Vuelva usted mañana

El Pobrecito Hablador, heterónimo de Mariano José de Larra, no disponía de las tecnologías de ultimísima generación con las que tanto disfrutamos y padecemos los mortales del siglo XXI. Sin embargo, no me cuesta en absoluto imaginármelo redactando una de sus brillantes y habituales sátiras sociales sentado al teclado de un portátil cualquiera. Es como si lo viese. La realidad supera a la ficción.

No suelo descargarme aplicaciones informáticas por mi cuenta. Pero necesitaba ver unas películas para cierto trabajo y lo intenté. Me pedían el número de móvil. Probé con otra página gratuita: lo mismo. Así hasta tres o cuatro. Efectivamente, al poner el numerito te enviaban una clave, y así pude bajarme el programita. Todo altruista, claro. Eso sí, la película que más me interesaba no estaba en el listado: escasa audiencia.

Al día siguiente, sin comerlo ni beberlo, comencé a recibir mensajes de esas páginas web. Uno tras otro, día tras día, día y noche, a cualquier hora. “Usted está disfrutando del servicio…”. ¡Qué extraño! Pero bueno, los miraba, los iba borrando porque no me ocupasen memoria en el buzón. Desconectaba el móvil por las noches. A mí qué.

¡Qué bien despreocuparse de todo en vacaciones! Hasta Dios descansó el séptimo día. Pero existe el octavo: “Y en este día octavo vivimos y crecemos: / amamos, sufrimos, nos morimos y, entre / tanto, algunas veces esperamos” (Manuel Pinillos). Y en ese octavo día me llegó la factura telefónica. ¡Desorbitada! Un error sin duda, a no ser que…

Fuimos a una tienda de la compañía. –Un fraude muy habitual: son números “premium”. ¡Me habían cobrado los mensajes recibidos! –¿Quiere bloquearlos en adelante? –Claro. ¿Pero me devolverán la cantidad? –Difícil, son cuatro números diferentes. Reclame en la Oficina del Consumidor.

Ruedas para qué os quiero, allá que fuimos. La más cercana, la de Universidad. –Lo siento, no me quedan impresos. Se lo hago en el ordenador. ¡Vaya, no hay tinta para imprimirlo! ¿Puede venir mañana a El Rabal? En El Rabal: –¡Qué extraño! Ayer sí teníamos tinta, hoy tampoco imprime. ¿Podría pasarse mañana por nuestra Oficina de San José? Logramos a la enésima poner la reclamación.

Mi móvil, un modelo básico para personas mayores y con diversidad funcional, carece de Internet. ¿Cómo lo escribiría Larra? Yo lo he vivido así.

María Pilar Martínez Barca

(Herado de Aragón, "Tribuna", "Día a día", martes 10 de septiembre de 2013).

Autismo

“Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”. O también: “Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”. Julio, vecino del pueblo, va siempre que puede con su hijo Jorge, aquellos aires le sientan bien. Te lo encuentras cantando, a su aire; si le saludas te sonríe. ¿Qué le pasa, papá? La explicación de mi hermano a sus hijos superó a la de la RAE: “Está como en su mundo, como cuando soñamos. Pero es feliz así”.

¿Patológico? ¿Infantil? Lo que ya me dejó hecha trizas fue esta noticia publicada en El Mundo –extraída a su vez de Toronto Sun–: “Una lamentable sorpresa recibió una abuela en Canadá luego que al abrir la puerta de su casa se encontrara con la carta de una vecina pidiéndole que le aplicara una eutanasia a su nieto autista de 13 años”. Los vecinos alegan: “¡Niños llorando, música, incluso ladridos de perro son ruidos normales! ¡Él no lo es!”. La madre de Begley, nuestro protagonista, sufre esclerosis múltiple, por lo que le es imposible bajar con el hijo a la calle.

Lo colgué inmediatamente en mi Facebook y las reacciones no se hicieron esperar. –Mi hijo es autista, ¿y qué? si no sabe hablar, tiene derecho a gritar. Y si molesta pues lo siento mucho, pero no le puedo hacer entender que no hay que chillar por la calle –comentaba mi amiga Mónica. –¿Y por qué no se aplica ella la eutanasia que a lo mejor molesta más?  También yo tengo un nieto autista… ¿molesta? –le respondieron. Aquí somos más civilizados.

Cuál no sería mi sorpresa al leer en La Opinión de Tenerife: “La Policía Nacional de La Laguna investiga varias denuncias por un supuesto delito de tortura y otro contra la integridad moral cometidos en tres centros para menores con autismo y con discapacidad”. Hombros rotos, arrastramientos por el suelo, frases “Te hago esto porque te quiero”, posibles vejaciones sexuales… “Los policías creen que los detenidos tenían un plan preconcebido para mediante la fuerza psíquica y física dominar a los menores a su cargo”.

Jorge es muy capaz de planchar, cocinar a la perfección o encontrar setas donde nadie las ve. ¿Olvidamos que Albert Einstein y Bill Gates convivieron con el Síndrome de Asperger? “Hay seres humanos que sólo viven para amar y ser amados” (Amando Carabias, en Cuentos desde la diversidad).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", martes 3 de septiembre de 2013).

Sobrevivir

Foto: Heraldo.

Vuelvo de vacaciones y la primera noticia que leo en Internet es la de un perro ciego que se salva de ahogarse en las aguas. Una buena noticia, frente a tantos accidentes de tráfico en carretera, aniversarios de víctimas de aviones que ya no volverán, trenes descarrilados, motocicletas… ¿Qué le mantuvo a flote?

Lucio fue arrojado al Ebro con las patas amarradas por bridas, una severa artrosis y la más absoluta oscuridad. Más allá del mito de Moisés –hoy los niños se tiran directamente a los contenedores–, o del concepto pétreo de la eutanasia como roca que pende sobre nuestras cabezas de Sísifos del siglo XXI, me viene a la mente otra palabra: sobrevivir. Dicen que se agarraba fuertemente a una piedra del río. ¿La fuerza de los límites?

En la arcaica Esparta, se abandonaba en el monte Tageito a los recién nacidos débiles, tarados o no aptos para la batalla. Hoy, mucho más civilizados y sofisticados en la eliminación del sufrimiento –¿propio o del entorno?–, los niños con síndrome de Down dejaron de nacer. De haberse dado años antes esta práctica, no sería concejala por Valladolid Ángela Bachiller, primera mujer dedicada a la política que presenta esta minúscula mutación en su mapa genético.

¿Invidente? “Ciego. Privado de la vista”. Mi amiga Elena Peralta, gran deficiente visual, escritora, rapsoda, directora de talleres creativos en la cárcel de Alcalá Meco, excelente actriz, feliz madre y abuela, hace caso omiso de esa terminología limitante. Artrosis, ¿quién no la adquiere con la edad? En muchas sociedades tribales los ancianos eran los sabios de la comunidad. No siempre aprendemos de la historia, que también la memoria es sesgada.

