando solo. Su último libro, Cómo explicarte el mundo, Cris. Casado y padre de dos hijos.

Pasión por las palabras

P. Prensa, radio, televisión, periodismo digital. ¿Cuál es su medio?          

R. Por razones de edad, prensa escrita. Cuando yo empecé en esto los periodistas estaban en los periódicos, internet no existía y la radio y la tele eran otra historia que nada tenía que ver con el periodismo.

P. Estudió con Pilar Cernuda y Rosa Montero. ¿Ha evolucionado el periodismo?

R. Ha evolucionado la sociedad; mi generación empezó con la censura franquista. Luego tuvimos la suerte de poder contar la llegada de la libertad. Ahora se ha puesto de moda un “periodismo espectáculo” que a mí no me gusta. 

P. Da la imagen de periodista inconformista. ¿Se puede humanizar el mundo comunicando?

R. Ese es el sueño de algunos, pero para conseguirlo necesitas una sociedad dispuesta a ser más humana, más sensible a los grandes problemas, y no parece que las cosas vayan en ese sentido.

P. Hablando solo. ¿Ha llegado a sentirse así? 

R. Es muy complicado de responder en pocas palabras. Al final el ser humano siempre está solo frente al resto o junto al resto. Lo de hablar solo es un buen ejercicio para decirte a ti mismo lo que en ocasiones no quieres oír. Profesionalmente me ocurre a diario: escribes una columna tras otra, pero nada cambia. Los periodistas, incluso los que se consideran “influyentes”, deberíamos hacer un ejercicio de humildad.

P. Un blanco deslumbramiento (Palabras para Cris). ¿Un antes y un después?

R. No creo; en mi caso al menos, los libros que he escrito son el fruto de una reflexión ya vivida, un testimonio más o menos acertado de lo que sea, pero nunca una necesidad interior que me libera; en todo caso al contrario: lo paso mal reviviendo el pasado, pero, como digo en el libros último, conviene morir con todo dicho.

Poniendo orden al caos

P. ¿Cómo asume un padre que su hijo no va a poder expresarse verbalmente?

R. Como cualquier otro: es sencillamente un drama, una injusticia, una estafa. En el libro “Cómo explicarte el mundo, Cris” intento contar todo eso.

P. Supongo tienen otras formas de comunicación.

R. Bueno, queremos pensar que las tenemos, pero no estoy seguro. Siempre hay cosas muy básicas que puedes intuir, pero realmente no existe la comunicación como tal. Vivimos “como si…” Hablamos con él, le contamos las cosas; pero siendo conscientes de la realidad.

P. ¿Qué supone el silencio?

R. Esa es una buena pregunta que necesita apellidos. ¿Qué silencio? El de Cris es algo abrumador, el de un posible Dios es la negación, el de la sociedad un ejemplo a no seguir.

P. ¿Hay diferentes etapas en la aceptación?

R. Supongo que sí, pero no tengo muy claro cómo ocurren las cosas. Al principio es un vértigo, un agujero negro, el desorden total. Luego viene la reflexión y todo se va recolocando, incluso la injusticia, que se acepta porque es real, está ahí, pero eso no significa que no te reveles. En la familia, que es importante como tú trates el tema: si haces una tragedia, todo será una tragedia; si intentas “normalizar” lo que evidentemente no es normal, todo se normaliza. 

P. Su hermano lo aceptó con naturalidad.

R. Si, aunque supongo que no fue fácil para él; era pequeño y creció viendo a su hermano así y que sus padres no hacían un drama pese a todo.

P. ¿Ayuda apoyarse entre familias?

R. Ahora es más fácil con las nuevas tecnologías, pero la sensación de soledad y de desamparo cuando nació Cris fue bastante opresiva. En esos momentos, más que respuestas científicas quieres palabras solidarias, gente que haya pasado lo mismo que tú estás pasando y te digan que se puede superar.

P. ¿Qué es Fundación Nido?

R. Una iniciativa de un grupo de familias que nos constituimos en Fundación para ocuparnos de los paralíticos cerebrales, sobre todo profundos, que son los que menos atención reciben y más necesitan.

P. ¿Qué es lo más duro en la vida de Cris?

R. Realmente no lo sé. Hay algo que es un hecho: la cantidad de veces que ha pisado los hospitales, las urgencias… Cuando las neumonías son graves le falta oxígeno y eso debe ser angustioso; y el dolor, claro, los pinchazos.

P. ¿Y con lo que más disfruta?

R. La piscina, le metamos allí con un flota o muy abrazado a nosotros. Imagino que el hecho de estar en el agua, de no pesar, esa sensación de libertad, que no tiene en su silla de ruedas, le resulta reconfortante.

P. Momentos más conmovedores…

R. Hay muchos, positivos y negativos. Los segundos están en el libro. De los primeros, cuando pasas a su lado y te coge de la camisa y te pone frente a él y te abraza; cuando se duerme con las dos manos en la mejilla, cuando se ríe sin motivo aparente… no sé, hay muchos momentos llenos de paz.

Un silencio inocente

P. ¿Cómo explicarnos las víctimas inocentes?

R. Bueno, esa es la gran pregunta, la pregunta que intento contestar en no sé cuántas páginas y en treinta y seis años de vida. Al final, llegas a la conclusión de que no hay respuesta posible o moral. Nadie sabe, no ya justificar, sino explicar esa sinrazón, y yo menos que nadie después de haberlo meditado mucho, después de haber reflexionado sobre lo que al final no es más que una gran estafa. Mi hijo y todos los inocentes condenados son un tremendo error, de la naturaleza unas veces; de la sociedad, otras. 

P. ¿Qué tiene que ver Dios?

R. Nada. No soy capaz de entender a un Dios con mayúsculas, a un Dios Padre que ama sus hijos y contempla impasible lo que ocurre. Respeto a los que creen y seguramente les envidio, pero yo, si quiero ser honesto conmigo mismos, no puedo entenderlo. No lo niego, solo digo que no puede ser.

P. Su hijo es un luchador nato.

R. Esa es una palabra equivocada, una idea, como tantas otras, dulcemente falsa. Porque ser un luchador, en el sentido que lo entendemos, implica un proceso intelectual, una intención, la posibilidad de elegir; y él carece de todo eso. Tiene instinto de supervivencia. Tal vez a alguien le parezca duro que diga esto, o que lo afirme sin saber realmente lo que pasa en su pensamiento. Hay que pasar muchas noches intentando que no se quite la mascarilla de oxígeno que es su vida, su carencia de angustia, para empezar a comprender muchas cosas sin miedo.  

P. Ante la necesidad de una residencia, ¿qué sentimientos se despiertan?

R. Es un desgarro, un desgarro que nunca cicatriza. Al principio, sientes la tentación de culparte de abandonarle, de que te estás quitando un problema de encima; no es verdad, claro, pero esa idea te persigue y no te abandona del todo nunca.

P. ¿Qué les diría a otros padres? ¿Y a la gente de la calle?

R. No soy amigo de dar consejos ni lecciones, ni siquiera pretendo que nadie piense como yo. En todo caso, hay algo que digo en el libro y que creo que es cierto: la vida no es hermosa pero se puede vivir hermosamente.

P. ¿Por qué no se mojan más nuestros políticos?

R. Somos pocos y damos pocos votos. La sociedad no valora demasiado el gasto social para minorías.

P. Tendemos a olvidarnos de que todos somos personas…

R. Quiero pensar que no, pero a veces te lo ponen muy difícil.

P. ¿Piensa que hemos avanzado?

R. Claro, pero la pregunta es por ejemplo: ¿dónde hemos avanzado más, en las carreteras o en el tena social?

P. ¿Qué vida sueñan para su hijo?

R. Ya no soñamos, discutimos con las administraciones, peleamos por su dignidad, por su bienestar. Pero no hay sueños, no hay milagros.

P. Escriba un titular dedicado a Cristóbal

R. Inocente.

 

SUMARIOS

“Conviene morir con todo dicho”

“Hay muchos momentos llenos de paz”

“La sociedad no valora demasiado el gasto social para minorías”

(Humanizar, Nº 150 -Madrid, enero-febrero 2017-).

El cambio es un misterio en el amor

Antonio Mas Arrondo, sacerdote y maestro de mística

El cambio es un misterio en el amor

Descubrirnos personas amadas en el centro, perdonadas desde la raíz, nos lleva a ser felices y a cambiar. Una mística con los pies en la tierra, que nace en el Evangelio y los profetas, apasionadamente innovadora.

María Pilar Martínez Barca

Licenciado en Teología por Zaragoza, Lyon y la Gregoriana de Roma; doctor en Burgos con una tesis sobre las Séptimas Moradas. Profesor de Cristología, Dogmática y Sacramentos en el CRETA (Centro Regional de Estudios Teológicos de Aragón) y en el CITEs (Centro Internacional Teresiano Sanjuanista), de Ávila; conferenciante en países latinoamericanos. Autor de Acercar el cielo y Teresa de Jesús en el matrimonio espiritual. Ha servido en distintas parroquias, con una dedicación especial a las víctimas del mundo.

La humanidad de Cristo

P. ¿Qué le atrajo de una mística del siglo XVI?

R. Es una mujer que buscó la verdad, apasionadamente, el misterio de la vida. Profundizó en el alma humana. Me atrajo la libertad con la que maneja el espíritu, la paciencia con la que lleva a la persona a encontrarse consiigo misma. La propuesta de Teresa de Jesús es sencilla: un viaje precioso al interior de cada uno. Lo más profundo del ser humano es Dios.

P. ¿Una nueva espiritualidad?

R. Es una propuesta para un cristianismo nuevo, personal. La fe heredada por nacimiento se está muriendo en Europa. Un estudioso ateo, Marcel Gauchet, opina que está dándose una salida masiva de la religión; ve como salida un cristianismo que nos ayude a ser personas libres. En los siglos XI y XII, monjes como Guillaume de Saint Thierry y Bernardo de Claraval, y luego Francisco de Asís, crearon ya esa forma de acercarse a Cristo por amor.

P. ¿Cambiamos las personas?

R.  Sí. Es una historia de amor, en la que se meditan los misterios de la vida de Cristo, en su humanidad. Lo primero que cautiva a Teresa es el versículo del Cantar de los Cantares: “Bésame con los besos de tu boca”. Las moradas no son una escalera, sino actitudes vitales que pueden vivirse a la vez. Será en las quintas, cuando el yo egoísta renuncie a sí. Recuerdo a Ignacio, enfermo alcohólico, que visitó a un monje benedictino –superviviente de los religiosos asesinados en Barbastro y autor de Un adolescente en la retaguardia–, Claudio, quien le enseñó a rendirse y dejar el alcohol.

P. ¿Es fácil ver a Cristo en el sufrimiento?

R. El itinerario teresiano no es solo para santos o altos místicos, sino para mártires comunes, y más para quien sufre. Los místicos del siglo XII optaron por la humanidad de Cristo, siguiendo la primitiva escuela antioquena, e hicieron de la humildad la virtud fundamental. San Francisco dio un nuevo paso, sacando a la calle la meditación en la vida de Cristo y la hizo accesible a todos, incluidas las mujeres. Hoy se puede aplicar viviendo la vida con intensidad, sobre todo el misterio del amor.

