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Se muestran los artículos pertenecientes al tema La fuerza de los límites.

Padres indepndientes

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Foto Marga Alonso

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Sin fisuras

Sería en 2008, Javier Romañach y el Movimiento de Vida Independiente. ¿Iba cambiar mi vida?

Se trataba de algo tan sencillo como tener asistencia personal las horas que necesitase. Para las actividades de la vida diaria –levantarme, asearme, comer, ir al baño, etc.–; tareas del hogar o ir a comprar; un viaje, vacaciones o un congreso. El asistente llega donde no alcanza un cuerpo con discapacidad.

Y lo intentamos, formamos Zaragoza Vida Independiente. Las Cortes, entrevistas con políticos, jornadas en la Universidad… En Guipúzcoa, Madrid y Barcelona lo lograron con ayuda foral, de la Diputación o el Ayuntamiento.

Aquí seguimos persiguiendo un sueño. Hemos reflexionado. Lo más difícil no es pagar. Con algo de dinero y una subvención pública, la meta no es tan alta. ¿Dónde está persona idónea?

¿En el fondo del mar? Porque ahí está el secreto y la llave que me haga más autónoma, y no es fácil encontrarla. Si busco por mi cuenta, la asistenta doméstica no sabe de atención individual. Si por empresa, traen todo aprendido y la trabajadora recibe un mínimo. … Y se olvidan de mí.

¡Con lo sencillo que es escuchar, atender, compenetrarnos! Ahí está mi familia. A veces apetece un espacio íntimo, y yo sola no puedo.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Padres independientes

Margarita Alonso Guevara y sus padres aprendieron amarse como adultos. Llegado el momento, Marga hizo su vida.

M. P. M.

“Por mí y mis hermanas se han desvivido lo que jamás yo me desviviré. Me tuvieron con 34 y 36 años, ya tenían dos hijas, y llegamos las gemelas. Después las peques. He crecido arropada dentro de una familia numerosa”.

“Cuando una madre tiene un hijo o hija con diversidad funcional, desde el primer momento ha de tener una mentalidad práctica. El primer sentimiento solo es para la madre, es muy doloroso, pero siempre hay que dar pasos para adelante. Todos los hijos te necesitan, pero este hijo más, y hay que tratarlo como al resto. Si se le educa, será una niña positiva y valiente”, afirma Trinidad Guevara.

“Podrían haberme internado en un hospicio, insistir hasta la extenuación para que caminara; sin embargo me mantuvieron a su lado, me escolarizaron y crecí siendo una más”.

“Yo soy padre de una hija minusválida, tiene 42 años. Si un padre de una recién nacida me pregunta cómo conllevar la situación, solo una respuesta: Que tenga resignación cristiana y valentía para enfrentar la vida del nuevo ser”, nos comenta Fernando Alonso.

“Mi madre es risueña y de carácter muy intuitivo y acertado, de naturaleza luchadora. Mi padre es inteligente, sobre todo emocionalmente, tiene mucha templanza y es muy cariñoso. Sé que han pasado momentos muy duros por hacer de mí una persona. Ante todo siempre he sido su hija, una hija mediana, gemela”.

En Facebook, Marga Alonso Guevara.

Más corazón

Derecho a amar

“Ana y Luisma conquistan el derecho a casarse”. Ambos son de Bilbao, de la asociación Futubide, con una diversidad funcional intelectual. “Me vestí de novia, de blanco, me casó el alcalde en el Ayuntamiento. ¡Fue una boda muy bonita!”. Casarse para ellos ha sido más costoso y bello que para muchas parejas. 15 años de noviazgo, 5 hasta que se decidió el juez.

“… Se reconozca el derecho de todas las personas con discapacidad en edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges” (Convención ONU, art. 23). “Nos queremos mucho, tenemos trabajo y lo habíamos decidido”. No borran su sonrisa.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 158 -Madrid, mayo-junio 2018-).

11/05/2018 00:37 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Mi imagen y yo

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Foto Museo Tiflológico

Desde mi sillón

Mi imagen y yo

Dicen que somos lo que somos, lo que pensamos que somos y lo que piensan de nosotros los demás. Juego de espejos, mágico caleidoscopio por el que no vemos muchas veces más allá de la piel.

Me nacieron dependiente, como a todos. No podía alimentarme por mí misma, ni vestirme, ni caminar sin darme la manita, ni construir un discurso con dicción correcta. ¿Algún bebé lo hace? Cosa extraña, tampoco era capaz de masticar alimentos sólidos hasta los ocho años, cuando nació mi hermano.

La perspectiva comenzó a cambiar al ocuparse mis padres de otro niño, había ya dos centros en la casa. La visión monocular se haría múltiple en más de una ocasión. Por ejemplo, los médicos desaconsejaban que estudiase; no podría nunca aprender francés, conducir una silla ni escribir a máquina. La adolescente tímida que hacía exámenes orales en primero de BUP, o esa joven que asistía de oyente a Latín, se esfumaron.

Estaba mal enfocado el catalejo. También en el amor. Me creían platónica, incapaz de compartir los gajos de la vida con mi otra mitad.

La experiencia acabó dando mil y una vueltas al antifaz. Capacidades, formación, relaciones… La mirada que me ama me devuelve un reflejo más auténtico. Mucho más, la de Dios.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Tocar para ver

Museo de Bellas Artes de Bilbao, de Vitoria, El Prado,  el Reina Sofía, el Arqueológico Nacional; cada vez más museos se abren a la luz del invidente.

M. P. M.

Todo comenzaría en el Museo Tiflológico de la ONCE (1992). Maquetas de importantes monumentos artísticos que se tocan y huelen, de Altamira a la Torre Eiffel; explicaciones en braille, guías especializados, sistemas de identificación de objetos… Progresivamente, se han ido incorporando exposiciones temporales de pintores ciegos.

Esencial sería la experiencia del Bellas Artes de Bilbao (2012). “San Sebastián curado por las santas mujeres”, de José de Ribera, El Greco, Francis Bacon… podían contemplarse por el tacto, a través de la técnica innovadora de tintas superpuestas en la lámina de hasta cinco milímetros de grosor. Se percibe la textura  de las ropas, el calor que desprenden los colores, el volumen de un edificio o la perspectiva.

“Se pueden apreciar mucho más los detalles en textura, sensación de temperatura…”, aseguraba el guía del Nacional de Bellas Artes. Especialmente emotiva, la accesibilidad pictórica del Museo del Prado (2015), con Da Vinci, Velázquez, Goya y otros muchos.

Capítulo aparte, los artistas. Como Ataúlfo Casado, el más joven copista de El Prado que, al perder la vista en plena madurez, seguiría evolucionando y exponiendo en primeras galerías. O las dos exposiciones pictórico fotográficas que conmemorarían el 25 aniversario de la ONCE, a principios de 2017.

Finalizamos el año en el Bellas Artes de Sevilla, resaltando entre otros “Santas Justa y Rufina”, de Murillo, en el cuarto centenario del pintor.

Información: http://museo.once.es.

Más corazón

Camino al rodar

“Jacob@cess”, el reto de hacer accesible el Camino de Santiago, de Aquitania a Navarra, a cualquier pie, silla de rueda o bastón. Dentro del Proyecto europeo y transfronterizo “POCTEFA”, se pretende construir cuatro centros de interpretación, dos asistenciales –en Martillué (Huesca) y en la ciudad aquitana de Ostabat, etapa de peregrinaje–, y un restaurante adaptado.

“… todos los socios y entidades colaboras estamos trabajando para crear un escenario en el que tengan cabida las personas con diversidad funcional”, afirma José Ángel Hierro (Fomento de Jaca). Participan ATADES, el consistorio de Pamplona, la asociación francesa EVAH, Fundación ONCE…

Un millón ochocientos mil euros de presupuesto. Horizonte, 2020. El Camino entre todos, como nunca.