“Todas mis novelas son historias de supervivencia, y yo me tengo por una superviviente de muchas cosas. Esa capacidad de sobrevivir y de volver a ponerse en marcha tras haber estado casi destruidos es una de las características más emocionantes de los seres humanos”, nos comentaba Rosa Montero en una reciente entrevista a la revista Humanizar. Pero también los perros, como Lucio, por decrépitos y dependientes que parezcan, tienen un centro sagrado que les lleva a vivir. “Si abrieras realmente tus ojos, y vieras, verías tu imagen en todas las imágenes” (Yibrán Jalil Yibrán).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", domingo 25 de agosto de 2013).

Veranos de cine

Me cogió fuerte aquel verano la lectura de La luz dormida, de Dulce Chacón –preferí no ver la película–. “La mujer que iba a morir se llamaba Hortensia. Tenía los ojos oscuros y no hablaba nunca en voz alta. Solo cuando la risa le llenaba la boca, se le escapaba un Ay madre mía de mi vida que aún no había aprendido a controlar, […] y estaba embaraza de ocho meses”. Espeluznante, emotivo, ternísimo, cruel. Consiguieron aplazarle la pena de muerte hasta que su hija cumpliese mes y medio. Noventa largos días de silencio, de apuntes en el cuaderno, de incertidumbre. La vida continúa más allá de la muerte dentro y fuera del penal femenino de Ventas; los escritos y la hija mantienen a Hortensia presente en la memoria y en el día a día.

Un grupo de reclusas de esa misma prisión, Las Trece Rosas, son también fusiladas contra el paredón. Los delitos, no entonar el Carasol ni rezar el Rosario. La carta que una de las condenadas escribe al final de esta otra película, sencillamente atroz, maravillosa. “Muy querido hijo de mi alma: En estos últimos momentos tu madre piensa en ti. […] Nunca guardes rencor a los que mataron a tus padres. Y que te hagan hacer la Comunión, pero bien preparado, tan bien cimentada la religión como me la enseñaron a mí”. Era el 5 de agosto de 1939.

¿Dónde está la finísima línea que divide ambos frentes? Como un hilo que pende del absurdo. ¿Por qué nos mataron a Federico García Lorca aquel 18 de agosto del 36, cuando “las piquetas de los gallos cavan buscando la aurora”? ¿Algo más que envidia? ¿Sería también agosto cuando se llevaron en el camión al sencillo criado de un agricultor de Velamazán, el pueblo de mis padres y mis abuelos? Ya lo anunció el poeta: “Aquellos ojos míos de mil novecientos diez / vieron la blanca pared donde orinaban las niñas, / el hocico del toro, la seta venenosa” (Poeta en Nueva York).

Hace poco veía “Un Dios prohibido”, la sangrante historia de los 51 claretianos asesinados en Barbastro por no apostatar de su fe –del 2 al 18 de agosto de 1936–. Impresiona cómo han de pasarles la Comunión, escondida entre el pan y la parca porción de chocolate que les corresponde cada día. Y de nuevo, la función esencial del escribiente, el seminarista Faustino: “Entregamos nuestra vida a Dios, para trabajar a diario en el lento discurrir de los años, soportando ofensas, ataques y sufrimientos. Y si esto supusiera llegar a tal extremo…”. Y recordé a Antonio Rodrigo, hijo de Velamazán. Tomó la decisión muy de muchacho de hacerse misionero. Parece de película. 22 franciscanos fusilados la noche del 16 de agosto del 36. Siempre me fascinaron las historias al calor del adobe, sin sangre a ser posible.

¿Quo vadis? Fanatismo coaligado a poder es mucho más letal que todas las armas nucleares.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "La opinión", viernes 9 de agosto de 2013).

Aire fresco

Qué gozada observar a unos cientos de miles de peregrinos jóvenes siguiendo a Francisco y con él a Jesús. Me recordaba un poco mi propia juventud en la parroquia, cuando encontré a un Cristo cercano y compañero de mochila y de ruedas.

En los años 80 estábamos en plena transición política y de sueños, como tan bien refleja Miguel Mena en Todas las miradas del mundo. Un camino de ida en el que la liturgia se entremezclaba a veces, en los grupos de base, con el Himno a la Alegría de Miguel Ríos y el Canto a la Libertad de Labordeta. No acuciaba la crisis, y entre bromas y rigor teológico de después del Concilio Vaticano II, se fueron clausurando infierno, purgatorio y confesonarios de madera, sin que el perdón dejara de ser una gran fiesta, comunitaria e íntima.

Una noche asfixiante de más de treinta grados. Allí en Brasil era pleno invierno. ¿Asistiría Alicia Silvestre al Via Crucis? La conocí hace poco, excelente escritora y acuarelista que reside en Brasilia, y que nos cedería un precioso texto para nuestros Cuentos desde la diversidad. Me impresionaron, su relato y la puesta en escena del camino en ascenso hacia la Cruz, Copacabana al fondo. En la estación novena, cuando Jesús cae por tercera vez, varias personas en sus sillas de ruedas. “Señor, no nos permitas que nos quedemos en los límites del cuerpo. La vida es algo más”. En la número doce, cuando muere el Señor, una silla vacía. Y un balcón que se abre a una luz cegadora.

¿Volver a los orígenes? Cuando mi adolescencia la situación llevaba a retornar de nuevo a la utopía, al paraíso, al contexto seguramente idealizado de la Transfiguración –Pedro, Santiago, Juan–. La Universidad y mis lecturas de Teresa de Ávila me fueron conduciendo a una cultura renacentista, humana. “La palabra humanizar, derivada a su vez de la clásica humanar, alude tanto a la encarnación del Verbo Divino (Dios hecho hombre) como a una mayor cercanía, afabilidad y ternura para con nuestros semejantes” (lo escribí para el Centro de Humanización de la Salud).

“¡Salid al mundo! No os encerréis en vuestro grupo parroquial”. No hay tanta diferencia en ser adolescente, joven o un poco más maduro. Mi madre y sus amigas gozaban visitando la ermita de la Virgen de la Dehesa, en el pueblo, cada mayo. Las circunstancias marcan también ritos. Pero, en el fondo, el mensaje y la sed tienen la misma fuente: hablar al corazón. “Es urgente recuperar el carácter luminoso propio de la fe, pues cuando su llama se apaga, todas las otras luces acaban languideciendo” (Lumen fidei, primera encíclica del papa Francisco).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", jueves 1 de agosto de 2013).

Calores pasados

Se ha hecho de rogar. Calefacción en junio, cazadoras, chaquetas. Se casaba mi hermano y no sabíamos qué ponernos: si de largo o de corto, tirantes o chubasquero. Pero se comportó.

Y ahí está, cuatro días y no podemos más. Y oímos dar la una y la dos, y las tres y las cuatro y las cinco y las seis, y el sudor y las sábanas se nos pegan a la piel sin pegar ojo. ¡Qué asfixia, por favor! ¿Cuándo hará un poco de fresquito? Ya se sabe, quien soporta Zaragoza es capaz de vivir en el ártico o en la zona más tórrida del planeta.

