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El Papa y los enfermos

Cuando meses atrás anunció el Vaticano la visita a Madrid de Benedicto XVI con motivo de la Jornada Mundial de la Juventud (JMJ), una expresión me hizo reflexionar: “A las 19.40, hora local, [del sábado 20 de agosto] visitará la Fundación Instituto San José, un centro para enfermos gestionado por la Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios”. ¿Enfermos? ¿Internos? ¿Discapacitados?

Según Memoria de 2010, la Fundación cuenta con 392 camas hospitalarias, 1.681 ingresos y 130.280 estancias; acogiendo a enfermos de cuidados paliativos, pacientes de recuperación funcional, afectados de lesión medular o daño cerebral, personas con discapacidades intelectuales o residentes geriátricos.

Para mí, lega en la materia, todas las nieves son iguales. Craso error. No es la misma epilepsia que en tiempos de Jesús; o cuando en 1899 el Marqués de Vallejo y San Benito Menni fundaron el Asilo San José. Nada que ver un accidente de parto o de tráfico con una ELA.

De pequeña yo estaba mucho enferma, con anginas. La parálisis cerebral es una simple huella en el espejo. Cada rincón secreto del lenguaje cobra pleno sentido. Y la historia se repite: cuántas veces queremos entrar en la piscina, igual que el paralítico, y otros nos han quitado ya la vez. ¿Somos eternos sísifos?

Él no vino a dar salud a los sanos, sino a los enfermos. Y en una sociedad como la nuestra, de tanta indignación y tanta noche oscura en la mirada, lo más íntimo del ser adolece de estado terminal. Pero un discapacitado puede no estar enfermo. ¿Paradoja? Sentido común.

Muchos pasamos ya la etapa médico rehabilitadora: si eres diferente has de curarte. ¿No puede ser un ciego mucho más lúcido? Ahí tenemos a Borges. Algunos siglos antes alguien lanzó la duda: “¿Quién pecó, este o sus padres?”. A lo que Alguien respondió: “Ni este ni sus padres. Está ciego para que se manifieste la gloria de Dios”.

La nuestra es otra era: el cielo y los derechos para todos. Quizá la Iglesia vaya también en eso a la cabeza: del asistencialismo a la asistencia personal que tantos diversos funcionales (discapacitados) precisamos. Nuestro Papa si está a la altura de los tiempos, como San Juan de Dios y San Camilo. Vino a inyectarnos Vida en abundancia.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “El meridiano”, martes 16 de agosto de 2011).

Sin dolor

Foto: www.elpais.com

Se anunciaba y llegó, una nueva Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna. El enfermo terminal verá reglamentado su derecho a fallecer dignamente, es decir, sin dolor –que no sin sufrimiento-, y el médico de turno a practicarlo sin riesgo de penalización, sanciones o inclusión en la lista negra. De sentido común, aunque su novedad parezca innecesaria ante la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del Paciente, Art. 2.3: “El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”. Ante su incapacidad para expresarse, el representante, familiar directo o documento de instrucciones previas (Art. 11). Nadie habló de eutanasia, “petición de un paciente para terminar su vida ante una enfermedad irreversible”.

Judith Rapoport, célebre psiquiatra infantil, declaraba hace poco que la amniocentesis podría detectar no sólo el autismo, el síndrome de Down y otras taras congénitas, sino también la depresión prenatal y de por vida. "Lo más interesante que hemos visto es que hay una mutación que está relacionada con todo; con la ansiedad, la depresión, la esquizofrenia o el autismo. Así que la amniocentesis permitirá detectar estas dolencias". La doctora propone interrumpir la vida de ese ser abocado al sufrimiento: "Igual que se hace cuando se detecta un caso con síndrome de Down, la mujer podría abortar si le encuentran los genes".

“Te puedo hablar con franqueza y sin rodeos en un tiempo en que la muerte es casi un tabú, sobre todo para vosotros los jóvenes”, relata Abel Hernández a su hija en su autobiografía epistolar “Historias de la Alcarama”. ¿Paradoja? Lo peor, si bajo la misma nube empezamos a mezclar temas, conceptos y categorías. Paliativos y eutanasia pasiva; asistencia al suicidio y dignidad; terminal e irreversible; selección natural y eugenesia; autismo e “incapacidad congénita de establecer contacto”; parálisis cerebral y discapacidad intelectual. ¿Qué hipervínculo enlaza a Ramón Sampedro con Inmaculada Echevarría, por ejemplo? La vida es una tarea más compleja que elaborar un blog.

“El dolor me jode, pero morirme me jode más” (Luis García Berlanga).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “El meridiano”, viernes 5 de agosto de 2011).

Política unisex

¿Está discriminada la caballa por no pertenecer a los mamíferos? Que yo sepa, jamás ni la gallina ni la hembra gallo, ave y pez respectivamente, opusieron sus derechos contra el macho polígamo. Ni la yegua carece de pareja sólo porque no exista su complemento “yeguo”. Aunque entre mulo y mula –híbridos de caballo y burra, o viceversa- comienzan ya a existir diferencias de género importantes: ‘persona vigorosa y fuerte’ frente a ‘persona homosexual’, en tono despectivo. Los semas, semantemas y sememas –unidades de significado- del cosmos animal no son precisamente equitativos.

Pero en la sociedad humana es otra cosa. ¿Poeta o poetisa? ¿Y por qué no “poetiso” o “poeto”? En el siglo pasado decir médica, alcaldesa, abogada o señora jueza aludía simplemente al estado civil. Pero en este flamante siglo XXI de la revolución post feminista no hay tampoco mujeres “militaras” –de no que sea ‘esposa, viuda o hija de militar’- ni esforzados varones “periodistos”; igual que de pequeña, cuando más atacaban las anginas, nunca vino a pincharme una practicanta –ahora sí está reconocida-.

¿Y es lógico y legal que nosotras disfrutemos de un útero, órgano masculino por sentido común? ¿Qué sexo tiene el mar? ¿Y la calor?

Pero no somos nombres, sustantivos ni siquiera pronombres –una persona no sustituye a otra-, sino seres sexuados ya al nacer. “Las palabras tienen género (y no sexo), mientras que los seres vivos tienen sexo (y no género)” (Diccionario panhispánico de dudas de la RAE, 2005). Violencia de género, expresión anglicista técnico sociológico feminista de los años setenta del pasado siglo, presenta en español sinónimos mucho más precisos: violencia por razón de sexo, contra las mujeres, doméstica o de pareja.

Me temo que la cuestión es otra. No se trata de obviar los sustantivos neutros, comunes –de una única forma en ambos géneros-, epicenos –de forma femenina o masculina indistintamente- o masculinos genéricos. Ya para Primo Levi, tan grave como expoliar las ropas, los zapatos, la casa o los cabellos era cambiar los nombres.

Hace nada asistíamos a una nueva defensa “pro mulieribus” (o a favor de las damas): Doña Eva Almunia increpaba a la señora Rudi no citar en su discurso de investidura la igualdad de los sexos. ¿Pesan más las palabras o una imagen de portada de Vogue que los hechos?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “La columna”, martes 19 de julio de 2011).

Un Aragón digno

Hay palabras que se ponen de moda, como la montura de las gafas, la forma de vestir o el maquillaje. Y otras, en cambio, que permanecen para siempre, son eternas. Indignado es quien siente indignación, es decir, “enojo, ira, enfado vehemente contra una persona o contra sus actos”.

Y, la verdad, según como te pille hasta te enciende cuando vas por la calle y te dan un caramelo. ¿Por qué a mí? A veces te molesta levemente cuando alguien no comprende tu dicción; repetir, tener más paciencia. Pero enojarse es cuando vamos al médico, a elegir a nuestros representantes o a cualquier acto público y ahí está, la estética y nada práctica escalera. ¿Contra quién? ¿Hasta cuándo?

¿Y qué sucede con las cuotas de empleo que marca la ley? ¿Y dónde están las viviendas accesibles? ¿Hay pisos asistidos? Indigno, de la misma raíz que indignado, “que es inferior a la calidad y mérito de alguien o no corresponde a sus circunstancias”. ¡Pero si no hay trabajo para nadie! Y la vivienda para jóvenes, la hipoteca… El nidito de amor se quedó en la burbuja, y eso que se ha bajado de allá arriba hasta el suelo. Transporte universal. ¿Era imprescindible tanto gasto en tranvía para poder viajar con carritos de niño, sillas y bicicletas?