M. P. M.

(Humnanizar, N.º 155, "La fuerza de los límites", -Madrid, noviembre-diciembre 2017-).

10/11/2017 13:53 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Higiene personal

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La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Higiene personal

Te acostumbras. Cuando naces y creces dependiente que te ayuden en las tareas cotidianas es como atarte los zapatos o tomar la sopa, en las manos de otro. Mis padres y mis tíos fueron mis manos y mis pies, desde pequeña. La adolescencia fue un paso incierto. Cambio de hábitos, jóvenes asistiéndonos en las colonias… Lo superé con nota.

Y se abrieron los diques. En el viaje de estudios, en las salidas, siempre echaron un cable amigas y compañeras como algo natural. Aunque privado, con respeto y mimo.

Según cumplía velas, por los míos también iba pasando el tiempo, nos hacíamos interdependientes. Hermanos y pareja a nuestro lado. Sin embargo, se ilumina la lámpara interior: vamos necesitando una asistenta, al menos de forma intermitente.

No es fácil a la primera vuelta. Levantarme, asearme, arreglarme, emprender el día… eso que hacemos todos se convierte en una obra de arte cuando se complementan mi mente y tu cuerpo que me apoya, en cada detalle que no puedo por mí misma.

Mayores nos hacemos todos. Un bastón, unas ruedas, pueden ser bellos si vamos progresando adecuadamente. A veces me pregunto por mi futuro, sin respuesta. Cuando creces y maduras dependiente y con ayuda a medida, hasta se hace sencillo. Es higiene interior.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Ciudad con corazón

Elegimos Huesca como lugar de vacaciones. Placitas recoletas, monumentos históricos, museos y centros culturales, platos típicos. Era solo el preámbulo de una inclusión real.

M. P. M.

San Pedro el Viejo, sus arcos y su planta románica, su claustro y su capilla de San Bartolomé. La Catedral, con su retablo gótico y su óculo central, de Damián Forment; y sus santos patronos, Vicente y Lorenzo. Calles tradicionales y tesoros… como la maqueta de Sancho de Larrosa, célebre copista del “scriptorium” oscense; las rosquillas de las Madres Carmelitas, o el Museo Pedagógico de Aragón.

Profesores y artistas brillan con luz propia, como Ramón Acín y sus Pajaritas, en el parque Miguel Servet. O el excelente mural de Antonio Saura en el techo de la Diputación. Me sorprendieron plazas, edificios, transportes accesibles, incluso de Huesca a Zaragoza. Algo tiene la albahaca.

CADIS (Coordinadora de Asociaciones de Personas de Discapacidad), entre sus actividades inclusivas, ha implementado un Piso de Vida Independiente y la emisora Display TV. En el piso conviven, desde 2005, cada curso dos estudiantes de Magisterio y dos jóvenes con diversidad intelectual. El canal televisivo muestra capacidades diferentes, educa, nos aproxima.

La Plataforma de Voluntariado presentaba a instituciones y empresarios el proyecto “Turismo Accesible”: las potencialidades de la provincia al alcance de todos. Actualmente CADIS sigue trabajando, bajo el sello "Huesca + Inclusiva", en dos líneas: Redacción y aprobación por el Ayuntamiento y otras entidades de una "Guía para organizar eventos accesibles"; identificación y señalización de una ruta accesible en el Casco Antiguo. Incluir es desterrar abusos.

Más corazón

Sin rostro

Ni temor ni lástima; justicia y solidaridad. “Una boca para poder comer. Un párpado para cerrar el ojo”. La Fundación aragonesa Sigo Adelante devuelve la dignidad a niñas y mujeres paquistaníes.

Castigadas con ácido por no obedecer los dictados del varón. Objetivo general, mejorar la calidad de vida de quienes, por traumatismo, sufren secuelas físicas o psicológicas. “En 2015 nos hemos planteamos un reto complicado pero gratificante. Un proyecto en Pakistán dónde, sobre el terreno, hemos acudido a intervenir quirúrgicamente a mujeres víctimas de ataques con ácido y secuelas graves de quemaduras”.

Material médico, personal sanitario y administrativo, logística y difusión, la fundación local Depilex Smile Again (DSF) y nuestra ayuda.

www.fundacionsigoadelante.com. Y en Facebook.

M. P. M.

09/09/2017 02:08 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Sísifo humanizado

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Foto Gabinete de Prensa Hospital Puerta de Hierro - Majadahonda de Madrid

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Sísifo humanizado

Sísifo fue castigado por los dioses a subir una pesada roca a lo alto de la montaña; casi consumado, volvía a rodar pendiente abajo, volviendo a comenzar eternamente. “El esfuerzo mismo de llegar a las cimas basta para llenar un corazón de hombre. Hay que imaginarse a Sísifo feliz” (Albert Camus, El mito de Sísifo).

Así es también mi vida, como todas. Desde la creación, Epifanía de la luz, mi primer libro, supuso un éxtasis iniciático, tras largas horas de desvelo y luchar con las palabras. Una vez publicado, el vaciado, el deseo de algo más.

Historia de amor en Florencia coincidió con la concesión de la Medalla a los Valores Humanos. Alegría exultante, satisfacción íntima casi plena. Y llegó Flor de agua: “Creo que lo que este libro ha conseguido es reavivar para el hombre actual unos sentimientos que se repetían desde que los “Evangelios” empezaron a transmitirse…” (Manuel Alvar).

Manuel Pinillos o la consagración a la poesía más Poesía completa, veinte años de trabajo; El corazón en vilo y Del Verbo y la Belleza, otros tantos de espera. “María Pilar posee un apetito de felicidad y de alegría, y la encuentra en los pequeños gestos de cada día” (Antón Castro, prólogo a La manzana o el vértigo). Triunfar junto a los otros, sin creértelo, es también humanizar.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Humanizar: recobrar la esperanza

Sentir el cuerpo, el agua de la ducha. Volver a amar. Los grandes lesionados medulares dan sus primeros pasos.

M. P. M.

El Hospital Puerta de Hierro-Majahonda de Madrid, junto a las fundaciones Mapfre, Rafael del Pino y de Investigación Biomédica del propio centro universitario, han llevado a cabo una experiencia pionera: devolver sensibilidad y movimiento a lesionados medulares que habían perdido toda esperanza de recuperación, mediante la implantación de células madre de su propia médula ósea.

Dirigidos por el doctor Jesús Vaquero, neurocirujano, el equipo lleva veinte años de estudio y cuatro de ensayo aplicado a pacientes concretos. Algunos resultados: mejoría de la sensibilidad y la rigidez muscular, en el control de esfínteres, en la función sexual y el dolor neuropático (o su percepción anormal a causa de la lesión) y recuperación de la función motora en más del cincuenta por ciento de los casos.

“No es la curación de las lesiones medulares, pero hemos dado el primer paso”, afirma el médico. A David, Marisa, Degant, Mercedes y otros ocho pacientes también intervenidos quirúrgicamente, más diez lesionados parciales, a quienes se inyectarán sus propias células madre en la zona dañada, se les abre un futuro insospechado.

Se seleccionó a los más difíciles, “aquellos que no tenían ninguna posibilidad de recuperación”, y de diversos puntos de España. “Con mucha prudencia, pero hemos podido comprobar que los resultados pueden mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas”.

Las conclusiones aparecen en la revista científica Cytotherapy. Los rostros de los jóvenes lo dicen todo.

Más corazón

Raúl, el blog del logro humano

“Yo tenía titulación de socorrista y ese día tuve que aplicar todo lo aprendido si quería salvarme. Me tiré de cabeza a casi dos metros de profundidad, se me escurrieron las manos”. Dieciséis años.