Y la temperatura sube por momentos, igual que la emoción. ¿En qué rincón del alma nacen los pensamientos? ¿Y la emoción? Aquí, en el estómago, como un nudo gordiano que va y va creciendo y puede estrangularnos la garganta si ponemos diques a las lágrimas, o fronteras al mar.

Amigo Sancho, ¡cómo hemos olvidado lo saludable del eructo! Al emperador romano Claudio le recomendaban sus doctores echar ventosidades. “El hipo ayuda al niño a vivir, y al viejo a morir”, repetía sabiamente mi tío mucho antes de vaciar la cuchara –¡qué bella y castellana expresión de fenecer!–.

Al menos, sí se nos permite bostezar y estirarnos en la práctica del yoga, curiosamente tan en boga. “Céntrate en chidakasha, la pantalla frontal, ese puntito oscuro. No pienses, no desees”. Nunca me han gustado los encefalogramas planos. El amor y la muerte son parte de la vida.

Ese amor con mayúsculas, que rompe la estadística de divorcios. Y pese a ser verano la gente continúa muriendo, como Pilar Narvión; o enfermando, igual que mi vecino. Y la temperatura asciende cuando en los cementerios –‘dormitorio de difuntos’ en latín– se levantan monumentos a voluntarios anónimos.

“Porque hay rendijas. / Por ellas se cuelan risas, suenan canciones, / latidos de corazones como tambores, / abrazos a pleno día…”. Cerrábamos así nuestra noche de boda con Karlos Zuazo, un cantautor amigo. Variado y refrescante cóctel veraniego.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", lunes 15 de julio de 2013).

Juglar del siglo XXI

Visitaba hace poco el Museo Nacional de Escultura, en Valladolid. Sillerías de coro de la época de overbooking de los monjes cantores, vírgenes y piedades, retablos de pan de oro… La Adoración de los Reyes Magos de Alonso Berruguete, el Entierro de Cristo de Juan de Juni, el Cristo yacente de Gregorio Fernández, el Juan Bautista de Alonso Cano o la ensimismada Magdalena Penitente, que llegó a encandilarme, de Pedro de Mena. Salidos todos ellos de los libros de mi bachillerato para abrazarme ahora a tamaño real.

Y pensaba si nuestros chavales se emocionan en el dormitorio frente al mar de Rosalía de Castro, ante el piano con rosa de Chopin o pasada la puerta de la Encarnación, tan íntimamente teresiana. Cada tiempo, su método y su sensibilidad. Hoy mola mucho más la música bajada de Internet y el juego de la imagen.

Javi Sánchez, cantautor y sacerdote, acaba de sacar un nuevo disco: “A tu aire”, doble CD de veintidós canciones que recopila trabajos anteriores junto a creaciones nuevas. El autor del Cantar de los Cantares o San Juan de la Cruz, ¿juglares a lo divino o cantores de coro? Sobran las etiquetas, como en Javi, juglar del siglo XXI de lo humano y divino, lo social, lo ecológico, la mística cotidiana, el amor y la muerte, la esperanza.

¿Dónde encajar por ejemplo la canción que da título al álbum? “A tu aire se vive mejor, pero más expuesto / a la duda, a la incomprensión, a ver al descubierto”. Aparecen los salmos: “Será un día glorioso, / los luceros del alba cantarán unidos / y los hijos de Dios exultarán de alegría”. Y el Pablo más genuino: “¿De qué me sirve / todo el saber, / si en mi vida no hay sitio / para el amor?”. Pero sin obviar nunca el dolor más actual y lacerante: “Le quitaron mucho más / que la ropa y su poder. / Le quitaron mucho más: / las ganas de ser mujer”.

Un canto al amor, hecho grano de trigo y odre nuevo, con un lenguaje muy de nuestros días, clásico, universal. Soledad, sinsentido, pero también hermoso misticismo cotidiano. “Al amor más sincero, / al amor sin fronteras, / al amor que dio su vida por amor / encontré un día cualquiera”.

Siempre pensé que la espiritualidad no debe ser asignatura obligatoria. Se trata al fin y al cabo de esa paz inefable que cabe en un silencio, la única paz que sana; o de las muletas que nos llevan y se hicieron con madera de la cruz. Javi Sánchez lo revela en su música.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Día a día", miércoles 26 de junio de 2013).

Simientes madre

Paque Oropesa. Foto: Jesús Alba.

Era la segunda vez en la semana que oía expresiones semejantes desde puntos de vista diferentes. “La depresión, el estrés, la ansiedad, se deben muchas veces a que se nos reduce nuestro mundo. Si abrimos la mirada y nos sentimos uno en el todo, esa simiente madre nos queda para siempre y nos hará generar felicidad”. Lo escuchaba en un entorno espiritual de enfoque yóguico budista.

“Científicos estadounidenses descubren la clonación de células madre adultas con fines terapéuticos”. El entorno es ahora científico, con  un enfoque abiertamente humano.

No se trata de embriones, mórulas o blastocistos (los primeros estadios en la división embrionaria); ni siquiera del cordón umbilical –nada que objetar sobre esto último–. Una célula adulta puede multiplicarse hasta regenerar un tejido óseo, cerrar fístulas o curar infartos cardiacos (son células multipotentes, del mismo al mismo tejido).

Pero el no va más es que del cabello o de la piel de un adulto puedan tomarse células pluripotentes, con la capacidad de transformarse en otro tejido, a saber, neuronas cerebrales, cardiocitos o células cardiacas y hasta tejidos no deseados, como tumores. Se ha comenzado a hablar de la posible cura del alzheimer y el parkinson, afecciones renales o lesiones medulares; e incluso algunos cánceres. ¿Y la parálisis cerebral?

Sabía que llegaría un día en el que asistir a clase con otros compañeros, de poder trabajar, o enamorarme. Costaron décadas de vida ir quitando escalones e inocular las células de una igualdad real. Y en mi centro más íntimo, lo confieso, sueño con que algún día puedan regenerarse las neuronas y conexiones cerebrales, y curar las secuelas de un accidente médico o humano en el parto. ¿Por qué no?

¿Vida eterna? ¿Elixir de la eterna juventud? Nada es para siempre. Sin embargo, bienvenido sea todo avance científico para una mejor calidad de vida. El conflicto, cuando entra por medio un ovocito femenino y pudiera duplicarse o suprimirse a un futuro ser humano. “Meditar, desde cualquier creencia, nos lleva a conocer, a iluminarnos”. Podrán clonar mi cuerpo, pero nunca mi forma de escribir ni mi carácter.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", sábado 18 de mayo de 2013).