Dignificar, “hacer digno o presentar como tal a alguien o algo”. ¿No hubiese resultado más barato habilitar las líneas rojas de autobuses? ¿Para cuánta asistencia personal a dependientes darían tantos coches oficiales, secretarios, despachos? Digo yo, soy de letras.

Por eso me cuesta comprender que la dignidad, “gravedad y decoro de las personas en la manera de comportarse”, no vaya paralela a su otra dignidad, ese “cargo o empleo” que por autoridad les corresponde. ¿Quizá porque las papeletas no cuadren casi nunca con el número de escaños en la cámara? No llega a mi entender.

¡Con lo sencillo que sería, por ejemplo, invertir en empleo para dar cobertura de verdad a la Ley de Dependencia! O poder elegir directamente a quienes deseamos que nos gobiernen. Digno, “proporcionado al mérito y condición” de cada uno. Aragón se lo merece. Nos queda la esperanza y la acción, la crítica que crea y que construye; nunca la ira.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “El meridiano”, viernes 17 de junio de 2011).

Raíces

He tenido dos madres y dos padres. Casi recién nacía cuando el tío Fermín, marido de la hermana de mamá, se vino a nuestra casa y dejó el pueblo; y al cumplir yo un añito la tía Rosa. El abuelo envió a la hermana benjamina de papá, mi madrina. Éramos seis en casa, mi mundo era pequeño y redondito.

“Parece que fue ayer / cuando mamá, azorada y luminosa, / me confesó: / viene otro hermanito o hermanita / a encender los rincones”. Hasta los siete inviernos siempre tenía anginas, no quería comer, jugaba con mamá por los pasillos y con el tío al globo en el salón. Aquel tren de Correos de mi padre debía ser muy largo, porque nunca paraba de viajar. Del segundo al tercer parto de mamá pasaron cinco primaveras.

Podría ser la madre de mi hermano menor. Tenía yo tres casas: la nuestra, la casa de los tíos y la luna. ¡Qué bien se vive allí! Tras un breve paréntesis / (…) / hemos cumplido lluvias y desvelos, / y a mamá le han crecido las arrugas”. ¡Cómo pasa la vida y se llena de cráteres la luna! ¿Es eso crecer?

Un vértigo tras otro, y túneles, y miedos. Soñaba cómo donde pisaba se rompía en pedazos. Pero luego la presencia perdura más allá del vacío: “es cálida la noche, y muy suave el rescoldo / y a veces, como ahora, el tiempo se detiene / y te veo serrar esa madera, / poner un azulejo, alimentar los árboles”.

Es el mismo prodigio que cuando Juan, el mayor de los hijos de mi hermano, se asomó a nuestras vidas. “Llegaste a medianoche, la hora del poeta y de las hadas, cuando también la luna se preparaba para dejarse ver”. O me llegó el amor: “A su puerta, el ailanto / nos concitaba al beso”.

María Pilar Martínez Barca

(Humanizar, «Desde mi sillón», «La fuerza de los límites», Nº 116 -Madrid, mayo-junio 2011-).

Gaudí

Foto: El Capricho (www.gaudiclub.com).

En plena adolescencia llegaría al asombro. Fue en un viaje en familia, organizado con la empresa en que trabajaba mi padre. De Suances a Comillas en autobús. Formas como de cuento, motivos vegetales, ventanas para princesas tristes. “Aquí tienen El Capricho. Máximo Díaz de Quijano la encargó a Gaudí en 1833. Era una villa de recreo”. Regresaría, con otros compañeros, mi pareja, nacidos mis sobrinos… y en cada nuevo viaje la sorpresa me abría a más detalles, como ese minarete sobre cuatro columnas de la puerta, alianza de culturas.

¡Oh, maravilla! El encantamiento me esperaba cuando en el coche de mi hermano llegamos a León. Yo no había jugado a Exín Castillos, pero estaba empapada en la lectura de los cuentos de Andersem. Un torreón en cono en cada esquina, cinco pisos de ojivas medievales, un foso que servía de lucerna, ¿y en la puerta? San Jorge y el dragón. Almacén y vivienda de unos ricos comerciantes de tejidos, 1891. Me quedé embelesada… ¡pero qué susto! Gaudí seguía allí, absorto en sus apuntes, como de piedra.

Seguimos hacia Astorga. Y otra vez un castillo entre interior y místico, fortaleza y capilla: el Palacio Episcopal. Arcos abocinados, almenas, miradores. Residencia de obispos que luego pasaría a otros fines, como a veces sucede a lo largo de la Historia. Inserto en el entorno, los ángeles, pensados para lo alto, terminaron de pie en el jardín.

Si algo nos cautivó ya de por vida fue la Casa Batlló, en el Paseo de Gracia, con sus balcones máscara y su embrujo. Igual que el Parque Güell, con sus curvas y mil escalinatas que parecían copiar aquella tarde la música y sus fuentes.

Y  mucho más profundo la Sagrada Familia, con su majestuosidad y sus vacíos. “Mirad, hasta cien especies vegetales. La serpiente, el buey y la mula; la Adoración de los Reyes y el Zodiaco”. No fue fácil acceder a la portada de la Natividad, tantas sillas como íbamos. Después, la nave central y el claustro, dibujos originales y maquetas a escala. Y columnas torcidas y oquedades y círculos y rampas. Me quedé contemplando al Cristo de la puerta  de la Pasión: crucificado dentro de sí mismo, totalmente desnudo, escabrosamente actual.

Hay autores que pasan los fuertes y fronteras, las creencias, los tiempos.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Club Gaudí

(Heraldo de Aragón, «Tribuna», “El meridiano”, martes 9 de noviembre de 2010).

Viento del pueblo

Foto: cancioneros.com

“Recuérdame / como un árbol batido, / como un pájaro herido, / como un hombre sin más; / recuérdame / como un verano ido, / como un lobo cansino, / como un hombre sin más”. Me sorprendió mi hermano tarareándolo cogiendo el ascensor, debía de llevar la melodía dentro.

Sin duda le ha marcado, como a mí, como a todos nosotros. “Arremójate la tripa / que ya viene la calor, / que luego en el mes de agosto / no suelta el agua ni Dios”. Primeras excursiones con jóvenes no en silla, final de los setenta. “Los hijos de la María / se han marchao a Nueva York…”. ¿Me recordaba acaso a mis padres, inmigrantes también no hacía tantos años del pueblo a la ciudad?

Primera educación sentimental de espacios interiores, sagrados, democráticos. También la sacristía de los años ochenta sabía a pan de pobres: “Sonarán las campanas / desde los campanarios, / y los campos desiertos / volverán a granar / unas espigas altas / dispuestas para el pan”.

Y ya en la Universidad, los nombres, los amigos, desde Javier Delgado a Emilio Gastón. Y el lento desvelárseme aquel mítico Niké de Miguel Labordeta, Ciordia, Gúdel, Fernando Ferreró, Rosendo Tello, Rey del Corral… y también José Antonio, que ya entre los cincuenta y los sesenta entregaría a la imprenta “Sucede el pensamiento” y “Las sonatas”, junto a “Orejudín”, revista y colección, donde publicaría Manuel Pinillos.

De la Zaragoza gusanera de postguerra al colegio familiar de Santo Tomás. “Nadie venía a verme por la tarde / y el corazón / opuesto a las palabras, / rendía su homenaje silencioso”. La lucha por el agua, una mochila a tope de experiencias, la política, unos merecidos galardones… Debiera haber hablado de su obra, su métrica, su estilo. Me he dejado llevar por esa voz de arcilla y cierzo recio que iría acompañándonos desde niños. “Esta albada que yo canto / es una albada guerrera / que lucha porque regresen / los que dejaron su tierra”. Tú, abuelo, nunca la dejarías; te has quedado en nosotros, como el viento.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Tribuna», “El meridiano”, jueves 23 de septiembre de 2010).

La niña interior

“Era una niña de trenzas apretadas, delgaditas, cortas y retorcidas como la cola de un ratón, y tan suaves y brillantes que parecían de seda” (Cuentos de infancia). Tenía cinco años y comenzó a escribir. Dibujar y leer, descifrar las hileras de hormiguitas sobre el espacio en blanco, sabía ya de sobras. De los hermanos Grimm al espejo de Alicia o Peter Pan, de Chejov a Andersen, más que nadie. El muchachito huérfano, la belleza, el amor; el reino de las hadas o los objetos que cobran habla y vida… Con doce años dominaba el color de la metáfora, y a los catorce la más compleja alegoría. ¿La magia de los bosques?