P. Enfermos de sida, invidentes, alcohólicos… ¿Mística o compromiso?

R. La experiencia mística no es algo exterior a la persona. Dios nos “inhabita”, está en nuestro centro, y nos respeta infinitamente, desde que nacemos hasta la muerte. La persona es el castillo. Se trata de vivir la vida, lo más normal posible, unidos a Cristo. Nada más.

P. ¿Dios lo perdona todo? Violencia de género, terrorismo…

R. Dios nos perdona todo, incluso el pecado grave o mortal. Pero debemos estar con víctimas. Las consecuencias del terrorismo, un hecho premeditado en el que se asesina a inocentes, son imperdonables. Recuerdo que en alguna ocasión me he visto acompañando en una denuncia; era un padre que trataba mal a su mujer y a su propia hija; queríamos mantenerlo alejado.

P. ¿Por qué nos cuesta perdonarnos a nosotros mismos?

R. Por la educación recibida; porque no nos aceptamos, por baja autoestima; por alguna herida no curada en la infancia o primera juventud. Hay múltiples motivos.

La ternura de Dios

P. Alguna experiencia que le haya llegado de forma especial.

R. He acompañado durante años a enfermos de sida, teníamos pisos para ellos. Recuerdo a una joven, había sido prostituta. Una tarde me contó en un bar toda su vida, se confesó; y me dijo: “No quiero que me de la absolución, hasta que me vea preparada y en presencia de mis padres. Y ahora, ¿por qué no se confiesa usted conmigo?”. Fue entrañable. Meses después, poco antes de morir, le di la absolución en compañía de sus padres. Se sintió feliz.

P. ¿Es feliz el final de la película?

R. Sí. He visto a muchos enfermos de sida morir en paz, consigo mismos y su vida anterior, criados y amados por su Señor –Teresa, seguidora de la tradición mística, nunca escribe “creados”–. Los cristianos además esperamos la Parusía, la vuelta de Jesucristo.

P. ¿Existe una mística del dolor?

R. Como en el siglo XVI no había Orfidal ni ansiolíticos, se contemplaban los misterios dolorosos, en especial el Huerto de los Olivos. Y en las sextas  moradas, cuando el alma o la persona llega a unirse con el Esposo, baja al infierno de las víctimas, de los que no ven salida, de la noche oscura de la increencia. El peor infierno es la muerte de un niño; existen muchos más.

P. ¿Dónde ver al Resucitado?

R. En todos los resucitados de hoy. Cuando dos enamorados se dan el sí definitivo; cuando una madre renuncia a tanto por su hijo; cuando un drogadicto abandona la droga al descubrirse digno… Y en todos esos cristianos que están dando su vida por confesar a Cristo.

P. “Los cristianos en el siglo XXI serán místicos o no serán” (Karl Rahner). ¿Apoya la Iglesia esta postura?

R. Totalmente. El papa Francisco, al convocar el Jubileo de la Misericordia, comienza su bula “Misericordiae Vultus” –“El Rostro de la Misericordia”–: “Jesucristo es el rostro de la misericordia del Padre”. Continúa la línea de los místicos del XII, del Cartujano y su Vita Christi –Ludolfo de Sajonia, olvidado a principios del XX por una teología más historicista–; de santa Teresa y san Juan. Pasión, alegría y ternura que recoge la encíclica “Dives in Misericordia” –“Rico en Misericordia”– de Juan Pablo II, y que nos lleva a los profetas (Isaías 6 y 61-62). Un perdón no centrado en la lista de pecados, sino en el amor.

Un encuentro en el centro

P. El Castillo Interior. ¿Estamos volviendo a Dios?

R. Sí. Las primeras moradas son el descubrimiento de un Dios cercano, que nos ha criado. Empieza la oración vocal. Según Sloterdijk: “El cristianismo ha muerto porque las sociedades modernas han renunciado al silencio”. No es verdad, cada vez se está volviendo más a lo espiritual.

P. ¿Y la llamada personal?

R. En las segundas moradas se comienza la historia de amor, meditando la vida de Cristo –oración mental–. Se practican algunos sacramentos. Dios te llama por tu nombre.

P. ¿Cuándo un paso decisivo?

R. Las terceras moradas son la decisión adulta de la voluntad. Nos proponemos hacer algo por los demás. Teresa medita sobre el joven rico. Con estos tres primeros pasos, eres cristiano pleno. A partir de aquí comienza una mística más elevada.

P. ¿Qué es el monte Tabor?

R. El reposo, en las cuartas moradas, que precede a la entrega absoluta en y por el ser amado, la muerte y la resurrección. Es sentirse bien con el amigo, con el ser querido, el principio de la oración de quietud. La transfiguración de Jesús, en los tres evangelios sinópticos (Mateo, Marcos y Lucas).

P. ¿Y las quintas?

R. Comenzamos a morir por amor: unos padres, una pareja que se promete fidelidad… Tiene multitud de formas. Lo hacemos cada día todos, sin darnos cuenta.

P. ¿Cómo vive Teresa el Amor?

R. En las sextas moradas habla de unión matrimonial. Es la de los esposos, que entregan su vida el uno al otro, sin perder su yo y aceptando las diferencias, en un amor incondicional, que incluye el perdón como máxima expresión. La persona se lanza en brazos del amado en un “vuelo suave”, “deleitoso”, “sin ruido”. Aquí entran el Cantar de los Cantares y el evangelio de Juan.

P. ¿Cuál es el culmen?

R. Las séptimas son la participación en la resurrección de Cristo, la presencia casi permanente de la Trinidad y Jesús, la ayuda al Crucificado en los crucificados del mundo, y la espera de la segunda venida de Cristo. El Castillo Interior es un comentario a los Evangelios, desde una perspectiva humana y muy actual.

 

SUMARIOS

“Lo más profundo del ser humano es Dios”

“He visto a muchos enfermos morir en paz, consigo mismos y la vida”

“Se está volviendo a lo espiritual”

Carretera y manta, cambio de sentido

Recomenzar la vida después de un accidente

Colgar Arquitectura y Periodismo, no repartir más cartas ni paquetes, olvidarse del fútbol, dejar en Venezuela esposa e hijos, que a tu casa le falte una columna… Situaciones que no se dejan ver en las campañas. Pero el viaje no terminaba ahí: continuaron formándose, practicando el deporte o la pintura, conduciendo, aumentando la familia… Siguen vivos.

María Pilar Martínez Barca

Un instante, y la vida puede virar de rumbo para siempre. Para Andrés fue en una máquina de bombeo de hormigón, cuando hacía aquel túnel en la presa del Jerte; cayeron unas piedras en su cabeza. Manuel se disponía a zambullirse en el mar, la ola era pequeña y se dio de cabeza contra el fondo; su médula quedó completamente seccionada.

            La enfermedad produce muchas veces lesiones medulares, que desembocan en para o tetraplejias. Sin embargo, según Miguel Ángel Carrasco Béjar, director gerente del Hospital de Parapléjicos de Toledo, el 50% de los casos son provocados a partir de un accidente de tráfico. Rafael y Matilde, Pau, Josema, Carmen e Ignacio nos cuentan sus experiencias.

En punto muerto

            “Matildica, esto se terminó”. Era el 7 de agosto de 1993. “Era por la autopista de Oviedo a Gijón, a una velocidad entre 90 y 100 km./h., según consta en el atestado de la Guardia Civil. Fuimos alcanzados por detrás por otro vehículo que circulaba a 140 km./h. y otro de costado nos dio a 160 km./h.”.  El matrimonio celebraba en aquel viaje sus veinticinco años de casados.

“Volvía de otro hospital, de hacer recuperación porque me habían operado de los ligamentos cruzados y el menisco de la rodilla izquierda”, Nos contaría Pau. “No se porque razón invadí el carril contrario y al volverme a mi carril piqué de lado con un coche francés.  Mi cabeza golpeó el cristal y tuve un traumatismo craneoencefálico y esto es lo que me ha provocado la perdida de equilibrio, de todas formas no he tenido ninguna otra secuela física. Me ocurrió hace doce años, tenia veintitrés años y viajaba solo y el único que salió afectado fui yo, ya que al ocupante del otro coche no le paso nada”.

            Carmen regresaba de una reunión de antiguas compañeras de colegio, otras cuatro en el coche, “yo fui la peor parada”. Y Josema volvía del chupinazo de las fiestas de San Lorenzo, en Huesca, “y me salí de la carretera, yo era el que conducía”.

            Para Ignacio aquel viaje supondría un cambio radical. “Salía de una tasca en un pueblo caribeño de Venezuela llamado “Tacacas”. Cogí el coche para ir a mi casa; en el trayecto, me encontré con el cuñado de mi mujer; le invité a llevarlo a su casa y aceptó. Íbamos charlando, cuando me pidió un cigarrillo, le contesté que había dejado de fumar hacía tiempo. Entonces, me pidió que pasáramos por la gasolinera más cercana para comprar tabaco, le dije que sí  y así fue. De regreso, me pidió conducir el vehículo, pues era nuevo y quería probarlo; se lo dejé y me sugirió ir a ver a un amigo suyo en otro pueblo cercano. Serían las once y media, doce noche, cuando medio dormido le vi dando cabezadas y reduciendo la velocidad. No me dio tiempo a más, dimos la vuelta de campana”.

Cambio de dirección

            Hace de aquello dieciocho años, desde su traslado de Venezuela al Hospital de Parapléjicos de Toledo. Tenía Ignacio veintitrés. “Fueron unos meses bastantes duros, porque me tuvieron que intervenir quirúrgicamente en dos ocasiones; encontrándome más muerto que vivo, con grandes ataques de ansiedad”. El accidente le produjo una lesión en la quinta vértebra cervical. “Lo que más noté fue el cambio de vida; pues tenía mujer y dos niñas de ocho, cinco y un niño de un año”.

            Las palabras de Daniel lo volvieron de pronto a la realidad: “Papá, no te preocupes, si la casa siempre tuvo cuatro columnas ahora tendrá tres, pero seguirá en pie”. A partir de ahí, día a día un pequeño calvario. “Me pusieron casi vertical, con la cabeza abajo, para aquella prueba, dije que si no salía bien me quería morir; pero mi cuerpo reaccionó positivamente”. Varios meses en el hospital de Oviedo, después en el Miguel Servet de Zaragoza. “Cuando la psiquiatra –no había tratamiento psicológico público- me preguntó si quería continuar viviendo, enseguida le respondí afirmativamente”.

            Pau era un consumado atleta, un triunfador que no se daba nunca por vencido. “Yo no me acuerdo de absolutamente nada, pero según me ha contado mi familia me quería morir ya que la sociedad no te prepara para estas cosas. Tuve un traumatismo craneoencefálico consecuencia del golpe, específicamente me afectó al cerebelo, y a consecuencia de esto tengo una ataxia”. El apoyo familiar, especialmente de la madre, sería esencial. Tras la recuperación en el Vall d’Hebrón de Barcelona, continúa siendo necesaria la asistencia psiquiátrica cada quince días y fisioterapéutica una vez por semana. “Muchas de las prioridades han cambiado con el accidente; por ejemplo yo tenia una novia y cuando estuve en el hospital me dejó. Estudiaba Arquitectura, carrera que tuve que dejar”. Hoy practica natación y vela.