Luz de Pascua

Resurrección, Bili Wallace

Nunca terminé de comprenderlo. La película de Mel Gibson, el retrato mandado pintar por Santa Teresa, según visiones interiores, o el Eccehomo de la Misericordia, se nos quedan grabados en la pupila. “Llueve sobre el madero, y va pudriéndose / la esperanza más íntima del tronco, / la oquedad que era puerta al infinito”. Viernes Santo, y cerramos las puertas.

He tenido que echar mano de Internet para rememorar aquellas clases cálidas de Historia de Arte, en COU. Y he reencontrado a Giotto y su Cristo resucitado, con su túnica y su bandera blancas, elevándose sobre plácidos durmientes, con María a sus pies. Y ya en el “Quattrocento” a Piero della Francesca, sobre un fondo de olivos, Bellini o Rafael, cada uno más humano y colorista recreándose en el tema de la Resurrección.

Pero no es lo habitual en nuestros días. Como mucho, las figuras alargadas de El Greco, cariacontecidas y barrocas, acordes con la crisis y con la noche oscura. El tenebrismo de Rubens o de Murillo, como forma pictórica de resaltar la luz, pasa a tenebroso, envuelto en tinieblas –como el pueblo de mis padres en la iglesia a oscuras con carracas–. Algo nos ciega,

En la girola de la Catedral de Ávila me sorprendieron dos hermosas tallas sobre la Resurrección. Hay también en Valencia, La Almudena, Santo Domingo de Silos, Toledo y Burgos –sobre la resurrección de los muertos–, La Seo de Zaragoza, La Sagrada Familia… ¿Por qué nos pasan desapercibidas? En esta época en la que puede venderse en la Red desde un tríptico gótico casero a una alfombrilla de ratón de ordenador con el motivo de la losa corrida, o triunfa con el Premio Alfaguara de Novela “El arte de la resurrección”, con un “cristo” apócrifo como protagonista, resalta más la cruz.

Pero tampoco tiene por qué representarse al pie de la letra o de la línea. Isabel Guerra lo hace a través de seres luminosos, recogidos: “Solo el que ama irradia en torno de él la Luz que descubre la belleza”. Para el pintor Billi Wallace, es una cueva de la que sale alguien entre transfigurado e invisible, fundido a la creación. Y para el fotógrafo aragonés Manuel Arribas, el Domingo de Pascua es asimismo una cueva de la que echan a volar tres palomas. Y nos confía: “Para realizar la fotografía necesitamos de la luz como ingrediente principal”.

Una sepultura abierta, las ropas por el suelo, dos hombres en el cementerio extrañamente luminosos. “Se desprende el letargo como una costra seca  / y empieza a entrescucharse un silencio primordial. / Los párpados recobran su tibieza, la mirada / su calidez de nido, / el tacto la memoria de la luz”. La evidencia y el encuentro son algo personal.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", martes 2 de abril de 2013).

Asistencia personal

“Se creen que venimos a quitar trabajo; y hacemos lo que nadie quiere hacer: cuidar en casa a personas mayores”, me decía una amiga nicaragüense. “Es algo muy bonito que antes no conocía, ayudas a realizar su vida a otras personas”, comentaba un asistente personal. Entre una y otra afirmación hay todo un mundo.

El mismo que entre la Ley de Dependencia: “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria” (Art. 19). Y la Convención de la ONU de 2006, para que “las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”. No hay límites horarios ni de actividad.

Los dependientes ricos siempre han tenido asistencia; y creo que el concepto existía hace mucho en el Ejército. Para la filosofía de Vida Independiente el Asistente Personal es aquella persona o, más propiamente, trabajador que ayuda a otra persona a desarrollar cualquier actividad de la vida diaria que no puede realizar por ella misma. Sus tareas son de lo más diverso.

¿Ventajas laborales y económicas? Primera, libera a la mujer de cargas familiares y del cuidado de los más dependientes de la casa. Segunda, es fuente sólida y en ascenso de fuente de trabajo para todos, especialmente la mujer, atraída y volcada a este sector. Tercera, las mujeres con diversidad pueden trabajar al contar con el apoyo necesario. Invertir en asistencia personal crea empleo y riqueza (Seguridad Social, IRPF, impuestos indirectos…). Se ha comprobado que, entre este sistema y el tradicional de prestación por discapacidad, el beneficio es de más de 30 000 euros por persona y año. Ustedes juzguen.

“La asistencia personal es muy diferente a lo que se conoce como ayuda a domicilio, sólo dos horas y de lunes a viernes. La asistencia personal la gestionas tú; no cualquier persona puede darme de comer” (Soledad Arnau, presidenta del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente). Se comentaba que en Aragón se abonaría hasta 700 euro mensuales en concepto de asistencia personal –siempre que se justifique el contrato al asistente–; en otras Comunidades se llega a los 1300. Quizá sea cuestión de cruzar otro puente: del “no hay dinero” al “vamos a probar, puede ser hasta una forma de salir del bache”. ¿A qué esperamos?

María Pilar Martínez Barca

("Tribuna", "Día a día", viernes 15 de marzo de 2013).

Amor diverso: rendirse a la evidencia

LA FIRMA I San Valentín, el Día de los Enamorados nos recuerda que el amor nace y se desarrolla en las circunstancias más diversas. Todas las personas tienen la capacidad de amar y ser amadas. No debemos cercenarla

Por María Pilar Martínez Barca

Era su asistente personal. “Le ayudaba a comer, ponerse al ordenador, salir. Para las tareas personales, levantarla, el aseo, tenía una mujer”. Pero Maite y Alberto fueron ganando confianza, estando a gusto juntos, deseándose. “Es una mujer muy inteligente, y muy coqueta”. La maquilla con mimo. La parálisis cerebral no impidió tomar la decisión de compartir sus vidas y casarse. Un matrimonio feliz.

“Yo conocí a Lourdes en 2004 por Internet. Estuvimos un par de año chateando y llamándola por teléfono y decidí dejar todo allá en mi país, yo soy peruano, y venirme a por ella”. Es Tulio Riveros, esposo de Lourdes Arrieta. Dos años de matrimonio, cinco de convivencia. Dejó familia, amigos, trabajo como asesor de marketing; se vino con la hija de un primer matrimonio. “Yo buscaba lo mismo que ella: una persona inteligente, noble y decidida a casarse. Soy un privilegiado”. Las hermanas Arrieta crearon el método que lleva su apellido, basado en la comunicación ocular.

“Tuvimos dificultades, sí, las normales en aquellos tiempos. Nuestras familias no se opusieron, pero tenían sus miedos, y nosotros mismos también; pero pudimos vencerlos”. Ángeles Sierra y David Bibiano, veinticinco años de vida y sueños compartidos. “Quizá lo más destacable es que a ambos nos unía una misma realidad, basada en la percepción de una injusta discriminación, que nos llevó a introducirnos en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, desde una visión rompedora que nosotros llevábamos muy dentro: el derecho a la Vida Independiente”. Esfuerzo y convicción. Ambos con polio.