“La abuela me llevó al pueblo, a su casa. Qué gran sorpresa cuando desperté con el sol y me fui, descalza, aún con un tibio sueño prendido en los papados, hacia la ventana” (Primera memoria). Cuentan que esa novela es como un tránsito, adolescencia precoz que se enfrenta de golpe a lo cruel, al tiempo más oscuro de su trilogía “Los mercaderes”. Pero no, antes ya existirían Los Abel y Pequeño teatro, el cainismo y la vida como absurdo; y mucho antes el pasmo de la guerra, el hombre asesinado en mitad de la calle, la enfermedad, la incomunicación… aunque también esa luz azulada de los azucarillos en el rincón más lóbrego.

De La torre vigía a La puerta de la luna, espacios a la vez simbólicos y vividos en el origen; de Paraíso inhabitado o Aranmanoth, donde “los pueblos cuidan y protegen sus leyendas”, hasta Olvidado Rey Gudú nos vamos adentrando en el bosque. “En un lugar que nadie recuerda, pero que se sabe que estuvo en el corazón inhóspito del continente”. Y, sin embargo, todo estaba en los cuentos.

Asombra cómo la pequeña Ana María refleja ya los vicios de los niños (como luego en Los niños tontos), o los grandes defectos de los hombres. O alienta la conciencia del entorno, y junto a la belleza aparece un mundo de seres contrahechos, que a su vez la enternecen: Volflorindo, la muñeca coja, o la metáfora “los cinco son sillas de inválidos”. Décadas más tarde confiesa la académica: “Sólo los adultos que conservan en su interior algo del niño que fueron se salvan de la mediocridad”.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Contraportada», “La columna”, martes 3 de mayo de 2011).

Foro de Vida Independiente. Cuando la creatividad es compromiso

Las nuevas tecnologías, la proclama de unos derechos básicos, el que nadie se sienta excluido, unas lentas incursiones en los medios, la progresiva toma de conciencia… Algunos ingredientes que irían transformando un foro virtual en un arma cargada de esperanza y, más aún, en un ya relevante agente social dentro de la política española de la diversidad.

María Pilar Martínez Barca

“He escuchado una noticia por la radio que puede hasta cambiarte la forma de vivir”. Me conocía bien quien me lo dijo. Mucho antes, “Las cerezas”, de Julia Otero; o aquellos reportajes del mítico “Documentos TV” que nos presentarían la discapacidad desde una perspectiva radicalmente opuesta. Y hace sólo unos meses un nuevo aldabonazo: “En Madrid comienza a facilitarse asistencia personal y ayuda económica personalizada, no café para todos. Los primeros grandes dependientes han estrenado piso”. No hay estructura, ni cargos, ni fondos económicos; pero sí un fuerte impulso. ¿De qué estamos hablando? ¿De Alicia en el país del Hombre de Hojalata? Y, sin embargo, en Estados Unidos, Brasil, Suecia o Reino Unido, entre otros, llevan ya treinta años funcionando.

Comunidad virtual

En 2001, tres personas con larga experiencia en diversas asociaciones del mundo de la discapacidad, deciden intentar una nueva forma de hacer las cosas, reflexionando sobre los errores cometidos en el pasado: nace el Foro de Vida Independiente. Sería una comunidad virtual, creada exclusivamente por y para la comunicación a través de Internet; sin estructura formal (junta directiva, NIF, asamblea, estatutos, etc.). Pensada para desarrollar la reflexión, el pensamiento y el conocimiento entre personas de un colectivo no muy dado a ello.

Una página web que todavía existe: http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/; tres miembros y veinte simpatizantes. Nada más. Pero el germen iba a ser productivo. Desde el primer momento, una inquietud por difundir la mayor información posible y un buen conocimiento de la llamada diversidad funcional (no dis-capacidad). Se tradujeron libros y documentos del inglés sobre el MVI (Movimiento de Vida Independiente), se asistió a congresos, cursos, charlas, prensa… Cinco libros, infinidad de artículos, cuatro vídeos editados (entre ellos, “Almas con sexo”, tres veces emitidos por la Segunda de TVE, o “Editar una vida”, que puede verse en red). En 2005, junto con “Las cerezas” y ”Enfoque”, múltiples intervenciones de los miembros del Foro en televisiones de todo el país.

Y una prueba de fuego en 2006: el encierro en el IMSERSO de Madrid ante la negativa del Ejecutivo a reformar la Ley de Promoción de la Autonomía (LEPA). No sería ya poco establecer la figura del asistente personal, en teoría al menos, en todos los ámbitos vitales (Art. 19). Y la rueda continúa girando. A fecha de hoy, las propuestas del Foro se han visto en parte refrendadas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional, aprobada por la ONU en diciembre de 2006 y ratificada por nuestro Gobierno en marzo de 2007. Pero es tan sólo el marco, como el telón de fondo de la obra.

El árbol de la Vida Independiente

Hoy el tronco se ha diversificado, y nunca mejor dicho, en unas cuantas ramas geográficas: Valencia, Cataluña, Andalucía, Euskadi, Galicia y Madrid. Además de los brotes y ramificaciones según los temas: Bioética, Mujeres, Vida Activa, Accesibilidad y Tecnología, Derechos, Difusión y Misceláneas. Los mensajes de América Latina van siendo más frecuentes y no faltan noticias sobre Europa.

Y la vida discurre por el Foro igual que en cualquier otra relación: trabajo, inquietud, logros, alegría, temores… Al día se suelen superar los cien mensajes. Normal, puede pensarse, entre personas que ven pasar así mejor las horas. Pero el grupo lo forman profesores, expertos en legislación, padres de niños con diversidad, estudiantes, políticos… “El nuestro es el único colectivo que ya en la definición se infravalora. No se trata de capacidades, sino de dignidad, igualdad y derechos para todos”, nos diría Javier Romañach, una de sus cabezas fundadoras. Como eje esencial que configura, por encima de todo está el respeto.

Puntos y perspectivas se enriquecen, contraponen, confluyen, casi siempre en una línea común: “Resulta muy difícil entender cómo es que, habiendo firmado el Gobierno su apoyo a la Convención de la ONU en materia de discapacidad, continúa sin aplicar los derechos humanos a las personas con una diversidad funcional, e incluso se atreve a promulgar y aceptar una Ley para la atención a las personas dependientes sin haberla provisto del presupuesto necesario”. Es en este contexto donde intenta situarse el debate en torno al suicidio asistido. ¿Bioético?[i]

Y se vela por aquellas personas más al margen si cabe: “Las mujeres con discapacidad, como víctimas de la doble discriminación, sufren no sólo la violencia de género –sexo- sino la propia de la discapacidad, convirtiéndose en un grupo de alto riesgo de sufrir violencia física y/o psíquica” (Informe sobre violencia y mujer con discapacidad, 2000). Escribía una madre cómo le retiraron a su hijito alegando incapacidad; y otra, cómo agredían a la hija, con síndrome de down, los propios compañeros de colegio; y otra que denunciaba la carencia económica y su avanzada edad para atender a su niña dependiente. Y muchos matrimonios, que al menor hasta los dieciséis años no le asignen la LEPA. Porque también los niños vendrían a ser víctimas doblemente marcadas.

Entre un mensaje y otro en tono grave, el diálogo, la duda cotidiana, donde empieza el problema y su casi segura solución. De pronto alguien pregunta: ¿Sabéis de alguna silla para ducha, articulada y autopropulsable? Porque tiene cabida todo tipo de diversidad: física, mental, intelectual, sensorial, visual, auditiva, etc. Y ese clima de fiesta y esperanza que impregna a todo el grupo, sobre todo en las marchas o manifestaciones populares. Ya dos en Madrid, en los dos años últimos, y después en distintas ciudades –Barcelona, Málaga, La Coruña o Valencia, entre otras-. Vicente Valero, uno de sus miembros más activos, concluía escribiendo a los del Foro: “La asistencia ha sido superior a 300 personas. El policía dijo que había dado como dato a la prensa el número de 410 asistentes. Yo creo que éramos menos, porque a uno le faltaba una pierna, al otro un brazo, el de más allá no tenía ninguna pierna, varios no teníamos cabeza… […] Me voy para la cama, que vienen a acostarme y estoy molido. Todo el día cargado con el aspirador de mocos por las calles de Valencia me ha dormido las piernas. Luz eléctrica no llevaba, menos mal que hay farmacias y Maribel ha podido vaciar los tanques”.

