Una ley para sobrevivir

Foto Sergio Pérez / Heraldo

No me daban por viva. Me bautizaron en la sección de maternidad del hospital San Juan de Dios al tercer día de nacer. Antes era habitual en los centros sanitarios regidos por religiosos, pero aun así. A los 5 años, cuando ya había comenzado a dar mis primeros pasos, el sarampión. “Esta niña se muere”, diagnosticó el pediatra. Ha sido una larga y bella lucha en estos años.

Detrás, siempre mis padres y mis tíos, y después mis hermanos. Enseñándome a leer en casa, luchando en Auxilia, en el Bachillerato, en la Universidad. Viajando primero en familia; formando grupo de amigos, mis hermanos y yo, en el salón; ayudándome a desplegar las alas. Y va creciendo un vínculo, fortísimo, indisoluble, que perduró en el deterioro y marcha de los tíos; que permanece en la ausencia progresiva de mamá, en la hospitalización y rehabilitación de nuestro padre. Es duro ir yendo envejeciendo.

Pero al menos ir pasando del arnés y la grúa, a la silla de ruedas, al andador, y después al bastón, supone una satisfacción indescriptible. Lo peor es cuando sucede al contrario. Se va paralizando una mano, después otra, las piernas, los músculos, el cuello, la capacidad de fonación y deglutir.

El pasado día 10 se aprobada en el Congreso la esperada Ley Ela (esclerosis lateral amiotrófica), con 344 votos a favor y ninguno en contra ni abstención; más la presencia de 37 afectados y un centenar de familiares y asistentes en la Sala del Constitucional. ¿Un hito histórico?

Asistencia 24 horas de los enfermos en estado avanzado, agilización en conceder la dependencia, atención integrada entre sistemas de cuidados sociales y sanitarios, condición de consumidores vulnerables y bono social de electrodependientes, pago a enfermeros y psicólogos, protección de las personas cuidadoras, capacitación y especialización de los profesionales sanitarios… ¿Por una vez sin oportunismo electoral?

El empresario Francisco Luzón, el ex futbolista Juan Carlos Unzué, o Juan Ramón Amores, profesor de educación física y padre de dos hijos, abrieron brecha. Pero también Olga, presidenta de la Asociación Aragonesa de ELA, Jorge o Carmelo. “Aquí estoy, luchando por la vida”. Incluso el dolor y el deterioro progresivo pueden verse del derecho o del revés.

María Pilar Martínez Barca es doctora en Filología Hispánica y escritora

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El foco", domingo 20 de octubre de 2024).