Y ahí está el otro lado: la maternidad. Se enamoró de Hilario y quedó embarazada, lo buscaron. “La relación con mis hijos es muy buena, son conscientes de lo que puedo hacer”. La asistencia, entre la Ley de Dependencia y el bolsillo. Virginia Felipe nos comenta: Soy madre de dos niños: Sofía de ocho años y Gregorio de cuatro. Soy la primera afectada de Atrofia Medular Espinal, tipo 2, que ha sido madre en España, y la segunda en el mundo”. “Ser madre es un derecho de cualquier mujer, pero en cuanto hablamos de mujeres que tienen diversidad funcional el tema puede llegar a convertirse en tabú. Sigue existiendo una fuerte resistencia familiar como de la sociedad por la supuesta incapacidad de estas personas para poder cuidar de un hijo”. María Pilar Porras, miembro del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, va contrastando normativa con realidad. La adopción, inviable: por el Convenio de La Haya se exige a los padres una “salud” perfecta.

Estrella Gil, autora de Maternidad adaptada y Diario de una mamá canguro, ha abierto un camino sin vuelta atrás: “No me voy a perder en batallitas; Internet fue mi gran aliado para encontrar pareja. Es un amor totalmente nuevo, desinteresado, animal, que te nace de dentro con tal fuerza que duele. Mamá, tú puedes  –le dijo su hijo con dos años–. Es una experiencia muy especial llevar a tu hijo pegado a ti obedeciendo a tu instinto. Al utilizar silla de  ruedas, este porteo debe ser adaptado a mis circunstancias y no en todas las etapas de crecimiento del niño fue fácil”. Parálisis cerebral, 90% de minusvalía. “Mi madre dio un grito que aún resuena en mi memoria. El resto muchísima felicidad por todas partes, hasta por quienes ni conozco”, me comentaba Irene Villa recordando su reciente embarazo. “¡Creo que voy a tenerle que llevar con arnés! Me preocupa que salga corriendo y no poder ir detrás, pero otras amigas con discapacidad dicen que tienen un sexto sentido y no se separan de la silla o la muleta”.

Existen sin embargo otras necesidades. José Manuel Mancisidor Olaizola, Budy, relata en su libro Tengo parálisis cerebral. Pero no estoy enfermo: “El sexo lo he intentado vivir como algo normal. Fue una experiencia muy bonita. Uno de los amigos se encargó de tantear la situación. Se fijó en cómo me miraban, en cómo reaccionaban al verme así, en silla de ruedas y muy tocado físicamente. Creo que tuvo muy buen ojo, porque la mujer que se acostó conmigo me trató muy bien, con mucho cariño y respeto. Luego nos dijo que tenía un hijo autista y entendía perfectamente lo que yo quería y sentía”.

Violencia doméstica –y no solo sexual–, embarazos y partos nunca deseados, o situaciones cotidianas vejatorias, podrían evitarse con una asistencia personal imprescindible: “No tengo hambre, ni tengo sed. Cuando no puedo más, me orino encima”. Cuando la familia ya no puede, queda la residencia. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia en un principio, piso domotizado, emancipación. “Seré una profesora lo más noble y consecuente posible, pero me preocupa cómo me moveré por las escuelas”. ¡Sería tan sencillo rendirnos a la evidencia del amor!

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", jueves 14 de febrero de 2013).

Santa Águeda

“Uno de los ritos característicos era el repique de campanas por parte de las mujeres, única vez al año que se les permitía […] Otra peculiaridad curiosa era que las mozas y casadas en el baile de tarde-noche tenían el privilegio de sacar a bailar a mozos y maridos. […] Asimismo, en algunos pueblos, las mozas y mujeres iban por las casas pidiendo dinero por las calles a vecinos y forasteros que pasaban para luego merendar”.

Águeda cometió el delito de rechazar a todo un senador romano, Quintianus, y, más aún, enviada por este a un lupanar mantenerse virgen. Enfurecido, la mandó torturar y cortarle los pechos. Y cuentan que, un año después (250 después de Cristo), detendría a las puertas de Catania el volcán Etnia; pasando a ser proclamada patrona de la ciudad, de los males de pecho, de los partos y lactancias difíciles, y de las enfermeras. Protectora de todas las mujeres.

Y siguiendo con las tradiciones sorianas, aragonesas y de tantos lugares, en el pueblo de mi madre las mozas y casadas preparaban una ricas gachas dulces, con harina de trigo y grandes tropezones de pan duro. No daba para más. Y una no puede menos que recordar el poema de Miguel Hernández: “En la cuna del hambre / mi niño estaba. / Con sangre de cebolla / se alimentaba”. Quizá enlazándolo con un dicho popular lugareño: “Si vas a Velamazán / comerás cebolla y pan”.

Y ahora, en plena crisis de bolsillo y valores, de gobierno y de régimen, casi nadie recuerda ya en voz alta que fue con la República cuando las españolas comenzaron a votar. Después, tras lustros, fueron logrando ir a misa y por la calle sin velo ni pañuelos, más libertad sexual, un trabajo más digno –aunque nunca igualitario al del varón, al menos en lo económico–.

Se impone la moda de los “boys”, de una noche solo para mujeres… Y hemos vuelto a tropezar en la misma piedra: el velo es un derecho, la violencia doméstica hombre-mujer va en subida, los integrismos religiosos permiten ablaciones y aberraciones sin cuento, y nuestras adolescentes se ponen hiperbólicas minifaldas en una cacería muchas veces puramente sexual. ¿Hasta cuándo? Por lo menos, nuestras benjaminas toman la iniciativa, y los niños no se escaquean de las tareas del hogar.

Quizá la historia de Santa Águeda, más allá de la anécdota, siga encerrando claves fundamentales para hoy: la dignidad de la persona, el respeto al cuerpo, el ser libres frente a cualquier tráfico, mandato o ideología. Y de todas formas, a mí me chiflan los pasteles.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", martes 5 de febrero de 2013).

Candelaria

Imagen del Foro de Vida Independiente.

“Fiesta que celebra la Iglesia católica el 2 de febrero con motivo de la Purificación. Se hace una procesión de candelas encendidas y se asiste a la misa con ellas”. Y candela: “Vela”, “candelero”, “flor del castaño, de la encina o del alcornoque”, “claro que deja el fiel de la balanza cuando se inclina a la cosa que se pesa”. Coloquialmente, “lumbre”, “luciérnaga”, “carámbano” –pedazo de hielo–. En Física, “Unidad fotométrica internacional, basada en la radiación de un cuerpo negro a la temperatura de solidificación del platino”. En Cuba y Venezuela, “incendio”.

¡Qué rico, variopinto y diverso el castellano!, ¡para que luego digan! Pues lo mismito nuestra tradición. ¿De dónde mi gusto por las velas? Cuentan que de muy chiquitina, aún en el tacataca, me ponía en la iglesia con las manos cruzadas igual que las señoras. Pura mímesis, que luego se evapora como el incienso, cuando buscas el sentido interior.