            Josema sufriría una lesión cervical a nivel C5, C6 y C7, causa de su actual tetraplejia. “Mi vida cambió totalmente, ya que pase de ser una persona con su trabajo y su vida más o menos planificada a ser otra distinta, dependiente de terceras personas. Dejé de trabajar y después de más de dos años desde el accidente dejé la relación con mi pareja”. Al principio se sentía culpable; hoy se reconoce una persona con el mismo sentido del humor e igual de positiva.

            Carmen nos relataba: “Antes trabajaba, empleada de Correos, y repartía las cartas en una zona con moto; había aprobado unas oposiciones a la tercera vez. Practicaba deporte, tenis y baloncesto, donde era jugadora y entrenadora”. Hoy se siente una persona diferente, algo más insegura.

En ruta a la normalidad

Ignacio aprovechó aquella etapa difícil de su vida para formarse: “En el transcurso de la convalecencia, leí todo tipo de libros: de otras religiones y de la nuestra, que me sirvió de mucho apoyo; estuve en la UNED, estudiando Físicas, Ingeniería e Informática de Sistemas. No terminé ninguna carrera, pero me sirvieron de distracción y para adquirir conocimientos importantes en esos temas”. También Andrés, hoy compañero suyo en el CAMF –Centro Asistencial de Minusválidos Físicos- de Alcuéscar (Cáceres), ha vuelto a una vida normalizada y al contacto habitual con su hijo de veintiséis años. Manuel, compañero asimismo de Andrés e Ignacio, nos asegura: “Prácticamente todo lo que hacía antes, lo hago ahora, pero de otro modo; porque si hacía deporte, hago deporte adaptado; pinto con la boca…” -y expone además en la capital-.

También Josema ha vuelto a los viajes -Praga, Lisboa…-, a su afición al fútbol, a su deseo de encontrar pareja… “Tal vez he aprendido a relativizar los problemas del día a día y no dar importancia a lo que no la tiene”. Carmen, entre otras actividades, practica hoy la equitación –varios meses en el Instituto Guttmann le sirvieron de mucho en su rehabilitación-. Y Pau reconoce y valora cómo “una experiencia así es importante tanto para ti mismo como para tu entorno más próximo porque te ayuda a ver las cosas de una manera más moderada y mucho más relativa. Aparte de mi familia, también hay alguna otra persona a la que le debo agradecer muchísimo y a quien he conocido a raíz del accidente, y que es la persona con quien comparto mi vida”.

            Rafael, afectado en la cuarta vértebra dorsal, volvía a conducir. Su nueva situación le llevó a afianzar su amor a la lectura, que heredaron sus hijos –hoy Marta y Daniel trabajan en la Universidad-. Mientras los nietos, Andrés y Alicia, han venido a alegrar cada pequeño espacio de la casa, Rafael y Matilde se esfuerzan por conseguir uno de esos escasos viajes de turismo adaptado, “especialmente para los residentes fuera de Madrid”, que permiten conocer nuevos lugares. Han metido la quinta en sus vidas, pero con precaución: “yo, que fui conductor repartidor durante más de veinte años, pienso que a los conductores que reinciden por tercera vez en una falta grave habría que quitarles el carnet de por vida” .

Pero las carreteras también nos van llevando hacia nuevas relaciones. Conocí al matrimonio Mesa Gancedo en un viaje a Toledo, hace unos meses, igual que a Pau, Josema y Carmen. Mientras que Loli, una querida amiga en la Frater de Valencia que hoy reside en Alcuéscar, me presentaba a Ignacio, Manuel y Andrés. Hay que seguir viajando.

 

En Internet:

www.infomedula.org

www.guttmann.com

www.vhebron.es

www.hmservet.org

www.terra.es/personal6/camf-alcuescar/

(Publicado por primera vez en la revista Humanizar, Nº 87 --Madrid, julio-agosto 2006--).

Tras los pasos de Hugo

Cuando necesidad y corazón van de la mano

Tras los pasos de Hugo

Hugo Ruiz Batea es un niño feliz. Nace el 10 de diciembre de 2010, prematuro y con antecedentes de retraso severo en el crecimiento intrauterino. Sus padres, José Carlos y Elma, operador de cámara y auxiliar de enfermería, no escatiman esfuerzos en terapia, recaudación de fondos, superación, entrega y alegría.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Pedro Anguita, Elma y José Carlos

Primeros pasos

P. Una pareja normal, enamorada, y esperan un bebé precioso. ¿Les dijeron algo durante el embarazo?

R. No, solamente que venía pequeño, y hubo que provocar el parto a las treinta y cuatro semanas.

P. ¿Cuál es su primer recuerdo, como madre, al tener a Hugo?

R. Mi primer recuerdo fue muy breve, en quirófano: recuerdo que lloré al verlo por primera vez.

P. ¿Cuál es la discapacidad y las limitaciones concretas de su hijo?

R. Enfermó a los dos meses y diez días, por una sepsis –septicemia– provocada por una bacteria, que le produjo diversas lesiones, como sordera, ceguera, hidrocefalia –por la que le implantaron una válvula de derivación–, con grave afectación neurológica. Padece parálisis cerebral, no camina, no habla, no se mantiene sentado. Tiene una discapacidad del 77%.

P. En esos momentos, ¿de dónde se saca la fuerza?

R. Exactamente no lo sé, estar unidos como pareja es muy importante, pero aún más tener a la familia y amigos a tu lado apoyándote incondicionalmente.

P. ¿Cuál fue el primer paso?

R. Al principio andas perdido; pero gracias a mi cuñada, que trabaja en Aspace (Asociación de Parálisis Cerebral), conocimos a Rita, la asistenta social del centro. Ella nos orientó en nuestras dudas y en los trámites que debíamos gestionar. Siempre lo recordaré.

P. Y siguieron muchos más… ¿Como cuáles?

R. Sabíamos que había un centro en Galicia con una terapia pionera, pero muy costosa económicamente, a lo que hay que sumar el alojamiento y manutención. Así que decimos emprender esta aventura: recaudar fondos para intentar mejorar la calidad de vida de Hugo. Todo empezó en Facebook, con una campaña de recogida de tapones. Se han hecho obras de teatro, festivales de baile; estuvimos en un centro comercial repartiendo abrazos y piruletas; una macro rifa, lotería de navidad, calendarios… Se ha participado en una maratón, llevando la bandera de la Asociación –gracias a Víctor Faure y Carlos Gracia–. Venta de objetos hechos a mano en mercadillos, camisetas, y cómo olvidar la Gala en el Auditorio de Zaragoza, todo un éxito.

Ahora están en proyecto un cuento, una carrera, y seguimos con la recogida de tapones. Estamos abiertos a cualquier idea.

P. ¿Es cara una terapia para niños como Hugo?

R. La que estamos realizando con Hugo en Galicia, más, Pero toda terapia supone un gran esfuerzo para la familia.

Eslabones sociales

P. ¿Porque el Estado apoya? ¿Y la Ley de Dependencia?

R. Las ayudas del Estado son insuficientes. Las terapias que se hacen, tanto en atención temprana como hospitalaria, no llegan al 1% de lo que necesitaríamos. La ayuda económica es ridícula. Todo el material ortopédico que requieren estos niños es desmesuradamente caro, y en estos tiempos que corren aún más. Los recortes en la ayuda a la dependencia me parece algo vergonzoso; tendrían que aumentarla.

P. ¿Hugo asiste a Aspace? ¿Hay suficientes centros y asistencia en España?

R. Siempre habrá pocos centros, y no te informen de ellos. Aspace para nosotros significa muchas cosas: apoyo emocional cuando lo hemos necesitado, información, un respiro. Hugo fue el primer niño que abrió el aula de 0 a 3 años, a partir de ahí pudimos vivir un poco. Todas las terapias se realizan en el centro, sin tener que hacer desplazamientos: fisioterapia, logopedia, musicoterapia, hidrocinesiterapia, terapia canina, refuerzo cognitivo, comedor, médico. Saber que está bien cuidado; no tengo palabras para agradecer todo el cariño que demuestran en su trabajo.

P. ¿Qué pedirían?

R. Más apoyo institucional, ayudar a que haya mayor integración de estas personas con discapacidad. Y proteger a los cuidadores que tienen a su cargo personas con necesidades especiales.

P. ¿Es solidaria nuestra sociedad?

R. A veces, los que menos tienen son los que más ofrecen. Hay gente hipócrita pero tenemos que quedarnos con lo bueno de cada persona y situación.

P. Una curiosidad, ¿cómo logran reunir a tantos famosos?

R. José Carlos trabaja en el medio audiovisual, y a través de conocidos, contactos, familia, han colaborado de forma desinteresada donando objetos y participando en el calendario solidario personajes como Rafa Nadal, Carmen París, Melendi, Andrea Blas, Daniel Zueras, Joaquín Reyes, el grupo B Vocal, Pedro Oliva, Daniel Iranzo, Luis Larrodera, Cecilia Jiménez… y muchos más, que me perdonen no nombrarlos a todos.

P. Creo que en este momento están de viaje.

R. Estoy con Hugo en Galicia, realizándole el tratamiento por el que hemos puesto en marcha toda esta hazaña… Estoy sola con él, sin Jose y sin familia. Se hace duro, pero seguro que merece la pena.

P. ¿Es importante el apoyo de otros padres, de otras familias?

R. Estando aquí en la clínica, donde se imparten las terapias, hay muchas familias en la misma situación o parecida. Compartes muchas cosas: miedos dudas, risas, llantos. Es importante saber que hay más gente que siente y padece lo mismo que tú.

P. ¿Es Hugo el favorito de la familia? Padres, tíos, abuelos, primos…

R. No sé si es el favorito; pero que te gana el corazón solo con conocerlo, seguro. Están deseando que volvamos para estar con él lo máximo posible.

Manos con corazón

P. Creo que ustedes son una pareja muy sociable. ¿Cómo se compagina la atención a Hugo con salir a tomar unas copas?

R. Nos sentimos muy afortunados del apoyo que nos brinda la familia, y si alguna vez necesitamos un respiro, como ir al cine o a cenar, ellos se quedan con Hugo. La pareja se necesita, la uno al otro, y un momento de soledad también.

P. Me han dicho que Hugo es un niño muy alegre y que lo demuestra día a día…

R. Tiene días malos, como todos, pero es un niño, o como le digo yo “mi bebé”, muy cariñoso y alegre; tiene una sonrisa que te contagia y sus ojos azules te enamoran.

P. Tres sueños a corto plazo.

R. Poder conseguir que se mantenga sentado. La verdad es que cualquier mejoría sería un sueño que nos gustaría ver hecho realidad.

P. ¿Y de cara al futuro?

R. Que se lograra, a través de la investigación, si no una cura, sí la mayor autonomía e independencia física e intelectual de estas personas.

P. ¿Qué les dirían a unos padres que se enfrentan por primera vez a una enfermedad o discapacidad inesperada?

R. Que jamás tiren la toalla, que es un camino muy duro el que se emprende y que habrá días malos y otros menos malos, y que es una lucha de todos, padres, pareja e hijo. Nunca hay que olvidarse de uno mismo.