Una luz de futuro

Así funcionan: a golpe o encendido de bombilla, cuando brota una idea. En caso de emergencia o necesidad que apremie –por ejemplo, un abuso notorio en materia de discriminación-, se aplicará el Programa 555: cada miembro escribe un correo electrónico a cinco medios de comunicación, cinco políticos, cinco ONG. No es una superchería, suele dar óptimos resultados. Y del Foro saldría la campaña “Apadrina a un político. Ayúdale a comprender”, a partir de la que se ha creado una estrecha relación entre algunos de nuestros representantes, a nivel autonómico y nacional, y los diversos. El último apadrinamiento, el de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional, aprobada por la ONU: cada forero elige, estudia, analiza, contrasta con los hechos y las legislaciones alguno o varios artículos, para ir aplicándolos paulatinamente a nuestras realidades más concretas.

¿Escribimos una novela juntos? Han ido apareciendo documentos y estudios en múltiples publicaciones en torno a la política social y la accesibilidad, la educación, la filosofía moral o del derecho, la bioética o la informática. Un festival de cortos sobre diversidad funcional, que se celebra en Boiro (La Coruña), lleva de título el lema del Foro: “Nada sobre nós sin nós” (“Nada sobre nosotros sin nosotros”). Cursos y conferencias en universidades españolas, incluida la UNED (la Menéndez Pelayo de Santander; Politécnica, Carlos III, Rey Juan Carlos y Complutense de Madrid; Zaragoza, Las Palmas, Autónoma y Politécnica de Barcelona, Vigo, La Coruña, Salamanca…); junto a alguna estancia en universidades extranjeras, como las de Camerino y Ancona en Italia. Y sólo Google registra 90000 entradas con la expresión “diversidad funcional”.

Se trata de ir mezclando acción virtual y una progresiva incidencia en el mundo real: “El ejercicio de este método de participación ha levantado ampollas y temores en los sectores representativos tradicionales que han acusado al Foro de “no representar a nadie”, perdiendo de vista que cada miembro se representa a sí mismo y delega coyuntural y voluntariamente en otros compañeros para acciones concretas, basadas siempre en documentos públicos creados desde el propio Foro”[ii]. Es la “diversocracia” (otra de las características del grupo es ir creando términos con los que definir la nueva perspectiva): “En Diversocracia pasan cosas raras. No existe la democracia. Las personas se ponen de acuerdo, pero no siempre. Una persona puede cambiar el rumbo de la mayoría, las mayorías no sirven de nada, el respeto impera sobre la tradición, la reflexión impera sobre la diplomacia. […] Nunca se vota en Diversocracia, sólo se opina”[iii]. Diversocracia y participación directa a través de la Red son herramientas esenciales.

¿Un sueño? ¿Una utopía? ¿Una forma innovadora de actuar? A Joaquín le ayudaron en su lucha por un piso adaptado; a David, desde Chile, en el arreglo de su silla. Son mujeres y hombres libres que van trazando puentes accesibles hacia la dignidad: educación, empleo, relaciones interpersonales, sexualidad, tiempo libre, cultura… asistencia  personal y pago directo, ya contemplados en la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU) –Ley 51/2003, de 2 de diciembre- y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal (LEPA). Y que han hecho posible el primer proyecto de OVI (Oficina de Vida Independiente) en Madrid.

“Todos los agentes relevantes relacionados con las políticas sociales que tienen que ver con la diversidad funcional (Parlamento, Ministerios, CCAA, Sindicatos, grandes ayuntamientos, IMSERSO, grandes ONGs del sector, etc.) conocen el Foro de Vida Independiente y sus reivindicaciones –escribía Javier-. Su nivel de relevancia social quedó claro en  el 2006 cuando en la página web del partido en el poder, PSOE, se criticó públicamente al Foro de Vida Independiente: una entidad social de tan sólo setecientas personas, sin ningún tipo de poder tradicional (dinero, patrimonio, reconocimiento oficial, etc.)”[iv]. La sede de la red europea de Vida Independiente (ENIL) se encuentra en Valencia.

Se trata de cambiar de chip. Que no haya más puentes Calatrava, como el último en Venecia, ni se confine a seres en Colombia por su diversidad, ni un padre oculte a hijos en el sótano, como hace poco en China, o una niña en Galicia pueda ser expulsada del colegio. “Tenemos que velar por el cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Diversidad Funcional y, como símbolo, encender una vela”, proponía María Ángeles. Aunque no es nada fácil conciliar crisis y compromiso creativo, lirismo y eficiencia. En ello estamos.

(Humanizar, Nº 102 -Madrid, enero-febrero 2009-).

Ser padre

“Habría sido feliz de tenerte como amigo, como jefe, tío, abuelo” (Carta al padre). Los padres de hoy en día poco tienen que ver con el padre kafkiano, tan distante; ni con Edipo Rey y sus complejos –afectos desmedidos del hijo hacia la madre, aversión por el padre-; ni siquiera con Borges: “Mi padre ha muerto y está siempre a mi lado. Cuando quiero escandir versos de Swinburne, lo hago, me dicen, con su voz” (Posesión del ayer). El padre del tercer milenio es mucho más sencillo y cotidiano, de andar en zapatillas, de poner y quitar.

Para empezar, toma la mano a su pareja en el mismo momento de parir. ¿Cuándo se vio tal cosa en los tiempos de Sófocles –el autor del Edipo-, ni en la casa de Ramón y Cajal, centrado como estaba en paliar los dolores de la esposa multi parturienta? El papá del siglo XXI es mucho más cercano y entrañable, como el de nuestra más tierna niñez: “Haga memoria, regrésese como a eso de los tres o cinco años y recuerde a quién tenía por todopoderoso en su cabeza. Seguramente vendrá su papá, o la figura que le corresponde. Es probable que también recuerde la entonación especial que usaba para decir mi papá” (Anthony Browne).

Los papás de ahora mismo son también canguros y cambia pañales, amos de casa, profes para hacer con los hijos los deberes… cuando vuelven a casa del trabajo –los que tienen esa suerte-. “Cualquier padre responsable y razonable sabe (...) que, delante de sus hijos, en la vida cotidiana, debe abstenerse de cierta incuria (...) en las relaciones familiares, de cierta falta de disciplina y permisividad”, escribe Dostoievski en su Diario. Pero los hay ausentes, que desaparecen por birlibirloque: “Como se hizo un poco tarde, nos sentamos a cenar: Patricia, mi mamá y yo, solos. Y me acuerdo que a cada rato ella se asomaba por la ventana” (Silvia Schujer). Y también padres duplicados, familias monoparentales –de padre o madre únicos-, compartidas…

La figura del padre puede ser cuestionada, actualizada… pero es siempre fundante, insustituible: “En medio de su degradación, se aferró a la realidad de que todavía era el hijo de su padre” (Henri J. M. Nouwen, El regreso del hijo pródigo).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “El meridiano”, martes 29 de marzo de 2011).

Recuerdos de viaje

Foto EP

No se quedó grabado en mi memoria. Y bien puede ser que a mí de niña no me subieran al tranvía, pese a que mi sillita de bebé –que usé hasta pasados los 10 años, no había sillas por edades, como ahora- pesaba bien poquito. A la imagen con velo de mi madre yendo a misa y de mi padre viaja que te viaja en el coche correo con su vieja maleta de madera, se une una foto verde y sepia de un pequeño tranvía, con cables y raíles. Y el trole de la Ciudad Jardín, con aquellos dos pisos de casi rascacielos a la altura de una niña sentada. El bus que me llevó a colonias se me haría inmenso, infranqueable. De ahí a la primera micro –amarillo adaptado- habría de subir más de un ocho mil en mi escalada personal. ¡Podía viajar sola!