“Había también allí una profetisa llamada Ana, hija de Fanuel, de la familia de Aser, mujer ya entrada en años, que, casada en su juventud, había vivido siete años con su marido. Desde entonces había permanecido viuda, y tenía ochenta y cuatro años. No se apartaba del Templo, sirviendo a Dios noche y día con ayunos y oraciones”, según el Evangelio de San Lucas. Y es que nada es ocioso, me atraía toda aquella belleza. Después, las velas fueron en mí sinónimo de reunión, encuentro, conversación de amigos.

Acabarse la candela, “dicho de una persona, estar próxima a morir”. Estar con la candela en la mano, “dicho de un enfermo, estar próximo a morir”. En el pueblo de mis padres, se velaba al difunto a la luz de una candela. “Ahora, Señor, puedes dejar que tu servidor muera en paz, como lo has prometido, porque mis ojos han visto la salvación que preparaste delante de todos los pueblos”, pone Lucas en nombre del viejo Simeón. ¡Qué obsoleto en una sociedad donde prima la imagen y la juventud!

Ahora la vela es para mí un símbolo de unión de cuerpo y mente, de pacificación, de yoga. Nada más positivo que estar como unas candelas, por lo de la alegría y brillo que se esplende en tanta noche actual. Y de cosecha propia: “Cumplidas ocho lunas te llevaron al templo, / aquel que yo habitara hacía largos lustros. / Cuidaba del incienso, encendía la lámpara, / oraba en la quietud de la piedra antiquísima. / De nombre te impusieron aquel por el que fueras / proclamado heredero de los más altos bienes. / Proseguían en celo todavía las tórtolas. / (…) / en ti sentía al hijo que no pude engendrar” (Flor de agua).

¡Felicidades a todas las Candelas! No estaría de más parar de vez en cuando en las palabras.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", lunes 4 de febrero de 2013).

Rebajas en ascenso

Foto: Heraldo.

Fui a picar, pero no salía la pantalla verde. No quedaba saldo. El tranvía, que nos hace accesibles las distancias, el autobús –cuando puedes cogerlo–, la micro amarilla para personas con diversidad o de movilidad reducida, todo ha subido diez céntimos por viaje. ¡Ahí es nada! Quienes usamos móvil, todo hijo de vecino a fin de cuentas, más de lo mismo. Y por cierto, un inciso: a ver si sacan móviles con Wasap e Internet más manejables, que el sistema táctil para muchos usuarios como que no.

Los teléfonos fijos, la luz, los trenes, el ir por carretera, el mandar cartas… nos quedaría el “email”. Pero ni eso. ¡Y qué fuerte con los anglicismos! ¿Creeremos que ahorramos en palabras?

“La noche del 5 preparamos ya todos los productos para después de Reyes”, comentaba una amiga que trabajaba en El Corte Inglés. Lo cierto es que ahora los camellos vienen más vacíos, y hasta a Sus Majestades les han subido el IVA. Más miedos y menores rentas, más oferta y menos afluencia a los grandes almacenes. ¿Tocada la ilusión?

La cultura, los servicios sociales, la vivienda. Eso sí que rebaja, y se mantiene el salario. ¿Y la atención a la dependencia? ¿No empezó a recortarse en concepto de entorno familiar por primar la asistencia de profesionales? ¡Quién sabe! ¿Alguien lo entiende?

“Se alquila local”. “Liquidación por traspaso”… Hablaba de anglicismos. ¿No será de aquí a poco el chino el idioma universal? En la calle Delicias, por ejemplo, la calle de mi infancia, comerciantes de mirada rasgada van transformando el rostro de las tiendas. Igual que en muchas calles, rincones, barrios. No me creo racista, pero sí algo nostálgica de un pasado distinto. ¿Será que me hago mayor?

Una pequeña anécdota. Entré en un chino: “¿Tienen algo para depilar?”. Pedir ciertos objetos se las trae. “Cortar pelo”, continué insistiendo, casi con mímica. Me sacaron para limpiar la alfombra; luego unas tijeras de podar. ¿Rebajas también en comprensión? Son cosas que pasan.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", domingo 20 de enero de 2013).

Carta a los Reyes

Queridos Reyes Magos:

Este año no os pedido nada especial. Quiero daros las gracias. ¿Que por qué? ¿Recordáis cuando me dejasteis vuestras cartas en tintas de colores diferentes? ¿Y cuando me trajisteis a Maribel, mi muñeca predilecta? ¿Y aquel pequeño acordeón…? ¡Qué ilusión, Reyes míos! Yo escuché vuestros pasos la noche que dormí en casa de los tíos, y luego a la mañana allí estaban los regalos. ¡Fue verdad!, tan verdad como ahora os escribo estas líneas.

Parece que la veo, la nevada a través de la ventana, húmeda la mirada de asombro y alegría. Y detrás de los sofás tantos juguetes… ¿Pero qué digo? Me lo contó la persona a la que amo. ¡Tan grande es la empatía! Y luego los mayores dicen que no existís. ¿Que no existe la magia del amor?

¿Sabéis, Mis Majestades? Nunca seré mayor. Las personas mayores solo creen en la crisis, y en que todo va mal, y en cosas tristes y feas. No tienen ojos para ver. Pero a mí este año, como siempre, me habéis traído el regalo más bello: mis sueños transformados en realidad.

“Mecía a la muñeca entre las lunas / chiquitas de sus brazos. Los cabellos / bañados en un polvo de luciérnagas” (Del Verbo y la Belleza). ¿Que no existe la magia? “Las palabras son la herramienta más poderosa que tienes como ser humano: el instrumento de la magia. Pero son como una espada de doble filo: pueden crear el sueño más bello o destruir todo lo que te rodea” (Miguel Ruiz, Los cuatro recuerdos). Quizá por eso, los mayores que se creen poderosos retuercen y manipulan las palabras; pero yo, con mis ojos de niña, no lo entiendo.

Me habéis traído amigos, mil rincones, montones de recuerdos, experiencias, deseos… ¿Que no existe la magia de la vida? “No quise vivir solo: / y elegí la alegría de descubrir a otro, / de dar, de compartir […] // Y hubo mil cosas que no elegí, / que me llegaron de pronto / y me transformaron la vida” (Rudyard Kipling). El tranvía, la luz, el teléfono… todo sube. Solo una cosa cierta sin embargo: “Para cambiar la vida por fuera debes cambiar tú por dentro. En el momento en que te dispones a cambiar, es asombroso cómo el universo comienza a ayudarte, y te trae lo que necesitas” (Louise Hay). ¿Simple magia?

No os he pedido libros. Me otorgasteis el don de la escritura, de intuir tras las sombras, de la edición incluso. “Hoy también el sol le había ayudado a entender algo más: que fue su gran fuerza interior, su entusiasmo, quienes le hicieron salir adelante y convertirse en una persona de éxito, alguien que supo aceptar el cariño de los demás y devolverles sus “obras de arte”” (Rocío Sánchez Felipe, “Un día de lluvia, un día de sol”).