P. ¿Piensan darle a Hugo un hermanito?

R. Todo el mundo que tiene un hijo discapacitado te dice que tengas otro, pero nosotros hemos tomado la decisión de no tener más. Aunque nunca se sabe…

P. ¿Cómo podemos colaborar con la Asociación?

R. Creamos una página web con el mismo nombre de la asociación, Tras los pasos de Hugo. Ahí están los puntos de recogida de la tapones, el número de cuenta para realizar donaciones… En Facebook también tenemos pagina. Si tienen cualquier idea para recaudar fondos es bienvenida, y simplemente difundiendo la pagina y dándole al “me gusta” nos ayudan mucho.

P. Algún gesto humano que les haya impactado especialmente.

R. Hay muchas personas que han colaborado con donativos; pero hay una, María, que, sin conocernos de nada, me preguntó si podía hacer unas muñequitas, y lo que sacase sería íntegramente para Hugo, se pusieron un fin de semana en su pueblo y, como vendieron todas el primer día, estuvieron toda la familia hasta la madrugada haciendo más muñequitas, sin esperar nada a cambio. Tienen cara de buena gente. También estuvieron vendiéndolas en la Gala. El marido de María falleció el mes pasado y sentí mucho no poder acompañarla. Le estaremos eternamente agradecidos.

P. ¿Qué nos dirían a nosotros, como simples lectores?

R. Que comprendan lo duro que es luchar por un hijo, qué no haría un padre: recoger tapones, rifas, calendarios.... Y que no nos juzguen por lo que hacemos.

En Internet

http://traslospasosdehugo.org

y en facebook

SUMARIOS

“Estar unidos como pareja es muy importante, pero aún más tener a la familia y amigos apoyándote incondicionalmente”

“A veces, los que menos tienen son los que más ofrecen”

“Es un niño muy cariñoso y alegre; tiene una sonrisa que te contagia y sus ojos azules te enamoran”

(Humanizar, Nº 140 --Madrid, mayo-junio 2015--).

La conquista de la dignidad humana

Discapacidad, desarrollo y vida independiente

La conquista de la dignidad humana

¿Dependencia o promoción de la autonomía? ¿Atención a jóvenes con capacidades diferentes o a personas mayores? La ley nació para cubrir unas necesidades básicas. Pero además viajamos, estudiamos, desarrollamos un empleo, tenemos relaciones, debemos decidir qué vamos a hacer hoy. Estamos llamados a ser en plenitud.

María Pilar Martínez Barca

Ley de Dependencia

Asisto a las I Jornadas sobre Vida Independiente y Políticas Sociales (Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo, Universidad de Zaragoza, octubre-noviembre de 2014), organizadas por Zaragoza Vida Independiente (ZAVI). Todo comienza en la Universidad de Berkeley (California – Estados Unidos–), a finales de los años sesenta del siglo XX, momento de efervescencia en la lucha por los derechos humanos. “Ed Roberts era un estudiante con polio y conectado a un pulmón de acero que se había matriculado ya en la Facultad”, nos relata Javier Arroyo. Adaptaron las aulas y el hospital como dormitorio, y al poco lograría del Congreso unos derechos civiles antes impensables. Se iniciaba el modelo de Vida Independiente.

El movimiento se extendió a Brasil y después a Europa, especialmente a Suecia. ¿Y en España? Esperábamos mucho de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (14 de diciembre de 2006). Jesús Marta, ex valorador del Programa Individual de Atención (PIA) y terapeuta ocupacional, y David Sanz, trabajador social del Ayuntamiento de Zaragoza, nos comentan la realidad institucional.

“Os cuento el misterioso caso de la calle Mongolfier número 5, 3.º derecha (una calle inventada) –explica Jesús–. Una chica, muy parecida a Stella Young, actriz, humorista y periodista australiana. Nuestra Stella nunca vio realizado su sueño de vivir independiente en su casa con una asistenta personal”. Nos resume Jesús su trabajo como terapeuta y educador social: “Mi papel es ‘ajustador de roles’. Vamos pasando por diferentes etapas: niños, adolescentes, jóvenes, adultos. Hay personas que parece que no pasan de ciertas etapas”. Una confidencia de un chico de veinte años: “Me quiere, me atiende; pero nunca podré vivir mi independencia con mi madre”.

Según datos del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), del pasado septiembre, de los 17.314 dependientes atendidos en Aragón, 0 reciben tele asistencia, 0 ayuda a domicilio dentro de la Ley de Dependencia, algo más de 1000 centro de día o noche, 3000 atención residencial, 3000 apoyo vinculado a servicio, 9000 cuidados familiares. ¿Y asistencia personal? Sencillamente, nadie. Andalucía tiene 10 personas con asistencia personal, Castilla y León 140, Castilla La Mancha 8, Galicia 83, Madrid 31 –gracias a la OVI– y el País Vasco 1579. “La ilusión inicial, cuando comencé a trabajar en la Ley de Dependencia, se ha ido transformando en desánimo –comenta David Sanz–. Pero hay que seguir, aún no se ha desarrollado”.

“Trabajo en un convenio del Ayuntamiento con el IASS para desarrollar los Programas Individuales de Atención (PIA)”. El PIA se realiza mediante visita domiciliaria. Se valora cómo es atendida la persona, los recursos, la vivienda… “La opción de atención en el domicilio –prestación por cuidador no profesional– es la más solicitada. La prestación vinculada al servicio ha ayudado a muchas familias a plantearse la opción residencial o a mantenerla. No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido. En la comunidad aragonesa, para este tipo de asistencia se exige estudiar o trabajar; mientras que las actividades de la vida cotidiana que contempla priioritariamente la ley se reducen a levantarse, el aseo, ir al baño, comer, acostarse y poco más.

Autonomía personal

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero. Si tienes un problema físico o mental, seguro que la mayoría de las actividades de la vida te van a costar un esfuerzo extra y más tiempo”, afirma Raúl Gay, periodista en Aragón Televisión y coautor del blog “De retrones y hombres”. “La vida independiente es el mejor ejemplo. A cierta edad, un joven consigue un trabajo y con el dinero que gana puede irse de casa de los padres. Entre el colectivo de retrones, esto es más difícil”.

”Primero porque para irse a una casa, ya sea de alquiler o en propiedad, es necesario tener un trabajo”. Solo el 36% de los discapacitados españoles está laboralmente activo, tiene o busca empleo; de ellos, el 75% se halla en paro. “Pero hagamos un ejercicio de imaginación. Digamos que cobramos dieciocho mil euros al año y queremos nuestra propia casa para no pelear por el mando a distancia con los padres. Lo que nos diferencia con el resto de los jóvenes que quieren emanciparse es que necesitamos alguien que nos ayude”.

”Mi caso no es representativo. Formo parte de ese pequeño colectivo que tiene un trabajo. En el verano de 2012, con cuatro años trabajando en televisión, me propuse emanciparme. Tenía treinta y un años y quería mi espacio. El salto a vivir solo es demasiado fuerte ypropuse un paso intermedio. Me quedaría en Zaragoza en verano mientras mis padres estaban en la playa”.

”Contratamos a un chico y durante varias semanas me levantaba cada mañana, me duchaba, me servía el desayuno y me acompañaba al baño. Una vez listo, se iba a su casa. Eran solo un par de horas. Por la  tarde llegaba mi hermano del trabajo y ya se encargaba él de lo necesario”.

”Mis padres habían comprado una casa para cada hijo. Tuve que reformarla y hacer adaptaciones. Una puerta automática con mando, ventanas accesibles, persianas a motor y un baño a mi altura. Pedí ayuda económica, pero no me la dieron. Cobraba más de lo que establecían”.

”Mi propuesta es que cada ciudadano que lo necesite pueda contratar un asistente a cargo del Estado. Y que las horas las marque el propio usuario. ¿Dos horas? ¿Ocho? ¿Interno? Cada uno lo que necesite. Y con sueldos decentes”.

Ángeles con sexo

“Hay más de setecientas cincuenta mil personas en España que necesitan, al menos, ocho horas diarias de asistencia, para llevar a cabo las tareas de la vida cotidiana –afirma la primera conferencia Pablo Echenique-Robba, profesor de Físicas, investigador del CSIC y eurodiputado por Podemos–. Es un derecho que reconoce la ONU, y hay que poner los medios materiales para que se cumpla”.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recoge como los estados miembros reconocen el derecho a que “las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria” (art. 19). “El coste económico no es una excusa para violar los derechos humanos”.

“A mí me parece muy interesante el tema del lenguaje, para entender desde dónde me hablan las personas –subraya Javier Arroyo, licenciado en Matemáticas y coordinador de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Madrid–. Yo entiendo mi diversidad dentro de la diversidad humana. Se confunde que yo no pueda ponerme mis propios pantalones por mí mismo, con que no sepa qué pantalones quiero ponerme. La figura del asistente personal se basa en que tú eres capaz de tomar tus propias decisiones”. Javier continúa explicando el modelo de Vida Independiente y el funcionamiento de la  OVI de Madrid. “El retorno económico de la asistencia personal es del 76%, mientras que el de una plaza residencial es del 91%; pero cuando añadimos el retorno que genera la persona, que estudia, trabaja, sale, paga impuestos, asciende al 132%. Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”.

Antonio Centeno, miembro de la OVI de Barcelona, diferencia diversidad funcional frente a discapacidad –diversidad, interdependencia, dignidad-ciudadanía-capacidad, inclusión, cuerpos diferentes–. “Tiene mucho que ver con la percepción social. No somos Ramón Sampedro, ni Superman ni Stephen Hawking. Tampoco niños o ángeles. Ahí es donde surgió la idea de que la sexualidad es un buen campo para intentar romper el círculo”. Películas como Las sesiones, basada en la historia real de Mark O’Brian, escritor y periodista, o Nacional 7; o algunos documentales, han abierto camino. “Cuando se te reconoce como ser sexual, ya no se te piensa en términos de supervivencia, sino en términos de vida, de ciudadanía, de participación, de relación con los demás; eso es la sexualidad”. Concluye con una definición: “Asistente sexual es aquella persona que te permite acceder al derecho a tu propio cuerpo, o un apoyo antes o después de la relación de pareja. Cuando tú no puedes por ti mismo, alguien debe ayudarte”.

SUMARIOS

“No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero”

“Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”

(Discapacidad, desarrollo y vida independiente. La conquista de la dignidad humana”, Humanizar, N.º 138 -Madrid, enero-febrero 2015-)

La discapacidad en África. Un reto a la vida

Foto: álbum de Vanessa

Hermine Vanessa Essiben, camerunesa y española

La discapacidad en África. Un reto a la vida

Hija de una madre con diversidad sensorial, enfermera. Salió de Duala hace quince años y vio que existen otros mundos, más allá de las calles donde viven, mendigan y mueren tantos niños, adultos y ancianos con alguna diferencia. Su vida, un modelo a seguir. Su relato eriza el corazón.