No escuché hablar del tranvía hasta unas Jornadas sobre Transporte: un tranvía con accesibilidad universal, en Bilbao. ¡No podía creérmelo! Ahora el Urbos 3 llega a Zaragoza. Todo dispuesto: pulsadores y límites de acceso amarillos, asideros rojos, puertas negras; monitores visibles para casi invidentes; cuatro espacios para sillas de ruedas –compartidos con bicicletas y bebés-, asientos con apoyo isquiático, reposabrazos y expedidores de billetes del alto de una silla no aptos para bastones-… No alcanzaremos la accesibilidad ni la asistencia de Londres o Estocolmo, pero es un primer paso: un deseo hecho tranvía. Sólo me preocupan las personas mayores, los jóvenes que van como una moto, quienes tengan sus capacidades reducidas y no sientan que llega. El tranvía tiene prioridad. Gaudí contaba 74 años.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Contraportada», “La columna”, lunes 4 de abril de 2011).

Una obra, una vida

“Los libros están en el archivador de la derecha”. ¿Qué me impulsó a confiarle a mi hermano que velase mis escritos inéditos cuando la operación? No es que tuviese miedo. Era sólo un por si acaso. Todo estaba perfecto: mi familia, las cosas en su sitio, experiencias, personas… un cúmulo precioso de instantes sucedidos si miraba hacia atrás. Había que seguir.

A veces, sin pensarlo, me viene una metáfora: los años que me restan serán proporcionales al número de libros que escribir, y al revés. No es ninguna obsesión. Me llena plenamente.

Sin duda habrá un sentido, como en todo; alguna zona oscura que despierta cuando enlazo palabras, significados, luces. No me gustaba nada cuando se me obligaba a aprender a leer; pero enseguida vinieron los poemas. Nada extraño, un simpático recuerdo cuando contemplo ahora a mis sobrinos.

Irían sucediéndose las lunas y las sombras, el éxtasis, la nada, y seguía creando y escribiendo. Lo hermoso es el camino, como expresa Kavafis en su poema “Ítaca”. Pero no menos bello es alcanzar una meta, y después otra, y otra. ¡Qué inexpresable gozo aquel día que trajeron la caja con los primeros ejemplares de Epifanía de la luz! Como parir a un hijo y tenerlo por fin junto a mi pecho, junto a mi corazón.

La vida continuaba, y cada línea se impregnaba a sabor de despedida, reencuentro o emoción. Escribir era más que una terapia, un trabajo, un placer. Entrelazar sentidos me ha llevado a interpretar las huellas desnudas del camino. Todos los sentimientos en un vuelo fugaz.

Sólo si nos amamos, tan sin fondo, / desde la nuca al pie, del vientre hasta los labios, / es nuestro el universo”. La manzana o el vértigo, mi penúltimo libro (habrá otros muchos). Es como respirar.

María Pilar Martínez Barca

(Humanizar, «Desde mi sillón», «La fuerza de los límites», Nº 115 -Madrid, marzo-abril 2011-).

Amor y creatividad: alas para vivir

La vida le daría un giro completo. Y decidió escribir: cartas a las amigas, un primer blog, entrevistas de radio…  Terapia colectiva y comunicación, acaba de entregarnos su primer libro: Con alas en los pies. La ataxia de Friedreich no es para ella freno, sino esperanza.

María Pilar Martínez Barca

Historia de una madurez

P.- ¿Cómo recuerda su infancia?

R.- Muy divertida y entrañable. Siempre con mil planes, muy arropada por los míos. Imaginando travesuras; llegando con chichones… Mi madre me creía una niña salvaje. Cuando mis hermanos se subían a un árbol y yo no podía, no paraba de darle patadas al tronco. Estaba segura de que no me pasaría nada malo. Recuerdo mi viaje a Alemania con seis años, a la boda de una tía; y los viajes a Tazacorte, el pueblo de mi padre (La Palma). Muchos buenos recuerdos de esa época.

P.- Los primeros síntomas de su enfermedad, con trece años. ¿Una adolescencia difícil?

R.- Mucho. Cuando me diagnosticaron cambió mi vida. Recibir una noticia así a una edad tan temprana… Es uno de los motivos por los que me empeñé en escribir un libro. En mi adolescencia no me creía todo lo relacionado a mi enfermedad. Trataba de esconder mis síntomas, me avergonzaba ser diferente, tenía mucho miedo y me costaba pasar por las burlas y faltas de respeto. Los inicios son duros.

Mi carácter se fue fortaleciendo. Era como tener una doble personalidad: una secreta, la de mi enfermedad, de la que todo lo escondía (me desahogaba sola en el cuarto de baño); y otra en la que, gracias al apoyo de mi familia y amigas, pude superarlo volver a disfrutar.

P.- ¿Cómo definiría la ataxia?

R.- ahora mismo, como una sabia y dura consejera, porque me ha mostrado lo que cuesta una vida. Hay muchos tipos. Principalmente, se diferencian las ataxias esporádicas (no tienen ningún antecedente familiar) y las hereditarias (llamadas casos familiares). Dentro de las hereditarias, se encuentra la ataxia de Friedreich, la mía.

P.- ¿Qué es la ataxia de Friedreich?

R.- Es una enfermedad progresiva del sistema nervioso. Está causada por una pérdida de función del cerebelo, el encargado de coordinar los movimientos; o por una anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos. Conlleva la degeneración del tejido nervioso en la médula espinal y en los nervios que controlan los movimientos musculares en brazos y piernas, y afecta al equilibrio, la coordinación y el movimiento.

La ataxia no es una enfermedad en sí, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos: deformidades esqueléticas (yo tengo escoliosis intervenida); cardiomiopatías, diplopia (visión doble), disartria (problemas del habla), distonía muscular, diabetes, pérdidas de visión y/o audición, disfagia (problemas en el tragado), infecciones pulmonares  por atragantamiento, linfomas, leucemias, etc.

P.- No obstante, se licenció en Geografía. ¿Muchas dificultades en las aulas?

R.- Cuando empecé la carrera caminaba. Antes de elegirla fui a ver la facultad y no encontré grandes dificultades. Al pasar los años, cada vez fui necesitando más apoyo físico, y durante el último curso utilicé un andador. En las aulas nunca encontré problemas, o me ayudaban a solucionarlos.

P.- ¿Y su primer empleo?

R.- Cuando terminé la carrera me apunté en el paro, solicitando empleos para personas con discapacidad; me presenté a varias pruebas (recordándoles lo del porcentaje para personas con discapacidad según la ley. Y al mes me llamaron de un Ayuntamiento.

P.- ¿Nos da alas el amor?

R.- Por supuesto. Creo que el amor nos lo da todo, el amor a la vida es lo que hace que el Universo siga girando.

P.- Practica parapente, senderismo, montaña… organiza pases de modelos. ¿Cómo se las arregla?

R.- Con mucho cuidado. Siempre trato de hacer todo lo que surja. En mi experiencia hay solo una motivación: el deseo; no existe razón ni principio que se le oponga.

P.- ¿Muchas renuncias?

R.- Demasiadas. Sólo quien se encuentre en una situación similar puede valorar el alcance de todas las renuncias.

P.- ¿Piensa que nos rechazan cuando nos creen “sin alas”?

R.- Sí. Bueno, es relativo; depende de cada discapacidad. El simple hecho de ver a una persona en silla de ruedas, crea un rechazo, la sociedad no está preparada para nuestras diferencias (aunque afortunadamente existen excepciones).  Se va avanzando hacia el esperado mundo para todos, pero es un  proceso lento. Nosotros mismos hemos de ser capaces de buscar y mostrar nuestras alas. Tener una discapacidad significa una condición, una forma de ser diferente, pero no tener que llevar una vida diferente.

P.- ¿Cuándo la aceptación?

R.- Fue un proceso paulatino. Pero lo que me dio el empujón fue el decidirme a usar un andador. Fue lo mejor que me pudo pasar en aquel momento: me invadió una sensación de libertad indescriptible, desde la punta de mis pies hasta los pelos de mi cabeza. ¡El andador me devolvía la independencia que me estaba robando la ataxia!

 

Amor, humor, denuncia

P.- Háblenos de su libro: Con alas en los pies. ¿Cómo surgió la idea?

R.- Por un cúmulo de circunstancias. Les escribía cartas a mis amigas, hablándoles de los sentimientos que me despertaba la enfermedad; y me animaban a que escribiese un libro. Me abrí un espacio en Internet y vi  que tenía mucha aceptación.