Y seguís escribiéndome, reyes míos. “Hola, tía, eres la mejor” (mi sobrino Jorge). “Te quiero mucho, tía Pili. Que nunca dejes de girar, como mi peonza” (mi sobrino Juan). “¡Oh maravilla! Ver semejante luz donde la veo” (Hafez Shirazí). Epifanía.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", domingo 6 de enero de 2013).

Capacidad diferente

Cuidador es quien cuida. Asistente personal es un trabajador que realiza o ayuda a realizar a otra persona tareas de la vida cotidiana que, por distintas situaciones, no puede por sí misma; sin límite de horas ni tareas –desde el aseo o la limpieza doméstica, a la asistencia en un viaje–. Una y otra figura se recogen en la Ley de Dependencia y Autonomía Personal. La opción de muchos de nosotros queda patente; sin embargo, unas 145.000 cuidadoras –¡mujeres además!– dejan de percibir la cotización de la SS por parte del Gobierno. No se cubren los mínimos.

Las personas mayores no suelen escuchar; nos dan un caramelo. Llamé en una ocasión a Información telefónica y, ante mi lengua oscura, esta fue la respuesta que obtuve: “¡Qué gorda la ha cogido! Ande, acuéstese”. Mi admirada y polifacética, paralímpica y ex televisiva –los intereses mandan– Gema Hassen-Bey relata en mi último libro, La fuerza de los límites: “Todo empezó cuando decidí escaparme a comprar el pan. Algo tan simple para muchos es una auténtica hazaña para personas con movilidad reducida. Al volver le dije a mi padre “Ya sé que he corrido un riesgo, pero la vida también entraña riesgos, igual que hoy me he ido a comprar el pan mañana voy a ganármelo””.

Testimonios y anécdotas no faltan. “Llevo varias tarjetas con textos preparados para diversas situaciones, la mas habitual la de “Ayuda - Cruzar calle”. Primero, suelo levantar una tarjeta, como señuelo para llamar la atención. Cuando alguien me toca el brazo le digo: “Por favor, ayúdeme, me he desorientado””. Daniel Álvarez es padre y sordociego desde hace muchos años.

Personas con parálisis cerebral suben al Atlas, son profesores, acaba de crearse una red social de universitarios y doctores con diversidad funcional… Algo se va avanzando. “No somos enfermos, sino personas discriminadas. El término “diversidad funcional” tiene un doble sentido: constatar que somos diferentes; y cambiar el concepto de “capacidad” por el de “dignidad”” (Javier Romañach).

Y cuando lees que cinco mil ciudadanos llegan a manifestarse a Madrid “en defensa de los dis-capacitados”; o ante titulares como “El Papa pide a los gobiernos “tutelar” a las personas con dis-capacidad”… algo salta muy dentro de ti. ¡Nos falta tanto!

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragóon, "Tribuna", "El meridiano", martes 4 de diciembre de 2012).

Pepe y su blog-terapia

Lo conocí en una pascua juvenil. Jesús, nos explicó, quiso lavar los pies por hacerse cercano a sus amigos. Después coincidimos en la parroquia. Años más tarde descubría su web: www.pepenerin.net. No ha dejado jamás de sorprendernos.

M. P. M.

“El 15 de junio me practicaron una colonoscopia y descubrieron que tenía cáncer de colon”. A una hermana se lo diagnosticaron en octubre, el impacto fue menor. “Estoy viviendo una experiencia nueva, la experiencia de la debilidad y la enfermedad”.

"Quiero contar mi experiencia en un hospital durante unos cuantos días, para ayudarnos a afrontar esa otra cara de nuestra existencia a la que no solemos dar publicidad. Soy partidario de la claridad, de no cambiar de nombre a lo que ya lo tiene, de mirar al dolor de frente y con respeto”.

Las caras de la gente, cada ingreso, la intervención quirúrgica… y un montón de anécdotas. “Y tras ello llegó el momento clave: la entrega del pijama, de un color claro indefinido y que pronto tuve que cambiar porque no era de mi talla, añadiendo a mi enfermedad ridiculez”.

Ternura, humor, realismo, belleza “incluso en los momentos críticos”. Le dio serenidad afrontar el problema y no centrarse en sí mismo. “Tendré que llevar “bolsa” durante un tiempo, pero me intervendrán de nuevo para “normalizarme”. Cuestión de tiempo y de paciencia, de aprender a convivir con mis nuevas circunstancias, sin prisas, saboreando un ritmo distinto, asumiendo mi dependencia. Ya se sabe”. Un buen cura.

(Humanizar. "La fuerza de los límites", "A nuestro alcance", Nº 108 -Madrid, enero-febrero 2010-).

Pepe Nerín

En los años 80 estábamos en plena transición política y de sueños. Un camino de ida en el que la liturgia se entremezclaba a veces con el Himno a la Alegría de Miguel Ríos y el Canto a la Libertad de Labordeta. No acuciaba la crisis, y si no había formas para la Eucaristía en pleno monte servía comulgar con pan de molde, que nadie se rasgaba ningún velo.

Lo conocí en una pascua juvenil. Jesús –nos explicó– quiso lavar los pies por hacerse cercano a sus amigos. Después coincidimos en la parroquia y descubrí su web: www.pepenerin.net, “En carne viva”. No ha dejado jamás de sorprendernos. Accedió a responderme a unas preguntas para la revista Humanizar. Sencillamente delicioso.

“El 15 de junio de 2009 me practicaron una colonoscopia y descubrieron que tenía cáncer de colon. Estoy viviendo una experiencia nueva, la experiencia de la debilidad y la enfermedad.

”Quiero contar mi experiencia en un hospital durante unos cuantos días, para ayudarnos a afrontar esa otra cara de nuestra existencia a la que no solemos dar publicidad. Soy partidario de la claridad, de no cambiar de nombre a lo que ya lo tiene, de mirar al dolor de frente y con respeto”.

–¿Alguna otra novedad? –nos preguntaba al terminar la misa–. Era el momento de compartir fechas de cumpleaños y problemas, eventos y alegrías. En su blog describía las caras de la gente, cada ingreso, la intervención quirúrgica… un montón de anécdotas. “Y tras ello llegó el momento clave: la entrega del pijama, de un color claro indefinido y que pronto tuve que cambiar porque no era de mi talla, añadiendo a mi enfermedad ridiculez”.

Ternura, humor, realismo, belleza “incluso en los momentos críticos”. Le dio serenidad afrontar el problema y no centrarse en sí. “Cuestión de tiempo y de paciencia, de aprender a convivir con mis nuevas circunstancias, sin prisas, saboreando un ritmo distinto, asumiendo mi dependencia”. Leemos en una de sus últimas entradas (del 7 de septiembre): “¿Con qué actitud nos situamos en la Iglesia? A mí me da la impresión de que muchas veces predomina la rutina: de nuevo preparar las catequesis, empezar las reuniones con los grupos, poner en marcha toda la maquinaria tras unos meses de funcionar bajo mínimos. No precisamente la actitud y la mirada de Dios que hace nuevas todas las cosas”.