María Pilar Martínez Barca

Los niños de la calle

 “En Camerún, tener un hijo con discapacidad es algo terrible, por la mentalidad africana, una maldición, un mal de ojo. Los padres lo echan de casa y, si nadie lo recoge, termina mendigando en la calle”. ¿Y el quien puede por su limitación? “Muere. El caso de las niñas es peor, muchas no sobreviven”.

Se vino para Francia y España, hasta asentarse en Zaragoza. Ha trabajado en las cosas más variopintas: hostelería, relación de empresa… –le encanta la cocina–. En 2011 fundaría la Asociación Sawa O Pagnya, de la que sigue siendo presidenta. Trabajan la “atención urgente a menores con discapacidad física, sensorial e intelectual, en situación de vulnerabilidad y en riesgo de abandono familiar, en Camerún y España”. Se integra a su vez en la Red AfricAgua, distintas ONG aragonesas que colaboran con el continente africano.

Sawa es el nombre del dialecto y la tribu de etnia bantú donde nació Vanessa, en la costa camerunense. “Aquí he trabajado en todos los sectores, pero no me llenaba. Me faltaba algo que tenía pendiente desde mi infancia: crear una asociación para niños discapacitados, porque mi madre es sorda”, nos comenta en la presentación de “Allez Douala!”, anticipo del documental que va a realizarse en la capital –colgado en Youtube–. Su padre fallecía hace dos años. Su hermano sigue viviendo en Camerún.

Continuamos charlando en la cafetería, donde hemos quedado. ¿Qué es más difícil aceptar, una discapacidad física o intelectual? “Las dos. A los discapacitados intelectuales los ven como endemoniados, los aíslan, los atan y llevan con cadenas arrastrándoles. Es horrible. Nuestro Centro en principio será para niños con diversidad funcional física”. ¿Y un hijo cuya discapacidad le sobrevenga, que no es de nacimiento? “Tampoco se le acepta; si está así, algo habrá hecho. Además, allí no hay nada acondicionado, los edificios y las calles están muy mal, no tienen ni sillas de ruedas. Van a rastras por el suelo, el que puede. No saben cómo tratarlos. ¿Para qué ayudarle si no va a ser nada en la vida?”.

¿Y las niñas? “Las niñas y las mujeres son las peor paradas. Se  les hace de todo, se las viola… En fin. Y los hombres suelen dejar a la mujer con un hijo con problemas”. ¿También a los adultos y ancianos que tienen una dependencia debida a la edad? “También”.

Y los hijos abandonan a sus padres con límites, Vanessa se sabe diferente. “Yo me siento orgullosa de mi madre, Emma, logró formar una familia. Ahora vive conmigo, y se defiende, aunque al mercado hay que acompañarla. Sé que tengo un mensaje que transmitir”. Igual que Caryna Tankoua, que, pese a todo lo pasado, acaba de sacar un single, “Jesús Divin Sauveur”, cantando su experiencia –nombre artístico, Karine–. O que Samuel Tulag, que quedó parapléjico al caer de un árbol y se ha reinsertado en la sociedad gracias al estudio y el baloncesto.

Un puente entre dos mundos

“Aquí podéis moveros, salir, estudiar, realizar actividades. Vi que se podía hacer algo por los niños y niñas de mi país”. ¡Y vaya si lo hizo! Galas, congresos y encuentros con las diferentes asociaciones de AfricAgua, jornadas gastronómicas camerunesas, desfile de trajes tradicionales africanos, Concierto Verde –por lo de la esperanza–, cursos formativos, presentaciones literarias, medios de comunicación, donaciones públicas y privadas… campeonatos deportivos. “El deporte como idioma común, para solidarizar a la gente, que nos apoye en nuestra campaña Ladrillo Solidario”.

El deporte y las campañas de recogida de dinero y material son ejes esenciales cara a la construcción de un centro residencial y ocupacional para niños con diversidad funcional en Duala, capital de Camerún. “Tenemos la campaña No tires nada, unida a la de Árbol de Navidad. Cada diciembre llevamos juguetes, regalos y ropa y materiales de primera necesidad, a más de doscientos niños y niñas de Duala y Yaundé; y medicamentos para personas mayores. La transparencia y seguridad de que llegan es absoluta”. Una alegría colectiva inmensa con un pequeño gesto individual. Y el Proyecto de Apadrinamiento de niñas y niños con discapacidad; o algunas tiendas solidarias.

Están también los viajes solidarios, nacionales e internacionales, de concienciación. Vanessa me invita al viaje solidario que cada año realizan a Camerún. “Es entre octubre y noviembre, en temporada baja, más económico. Si trabajas, son seiscientos euros; para un desempleado, trescientos cincuenta. Ahí entra todo: pasaporte, vacunas, transporte, alojamiento. Aunque allí está muy mal, nosotros vamos a un centro accesible, y más si viene una persona con diversidad. Si vienes, yo te ayudo. Sería importante para aquellos niños”. Dos semanas. Vanessa me comenta que ella prolongará su estancia, para continuar filmando el documental y concienciar mejor a los españoles de aquellas duras realidades.

Los dos países están colaborando estrechamente a través de la Asociación. En España, se facilita la acogida e integración de personas inmigrantes recién llegadas; se fomenta el deporte, como herramienta de integración, motivación y superación; se sensibiliza en colegios, centros universitarios, entidades privadas, etcétera; se colabora con agentes sociales, organizaciones no gubernamentales, culturales… que tengan en común la atención a personas con diversidad funcional. En Camerún, se atiende y da acogida a niños y niñas desprotegidos y abandonados en la calle; se ofrece un servicio socio-sanitario y un refugio temporal a menores discapacitados que han sufrido cualquier tipo de violencia o rechazo familiar; se capacita a las familias en su deber de atender a sus hijos con capacidades diferentes; se da a conocer al gobierno camerunés la labor de Sawa.

“En el documental que preparamos se va a ver el trabajo social que están haciendo los aragoneses cameruneses en Camerún”. Además de Zaragoza, Sawa O Pagnya tiene sedes españolas en Madrid, Vitoria y Castellón.

Un euro, un ladrillo, un corazón

“Ya solo sacarlos de la calle y que tengan un lugar donde sean acogidos, asistidos y tengan una alimentación, es muy importante. El día que vea el centro veré mi sueño cumplido”. En Camerún existen otros centros especiales, como el Centro IDAV (Institución para Discapacitados Auditivos y Visuales), en Duala; o el Centro de Discapacitados de Etoug–Ebe, en Yaundé. “El nuestro será un centro Residencial y Ocupacional, ya que en Camerún faltan centros especiales, adaptados y accesibles a las necesidades de estos niños, y los pocos que hay carecen de medios y son privados, y la mayoría de los niños, pobres, huérfanos y abandonados, no tienen acceso a la educación”.

La forma de ver hecho realidad ese sueño es sencilla, y a la vez costosa. Nos la explica Vanessa. “A través de las campañas y los eventos que hacemos, o de donaciones particulares, cada euro que da una persona es un ladrillo, para la construcción del centro”. De ahí la Campaña Ladrillo Solidario. “Sí. La alcaldesa de Duala, doña Françoise Fonning, es madrina del Proyecto. Está muy concienciada. Y a mí me nombró representante del Ayuntamiento en materia de discapacidad. Por cada euro que me des, te daré un ladrillo en forma de corazón, que es un imán para que lo pongas en tu nevera”.

Prevención, atención psico-social y educativa, apoyo y asesoría laboral y emocional. Los principios que impregnan la Asociación Sawa y el futuro centro son autoestima, solidaridad, respeto, responsabilidad, integridad, voluntariado, seguridad, igualdad, honestidad, equidad, participación social. En Camerún, hay leyes que apoyan y protegen a las personas con diversidad funcional, pero no se cumplen”, denuncia la Presidenta. Los objetivos, favorecer la plena integración de niños y niñas con discapacidad física, intelectual y sensorial; mejorar su calidad de vida; defender sus derechos como personas; eliminar los prejuicios sociales que originan la marginación y exclusión de este colectivo.

Algunos han logrado superarlo. Como Hermine Vanessa, que ha aceptado a una madre con discapacidad. Como Caryna, que, desde la marginalidad y después en el centro de Etoug-Ebe, ha podido sacar al mercado su primer disco (sueña con ser cantante). Como Samuel, que en su silla de ruedas –todo un privilegio ya tenerla– se ha ido superando gracias al deporte, ha estudiado Ciencia Matemática Terminal y Gráficos por ordenador y vive en una habitación con su familia –sí, en una habitación–. Quedan muchos ladrillos que encajar.

En Internet: www.sawaopagnya.org. También en Facebook.

 

SUMARIOS

“El caso de las niñas es peor, muchas no sobreviven”

Una alegría colectiva inmensa con un pequeño gesto individual

“Cada euro que da una persona es un ladrillo, para la construcción del centro”

(Humanizar, Nº 137 --Madrid, noviembre-diciembre 2014--).

De los pies a la cabeza, la voluntad de ser persona

Entrevista a Javier Hernández, periodista, paralímpico, conferenciante

De los pies a la cabeza, la voluntad de ser persona

Javier Hernández Aguirán nació sin brazos. Muy joven, se licenció y trabajó como periodista en importantes medios. Años después, probó suerte y destacó como nadador paralímpico. Su verdadero triunfo, aprender a ser persona. Sus conferencias parten de la vida.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Alfonso Reyes

Con los pies en el suelo

P. “Todo lo que hago es posible. Está al alcance de cualquiera”.

R. Sí. Nunca he hecho ni haré nada que sea imposible. Nacer sin brazos no te da superpoderes. Todo lo que he aprendido a hacer en mi vida lo he hecho centrándome en lo que tengo, exigiéndome al máximo y creyendo en mí: tres valores al alcance de todo el mundo, sean cuales sean sus circunstancias.

P. Pero usted debió tenerlo muy difícil.

R. Nacer con una discapacidad no es lo ideal ni lo que elegiríamos si se pudiese, pero tiene dos ventajas fundamentales: aprendes de cero, sin la necesidad de reaprender a la que obliga la sobrevenida, y desde niño ingresas en la escuela de vida de buscarle solución a los problemas, aunque por entonces solo fuesen aprender a manejarte con los pies en un mundo diseñado para tener brazos.

P. Háblenos de su infancia. La familia, el cole… ¿Era un chico travieso? ¿O más bien tímido?

R. Quise estar por encima de la situación, darle naturalidad y honestidad. Hacer todo con todos, a mi manera, pero con todos. Ahí, claro, resultaron fundamentales mis padres y mi colegio (‘La enseñanza’), que hace ya treinta años se atrevió a algo que ahora parece tan vanguardista, y desde luego es tan básico, como la educación inclusiva.

P. Con dieciocho añitos decidió hacerse periodista deportivo. Y también jugaba al fútbol. ¿Más obstáculos que ayudas?

R. Los obstáculos están para superarlos con todas tus fuerzas, y las ayudas deberían existir para pedirlas y recurrir a ellas solo cuando todas tus fuerzas no te permitan superar los obstáculos. Todas las personas nos merecemos los mismos derechos, pero también debemos hacerles frente a las mismas obligaciones, es decir, ser capaces de llegar donde está nuestro límite. Ni más allá, ni más acá.