“Tuve la suerte de ser pionero en usar el ‘Parastep’, un sistema novedoso en los años noventa para caminar con corrientes, en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. […] Al final, sigo en mi silla, jamás perdí la perspectiva”.

¿Resignación? “Cuando se está decidido a seguir creciendo e ir superándose, se debe de estar convencido y asimilar que siempre se estará fuera de la zona de comodidad”.

Raúl Martínez: http://masvalidos.blogspot.com.es. 100.000 visitas. También en Facebook.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», N.º 150 -Madrid, enero-febrero 2017-).

27/01/2017 14:29 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Mi yo guerrera

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Foto: Marga Alonso

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Mi yo guerrera

Así me bautizó Rosa Montero, todo un lujazo. Nací guerrera, aunque no lo supiese hasta décadas después.

“He escuchado en la radio una noticia que podría cambiarte la vida”, me anunció mi pareja. Era la presentación en sociedad del Movimiento de Vida Independiente, con su particular cosmovisión de la existencia desde este otro lado del espejo.

Meses después, coincidía en Telemadrid con Javier Romañach, uno de sus artífices –antídoto de José Luis Sampedro–, que terminó de convertirme. “Hay dinero para lo que interesa”. “Tú no eres como todos. Todos somos diversos”. “Me invito a vuestra despedida de solteros”.

Otra vuelta de tuerca y me veía en Zaragoza creando el primer grupo de Vida Independiente. Ilusión, esperanza, ¿por qué no…? Comenzaron a arder los corazones. En Madrid, Barcelona o Guipúzcoa había dinerín. Aquí hacían oídos sordos.

Fruto de la filosofía nació la colección Joseph Merrick, bella simbiosis de literatura y diversidad funcional –ahora sale el tercer volumen–. Y un día, en El País, me encuentro la columna de Rosa: “Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. […] Estoy hablando de la diversidad funcional”. La pequeña semilla se transformaba en árbol.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

La nueva esclavitud

Son nuestras manos y nuestros pies. ¿Empleadas domésticas? ¿Asistentas? La crisis echó por tierra normativa y respeto.

M. P. M.

Necesitamos asistencia personal más que comer. Según normativa de las empleadas del hogar de 2012, a partir de 120 horas anuales hay que dar de alta en la Seguridad Social y cumplir con el salario mínimo interprofesional (645.30 euros al mes). Por hora suelta, no menos de 5.05 euros. A través de empresa, no baja de los 11 o 12 euros.

La realidad cotidiana es otra. Me comentaba Clement: “He hecho entrevista, en la que me ofrecían 400 euros, sin Seguridad Social, ocho horas diarias. No he aceptado, pero creo que al final cederé, porque vienen inmigrantes que piensan para no ganar nada… y aceptan esta nueva forma de esclavitud”.

Me habla de otras amigas: 300 euros por seis horas al día, de lunes a viernes –solo puede salir cuando la anciana duerme la siesta–; o limpiar un dúplex por 5 euros a la hora, más portal y escalera de todo el edificio; los limpian los vecinos y esa señora ya no puede. Me cuenta sobre otra conocida: cuatro horas de lunes a viernes, más veinticuatro horas seguidas el fin de semana, ¡por solo 200!

“Y a mi me ofrecían otro trabajo por la tarde de 2 euros a la hora. Según la señora era esperar al marido, porque lo llevan a un centro de DIA, y al regreso hay que bajarlo del coche, lavarlo y dejarlo acostado”. ¿Cambiarán las cosas con las elecciones?

Más corazón

Tutelados

“La tutela es una institución jurídica que tiene por objeto la guarda y protección de la persona y los bienes del incapacitado”. Consecuencia de un proceso judicial, está recogida en los artículos 222 y siguientes del Código Civil. Puede ser tutor una persona adulta o una institución sin ánimo de lucro… Todo políticamente correcto.

Aunque se contradiga con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006), que reconoce “el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás” (art. 19). Privados de derechos y de dinero… Con asistencia personal, todos podríamos manejar nuestra vida.

Más información: www.cocemfe.es.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 140 --Madrid, mayo-junio 2015--)

22/05/2015 21:22 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Ya estás aquí

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La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Ya estás aquí

Te estuvimos esperando durante todo un día. Era el culmen de una hermosa esperanza, desde que los papás nos hablaron de ti, un montoncito ingrávido de células.

Justo la medianoche, la hora de los gnomos y las hadas, señaló la frontera que separaba el deseo intangible de tenerte de la vida. O, mejor expresado, tu existencia interior de poder estrecharte en nuestros brazos. Hasta la luna se ocultó esa noche para no desvelarte.

Llegaste con mamá, una bolita tierna junto a su corazón. ¡Qué alegría mirarte! Continuabais siendo una misma armonía, aunque en dos pentagramas diferentes. ¿Qué misterio encerraban tus ojitos? ¿Tu manita buscando ya otra mano? ¿Tu cuerpo redondito pleno en vida? ¿Tu piel cálida y suave de textura de cielo?

Comenzaste enseguida a alimentarte. ¡Qué ilusión traías por vivir! Sabías ya prender nuestra atención y cómo sentirte más querido, protegido, arropado.

En estas tres semanas, has ido despertando a la luz del día, al viento columpiando las hojas de los árboles, al sol acariciándote, al frío de principios de diciembre.

Guillén, nombre de santo, de héroe o de poeta, el otro día me miraste. Y me hiciste volver a presentir el cielo en tu sonrisa. El círculo se inicia, una vez más, y nos llenas la casa de ternura.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Raúl Gay, periodista independiente

De Ciencias Políticas a Periodismo, desde 2008 trabaja en los informativos de Aragón TV. Su nuevo reto, la política. Nada se le pone por delante.

M. P. M.

P. Nació con una malformación. ¿Cómo se lleva de niño?

R. Al nacer sin brazos, no hay trauma. Yo era así y punto. Tal vez el olvido, como cantaba Serrat, “se llevó la mitad”.

P. ¿Qué tal el cole?

R. Tuve problemas para entrar en un colegio público de integración; mis padres, con buen criterio, no querían que fuera a un centro exclusivo para retrones. Salvo eso, todo bien

P. Cursó Bachillerato y Periodismo ¿Informan bien los profesionales?

R. Soy licenciado en Políticas por la UNED; después hice un máster de Periodismo. Jamás me he planteado cómo informaban sobre discapacidad.

P. Vive con su pareja. ¿Un hombre feliz e independiente?

R. Muy feliz. Independiente… Ser discapacitado sale caro, y si hay que pagar por una vida digna, no eres completamente independiente.

P. ¿Su mayor obstáculo?

R. Nacer en una ciudad como Zaragoza; faltaban ciertas carreras universitarias.

P. “De retrones y hombres”. ¿Qué han querido transmitir?

R. Que los retrones somos ciudadanos de segunda. Que podría mejorar nuestra calidad de vida con voluntad política. Que no somos merecedores de piedad, sino personas que disfrutamos de la vida como cualquiera.

P. ¿Metas a corto plazo?

R. He pedido una excedencia en Aragón TV para dedicar mi tiempo y energía a Podemos. Espero sentarme en un escaño de las Cores de Aragón, para redactar leyes que mejoren la situación de todos.

Más corazón

Aborto y discapacidad

Más claro, agua. La Asociación SOLCOM (Solidaridad Comunitaria de las personas con diversidad funcional) lamenta que se retirase la propuesta sobre la ley del aborto, del ex ministro Gallardón.