Al ir madurando y convertirme en una persona con gran discapacidad y, además, con una vida muy activa, un día me hicieron una entrevista. A partir de ahí me lo planteé en serio (me había quedado en paro y sin novio).

P.- Creo que el libro se divide en dos partes. ¿Más dolorosas las barreras internas o las sociales?

R.- Las internas. La sociedad está cada vez más involucrada en ayudarnos a mejorar la calidad de vida, pero todavía nos seguimos encontrando con muchas barreras sociales que nos hacen la vida muy dificultosa, y a su vez engrandecen las barreras internas.

P.- ¿Algo que denunciar?

R.- Que se cumpla la Ley de Accesibilidad aprobada en 1995, por ejemplo. Sobre todo en edificios nuevos e instituciones públicas.

P.- Parece debatirse, en sus páginas, entre la denuncia y la esperanza.

R.- Sí, porque la esperanza es lo último que se pierde, y la denuncia en el mundo de las personas con discapacidad, o alguna enfermedad rara y/o degenerativa, es algo imprescindible para avanzar.

P.- ¿Tiene cura la ataxia?

R.- Me alegra que me haga esta pregunta. Actualmente sólo hay cura para algunas ataxias, muy pocas, debidas a déficits concretos de vitamina E y coenzima Q10 (según Toni Matillas, uno de mis angelitos disfrazado de científico), y algunas ataxias episódicas. Los resultados son espectaculares y demuestran que es posible una cura, sólo es cuestión de tiempo. Para el resto de ataxias, el ejercicio físico y terapias rehabilitadoras ayudan en aspectos muy concretos.

Si en el cáncer y el sida se dedican millones de dólares a la investigación, en las ataxias y otras enfermedades raras se recibe una décima parte. Se avanza poco a poco, más lentamente de lo que quisiéramos. La solución, organizarnos y recaudar fondos para financiar proyectos de investigación. Ataxia UK, en el Reino Unido, y Ataxia National Foundation, en EE. UU., destinan anualmente cientos de miles de euros a este fin.

P.- ¿Por qué es prioritaria la investigación de las enfermedades más comunes?

R.- Por motivos económicos. La investigación de las enfermedades comunes se beneficia de grandes inversiones de las compañías farmacéuticas. Investigar para enfermedades raras no es rentable –atáxicos somos unos 8000 en toda España-, depende exclusivamente de la financiación de agencias públicas y privadas, como la Fundación de TV3 en Enfermedades Raras.

P.- ¿Muchas asociaciones?

R.- Hay nueve asociaciones autonómicas de ataxia, cada una con propia idiosincrasia; pero todas federadas en la FEDAES (Federación de Ataxias de España).

P.- Vd. ocupa un cargo de responsabilidad en una de ellas.

R.- Soy secretaria de ASACAN (Asociación de Ataxias de Canarias). Ha resurgido este último año y esperamos poder iniciar nuevos proyectos que mejoren nuestra calidad de vida, y sigan apoyando la investigación científica.

El don de la esperanza

P.- ¿Qué diría a personas que viven su misma situación?

R.- Que luchen y disfruten de la vida, que salgan, que pidan ayuda, a profesionales o a sus allegados, que griten pidiéndola. Que se esfuercen. Que denuncien. Que apoyen la investigación. Y que nunca dejen de hacer ejercicio, je je, y de mantener una vida activa.

P.- ¿Y a sus familias?

R.- Que no se desanimen. La vida nos puede cambiar a todos en cuestión de segundos y es ahí cuando debemos demostrarnos lo capaces que somos. Que mantengan la esperanza, que se involucren. Que una persona o un niño con esta enfermedad necesita mucho amor y comprensión. Que se informen, hay muchas cosas que podemos hacer juntos. Que sigan adelante.

P.- ¿Y a las personas a las que no les ha tocado esto?

R.- Que intenten ser más humildes y solidarios. Que disfruten de lo que tienen, ¡sus alas! Por correos de mis lectores, sé que he logrado ayudar a muchas personas.

P.- Un sueño.

R.- ¿Solo uno? Llegar a ver la cura de la ataxia. Convertirme en modelo en silla de ruedas; tirarme en caída libre, bañarme con delfines, tener una playa adaptada al alcance de la mano, recibir tratamientos de rehabilitación subvencionados por nuestro sistema sanitario… Si empiezo no acabo, je je.

P.- ¿A qué dedica su tiempo libre?

R.- Mucho al ordenador, navegar por Internet, las redes sociales, comunicarme con personas, buscar nuevas metas personales… También leer, salir con mis amigas, mi familia y sobrinos. Si tengo la suerte de que me lleven a la playa, es lo que más me gusta. Sigo en mi equipo de natación, el Ademi Tenerife.

P.- Autores y lecturas favoritas. ¿Qué lee ahora mismo?

R.- El viaje al poder de la mente, de Eduardo Punset. Autores favoritos, Brian Weiss, Isabel Allende, Alberto Vázquez-Figueroa… Me gusta más leer biografías o historias reales contadas por terceros, de personas con vidas difíciles o alguna discapacidad, que novelas; adentrarme en esas lecturas me fascina.

P.- ¿Cómo se conocieron Alberto Vázquez-Figueroa y Vd.?

R.- Le envié un email pidiéndole ayuda para escribir el prólogo. A las pocas horas me respondió. Me sorprendió, y cuando supe que venía a Tenerife a dar una charla fui a verlo. Enseguida supe que sería el prologuista y el padrino en la presentación del libro. Escribió el prólogo en una página, y sin conocerme me describió de arriba abajo.

P.- Pero Vd. debe tener un millón de amigos…

R.- Tengo muchos amigos, con los que contar en los momentos más duros, y amigos que cuentan conmigo en sus planes de vida. Tengo también muchos cyberamigos, que me motivan para seguir adelante.

P.- ¿Dónde podemos comprar su libro?

R.- En cualquier librería; en el correo electrónico a [e-mail]; o en el enlace http://www.edicionesidea.com/inicio.asp?mod=libro&ID=1471.

P.- ¿Para cuándo el próximo?

R.- Tengo un proyecto en marcha; y seguiré escribiendo. Estoy pendiente de crear una web para editar artículos, difundir el libro y demás cosas.

P.- ¿Es terapéutico el sentido del humor?
R.- Por supuesto. Para todas las personas. ¿Te cuento un chiste? Ja ja ja. Ah, y gracias por esta entrevista, me ha encantado.

(“María Pino Brumberg, escritora y secretaria de ASACAN (Asociación de Ataxias de Canarias). Amor y creatividad: alas para vivir”, Humanizar, Nº 115 -Madrid, marzo-abril 2011-).

Amor oscuro

“Tengo miedo a perder la maravilla / de tus ojos de estatua, y el acento / que de noche me pone en la mejilla / la solitaria rosa de tu aliento”. Federico García Lorca reflejaba en sus “Sonetos del amor oscuro” la noche de los místicos, esa profunda herida que a veces nos envuelve del cielo hasta los pies.

El filósofo André Gorz, amigo y discípulo de Sartre, escribía a su esposa Dorine: “Si te mueres, estoy muerto”. Unos meses después de publicar su libro, “Carta a D. Historia de un amor”, aparecían los cuerpos de los dos, octogenarios, tendidos en su cuarto con una nota: “Avisen a la policía”. No quisieron sobrevivirse el uno al otro.

Y hay autores que mueren de puro desamor: Larra, Ángel Ganivet, Jack London, Alfonsina Storni… “Entre las manos dulces, vos la bella / que habéis matado, sin saberlo acaso, / toda esperanza en mí”. No es la tónica habitual en estos tiempos de comida rápida y de divorcio exprés. Es todo mucho más de andar por casa, aunque no menos bello: “Como el primer cigarro, / los primeros abrazos. Tú tenías / una pequeña estrella de papel / brillante sobre el pómulo” (Luis García Montero).

Junto a las habitaciones separadas, el niño cada fin de semana con el padre o la madre y su pareja. No sería la muerte la que haría estremecer a Neruda: “Oh la cópula loca de esperanza y esfuerzo / en que nos anudamos y nos desesperamos”. Sino cada ruptura y la nada cotidiana, la añoranza del éxtasis: “No fue un sueño, / lo vi: / La nieve ardía” (Ángel González).