P. ¿Cómo es el día a día de un chico sin brazos?

R. Miro más al suelo que el resto, porque hago muchas cosas con los pies. Por lo demás, entiendo y me esfuerzo porque sea igual que si los tuviera. Siempre he creído que mi vida no es más difícil que la de nadie por no tener brazos, ni que lo más difícil de la mía sea no tenerlos.

P. ¿La debilidad lleva siempre a la fortaleza? ¿Cuál es el secreto?

R. No siempre, pero puede hacerlo si te lo propones. Aún no ha nacido nadie que sea capaz de hacer todo, si fuéramos perfecto no seríamos humanos. Pero hay muchas debilidades que asumimos como tales y podríamos convertir en fortalezas si las trabajamos. Cada uno las suyas. Yo, por ejemplo, temía hablar en público hasta hace poco y ahora doy conferencias ante más de quinientas personas.

P. Usted es un hombre feliz.

R. Todo lo que este mundo tan miope y, por momentos, poco humano permite.

P. “Exprimir al cien por cien lo que tenemos”, otra de sus frases.

R. Es una clave para el desarrollo, la autonomía, la libertad y la felicidad personal. Conceptos que van de la mano. Cuando alguien ve a una persona con discapacidad, automáticamente piensa: “Pobre, no puede…”. Cómo que no. Claro que no puede hacer muchas cosas. Igual que todos. No se trata de señalar lo que no podemos, sino de hacer absolutamente todo lo que somos capaces. Exprimir nuestro cien por cien. Cada uno tiene el suyo y debe llegar a él. Y donde no se llegue, estaremos los demás para ayudarle. Para eso vivimos en sociedad, para entendernos como un complemento y una oportunidad.

P. ¿Dónde están su suelo y su techo?

R. Lo más abajo y lo más arriba posible, respectivamente. El suelo es donde haces pie y tienes seguridad, has de irlo bajando porque cuanto más alto esté, más sitio vas a dejar para que te habiten el sótano, los miedos y los fantasmas. Y has de bajarlo enfrentándote a ellos, cada día Y el techo es nuestro presunto límite. Presunto porque, en realidad, no el límite ni el techo existen. Si llegas donde piensas que están, te das cuenta de que puedes llevarlos más allá.

Un techo accesible

P. En estos tiempos de crisis, es usted muy exigente, consigo mismo, en sus conferencias… ¿Le escuchan los jóvenes?

R. Más de lo esperado. Quizá la única frontera de estas conferencias, por su intención y enfoque, sea la edad. Hay que tener un bagaje y una madurez para aprovecharla y sentirla al máximo, un mínimo de catorce o quince años quizá, pero incluso entre más jóvenes logra calar. Sigo pensando que lo que más sirve a los más pequeños es naturalizar la diversidad desde la convivencia diaria.

P. Se lanzó a unas paralimpiadas de natación, sin haber nadado casi nunca, y triunfó. Después entrenador de fútbol…

R. Salvo que esté equivocado, diría que soy el único nadador en el mundo que ha empezado a entrenar con treinta años y a los treinta y tres nadaba en unos Juegos Paralímpicos, al menos en los últimos quince o veinte años, cuando este evento se ha profesionalizado a nivel mundial y la calidad de los deportistas hace casi imposible llegar en tan poco tiempo. Fue una contrarreloj salvaje, además presidiendo y gestionando los dos primeros años de vida del club Aragua y escribiendo la biografía del ex futbolista del Real Zaragoza Luciano Galletti. El título de entrenador de fútbol profesional acabo de lograrlo y veremos qué depara el futuro.

P. ¿Qué otros deportes ha practicado?

R. Fútbol, en todas sus versiones y superficies, futvoley, fut-tenis…

P. ¿Se valora realmente a la persona en nuestra sociedad? ¿O prima lo económico?

R. Prima el miedo a vivir, a valorarse, a ser valiente, a tomar decisiones, a atreverse a perder como único camino hacia la victoria final, y a ir contracorriente hasta que la corriente cambie. Porque solo así cambiará y, algún día, podremos estar orgullosos de lo que somos.

P. ¿Qué les dice a los padres de niños con alguna diversidad?

R. Lo mismo que a los padres de niños que no tienen: no los sobreprotejáis. Se trata de un problema generalizado. La mayoría de los padres meterían a sus hijos en una burbuja de cristal si así se aseguraran de que no sufrirían nunca. Y con ese exceso de celo, el niño apenas sufre, pero apenas vive. La vida no debería ser sufrir, y hay que intentar hacerlo lo menos posible pero, por momentos, va a ser inevitable y si se trata de evitarlo forzadamente, nos pondremos en guardia y a la defensiva ante casi todo y terminaremos por no vivir. Pensamos que le tenemos miedo a la muerte y, al final, que a lo que le tenemos más miedo es a la propia vda.

P. ¿Y a los políticos?

R. Que comiencen a preocuparse más por la vida de los demás que por la suya o por la de los suyos, antes de que, desgraciadamente, sea demasiado tarde para todos.

La medida del otro

P. En su conferencia, “De los pies a la cabeza”, habla mucho de la vida y el aprendizaje como proceso…

R. Hablo mucho de la vida. De la de todos. La conferencia la da una persona sin brazos, pero no se ciñe a cómo es la vida sin brazos. Por supuesto, lo muestro de partida porque entiendo que es una necesidad inicial de quien acude y porque acepto que para que se me escuche, antes se me tiene que ver. A partir de ahí, de haber sido explícito con lo que nos diferencia, pasamos a dedicarle el noventa por cien del rato a lo que nos une.

P. Si pusiéramos en una balanza voluntad y circunstancias, ¿qué pesa más?

R. Las circunstancias te señalan lo que, aparentemente, eres, mientras que sólo de la mano de la voluntad serás capaz de llegar a lo que puedes ser. No tengo dudas en que la voluntad es una herramienta extraordinaria para todos, seamos como seamos, y de ahí el nombre de mi web personal, que os invito a conocer desde ahora si queréis: www.voluntadolimpica.com.

(Humanizar, Nº 136 -Madrid, septiembre-octubre 2014-).

Yoga adaptado

Respirar, despertar, vivir aquí y ahora

Teresa Pellejero Letosa, profesora de yoga y yogaterapia, ha adaptado estas disciplinas a personas de movilidad reducida. Volver al centro, aprender a respirar, vivir en positivo y en el presente nos hace el día a día más saludable. Sus clases son una delicia.

María Pilar Martínez Barca

Volver a la unidad

P.- ¿Cómo define el yoga?  

R.- yoga significa “unión”, en sánscrito. Mente, cuerpo y espíritu recuperan su unidad esencial. Otro concepto que define la esencia del yoga es el equilibrio. Ese equilibrio que buscamos para sentirnos con energía vital, con serenidad mental, conectados con nuestro ser físico y trascendente.

P.- ¿Es el yoga un deporte?

R.- No. Es mucho más. El deporte se centra en el movimiento físico, aunque en algunos casos tienen un poco en cuenta la respiración. En yoga trabajamos con la respiración, y buscamos unir el movimiento corporal a la respiración consciente y la atención plena. Un movimiento suave que se adapte a la respiración y cultivar la sensibilidad sintiendo lo que se está realizando en cada momento con mucha conciencia corporal. Solo desde ahí pueden surgir los verdaderos cambios y beneficios.

P.- ¿Cómo se metió Vd. en este mundo?

R.- Mi primer contacto con el yoga fue hace 30 años. Yo probé las sesiones de yoga y, sin tener claro lo que hacía, salía fenomenal de cada sesión. Desde entonces formó parte de mi vida: me compré libros, practicaba cada día en casa… Hace 15 años, descubrí que se podía ser profesora de yoga. Saqué mi titulación, reconocida por la AEPY (Asociación Española de Practicantes de yoga). Fue la profesora Conchita Morera quien me puso en contacto con CAI Deporte Adaptado y su presidenta, Marisa García Lacal. En ese momento solamente tenían a una persona con discapacidad, me costó un poquito al principio, dirigir la sesión y ayudarle al mismo tiempo, pero al final resultó fácil. Consideraron que yo podía tener aptitudes para estar con un grupo de personas con movilidad reducida, me ilusionó el proyecto y ya llevo 10 años.

P.- ¿Pero puede una persona con discapacidad practicar yoga?

R.- Por supuesto, y además lo avala la realidad: cada alumno ha descubierto que con la práctica de esta disciplina llega a realizar movimientos físicos que nunca hubiera podido imaginarse.

P.- ¿Qué ejercicios, posturas, etc., son las más adecuadas para estas personas?

R.- Son muy buenos los ejercicios de desbloqueo articular y la movilización general de todo el segmento vertebral, con suavidad, en todas las direcciones. También los desbloqueos de la respiración, porque a través de ellos se libera mucho contenido emocional y muchas tensiones que agarrotan el cuerpo. Y por supuesto la relajación y meditación, para llegar a disfrutar de un mayor bienestar en el cuerpo, la mente y el espíritu. Solemos finalizar la sesión con una relajación y visualizaciones creativas y en algunos momentos canto de mantras con mudras (gestos con las manos).

Cuerpo, mente, espíritu

P.- ¿Qué beneficios aporta para la salud?

R.- El yoga, con sus prácticas físicas y meditativas, aporta grandes beneficios. En el plano físico, nos hace más conscientes de los ritmos y necesidades del cuerpo, fortalece músculos y huesos, retrasa el envejecimiento, aumenta la energía vital, da flexibilidad y equilibrio, oxigena y limpia nuestros órganos y sistemas: cardiovascular, endocrino, digestivo y respiratorio. En el plano mental, disminuye el estrés, favorece la concentración, la capacidad de razonamiento y levanta el ánimo. Nos trae armonía interior.

P.- ¿Podemos curarnos por nosotros mismos? ¿Y enfermar?

R.- El equilibrio interior repercute no solo en una mejor forma de relacionarnos con el mundo, sino también en la salud física. La frase “Somos lo que pensamos” tiene un potencial increíble. El pensamiento influye en nuestro mundo emocional, este en nuestro campo o cuerpo energético y el cuerpo energético sobre el cuerpo físico, llevándole salud o enfermedad. Conozco a personas que, pese a la predicción de los médicos, con su actitud, fuerza de voluntad y empeño, han mejorado notablemente.

Y al revés, podemos enfermar, y esto resulta más fácil, porque nos identificamos más con el pensamiento negativo. Estos pensamientos y sensaciones generan bloqueos emocionales que influyen bajando la energía. Hay que estar atentos.

P.- Este tipo de terapias y la medicina convencional, ¿se complementan?

R.- Por supuesto. Cada día más alumnos vienen porque sus médicos les recomiendan yoga, sobre todo en casos de estrés o problemas de espalda y respiratorios. Estaría fenomenal que pudiéramos trabajar todos a una. La medicina convencional puede quedarse en el síntoma. En las técnicas de Oriente se profundiza más.

P.- ¿Qué son los chacras?

R.- La energía del ser humano fluye a través de unos canales sutiles, llamados nadis. Tenemos 72.000, y por ellos circula la energía que da vida al cuerpo físico, que es la materia; pero solamente siete se consideran chakras o centros energéticos primarios.
Cada chakra gobierna unos órganos internos, una zona vital y una glándula.