SOLCOM respeta la libertad de la mujer, bípeda o discapacitada. No el llamado “derecho de las mujeres a elegir el tipo de seres humanos a los que quieren dar a luz”. Atenta contra las recomendaciones de la ONU a no hacer diferencias sobre unos u otros; y viola el compromiso del gobierno con los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

“Las vidas de todos los seres humanos deben tener el mismo valor”. Lo otro tiene un nombre: eugenesia.

En Internet: http://www.asociacionsolcom.org/node/330. También en Facebook.

M. P. M.

("La fuerza de los límites”, Humanizar, N.º 138 -Madrid, enero-febrero 2015-).

13/03/2015 02:28 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Mi niña interior

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Foto: María José Fernande López

Desde mi sillón

Mi niña interior

Mi cuerpo era normal, el espejo no me devolvía ninguna diferencia. Mi discapacidad consistía en ser tímida. Tendría cuatro añitos cuando me llevaban a la gimnasia, hoy fisioterapia, con niños y niñas de todas las edades. Hice pocos amigos. Pero en casa era una niña voladora.

Tenía un silloncito azul y blanco, mamá no me dejaba levantarme hasta que me aprendiese la cartilla. Yo no le hacía caso y me corría de rodillas la casa entera. No conocía límites. Todavía recuerdo el flotador de cisne, con el que me sentía libre y tan buena nadadora. Pese a que me triturasen la comida y con el sarampión se me torciesen más los pies. Mi cuerpo era perfecto.

Después vinieron las borrascas. Cuando a los chicos va cambiándoles la voz y a las mujeres la manera de concebir la vida. Me costaba aceptar mis dientes puntiagudos. Fue de nuevo el espejo, ahora el de una amiga, el que me susurró: “Tú eres la más bonita, ¡sal a bailar!”. Y me asomé al balcón, y descubrí la belleza de rostros y cuerpos diferentes. Mi fuerza y mi hermosura.

Llegaron los amigos, llegaría el amor. Y baches y montañas que iría superando rueda a rueda. En mis instantes plenos, me sigue visitando aquella niña que fui.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

¡María, campeona!

La malformación por espina bífida, detectada e intervenida en el feto, fue compatible con la vida. Ahora, a sus siete añitos, es una niña feliz.

M. P. M.

Tras un verano agitado –dos meses de hospital y una nueva operación de médula por un quiste demoide– la pequeña ha vuelto a superar sus límites. “Ya habla mucho y come sola. Le cuesta mucho manipular, pero tiene una capacidad de superación impresionante. Es una niña ejemplar, transmite ternura y amor”.

María José, la madre, sigue echándole piropos a su hija: “Este año ha pasado a segundo de primaria en un colegio de Málaga concertado, el San Manuel. Está en integración apoyo. Recibe allí sesiones de logopedia. Se siente bien en clase con sus compañeras”.

Más logopedia en casa, piscina con fisioterapeuta, fisioterapia en la asociación de espina bífida … “Al cumplir los seis años, en Andalucía nos cortaron las terapias especiales, o les pones apoyo privado o estos niños no avanzan”.

Con su hermano Álvaro, cada vez mejor. “Ya hay cosas a las que juegan juntos. María maneja perfectamente el iPad, con lo que Álvaro y ella comparten muchos juegos en la tablet”. También ha empèzado a relacionarse con otros niños, hijos de amigos. Con la familia, fenomenal.

Le encanta comer sola. No le gusta la fruta. Su comida preferida, las croquetas. Mucho sentido del humor. “Por primera vez tiene su cuarto, se lo hemos puesto rosa. Los primeros días no quería salir”.

Para contactar con María José, mj_flopez@yahoo.es. Y en Facebook: María José Fernández López.

Más corazón

Fundación NIPACE, niños independientes

Unai, un niño vasco, reside temporalmente en el centro de Fundación NIPACE (Niños con Parálisis Cerebral), en Guadalajara, para seguir la terapia Lokomat. Una moderna órtesis que combina la marcha robotizada sobre una cinta rodante con la descarga del peso corporal, y estimula la locomoción.

Fundación sin ánimo de lucro, pionera a nivel internacional en el tratamiento y rehabilitación de niños y jóvenes con problemas neuromotores. Neurorehabilitación Intensiva Especializada y otras técnicas de última generación, junto a la fisioterapia, hidroterapia o logopedia.

Psicología, talleres de padres; trabajo en equipo, comunicación, atención personalizada. “Cuerdas”, de Pedro Solís, Premio Goya al Mejor Cortometraje de Animación 2014, se inspiró en un niño del Centro.

Colabora: www.fundacionnipace.org; control@fundacionnipace.org; 949-25-41-40.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 137 --Madrid, noviembre-diciembre 2014--).

22/11/2014 14:29 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Mientras naces

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La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Mientras naces

Tenías ya cabeza y corazón, y cuerpo y piernecitas, y dedos en las manos y los pies. Y unas orejas muy graciosas de gnomo. Habías cumplido ya tres meses y comencé a soñarte y escribirte poemas, mi niño, niña mía.

Han pasado los días, las semanas; y no sabemos todavía el color de tus ojos. ¿Cómo será tu naricita? ¿Qué ositas o coches de peluche decorarán tu cuarto?

Ya sé que nos escuchas, aunque aún no comprendas –tampoco los mayores muchas veces–. Muy prontito, pasado el ecuador de tu precioso viaje en el vientre de mamá, comenzarás a soñar. ¿Con caballos de luna? ¿O con nubes blanquitas, cálidas como la leche?

Tu tía ya te sueña, redondito y muy sano, compañero de juegos y aventuras.

No sabemos tu sexo. Lo importante es que llegues a nuestras vidas tal como tú eres, como Dios y la Vida te han formado. Que compartamos amor, mucha ternura, y vayas encontrando tus huellas, tu camino.

Mamá ha ido hoy a hacerse la ecografía de las veinte semanas. Estamos esperándote. ¿Te gustará Chopin? ¿O Mozart? ¿O Vivaldi? Tú perteneces a una era futura; quizá lleguéis a la Luna, o al siglo próximo. Pero no olvides nunca reservarte un rinconcito íntimo. ¿Cuándo voy a abrazarte, tesoro mío?

                                                                         María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

A Bruselas sobre ruedas

Premio Tiflos de Periodismo 2013, categoría Prensa Digital, por uno de los trabajos publicado en su blog “De retrones y hombres”. Primer eurodiputado con diversidad.

M. P. M.

P. ¿Un científico en política?

R. ¿Por qué no? En PODEMOS pensamos que la política debe hacerla la gente normal, la gente corriente. Si no haces política, te la hacen…

P. Líneas fundamentales de su partido.

R. Echar de los puestos de poder a una “casta” político-económica acomodada. Y esto solo se puede conseguir si la gente humilde se une.

P. ¿Qué pueden hacer en el Parlamento Europeo?

R. Ser honestos, cobrar sueldo normal, escuchar al pueblo y hacer política.

P. ¿Y por las personas con discapacidad?

R. Algo concreto, la ley del aire, de ámbito europeo. Volar en avión es una tortura: nos deben dejar volar en nuestra silla.

P. ¿Está adaptada la Eurocámara?

R. Sí. Donde hay recursos, no hay problemas.

P. ¿Tuvo muchos obstáculos en la campaña electoral?

R. Los escenarios y los medios de comunicación son inaccesibles. Las personas con discapacidad nunca somos protagonistas.

P. La primera ley que propondría.

R. Una reforma fiscal que haga pagar a los muy ricos mucho más que ahora, y que evite con duras penas el fraude o la fuga de dinero a paraísos fiscales.

P. ¿Cómo ve el futuro europeo?

R. Decía Bohr que “predecir es difícil, especialmente el futuro”; pero yo soy optimista. La gente dijo el 25 de mayo no al desahucio, al recorte de la luz, la sanidad, la educación o la dependencia.