Charles Ronsac, escritor y periodista, decidió consagrarse en alma y cuerpo a su adorada Marthe, su mujer, cuando enfermó de alzheimer; ya fallecida escribe: “He querido devolverte a la vida, escribiéndote esta historia de momentos felices y dramáticos, como si aún fueses mi primera lectora. ¿No te da vergüenza, a tus 86 años, seguir causando turbación en tu viejo amigo?”.

Declinamos los verbos y la noche amándonos, como Pedro Salinas: “De mirarte tanto y tanto, / del horizonte a la arena, / despacio, / del caracol al celaje, / brillo a brillo, pasmo a pasmo, / te he dado nombre; los ojos / te lo encontraron, mirándote”. Lo más hermoso, cuando la noche es llama: “Llega la noche, / se silencia la mente. / Sólo queda el temblor” (La manzana o el vértigo).

                                                                                  María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “Con DNI”, lunes 14 de febrro de 2011).

Costa, Sísifo

Podría ser un buen sobrenombre. Los dioses habían condenado a Sísifo a hacer rodar una pesada roca hasta la cima de una altísima montaña; una vez arriba, de nuevo volver a comenzar. Es el precio que debemos pagar por nuestras pasiones, según Albert Camus. Se sentía culpable de ser pobre, y fue subiendo peldaños: desde la Universidad a la Institución Libre de Enseñanza, su intento de ser diputado o la Liga de Contribuyentes, conferencias, artículos… A mí me interesa el lado humano.

Hacia 1864, cuando Costa contaba veinte años, poco se sabía de una extraña enfermedad que le iría atrofiando el brazo y dificultándole mantenerse en pie. No desaprovecharía oportunidad, como la Exposición Universal de París de 1867: “He ido a ver a un ortopédico que me ha dado alguna esperanza de curarme el brazo… y como se confirme, lo hago, aunque cueste 200 francos”. ¿Distrofia muscular? ¿Quizá ataxia?

Las cosas no funcionarían. De trabajos manuales a doctor en Derecho y Filosofía y Letras, renunciando al soñado puesto de profesor por coherencia. “Estoy en cueros, no tengo pantalón para salir de casa. Giner estuvo malo, y para ir a verle tuve que ponerme uno que hasta para casa había desechado por roto”. Y una obsesión: “La atrofia que me tiene descompuesto el brazo derecho, es la eterna pesadilla que me persigue de día y de noche”.

Le duele el pueblo, la pérdida de la mujer amada y de la hija. Pero siempre a su lado otra mujer: “Casi nadie recuerda que María Martínez fue madre de Joaquín Costa y cuidó su Atrofia Muscular Progresiva” (Joaquín Callabed).

Una voluntad férrea, un discurso incesante a favor de los últimos, una vida entregada a la pasión. ¿Qué nos mueve por dentro? Costa cargó toda su vida una pesada roca. Hoy lo hubiera tenido algo más fácil. Algo hemos avanzado, por mucho que sigamos tropezando siempre en la misma piedra.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Contraportada», “La columna”, jueves 10 de febrero de 2011).

Cortina de humo

Por mí, mejor; no fumo. El humo me bloquea las palabras. Pero no es la cuestión. ¿Poner puertas al campo? ¿Quién me puede imponer, más allá de la moda y sus tendencias, la forma de vestir? ¿Y el alcohol? ¿Y el dióxido de carbono de los coches, fábricas, calefacción…? Que los niños aprendan a dibujar casitas sin nariz o chimenea, y se prohíba al polen causarnos más alergias de aquí en adelante. Es por decreto ley.

Una nueva cultura. Pasar página al puro de Groucho Marx; las mil y una escenas seductoras de Clark Gable, Joan Crawford o Bette Davis en el ya trasnochado cine del siglo XX; las tertulias del Café Gijón. ¿Un Sherlock Holmes sin pipa o Lorca en Nueva York sin cieno ni palomas negras? Fumar dejó de ser sinónimo de equilibrio, madurez, inteligencia. "A partir de cierto momento mi historia se confunde con la historia de mis cigarrillos" (Julio Ramón Ribeyro), políticamente incorrecto. Puede que El último fumador, pintura de Luis Caro, pase a ser subastado de aquí a nada.

“Los cigarros son los dedos del tiempo que se convierten en ceniza”, escribió Ramón Gómez de la Serna en una de sus curiosas greguerías. No siempre. La imagen de mi tío liando el cigarrillo, el menudo tabaco de petaca sobre el papel finísimo del librillo asido entre los dedos, enrollado con mimo, se me quedó grabada como parte intimísima de mi educación sentimental. Lo dijo Mallarmé: “Toda el alma resumida / cuando lenta la consumo / entre cada rueda de humo / en otra rueda abolida”.

¿Cómo pudo ser símbolo de emancipación e igualdad femenina? Si ya tan sólo el humo que desprende no nos permite ver cara a cara a nuestro vecino de tertulia. Claro que lo contrario, irse por la tangente y cortar por lo sano un hábito de siglos, pudiera levantar una cortina de humo que nos vele la propia realidad. La crisis, la subida de precios, el desempleo en alza, la incoherencia interna, esa sensación de laberinto… ¿Un nuevo opio del pueblo que debe erradicarse?

No fumo, me hace toser, no le encuentro sabor. Pero nunca los humos llegaron a subírseme, y coincido con Cortázar: “No hay sustancias más letales que esas que se cuelan por cualquier parte, que se respiran sin saberlo, en las palabras o en el amor o en la amistad”

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “El meridiano”, martes 25 de enero de 2011).

Recortes mágicos

¿No hay más regalos? Los niños se acostumbran desde niños a los Reyes y Papá Noel, su cumple, la fiesta del colegio… Después viene la moto, el carné de conducir, su propio coche, la primera vez… Más tarde la hipoteca, el monovolumen familiar, el cuidar no volverte a quedar embarazada, los libros de los críos, los gastos de escalera, la luz, el pan, la leche, la dieta, ir al gimnasio… Tu pequeña parcela de poder.

Recuerdo con nostalgia mis primeros Reyes: dos cubos o pozales de juguete, chiquititos. Luego, un acordeón; o Maribel, mi muñeca favorita. Y aquel año en que Sus Majestades me dejaron, de su puño y letra, tres cartas manuscritas en rojo, azul y verde. ¡Con qué poco crecía tan hondo el paraíso!

Claro, después olvidas todas esas niñerías y te vas sumergiendo en la marabunta. Que si la silla eléctrica, el deseo de ser independiente, la reserva de empleo… La pareja, nuevos compromisos, el cambio de tu propia imagen…

Estado de confort y bienestar, calles más accesibles a los camellos, Papá Noel subiendo a balcones y ventanas. Pero nada es eterno y llega el día temido y esperado. Los bebés ya no traen un cheque bajo el brazo; estar desempleado deja de ser sinónimo de cuatrocientos euros; la aureola blanquísima de las bombillas LED no abarata el precio de la luz.

Es cuando los adultos se ponen a jugar con las tijeras y empiezan a hacer collages –me encantaban de cría-: recortan por el lado de barrios y avenidas y servicios, y pegan lo que falta en los libros del cole, que pagarán los papis otra vez.

Las pensiones no llegan y se estiran, y la célebre Ley de Autonomía Personal y Dependencia ni aparece citada en el Proyecto de Ley de Adaptación Normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Boletín Oficial de las Cortes Generales, 17 de diciembre de 2010). Y sí en cambio la igualdad de oportunidades, accesibilidad universal, autonomía del paciente, salud reproductiva, Protección Civil, cooperación internacional… vamos, lo que se lleva.

Mientras tanto, mis sobris me siguen pidiendo más regalos. Y nosotros, ya adultos, continuamos soñando que sople un viento mágico que nos traiga Asistencia Personal y puestos de trabajo para todos. Siempre creí en lo Reyes.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “El meridiano”, jueves 6 de enero de 2011).

La buena muerte

“Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él”. O también, “muerte sin sufrimiento físico”. La tía Emilia tiene noventa y ocho años y vive en el pueblo todavía, donde siempre habitó; así lo han decidido sus cinco hijos para verla feliz. La Elvira y la Elena van y vienen, de Madrid, su lugar de residencia, a la meseta castellana, para cuidar de Madre; y el Julián continúa ocupándose del campo.