P.- Vd. es maestra y pionera en yoga ocular.

R.- El yoga ocular se ocupa de la recuperación visual por método natural. Consiste en activar todas las funciones oculares mediante ejercicios para recuperar la visión y hábitos para no perder lo recuperado. Los ojos son los órganos más relacionados con la mente, y como la mente es tensa por naturaleza, los ojos están tensos continuamente y esa tensión nos resta sensibilidad, se pierde percepción y nitidez. El yoga ocular despierta la sensibilidad, relaja y tonifica los ojos y el progreso surge por sí mismo. Además, es un camino que nos lleva a elevar la conciencia y a una percepción diferente a la ordinaria. Pueden corregirse varias afecciones. Lo aprendí en el centro Aurobindo, de Valencia, de Manuel Palomar.

P.- ¿Cómo sanar la mente?

R.- La mente no está enferma. Se trata de entrenarla para que trabaje a nuestro favor. La mente es el camino y a la vez el obstáculo. La mejor herramienta es la meditación con atención plena. Debería ser una constante en nuestro día a día. Todo el tiempo que estemos presentes en lo que hacemos, en cualquier momento, estamos en meditación. Así es como podemos aprender a decir stop a nuestra mente cuando se queda enganchada en pensamientos negativos; y aprendemos a frenar todo el parloteo mental, porque en ese parloteo hay confusión y debilidad. Si tenemos una mente serena y disciplinada, va a haber más claridad y fuerza.

P.- ¿Cómo curar las emociones?

R.- Con la respiración, como desbloqueante natural, y con la meditación. Hay técnicas de respiración específicas para desbloquear emociones. Nuevamente, la meditación: un pensamiento siempre va a desencadenar una emoción; aprendiendo a no identificarnos con nuestros pensamientos negativos, frenamos una emoción de pena o angustia. Es todo un proceso. No es sencillo, pero se puede conseguir.

De mi centro a tu centro

P.- ¿Considera el yoga una religión?

R.- Yo no lo considero una religión, ni tampoco el budismo –filosofía de vida basada en cuatro nobles verdades–. Es una disciplina pragmática que promueve el equilibrio y la paz interior del ser humano. En las religiones, debemos respetar ciertos dogmas de fe y una devoción a lo divino. El yoga es un camino práctico, cualquier persona puede acercarse a él y aprender sistemáticamente algunas técnicas. La cuna del yoga es la India y, hasta donde llega mi comprensión, no interfiere en las creencias religiosas de cada persona.

P.- Sus tres mantras favoritos.

R.- Teniendo en cuenta que mantras son palabras con poder, ya que abren el corazón y ayudan a elevar el nivel de energía, mis tres mantras favoritos son: On mani padme hum, que ayuda a despertar las energías latentes en el ser humano; Aum, sonido del universo que nos lleva al vacío, y Gayatri mantra, que fortalece la salud y la mente.

P.- ¿Es importante hacer yoga en grupo?

R.- Sí, es importante practicar el yoga en grupo, porque la energía que se mueve tiene muchísima más potencia y todos nos beneficiamos de ella.

P.- Aparte del yoga, ¿realiza Vd. otras actividades?

R.- Realizamos talleres de todo tipo. Tenemos además otra asociación, Asociación Vital Mundo yoga Creativo, donde todos los socios tienen la oportunidad de dar y recibir talleres. La asociación surge precisamente de la integración de todas las personas con capacidades diferentes y tenemos un lema que es: “Yo hago lo que tú no puedes. Tú haces lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas. La unión hace la fuerza. Yoga es unión”.

 

SUMARIOS

“Son muy buenos los ejercicios de desbloqueo articular y la movilización general de todo el segmento vertebral, con suavidad, en todas las direcciones”

“El equilibrio interior repercute no solo en una mejor forma de relacionarnos con el mundo, sino también en la salud física”

“La mente es el camino y a la vez el obstáculo”

(Humanizar, N.º 135 -Madrid, julio-agosto de 2014).

La eterna juventud

Mujer y adolescencia sobre ruedas

La sobreprotección, la falta de recursos económicos, el miedo a despertar nuestra sexualidad o a que podamos quedarnos embarazadas, no nos dejan crecer. Virginia, Estrella, Nadia, Gema, Soledad, Trini, Marga o Carmen, han demostrado que podemos.

María Pilar Martínez Barca

¿Peter Pan o Medea?

Se caracteriza el síndrome de Peter Pan por la inmadurez en ciertos aspectos psicológicos, sociales, emocionales, etc. “A los hombres con discapacidad, la familia trataba de buscarles una novia, aunque fuera un poco bobita, para poder formar una familia. A la mujer se la encerraba en casa con su pensión no contributiva y los hermanos nos decían que teníamos mal carácter. Y ¿qué pasa cuándo se mueren los padres? Una chica sola con una paguita que no ha gestionado en su vida…”, afirma Carme Riu, presidenta de la asociación catalana Dones no Estándar (Carmen Morán, “Las discapacitadas salen de su encierro”, El País, 29/11/2011). Porque hay padres y madres que no querrían que su hijo o hija con diversidad funcional se hiciesen nunca adultos. ¿Síndrome de Medea?

Y Gema Hassen Bey, campeona paralímpica, bailarina, actriz o presentadora de televisión, nos comentaba en un número anterior: “Para mí todo empezó cuando decidí escaparme a comprar el pan. Me escapé de casa y al volver le dije a mi padre: Ya sé que he corrido un riesgo, pero también la vida entraña riesgos e igual que hoy me he escapado a comprar el pan mañana voy a ganármelo”. Aunque reconoce: “La educación esta muy mal para una niña con cualquier tipo de discapacidad. Es nuestra gran asignatura pendiente. ¿Cómo pretendemos cubrir el 2% de empleo si no nos hemos preocupado del primer pilar?”.

En esa tesitura, la adolescencia se hace más cuesta arriba y en soledad, como reflexiona Camen Soria en su libro, Manifiesto Saltamontes (Ed. Patrañas): “Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía, relaciones, amigos, una vida, pero lo que las colonias me ofrecían era más de lo mismo, compartir mi tiempo con otros inadaptados como yo, un pobre consuelo”. El tiempo parece detenerse, pero pasa: “En casa… los padres se hacen mayores… y después estaban las complicaciones de vivir en un pueblo” (La experiencia de la independencia, de Juan José Maraña); es Soledad Arnau, investigadora y becaria en el Departamento de Filosofía de la UNED y presidenta de IPADEVI (Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente). Pero la institucionalización en una residencia no es siempre la solución: “Cuando estás allí dentro, cuando no ves posibilidades de salida, es casi impensable tener la cabeza fría y objetiva para pararte a pensar, tomar decisiones de caminos que te conduzcan a marcharte…”.

Sexualidad sin límites

La experiencia de Marga Alonso, también artrogriposis múltiple congénita, es similar y única: “No me puedo mover, ni proteger de los pelotazos, ni de algunos mayores que me dan miedo porque se creen que soy un coche de carreras y me llevan por el patio, sin mi permiso, corriendo y haciendo curvas. […] Cuando mis compañeros se van de excursión, yo paso el día en el aula de refuerzo” (de su libro Nacida con AMC, Diversitas Ediciones). Después, Formación Profesional –“por primera vez formo parte de un grupo de amigos y amigas”–; cursos de Inglés y de Informática, mucho tiempo en casa, vuelta a salir de marcha, unos padres que no pueden al cien por cien… “Como puedo, con ayuda de mis hermanas y con la desaprobación de mi madre, contrato una empresa de personal para asistencia domiciliaria”. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia personal, piso domotizado, emancipación, gracias a la Oficina de Vida Independiente de Madrid. Va a ser una maestra excelente, sueña con formar una familia.

Gema sonríe, siempre ríe: “En el instituto yo pensaba que por mi sillita de ruedas nunca iba a ligar porque nadie se fijaría en mí, así que debía ser muy lista y estudiar para buscarme la vida y dejarme de esas “tonterías”. Pero pronto me eché una amiga, quedábamos para preparar los exámenes y terminábamos de fiesta por Madrid”. Y Virginia Felipe no se queda a la zaga: “La verdad que he tenido una vida muy normal, salía en grupo con amigos, he tenido varios novietes, he ido de discotecas, he subido en coches de amigos para irnos a otros pueblos. […] Mis padres también me han dado libertad para salir, me imagino que se preocupaban como todos pero nunca me cohibieron. Eso sí, mi madre estaba pendiente para cuando llegara acostarme con todo lo que conllevaba”. Primera mujer en España con atrofia medular espinal en tener una hija, ahora tiene ya la parejita: “Sofía nació con siete meses y medio, fue con cesárea programada ya que en la última semana había engordado 400 gramos, y ya no tenía suficiente espacio para crecer más”.

“Nosotros no tenemos la facilidad de ir a un bar, tomar una copa y ligar. Por desgracia los cánones de belleza son los que son y nosotros no estamos dentro del prototipo de buenos amantes”, vuelve a recordarnos Soledad (“Asistencia sexual. Échame una mano”, revista Interviu, 16/9/2013). Se conocernos y descubrir nuestras necesidades, como afirma la terapeuta argentina Silvina Peirano, de la organización Sex Asistent: “La sexualidad es un rasgo vital de identidad y privar a las personas de su biografía sexual es quitarles parte de su personalidad”. En Francia la asistencia sexual es un debate abierto; en Dinamarca, Holanda, Suiza, Bélgica o Alemania se considera un servicio de salud. Los padres, desde la negación a sentirse como “la única alternativa para ayudar a aliviar las necesidades sexuales de sus hijos”. “Además, el contacto humano y sentirnos queridos cura más que cualquier medicina. El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño, que no seamos juzgados”.

El derecho a ser madre

Afirma María Pilar Porras, autora del blog Discalibros y miembro del INICO (Instituto Universitario para la Integración en la Comunidad): “Ser madre es un derecho de cualquier mujer, pero en cuanto hablamos de mujeres que tienen diversidad funcional el tema puede llegar a convertirse en tabú. Sigue existiendo una fuerte resistencia tanto familiar como de la sociedad por la supuesta incapacidad de estas personas para poder cuidar de un hijo” (“A fondo. La maternidad en las personas con diversidad funcional”, Autonomía personal, imserso.es, 29/1/2013). Tanto los manifiestos de las mujeres con discapacidad de 1997 y 2002 como la Convención de la ONU de 2006 recogen ese derecho; pero los prejuicios continúan. “Son pocas las mujeres con diversidad funcional en España que se han atrevido y han tenido los apoyos y la fuerza necesaria para dar el paso de convertirse en madres, pero todas califican ese momento como el más bonito de su vida”.

Dejamos la palabra a Estrella Gil García, autora de Maternidad adaptada (Alicante, Ed. Club Universitario, 2010) y madre feliz.

“Tener un hijo es lo más hermoso que te puede pasar y piensas protegerlo toda tu vida. Lo puedo afirmar porque soy madre. Cuando tu hijo tiene una discapacidad o diversidad funcional este instinto se multiplica, lo puedo constatar porque tengo una discapacidad y lo he vivido como hija.