Más corazón

Sawa O Pagnya, capacidades solidarias

Asociación sin ánimo de lucro para la atención urgente a la infancia con discapacidad, en situación de vulnerabilidad y riesgo de abandono familiar, en Camerún y España. “Sawa es el dialecto del país y mi tribu, de etnia bantú”, explica Herminie Vanessa Essiben, su presidenta.

Sensibilización social y a través del deporte; acogida a personas con discapacidad. Proyectos como Árbol de Navidad, viajes solidarios o apadrinamiento.

Ladrillo Solidario intenta recaudar para la construcción de un Centro Residencial Ocupacional para niños con parálisis cerebral. “En Camerún faltan centros especiales, y los pocos que hay, privados, carecen de medios. La discapacidad es un castigo, un mal de ojo”.

Contacto: www.sawaopagnya.org; info@sawaopagnya.org. Teléfono 976-54-04-88. Y en Facebook.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 136 -Madrid, septiembre-octubre 2014-).

24/10/2014 02:54 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Los músculos del alma

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La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Los músculos del alma

¿El alma tiene músculos? De niña me llevaban a la fisio. Me movía las manos: hacia dentro, hacia fuera, juntándome los dedos, uno a uno. Luego las piernas hasta los pies, girando mis tobillos hasta ponerlos rectos, flexibles, relajados. Me ataban las rodillas en el plano para favorecer la bipedestación. Y en una enorme colchonetas vueltas y vueltas. Hasta me colocaban cédulas de escayola por las noches. ¡Qué fastidio!

A la par, mi madre se empeñó en enseñarme a leer. Mi padre, los estudios primarios y una cultura general, bases de mi EGB, con los mismos libros de su Bachillerato y su Reválida. Mi mente se fue ejercitando: comencé a pensar, a analizar cada pensamiento desde todos sus ángulos, como un caleidoscopio de mil y un colores. Soñaba ser poeta, periodista, escritora. ¿Gimnasia solo de la mente?

Muchos años después, cuando ya había publicado, finalizado la carrera y un doctorado nada fácil, regresé al encuentro conmigo misma. Nadar era a la vez vértigo y abandono; superar los temores y dejarme llevar, como una niña, por una mano inmensa y amorosa que me iba modelando el interior.

Ahora, de vuelta un poco de la vida, aunque con ilusión adolescente, sé que el alma se mueve muy dentro de mí misma, según voy respirando.

                                                                         María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

CAI Deporte Adaptado

Nace en Zaragoza en 1980. Su objetivo, que personas con discapacidad practicasen deporte insertas en la sociedad. Hoy rebasa fronteras.

M. P. M.

“Favorecer el desarrollo psico-social y normalizar la vida cotidiana”, algo no habitual por aquellos años. “Creamos una organización defensora del bienestar físico, en especial de personas con diversidad funcional”, nos comenta Marisa García Lacal, su presidenta.

Resalta Marisa la ilusión y el trabajo en equipo, junto al constante apoyo de Caja Inmaculada. “CAI-DA ha tenido gran repercusión en las personas que han compartido sus proyectos. Entre ellas, la paralímpica Teresa Perales, ejemplo de constancia y superación.

La entidad cuenta con cuatro grandes áreas: deporte –natación, tenis, baloncesto, bocha, eslalon o atletismo–; salud, con una unidad de fisioterapia y diversos talleres; formación –informática, inglés y formación de técnicos y familiares–, y área de empleo, con el Centro Especial de Empleo "Más Que DXT" y sus cincuenta trabajadores con diversidad.

CAI-DA está incluida en importantes plataformas, públicas y privadas. Tiene convenios de colaboración con ASDES (Asociación del Deporte Solidario), FEAPS (Federación de Entidades de Discapacidad Intelectual) o (SAWA Asociación por la defensa de los niños con discapacidad en Camerún). Es miembro del Consejo Aragonés del Deporte, COCEMFE Aragón, PADIS (Patronal Aragonesa de la Discapacidad)… Ha colaborado en la construcción y remodelación todas las instalaciones deportivas ciudadanas, hacia la plena accesibilidad.

“Seguimos creciendo. Uno de nuestros proyectos estrella es la Campaña Educativa Deporte Adaptado, dirigida a más de 2000 niños de cuarenta y cinco centros escolares”.

Página web: www.dacai.es. Teléfono: 976 27 10 39.

Más corazón

Aragua: espíritu de superación

Cuatro pilares básicos: terapia como calidad de vida, competición en equipo, integración-formación y trabajo.

“En el verano de 2010, un grupo de nadadores con discapacidad decidimos emprender una aventura que nos llevara a ser mejores y a hacer mejor la vida de quienes nos rodean y se encuentran con similares dificultades que nosotros en su vida diaria”, leemos en el editorial.

Nacía Aragua, una asociación independiente a la medida de cada nadador. Triunfos en los campeonatos por Comunidades Autónomas, nacionales y en los Juegos Paralímpicos, gracias a Javier Hernández, Diego Batuecas o María Delgado. Superación y normalización social en la misma moneda. Hazte socio.

Página web: www.aragua.es, Correo-e: aragua@argua.es. Aragua Asociación Deportiva, también en Facebook.

M. P. M.

(Humanizar, "La fuerza de los límites", N.º 135 -Madrid, julio-agosto de 2014).

09/08/2014 02:22 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Nueva Colección Joseph Merrick sobre diversidad funcional

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Creación sin muletas

Mucho hay escrito sobre diversidad funcional (discapacidad). Lo novedoso, unir literatura de calidad y testimonio, autores clásicos y actuales. Narrativa de adultos e infantil, teatro y artículos periodísticos. Firmas célebres comparten colección con autores anónimos que lo viven de cerca. Raúl, editor de Libros del Innombrable, nos explica las claves.

María Pilar Martínez Barca

Borradores

Desde que Joseph C. Merrick (1862-1890) presentara síndrome de Proteus, con el rostro, el cráneo y la parte derecha de su cuerpo deformados, la literatura, el teatro, el cine o el ensayo científico no serían lo mismo. Un siglo después, los estudios de Frederick Treves (El Hombre Elefante y otras reminiscencias), un musical de Broadway sobre El Hombre Elefante a cargo de David Bowie (1979), o la popular cinta de David Lynch, The Elephant Man (1980). ¿Por qué esta nueva colección?

“La idea fue de Pilar Martínez Barca –nos explica Raúl-. Habíamos publicado en Libros del Innombrable su poemario La manzana o el vértigo y juntos participamos en la presentación de una biografía sobre Joseph Merrick. Confié en su criterio. El fin de la colección es mostrar la problemática de algunas personas por su condición física o intelectual, pero también reflexionar sobre la “diversidad funcional” y facilitar, desde nuestra pequeña atalaya, la incorporación de este concepto en diversos estamentos sociales y políticos”.

Raúl Herrero, escritor y pintor, es el responsable de la editorial. Entre sus poemarios, El mayor evento o Los trenes salvajes. Ha editado el libro de relatos Así se cuece a un hombre. Como autor teatral, El hombre elefante o El indómito y extraño caso de Gregoria. Colabora en la prensa escrita, coordina revistas, antologa obras de distintos autores. Traducido al inglés, italiano, danés, islandés y búlgaro.

Libros del Innombrable nace en 1998 con el propósito de editar a autores "raros", libros descatalogados, traducciones inéditas en castellano y desarrollar la espiritualidad, en un tiempo dominado por lo material. Cinco colecciones: Biblioteca Golpe de Dados, Colección Sarastro, Los libros del señor Nicolás, Colección Thot y Joseph Merrick. Más de ciento cincuenta títulos, con distribución nacional e internacional, y nuevas puertas abiertas en el mundo de las comunicaciones. Pionera en España en la publicación de libros para e-books.