Me llegué a visitarlas, como cada verano. “Le estoy cortando el pelo. Mira, se me queda dormida”. Elvira ha sido maestra, hoy jubilada, y cuida de la madre con la misma paciencia con la que intentaría modelar el espíritu de niños y chavales; con la santa constancia con la que sus padres la criaron. “Mi padre estuvo en la guerra, en Teruel, casi lo matan. Lo dejaron marchar el día de Santa Elvira, de ahí mi nombre”.

Emilia tuvo siempre una memoria ejemplar, se acordaba de todo. ¿Cuándo nació el Fulgencio? ¿Cómo se llamaba aquel pastor que vivía junto a la Torre Ciega? ¿Y aquel año que desaparecieron los tres dicen que rojos, y el otro, de derechas? En lo más íntimo se fue sedimentando una memoria histórica, colectiva, y los recuerdos de alcoba para adentro. Las ovejas, los partos, el botijo y las cántaras que llevaba a la fuente, los bailes de la plaza, las campanas y después la candela que velaban a los muertos.

“Madre, ¿quiere que la acueste ya en el nido?”. Se cayó hace un año y no es la misma, ha perdido mucho, apenas oye. “Es como una niña”. Hay días que no quiere comer.               

Nos falta tiempo, siempre con el tiempo a vueltas. La escolarización desde los cero años ya casi nadie la cuestiona. ¿Y los mayores? Las mujeres trabajan; España continúa a la cola de la OCDE en asistencia personal; la Ley de Dependencia o la ayuda a domicilio dan para dos o tres horas dianas. “Mamá, te hemos traído aquí porque para ti va a ser lo mejor”, la consolaba el hijo, en un cuarto sin vistas ni memoria de una de las mejores residencias. Otra anciana tarareaba coplas aprendidas de moza, allá en el pueblo.

Testamento vital y últimas voluntades, todo un derecho. Cuando lo haga, escribiré en mayúsculas: Que me dejen morir como he vivido, con mis seres amados, en presencia o recuerdo. ¿Será todavía posible?

                                          María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Soria, «Opinión», “Cartas”, viernes 26 de noviembre de 2010).

Aviones de papel

Todos los hemos hecho alguna vez, sobre todo cuando nos aburríamos en el cole. Una cuartilla plegada, en diagonal; y luego las aletas. Hasta cuando volar no era cosa habitual para todos los niños. Aunque a mí me gustaba más hacer pajaritas y barcos y sombreros, y casitas de sobres con tejado.

Un amigo escritor, Alfredo Mozas, siente predilección por la papiroflexia y la escritura. ¿Alguna relación? Puede que sea el viaje interior, del vuelo hacia la pluma o viceversa; o el querer conocer más allá de la edad de los papiros. ¿Qué caminos secretos nos conducen?

“La lectura convertía el sueño en vida y la vida en sueño y ponía al alcance del pedacito de hombre que era yo el universo de la literatura”, reflexionaba en público Vargas Llosa en su recibimiento del Novel. También a mis hermanos les gustaba leer y los aviones, hasta irse creando su universo interior. Y no digamos ya a los peques de la casa, mis sobrinos, que han degustado ya en varias ocasiones el placer de volar.

Pero no el otro día, que como Mario iban a Estocolmo. Y lo malo no es la espera, o bajar hasta dos veces del avión. Ni siquiera carecer de cama, alimento o dinero, como otros muchos niños. Despegar por motivos de salud rozaría lo grave, esa frontera oscura que nos lleva a los límites. Pero existe algo más.

“He podido dedicar buena parte de mi tiempo a esta pasión, vicio y maravilla que es escribir, crear una vida paralela donde refugiarnos contra la adversidad, que vuelve natural lo extraordinario y extraordinario lo natural, disipa el caos, embellece lo feo, eterniza el instante y torna la muerte un espectáculo pasajero”, repetía el flamante Nobel en su “Elogio a la lectura y la ficción”.

Y da miedo. Da pavor que quieran controlarnos el sueño de echar alas, trazar puentes, volar. Que los lectores jóvenes no conozcan a Martorell, Cervantes, Dickens, Balzac, Tolstoi, Conrad, Thomas Mann… “Miedo a la libertad”, de Erich Fromm, no el otro miedo. “Sin las ficciones seríamos menos conscientes de la importancia de la libertad”, insiste Vargas Llosa. ¿Podemos imaginarnos un futuro sin alas?

                                 María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, «Opinión», “Día a día”, miércoles 15 de diciembre de 2010).

Óleo de Eva Santos.

Los duendes de la infancia y la memoria

Cuentos de infancia

Ana María Matute, Ediciones Martínez Roca, Madrid, 2002, 224 pags.

Foto EFE

Nos sucede de niños. Las personas mayores no entienden nuestro mundo, nuestra propia visión del universo, ese lenguaje mágico en el que hablan los gnomos. Luego crecemos, y pensamos, ausentes, que esos pequeños que corren por la casa no saben del secreto de la luna. Como escribió la autora: “Sólo los adultos que conservan en su interior algo del niño que fueron se salvan de la mediocridad y de la vileza de sentimientos”.

Tenía cinco años y comenzó a escribir. Dibujar ya sabía. De los hermanos Grimm al espejo de Alicia o Peter Pan, y Andersen ante todo. El muchachito huérfano, la belleza, el amor; el reino de las hadas o los objetos que cobran habla y vida… Historias recreadas con la sabia inocencia de quien se sabía ya escritora, con toda la ironía, fantasía y frescura de una de nuestras más grandes novelistas. El celo de su madre, que supo resguardarlas del olvido, y la Ana María Matute Collection de la Universidad de Boston han hecho posible publicarlas, casi intactas, ilustraciones y caligrafía.

Y quedan reflejados los vicios de los niños, ya sea la pereza (como luego en Los niños tontos); o los grandes defectos de los hombres, la injusticia social y la avaricia (eje central de Primera memoria). Porque en Ana María alentaba una clara conciencia del entorno, y junto a la belleza aparece un mundo de seres contrahechos, Volflorindo y la muñeca coja, donde “los cinco son sillas de inválidos” (pág. 64). Y una imaginación que se desborda. Objetos y figuras geométricas, florecillas y libros con un don de lenguaje y sentimiento (en Sólo un pie descalzo reaparece el tema). Y la literatura dentro de la literatura, personajes que escriben o que saltan al mundo del fondo de los cuentos: “¿Es cierto lo que ocurre?… ¿O es mi imaginación?…” (pág. 58).

La herrería o un estercolero, la lluvia o el desván… cosmos llenos de magia que realmente existen. Pero “Los niños crecen, y al hacerse mayores se vuelven excéepticos y nos olvidan, incrédulos” (pág. 180). Esa cálida magia que nos va iluminando el corazón a través de una prosa precisa y elegante, lírica en ocasiones: “Era una niña de trenzas apretadas, delgaditas, cortas y retorcidas como la cola de un ratón, y tan suaves y brillantes que parecían de seda” (pág. 134). El diálogo, la soltura del lenguaje, los giros coloquiales, la descripción cuidada de un instante, un entorno, un personaje… Con doce años dominaba el color de la metáfora, y a los catorce la más compleja alegoría.

La ternura y el clarividente despertar de una adolescente prematura; pero también, como en las narraciones marcadas por la guerra, el pasmo estremecido: “-¡¡Rjokwi!!- gritó en un desgarrador grito, y se lanzó sobre él desesperadamente” (pág. 127). Y junto al sucederse cotidiano –comidillas entre niñas y niños, una mañana en clase o normas del buen uso—, cómo va fabricándose el barniz del espejo con esencia de rayos de la luna: “Se esconde poco a poco, porque de tanto como le cortan, se queda hecha una lástima…” (pág. 82).

Y la autora, excelente psicóloga y retratista, se nos va reflejando en cada personaje; en Didín, ese niño corriente, o en esos jovencitos tan hermosos que no perdieron todavía el don de imaginar. Los adultos, de tan listos que llegan a creerse, se nos muestran ridículos: “…‘porque es muy recto, y tú tienes que ser como él, Eduardín, muy recto, muy recto’… y es jorobado” (pág. 39). El estudio es el mayor enemigo de los duendes: “En la escuela vive el duende más travieso de todos. Él es quien distrae a los niños haciéndoles seguir el vuelo de una mosca” (pág. 190). Acaso el secreto, como en Olvidado rey Gudú, esté en no olvidar.

María Pilar Martínez Barca.

(Heraldo de Aragón, «Artes y Letras», jueves 12 de diciembre de 2002).