”Debe ser duro dejar que tu retoño salga al mundo y viva su vida. Sabemos que en algún momento u otro le herirán, es inevitable. Cuando el hijo tiene una diversidad funcional se tiende a un sobre proteccionismo por parte de los padres que se alarga durante toda la infancia y adolescencia (incluso toda la vida). Es comprensible, pero genera una situación algo surrealista en la adolescencia. Es la época idónea para explorar el mundo, aprender de nuestros errores y aventurarnos en distintas relaciones sociales. También es cuando se viven las primeras experiencias sexuales. Un tema que espanta a los padres: responsabilidad, sentimientos heridos…

”La persona con discapacidad desea vivir todas las etapas de su vida, pero muchas veces ve cómo su infancia se alarga demasiado, por su dificultad de entrar en la trama social de la adolescencia. Se han suprimido muchas barreras arquitectónicas, pero quedan muchas mentales que salvar.

”Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente. Si, además, tiene una diversidad funcional física –silla de ruedas, invidente…–, la cosa se complica. Los padres tienen miedo a que se encuentre con problemas y no sepa resolverlos. Cuanto antes se enfrente solo a ellos, antes aprenderá recursos y herramientas para superarlos.

”Creo que aquí radica el principal problema: la discapacidad se vive como un problema familiar, y esto es un error. La discapacidad es un problema social, por no incluir a la persona en el ciclo de estudios, trabajo y vida social a su debido tiempo.

”Muchas veces nuestra adolescencia se alarga hasta los veinte y muchos, porque antes no hemos tenido recursos y confianza en nosotros mismos para vivirla. Tenemos derecho a vivir todas las etapas de nuestra vida sin estancarnos en ninguna.

”Tengo treinta y cinco años y un hijo de cinco. Aprovecho los ratos libres para ir a comprar o al gimnasio, sola por la calle con mi silla electrónica, con los cascos y la música a tope. Sonrío cuando pienso que parezco una quinceañera, pero es que con quince años nunca salía sola”.

Nadia Domínguez, licenciada en Derecho, colombiana y con poliomelitis desde los catorce meses, piensa que “lamentablemente todavía la humanidad en la que vivimos enlaza la diversidad funcional con el modelo médico, lo que trae como consecuencia que en la mayoría de los casos nos siguen percibiendo como mujeres infantiles, que debido a la diversidad funcional no somos dueñas de nuestras vidas”. “Tampoco nadie le dijo que  no  importaba  caerse  o equivocarse, sino  andar el camino, nadie le hizo ver nunca que la belleza y el amor van de dentro a fuera, y no al revés, y que cada persona es única e igual al mismo tiempo. Nadie le enseñó  la importancia  de conocerse, aceptarse y amarse a uno mismo  para  ser  feliz y poder conocer, aceptar y amar a los demás” (María Trinidad Recio, “La meta”, Cuentos desde la diversidad, Libros del Innombrable, 2013).

 

SUMARIOS

“Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía”

“El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño”

“Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente”

(Humanizar, N.º 134 -Madrid, mayo junio de 2014)

De retrones y hombres. Un blog diverso

Autogestión, tecnología y solidaridad

Pablo Echenique Robba, científico del CSIC, y Raúl Gay, periodista, ambos personas con diversidad funcional, gestionan un curioso blog a través de la página de eldiario.es. En sus entradas, desde la superación de problemas individuales a la denuncia solidaria. Con un ingrediente básico: el humor. Pablo nos brinda esta jugosa entrevista.

María Pilar Martínez Barca

¿Cómo se crea un blog?

P.- ¿Cómo se gestiona un blog? ¿Cómo nació la idea?

R.- Gestionar un blog es técnicamente muy sencillo. Publicar un artículo tan solo requiere tres o cuatro clicks más que escribirlo, pongamos, en Word. Lo más complicado es tener ideas para publicar a un ritmo regular y que gusten y lleguen a tu público. En cuanto a la inspiración, la tuvimos casi simultáneamente mi “socio” Raúl Gay y yo, se lo propusimos a Ignacio Escolar, director de eldiario.es, y le gustó. A los pocos días, ya estábamos en marcha.

P.- Creo que han ganado un premio importante.

R.- El premio lo ha ganado eldiario.es, aunque es cierto que la razón principal fue la existencia del blog. Se trata del Premio Zangalleta, que otorga anualmente la Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón), en este caso en la categoría de Mejor Blog de Acción Social.

P.- ¿Qué es un retrón?

R.- “Retrón” es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados que usa, sobre todo, mi socio. A mí me gusta más “cascao”, pero elegimos “retrón” porque nos permitía un curioso juego de palabras con la novela de John Steinbeck.

P.- ¿Nueva Ley de Discapacidad o de Diversidad Funcional?

R.- Recientemente analicé la ley en el blog. Son palabras bonitas sin ninguna concreción. Como casi todo lo que hace este gobierno al respecto, es un insulto sin muchas ganas ni siquiera de disfrazarlo.

P.- ¿Importan las palabras?

R.- Como decimos en el blog, “nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen”. No me atrevería a decir que el lenguaje es absolutamente irrelevante, pero sí poco importante. Hay muchas cosas más acuciantes que van antes.

P.- Por cierto, ¿cómo gestiona un retrón como Vd. su propia vida?

R.- Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción. La inmensa mayoría de los discapacitados no tienen la misma suerte.

Capaces solidarios

P.- Y hablando de ciencia, ¿qué es más importante, una discapacidad intelectual o los límites que nos ponemos mentalmente?

R.- Creo que las dos cosas existen y las dos afectan mucho a la vida de quien las tiene. No me atrevo a decir cuál afecta más.

P.- En uno de sus post hablan de discapacitados en la Historia. ¿En qué se han diferenciado a sus contemporáneos?

R.- Solo desde hace relativamente poco tiempo los discapacitados tienen alguna oportunidad de salir adelante. Históricamente, han llevado vidas (o muertes) inmensamente más miserables que lo que en 2014 es habitual. Ha habido excepciones, pero muy pocas, y solo entre clases acomodadas.

P.- Denuncia social, problemas de accesibilidad, capacidades diferentes, asistencia personal…

R.- De todo un poco. Aunque es cierto que a mí me gusta hacer énfasis en las personas que peor lo están pasando. Son muchísimas y creo que hay que empezar por ellas.

P.- ¿Le importa mucho el patrón normal de belleza? Traducido a román paladino, ¿se le da bien ligar?

R.- Nunca se me ha dado bien ligar. La presión inmoral y superficial que la sociedad ejerce sobre todo lo que tenga que ver con las relaciones de pareja ha hecho mella en mí, como en casi todos los discapacitados, y siempre me ha dado pavor hablar con una mujer. Poco a poco he ido quitándome la timidez y ahora tengo la suerte de estar casado con una mujer inteligente que entiende las cosas cómo son realmente, que sabe que los cánones de belleza son cadenas idiotas y dañinas.

P.- Creo que ha adaptado al mínimo detalle su casa, sus despachos…

R.- Sí. La tecnología me ha ayudado mucho. No sé qué hubiese sido de mi vida sin una silla eléctrica. Muy pocos pueden costearse estos sistemas. Desgraciadamente, muy pocos pueden costearse este tipo de sistemas y dispositivos. La tecnología tiene potencial de cambiar nuestras vidas, pero solo si la brutal desigualdad económica llega a reducirse:

P.- ¿Existen diferencias norte sur también en discapacidad?

R.- Por supuesto. Muchísimos discapacitados están condenados a la miseria en España, pero el porcentaje es muchísimo mayor en países menos desarrollados.

P.- ¿Qué es Vida Independiente?

R.- Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano. Desde la hora a la que me levanto, hasta dónde vivo o qué hago con mi dinero. Hoy en día este derecho no esta garantizado para millones de discapacitados en España, y creo que es un motivo de vergüenza nacional.

Rompiendo barreras

P.- “En Viena no hay minusválidos”. ¿La discapacidad es cuestión geográfica?

R.- Parcialmente lo es. Incluso en el mundo desarrollado, no todas las ciudades están igual de bien adaptadas. Barcelona, está mucho mejor adaptada que Madrid, y Zaragoza está mejor adaptada que Viena.

P.- ¿Existen enfermedades raras o desconocimiento médico y humano?

R.- Existen ambas cosas, aunque poco a poco la segunda se va reduciendo, y eso redunda en beneficio de las personas que viven la primera.

P.- ¿Ha dejado de ser un tema tabú la sexualidad de los retrones?

R.- Cada vez menos, pero aún lo es. Es habitual que la sociedad (¡y los padres!) infantilicen a los discapacitados… y ya se sabe, los niños se supone que no tienen sexualidad (aunque lo cierto es que yo la tengo desde que tengo memoria, pero bueno). Hay iniciativas muy interesantes que buscan derribar ese tabú imbécil y mojigato. Hace poco comentamos en el blog un documental titulado “Yes, we fuck!” que está siendo grabado y que mostrará escenas de sexo explícito de discapacitados (y no discapacitados).

P.- Hasta de los políticos se ríen sanamente. ¿Trabajan a y por nuestro ritmo? ¿O más bien se han quedado en la invención de la rueda?

R.- Como en casi todos los aspectos de la sociedad española, los políticos profesionales de los grandes partidos son mucho más un estorbo que una ayuda. Aunque es erróneo generalizar (unos pocos aún tienen principios), la mayoría de nuestros gobernantes llevan décadas poniendo los intereses de una pequeña élite económica por encima de los de la sociedad en su conjunto. Esto incluye rescatar bancos que han perdido el dinero de todos en un gigantesco casino global antes que rescatar a los cientos de miles de discapacitados que viven en la miseria y la indignidad.

P.- Con un año de vida su blog ya es un bebé mayor. ¿Hemos avanzado en este año?

R.- En este año hemos retrocedido enormemente. El actual gobierno es claramente retrógrado y una noticia muy mala para la gente con discapacidad.

P.- ¿En qué sentido ayudan las nuevas tecnologías para hacer nuestro mundo más humano y accesible?

R.- Ayudan mucho. Yo soy de la opinión de que, por ejemplo, Internet, ha abierto un mundo de oportunidades para las personas con discapacidad… y los móviles, y las sillas eléctricas, y tantas otras cosas. No obstante, como he dicho antes, no basta con que la tecnología exista. Hay que garantizar el acceso a ella de quiénes más la necesitan.

P.- ¿Y el sentido del humor?

R.- Desde mi punto de vista, el sentido del humor es muy sano psicológicamente. Yo me río de todo, empezando por mí mismo… algo que no es habitual en el mundo lloroso y autocomplaciente de la discapacidad, y por eso choca. No obstante, creo que el sentido del humor no soluciona el hambre y la miseria. Eso requiere de medicina más fuerte.

P.- Ya sabrá que han sacado unas gafas para que los invidentes perciban con detalle su entorno. ¿Cómo Vd. el futuro?

R.- Intento ser optimista, pero no es fácil. Todo dependerá de si somos capaces o no de arrebatar a ese 1% de privilegiados todo el poder y los recursos que nos han robado a todos los demás.

SUMARIOS

“Retrón es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados”

“Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción”

“Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano”

 

Página web

http://www.eldiario.es/retrones

(Humanizar, N.º 133 -Madrid, marzo-abril de 2014).