El niño elefante

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Recientemente, era intervenido en el Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del hospital Miguel Servet, Amet, un niño africano de dos añitos que presentaba macrodistrofia lipomatosa, más comúnmente conocida como elefantiasis. “La deformidad aparece por el acúmulo de tejido fibroadiposo, es decir, de tejido fibroso y de tejido graso que va creciendo de una forma anormal y exagerada”. Enfermedad congénita no siempre con antecedentes familiares, la mano derecha de Amet era más grande que su cabeza, viéndose limitado en ambas extremidades de toda funcionalidad. El doctor Martínez Villén y la ONG Infancia Solidaria han hecho posible el milagro.

Me vino a la memoria el caso de Chantal Sébire, una mujer francesa, maestra y madre de familia que solicitara la eutanasia a causa de un extraño tumor que deformó su rostro. Y, cómo no, a Joseph Merrick, inspirador de nuestra colección de literatura y diversidad funcional, en Libros del Innombrable. “Desde que Joseph C. Merrick (Leicester, 1862 – Londres, 1890) padeciera síndrome de Proteus, con el rostro, el cráneo y la parte derecha de su cuerpo desmesuradamente deformados, la literatura, el teatro, la cinematografía o el ensayo científico no serían lo mismo”. El musical de Broadway sobre El Hombre Elefante, con David Bowie (1979), o la película de David Lynch, The Elephant Man (1980), marcaron el Movimiento de Vida Independiente.

Los niños, jóvenes y adultos, mujeres y varones, con una deformidad y/o discapacidad ya no son llevados al circo, sino a la escuela y su puesto de trabajo, ciudadanos de pleno derecho. Ahí está la Convención de la ONU (2006) y el acuerdo de reforma del artículo 49 de nuestra Constitución. Y con todo, siguen siendo urgentes las palabras de Irene Villa, en su prólogo a la primera entrega de Joseph Merrick: “La fuerza de los límites queda también magníficamente reflejada, en la frase que escuché una vez de un chico que, habiendo nacido sin las cuatro extremidades, era campeón de lucha libre, Kyle Maynard siempre dice: “conoce tus límites, pero no dejes nunca de intentar sobrepasarlos””.

Porque hay personas que no nacen, o tiran la toalla a la primera, como Raquel, que pidió la eutanasia por las jaquecas atroces que le ocasionaban un tumor benigno; o Brittany Maynard, que decide morir tras el cumpleaños del esposo.

Amet ha tenido suerte, pese a su invisibilidad. Sobrevivirá, a contracorriente. ¿Será hijo de faraones, que ostentaban su misma disfunción?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", domingo 20 de agosto de 2023).