Nadia Nerea

Foto httptricotiodistrofia.blogspot.com.espnadia.html

Tiene nombre de princesa de cuento, aunque esta Navidad sea más Cenicienta y ella mima juguete de intereses oscuros. Otro nombre más feo, cacofónico y extraño: la tricotiodistrofia: “es una enfermedad de origen genético poco frecuente, por lo que se considera una enfermedad rara. Las principales manifestaciones consisten en anomalías en el pelo, retraso en el desarrollo físico y mental, ictiosis, signos de envejecimiento prematuro…”. Consecuencia, una diversidad más.

Me costó comprender que la discapacidad no es solo una circunstancia personal, sino producto del entorno. Las capacidades diferentes de una niña o un niño serán mayores cuanto menor sobreprotección. Desarrollo integral de la persona, buena formación, apoyo, solidaridad, investigación que aumente la calidad de vida. El dinero es fundamental.

Sin embargo, no mezclemos churras con merinas. Porque existen atrofias psicológicas, graves minusvalías que acrecientan el ego, miopías y glaucomas morales sin solución de cura. Y los padres de Nadia reúnen todos los boletos. Alquiler de la vivienda familiar, elevadas sumas a una empresa de automoción, material informático y relojes de primera, algunas armas… ¿La droga parte del tratamiento?

La trata de personas, niñas y adolescentes, se nos hace aberrante. El tráfico de órganos ha llegado a España, espeluznante. ¿Y negociar con el dolor y la empatía? “Hay muchas personas sin escrúpulos. No tengo palabras. No puedo comprender cómo alguien utiliza la enfermedad de su hija y el dolor de una niña para sacar dinero”, declara Isabel Gemio, como madre de un hijo con distrofia muscular de Duchenne.

¿Podemos calcular los granos de arena del desierto? ¿Y los años que nos quedan por vivir? “Es una enfermedad que puede llegar a ser mortal, pero también puede manifestarse de formas más leves, afectando tan solo al pelo o la piel”, aseguraba Jaume Campistol, que atendió a Nadia con cuatro años en el hospital infantil de Sant Joan de Déu. ¿A qué jugamos?

Nadia Nerea puede pasar de princesa de cuento o pesadilla a mujer madura. ¡Muy feliz Navidad!

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 23 de diciembre de 2016).