Y así, sin darnos cuenta, tenemos en las manos La fuerza de los límites. Premio Tiflos de Periodismo 2008, recopilación de artículos, entrevistas y reportajes sobre diversidad funcional publicados en Heraldo de Aragón y en estas mismas páginas; Cuentos desde la diversidad, y otros dos o tres títulos ya comprometidos. La idea es editar dos libros al año.

De tú a tú

Pero en tiempos de crisis… “En tiempos de crisis y demolición no sabemos lo que sobrevivirá, pero hay que resistir y mantener la llama de lo que uno cree. La crisis no puede ser excusa para mitigar los derechos del ciudadano, ni para que el Estado se desentienda de quienes lo mantienen. Puede ser positivo que instituciones religiosas o laicas recuerden que los débiles y desfavorecidos no desaparecen, que el desamparo puede ocasionar situaciones dramáticas. Si esto llegara a producirse, habría que plantearse la función y necesidad del Estado”.

Raúl no da un paso en falso. Poco a poco hemos ido reuniendo Cuentos desde la diversidad, un conjunto de relatos breves de diferentes autores sobre los más variopintos aspectos de la diversidad funcional: aceptación, rechazo, rabia, temor, sentido del humor, paternalismo, crítica social, superación, amor… Como firmas, Ana María Matute, Antonio Colinas o Ignacio Martínez de Pisón, entre otras muchas anónimas.

¿Quién es para ti Joseph Merrick? “Se le conoce más como “El hombre elefante”. Escribí una obra teatral con ese nombre inspirada su vida, pero sazonada con situaciones de ficción. Se estrenó en Buenos Aires (Argentina). Esta obra me ha reportado las mayores satisfacciones como autor. En mi opinión, Joseph Merrick fue una persona singular intelectualmente. Tal vez en otras circunstancias habría sido capaz de producir una obra artística de calidad. Su imagen nos enseña que detrás de cualquier aspecto puede ocultarse la santidad. Su vida recuerda a las vidas de santos y personas ejemplares que se narraban en otros tiempos. Reconozco que, por otros motivos, me he sentido muchas veces como él. Su retrato reposa en un estante de mi casa, junto a otras personalidades a las que admiro. Será por algo”.

También que nos gustaría publicar Fando y Lis (teatro), de Fernando Arrabal, fábula seudo mitológica dramatizada que, por sus características y argumento, es interpretada, bajo la dirección de David Ojeda, por actrices con diversidad funcional severa. Estamos a la espera de los permisos pertinentes. Siempre te has sentido atraído por el mundo de la dis-capacidad. ¿Por qué?

“Me siento atraído por todo aquello que se sale de las normas y los cánones, ya sean sociales, de belleza o de cualquier tipo. Nos quejamos porque se nos impone, a través de los medios y de mil formas, una idea de belleza artificial.  En la época de Merrick las malformaciones o los defectos físicos se convertían en fenómenos de circo. Las gentes de bien de entonces que acudían a las carpas, disfrutaban con el espectáculo y no percibían la injusticia y crueldad que se ocultaba tras esas mal llamadas “ferias de los horrores”. El horror estaba en quienes contemplaban impasibles esas situaciones”.

¿Qué tenemos de frikis? “El apelativo “friki” suele utilizarse en sentido peyorativo, y me molesta. En las series de televisión, el estudioso, trabajador, el que se supone inteligente es el “friki” de la historia. Por el contrario, los personajes sin un ápice de interés por ningún campo de la vida, excepto la estética y la superficialidad, suelen ser los protagonistas, los líderes, los que se presentan como modelo a seguir.

“En estos tiempos cualquier persona interesante tiene que sentirse un “friki”. La masa informe que sigue el modelo imperante se pierde muchas cosas: el disfrute de libros, películas, música o  incluso personas… Un individuo, considerado hoy normal, no puede vivir plenamente, es imposible. “Han creado una sociedad en la que no se puede existir” (escribió Houellebecq). Aunque resulte paradójico, tiene más posibilidades de disfrutar y vivir una vida plena una persona con dificultades, que las vence, que el resto de individuos grises que pueblan el mundo. Yo siempre me he sentido al margen de la sociedad: mi tara es invisible, y consiste en mi incapacidad para aceptar y someterme a ciertas pruebas indispensables para ocupar ciertos puestos de bien”.

Muevo el mundo por dentro

Otro de los libros en preparación es La cuna de los elefantes, compuesto por los cuentos infantiles El arte de Birlibirloque, de la profesora (Universidad de Brasilia), poeta y escritora Alicia Silvestre Miralles, y Dina y el Oviraptor, de servidora. ¿Por qué “diversidad funcional”?

“El término “discapacidad” implica una depreciación de la capacidad. En cambio “diversidad funcional” no supone una valoración. Reconoce capacidades diferentes”. ¿Y cómo te metiste en el mundo de la edición?

“Por casualidad. Soy escritor, o como decía mi maestro Antonio Fernández Molina, un poeta que pinta, escribe o hace el pino (añadido mío). Muchos libros que se han publicado en mi sello nunca habrían visto la luz con otros editores. No me siento editor. Entre mis alegrías recientes se encuentra el nacimiento de la colección Joseph Merrick”.

Mujer y diversidad funcional, de María Trinidad Recio Ranea, un nuevo volumen extraído de su excelente blog. Eres polifacético. ¿En qué género literario te sientes más cómodo?

“En todos. Aunque todavía no sea visible porque mi obra publicada es relativamente poca, todo responde a una cosmogonía: los libros que escribo enlazan unos con otros, al igual que las cosas que hago en cualquier otro campo, incluida la vida”.

En el panorama literario español, títulos como Marianela, Pérez Galdós; En la ardiente oscuridad, Buero Vallejo; Los niños tontos, Ana María Matute; Bella y oscura, Rosa Montero. Los blogs abundan en Internet. Y en edición impresa, testimonios como Quieto, de Marius Serra; Piedad, de Miguel Mena, o Maternidad adaptada, de Estrella Gil. ¿Qué esperas de esta colección?

“Que Joseph Merrick sea una apoyo para personas con diversidad funcional; que alguno de sus títulos sea un acicate para vivir una vida plena y sin complejos. Tal vez algo ambicioso, pero espero que de vez en cuando esta colección le sirva a la sociedad de recordatorio de que hay otros mundos, que están en este”.

(Humanizar, Nº 124 -Madrid, septiembre-octubre 2012-).

10/11/2012 00:21 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

Asistencia Personal a la medida

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El derecho a vivir en plenitud

La Ley de Dependencia ha supuesto un primer paso. Sin embargo, dos o tres horas diarias de asistencia personal no dan para ir a clase, desarrollar un empleo digno, planear tu proyecto de futuro, vivir de forma autónoma, crear una familia. Soledad, Paco, Javier, Marga o Nuria lo han logrado. ¿Han dado con la clave?

María Pilar Martínez Barca

Cuestión de principios

Levantarte, tomar una ducha, vestirte, comer, ir al servicio o beber un vaso de agua pasan de ser hechos cotidianos a prioridades no siempre satisfechas cuando para realizarlas precisas del apoyo de otra persona. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LEPA), surgida del Pacto de Toledo sobre el sistema de pensiones (1995), consensuada por todos los partidos en 2004 y aprobada por el Gobierno socialista el 14 de diciembre de 2006, recoge en su Artículo 19:

La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria. Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se establecerán las condiciones específicas de acceso a esta prestación

Un día antes, el 13 de diciembre, la ONU aprobaba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, refrendada por nuestro Ejecutivo el 21 de abril de 2008. El Derecho a vivir de forma independiente queda explícitamente definido en su Art. 19.b, por el que los Estados Partes se comprometen a que

Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.

Las diferencias quedan más que patentes. No hay límite en el grado de dependencia, la actividad para la que precise la asistencia o su duración de tiempo. Junto a la ayuda a domicilio y la atención residencial, es posible otro tipo de asistencia, más humana y humanizadora y, como luego veremos, más rentable.

El Asistente Personal es aquella persona o, más propiamente, trabajador que ayuda a otra persona a desarrollar cualquier actividad de la vida diaria que no puede realizar por ella misma. No entra en el ámbito sanitario, de tareas domésticas ni en ninguna otra clasificación laboral, ya que su cometido depende de las necesidades de cada usuario. Sus funciones varían desde las personales (levantar y acostar, higiene, comida, necesidades fisiológicas) a las labores del hogar o el acompañamiento (en casa o el trabajo, en el ocio, los viajes o la compra); pero puede asimismo incluir la conducción del coche, la comunicación, la ayuda en la gestión de actividades o el encuentro sexual, cuando el matrimonio o la pareja con diversidad funcional (discapacidad) así lo precise.

Oficinas de Vida Independiente

Asociación, cooperativa, fundación, acuerdo con la Comunidad Autónoma… Las Oficinas de Vida Independiente (OVIs) comenzaron en Estados Unidos entre los años 60 y 70 del siglo pasado; el primer Center for Independent Living (Centro para la Vida Independiente) fue creado en Río de Janeiro (Brasil) en 1988, y en países como Holanda, Suecia, Reino Unido o Bélgica llevan décadas funcionando. La Oficina “es una organización promovida, controlada y administrada por y para personas con diversidad funcional –me comentaba José Antonio, de Galicia-, cuyo objetivo principal es la autogestión de la asistencia personal para la vida independiente”. Un apoyo entre iguales. Porque esto siempre comienza desde abajo, hasta el punto de que hay núcleos de Vida Independiente en Corea del Sur, Nicaragua, Sudáfrica, Tailandia, Uganda o Vietnam, entre otros.

Según nuestra LIONDAU (Ley de Igualdad de Oportunidades, de 3 de diciembre de 2003), se entiende por vida independiente como “la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad” (Art. 2). Algo obvio y complejo. Se comienza con proyectos pilotos. El primero en España, Guipúzcoa, “regulado por Decreto foral, se inició en 2004 con cuatro personas –documenta Xabier en su informe-. A día de hoy son treinta y nueve las personas integradas en el Programa, y la mayoría en situación de gran dependencia”. Se funciona mediante el sistema de “pago directo” a los usuarios, que gestionan su propia asistencia personal. La ayuda puede estar sujeta a un copago suave, en función de los ingresos económicos, aunque nunca inferior al 70% de lo solicitado. Eva, excelente ilustradora, ya no se verá en situaciones como la que nos comentaba: “Vamos a ir a Madrid mi novio y yo, a la Marcha y a la reunión de OVIs. En la estación pediré ayuda a alguien para ir al baño”.

Experiencias más propias de Vida Independiente se dan en Madrid y Barcelona. La primera, nacida en julio de 2006, financiada íntegramente por la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid y gestionada por ASPAYM (Asociación de Parapléjicos Y grandes Minusválidos), da cobertura a sesenta y dos dependientes y ciento veinte asistentes personales; el 98% de la ayuda se destina a la creación de empleo. No existe copago. “Libertad, una sensación muy bonita de libertad”, es como lo define Soledad, doctora en Filosofía y coordinadora de la OVI de Madrid. Sus deseos de estudios la llevaron a una residencia de la Capital con 19 años, fueron años muy tristes. “La asistencia personal es muy diferente a lo que se conooce como ayuda a domicilio, sólo dos horas y de lunes a viernes. La asistencia personal la gestionas tú; no cualquier persona puede darme de comer”. Tampoo es un cuidador. Soledad, con artrogriposis múltiple congénita, necesita cuatro asistentes personales.

“Un asistente personal es aquella persona que me ayuda a realizar aquello que no puedo, pero de la manera que yo quiero”, comenta Paco, que gracias a ello lograría cursar Ciencias Físicas en la Complutense y Segundo Ciclo de Humanidades en la Carlos III de Madrid. Javier, compañero de Físicas y lesionado medular, trabaja además en IBM; su proyecto de vida a medio plazo, independizarse. “Tengo sesenta y nueve horas de asistencia a la semana y tres asistentes personales, para las tareas más básicas (levantarme, la higiene, ir al trabajo)”.

“No tengo hambre, ni tengo sed. Cuando no puedo más, me meo encima”. Terrible, pero cierto. Si la familia no puede, queda la residencia. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia en un principio, piso domotizado, emancipación. “Seré una profesora lo más noble y consecuente posible, pero me preocupa cómo me moveré por las escuelas, a cuántas podré acceder hasta que me sitúe”. La OVI de Barcelona se pone en marcha en noviembre de 2006, con la colaboración del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) y del Ayuntamiento, quien lo financia junto con la Generalitat. Es un proyecto autogestionado por los propios interesados, seis mujeres y tres hombres. En 2011, el Ayuntamiento inició un nuevo programa de asistencia con partida estatal, para otras dieciséis personas. “Te cambia la vida, antes no te lo puedes imaginar”, nos decía Nuria, coordinadora de la Oficina de Vida Independent.

En Galicia, se venía intentando desde 2005 a través de la asociación VIGALICIA, pero sólo desde hace un año (marzo de 2010) tiene personal laboral contratado que proporciona servicios de asistencia personal a treinta beneficiarios. Se gestiona por pago directo –el usuario paga a su asistente- mediante un Decreto de la Xunta (Consellería de Traballo e Benestar). Con un suave copago cuando la cuantía de la asistencia personal supera los 1300 euros mensuales.

Se hace camino al andar

Existen y han existido otras experiencias nacionales, como Logroño y Extremadura, desvirtuadas por las propias asocisciones y ONG del sector. En Valencia, a través del INPROVI (Instituto para la Promoción de la Vida Independiente) y en coordinación con la ENIL (European Network on Independent Living) o Red Europea de Vida Independiente, con sede en la capital levantina, se va concienciando a medios, sociedad y Administración de la necesidad de una asistencia individualizada y de calidad. O en Andalucía, donde pese a encontrarse todavía en fase previa, la prestación económica por Asistencia Personal cubre hasta 700 euros al mes. Sin embargo, sólo veinte personas y un menor la perciben, entre el medio millón de andaluces con diversidad, nos confirmaba Miguel. La suya es Ayuda a Domicilio. Como asociación, VIAndalucía intenta impulsar los principios de Vida Independiente en materia de empleo, accesibilidad, educación…

Como muchos, Juan Ángel y Mari Carmen, cordobeses, sordociego y parapléjica, lo reclaman. Sus hijos aprendieron el lenguaje dactilológico aun antes de leer, y ayudan en todo lo posible. Pero crecen. “Creo que sí necesitaríamos un asistente personal, igual él que yo –confirma Mari Carmen-. Temo que algún día me pegue el tortazo, porque Juan Ángel no ve. Tenemos esperanza en ganar lo suficiente para poder pagarlo. Somos cinco personas a un solo sueldo”.

También asociación, Zaragoza Vida Independiente (ZAVI) intenta dar forma a una nueva experiencia piloto, extensiva a ser posible a toda la Comunidad, basada entre otras en la Ley de Servicios Sociales en Aragón. Catorce personas en principio. Como dato, ni una sola prestación por Asistencia Personal en Aragón; el 76,1% de los beneficiarios de la LEPA son mayores de 65 años.

Y estamos hablando de otra cosa. Hablamos de Pablo, que gracias a la atención de su familia y su venida a España (el nuestro es un país muy por encima en cuanto a Sanidad y Servicios Sociales a cualquier país en desarrollo), ha llegado a ser una de las cimas actuales de la investigación científica. Hablamos de Concha, que ha pasado de cuidada (que lo sigue siendo debido a su parálisis cerebral) a cuidadora de su padre, octogenario. Nos estamos refiriendo a Clara, filóloga y traductora, que aspira, como cualquier joven de su edad, a una vivienda. A Cristina, actriz. A Paula, estudiante de ESO, que sueña ese futuro de una vez equitativo para todos.

Derechos Humanos básicos, como dice Javier: “De la misma manera que haces una carretera porque tienes derecho a ir de Madrid a Barcelona, yo necesito un asistente personal que conducta el coche que vaya por esa carretera”. Además, invertir en asistencia personal crea empleo y riqueza (Seguridad Social, IRPF, impuestos indirectos…). Se ha comprobado que, entre este sistema y el tradicional de prestación por discapacidad, el beneficio es de unos 30 000 euros por persona y año. “Y haciendo lo que uno quiere hacer es como más puede aportar a la sociedad”, concluye Paco.

En Internet:

www.forovidaindependiente.org

(Humanizar, Nº 120 -Madrid, enero-febrero 2012-).

09/04/2012 03:25 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.

María Blasco Gamarra, un nombre propio

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Novela etnológica en Bosquejando recuerdos. Poesía con sabor lorquiano en Canciones del alma. Relato de aventuras infantil en El Castillo de Albanza. Escribir por encima de todo.
M. P. M.
Licenciada en Filología Hispánica y diplomada en Estudios Vascos. Humanidades, Literatura, Historia; le apasionan los niños y escribir para ellos. Cautiva su sonrisa
 “Soy una soñadora empedernida”. Son sueños colectivos, muy reales. “En uno de mis paseos por el pueblo, fui consciente del cambio que había experimentado Larrasoaña –en su Navarra natal-. Me entristeció que los niños de ahora no conociesen la tienda la Nieves, por ejemplo”. Su primera novela, una biografía del siglo XX.
 “Nunca me he centrado en la discapacidad”. Su evolución social se plasma en sus escritos, como otras tantas cosas. Canciones del alma es un recopilatorio de poemas escritos hace años por la autora; veta clásica, aunque de verso libre y un ritmo personal. El libro se acompaña de un CD con las voces de artistas y deportistas famosos, y las ilustraciones de Marisa Ortega, célebre pintora bilbaína.
 “Este año, los padres de Fran, un chico de 11 años que habitualmente veranea en la playa, deciden viajar a Albanza: un pueblo perdido del interior donde viven sus abuelos y donde jamás ha estado”. El Castillo de Albanza se publicará D. m. en 2011.
 María convive desde niña con la ataxia de Friedreich; comparte residencia con su hermano mayor. Adora a su sobrino. La encontraréis en Facebook, y en www.mariablasco.com.es.

Cambiar el chip

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Desde mi sillón

Nunca me ha gustado la política. Pero aquello sonaba diferente. “No tenemos por qué depender de la familia o de los cuidados en una residencia”. Siempre me vi distinta, mi pieza no encajaba en ningún puzle: demasiado pequeña en talla y físico, desmesurada en sueños. Mis mayores temían, sólo una adolescente, mis ansias de volar.

He escuchado una noticia por la radio que te puede cambiar la forma de vivir –me anunció mi pareja-. Sus palabras iban reproduciendo mi universo interior.

Después conocería al autor del mensaje. Coincidí en Madrid con Javier Romañach, miembro del Foro de Vida Independiente, tetrapléjico a causa de un accidente que le hizo polvo la columna –una C6, peor que de Ramón Sampedro-. “Nos falta una filosofía, principios y hasta léxico”. ¿Minusválido? ¿Dependiente? ¿Persona con discapacidad? ¿Diverso funcional?

“Por los años cincuenta, en las universidades no había baños de señora. No se necesitaban”. Sabía de su vida a través de Internet, la radio y Las cerezas, el espacio nocturno ¿o trasnochado? de Julia Otero. Pero conocer a alguien cara a cara cambia el rumbo.

No hablaba de capacidades, sino de dignidad, igualdad y derechos para todos. “Toda revolución auténtica tiene dos fases: primera individual, después social”.

¿De qué iba todo aquello? “Algunos se han buscado piso, tú también puedes”. Empecé a interiorizar. Rodamos en lugar de caminar, nos comunicamos a través de signos, aprendemos de manera diversa… pero nadie es mayor ni más pequeño.

Estudiando, moviéndonos, creando asociación con otros compañeros, he sabido cómo en Estocolmo casi no hay residencias. Al Estado le sale más rentable la opción domiciliaria. “Algunos de los nuestros no saldrán nunca del armario, pero la opción es libre y personal”. ¿El término correcto? Sólo sé que ya no me siento diferente.

                                        María Pilar Martínez Barca

 

A nuestro alcance

Teatro para todos

Ana es inquieta y soñadora. Tres compañías de teatro, su familia, la playa, su lucha por derribar barreras. Los niños la ven como una compi.

M. P. M.

“Soy directora teatral. En Almagro tiene mucho peso, la Diputación nos subvenciona”. Lleva un grupo de personas mayores, algunas con alzhéimer; les da vida. “Con el de matrimonios no paramos, vamos representando de aquí para allá; cobramos un precio simbólico”. Su pasión, los pequeños.

            “Son graciosísimos. Estoy realizando una labor útil”. Ana Díaz Montero es también profesora en una escuela dramática infantil, de 2 a 12 años. –Seño, ¿tienes otra silla? –Sí, ¿por qué? –Para papá, ha tenido un accidente.

            “Me siento en el suelo, desmontamos la silla, les enseño”. –¿Y por qué nuestros padres  no nos cuentan las cosas como tú? No la ven diferente. “Lo mío es enfermedad, pero mi sobrinita se preocupó con lo del coche: ¡Anda, que si tía Ana se nos queda coja!”.

            “Su conciencia social es increíble”. Toda la clase fue a ver a Fofito. “Después vino otro circo con escaleras, y un chaval se encaró al director: Señor, usted no tiene corazón. Los discapacitados no pueden divertirse”.

            Entre ensayo a ensayo, Ana y su hermano Antonio, la misma enfermedad, siguen reivindicando: “Un bordillo, una calle, un ascensor…”. Adora a su familia, el mar, donde nos conocimos, y su próximo sueño: “Nos están adaptando la vivienda. El Ayuntamiento ha puesto un sevicio de comida a domicilio y una lavandería”. El buen teatro es universal.

 

Más corazón

Con alas en los pies

Licenciada en Geografía por la Universidad de La Laguna (Tenerife), documentalista en el Archivo Municipal, escritora… María Pino Brumberg acaba de editar “Con alas en los pies” (Ed. Idea).

Amor, alegría, dolor, impotencia, esperanza… y sentido del humor en cada página. Un amplio arco iris cuando a los 13 años te diagnostican ataxia de Friedreich, etiquetada como enfermedad rara. Del bastón al andador y la silla de ruedas, pasando por la experiencia de pareja, el pase de modelos o el parapente. No se renuncia a nada.

Tampoco es quedarse en el sentimiento. Uno de los mayores atractivos, la denuncia social. Lo más duro, el entorno, las barreras mentales, los espacios vedados, la exclusión. Y un hermoso deseo para adultos y jóvenes: “Que todos caminemos y seamos iguales”, siempre desde el respeto a la diferencia.

Contacto: marpinobr@hotmail.com. Página web: www.ataxiacanarias.com.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 114 -Madrid, enero-febrero 2011-).

16/01/2011 02:33 pilmarbarca Enlace permanente. La fuerza de los límites No hay comentarios. Comentar.


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