“Morir no es más que cambiar de habitación”, escuchaba hace poco. Seguimos acompañándonos y tecleando juntos las páginas del blog. Hasta muy pronto, Pepe.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Día a día", jueves 15 de noviembre de 2012).

Nueva Colección Joseph Merrick sobre diversidad funcional

Creación sin muletas

Mucho hay escrito sobre diversidad funcional (discapacidad). Lo novedoso, unir literatura de calidad y testimonio, autores clásicos y actuales. Narrativa de adultos e infantil, teatro y artículos periodísticos. Firmas célebres comparten colección con autores anónimos que lo viven de cerca. Raúl, editor de Libros del Innombrable, nos explica las claves.

María Pilar Martínez Barca

Borradores

Desde que Joseph C. Merrick (1862-1890) presentara síndrome de Proteus, con el rostro, el cráneo y la parte derecha de su cuerpo deformados, la literatura, el teatro, el cine o el ensayo científico no serían lo mismo. Un siglo después, los estudios de Frederick Treves (El Hombre Elefante y otras reminiscencias), un musical de Broadway sobre El Hombre Elefante a cargo de David Bowie (1979), o la popular cinta de David Lynch, The Elephant Man (1980). ¿Por qué esta nueva colección?

“La idea fue de Pilar Martínez Barca –nos explica Raúl-. Habíamos publicado en Libros del Innombrable su poemario La manzana o el vértigo y juntos participamos en la presentación de una biografía sobre Joseph Merrick. Confié en su criterio. El fin de la colección es mostrar la problemática de algunas personas por su condición física o intelectual, pero también reflexionar sobre la “diversidad funcional” y facilitar, desde nuestra pequeña atalaya, la incorporación de este concepto en diversos estamentos sociales y políticos”.

Raúl Herrero, escritor y pintor, es el responsable de la editorial. Entre sus poemarios, El mayor evento o Los trenes salvajes. Ha editado el libro de relatos Así se cuece a un hombre. Como autor teatral, El hombre elefante o El indómito y extraño caso de Gregoria. Colabora en la prensa escrita, coordina revistas, antologa obras de distintos autores. Traducido al inglés, italiano, danés, islandés y búlgaro.

Libros del Innombrable nace en 1998 con el propósito de editar a autores "raros", libros descatalogados, traducciones inéditas en castellano y desarrollar la espiritualidad, en un tiempo dominado por lo material. Cinco colecciones: Biblioteca Golpe de Dados, Colección Sarastro, Los libros del señor Nicolás, Colección Thot y Joseph Merrick. Más de ciento cincuenta títulos, con distribución nacional e internacional, y nuevas puertas abiertas en el mundo de las comunicaciones. Pionera en España en la publicación de libros para e-books.

Y así, sin darnos cuenta, tenemos en las manos La fuerza de los límites. Premio Tiflos de Periodismo 2008, recopilación de artículos, entrevistas y reportajes sobre diversidad funcional publicados en Heraldo de Aragón y en estas mismas páginas; Cuentos desde la diversidad, y otros dos o tres títulos ya comprometidos. La idea es editar dos libros al año.

De tú a tú

Pero en tiempos de crisis… “En tiempos de crisis y demolición no sabemos lo que sobrevivirá, pero hay que resistir y mantener la llama de lo que uno cree. La crisis no puede ser excusa para mitigar los derechos del ciudadano, ni para que el Estado se desentienda de quienes lo mantienen. Puede ser positivo que instituciones religiosas o laicas recuerden que los débiles y desfavorecidos no desaparecen, que el desamparo puede ocasionar situaciones dramáticas. Si esto llegara a producirse, habría que plantearse la función y necesidad del Estado”.

Raúl no da un paso en falso. Poco a poco hemos ido reuniendo Cuentos desde la diversidad, un conjunto de relatos breves de diferentes autores sobre los más variopintos aspectos de la diversidad funcional: aceptación, rechazo, rabia, temor, sentido del humor, paternalismo, crítica social, superación, amor… Como firmas, Ana María Matute, Antonio Colinas o Ignacio Martínez de Pisón, entre otras muchas anónimas.

¿Quién es para ti Joseph Merrick? “Se le conoce más como “El hombre elefante”. Escribí una obra teatral con ese nombre inspirada su vida, pero sazonada con situaciones de ficción. Se estrenó en Buenos Aires (Argentina). Esta obra me ha reportado las mayores satisfacciones como autor. En mi opinión, Joseph Merrick fue una persona singular intelectualmente. Tal vez en otras circunstancias habría sido capaz de producir una obra artística de calidad. Su imagen nos enseña que detrás de cualquier aspecto puede ocultarse la santidad. Su vida recuerda a las vidas de santos y personas ejemplares que se narraban en otros tiempos. Reconozco que, por otros motivos, me he sentido muchas veces como él. Su retrato reposa en un estante de mi casa, junto a otras personalidades a las que admiro. Será por algo”.

También que nos gustaría publicar Fando y Lis (teatro), de Fernando Arrabal, fábula seudo mitológica dramatizada que, por sus características y argumento, es interpretada, bajo la dirección de David Ojeda, por actrices con diversidad funcional severa. Estamos a la espera de los permisos pertinentes. Siempre te has sentido atraído por el mundo de la dis-capacidad. ¿Por qué?

“Me siento atraído por todo aquello que se sale de las normas y los cánones, ya sean sociales, de belleza o de cualquier tipo. Nos quejamos porque se nos impone, a través de los medios y de mil formas, una idea de belleza artificial.  En la época de Merrick las malformaciones o los defectos físicos se convertían en fenómenos de circo. Las gentes de bien de entonces que acudían a las carpas, disfrutaban con el espectáculo y no percibían la injusticia y crueldad que se ocultaba tras esas mal llamadas “ferias de los horrores”. El horror estaba en quienes contemplaban impasibles esas situaciones”.

¿Qué tenemos de frikis? “El apelativo “friki” suele utilizarse en sentido peyorativo, y me molesta. En las series de televisión, el estudioso, trabajador, el que se supone inteligente es el “friki” de la historia. Por el contrario, los personajes sin un ápice de interés por ningún campo de la vida, excepto la estética y la superficialidad, suelen ser los protagonistas, los líderes, los que se presentan como modelo a seguir.

“En estos tiempos cualquier persona interesante tiene que sentirse un “friki”. La masa informe que sigue el modelo imperante se pierde muchas cosas: el disfrute de libros, películas, música o  incluso personas… Un individuo, considerado hoy normal, no puede vivir plenamente, es imposible. “Han creado una sociedad en la que no se puede existir” (escribió Houellebecq). Aunque resulte paradójico, tiene más posibilidades de disfrutar y vivir una vida plena una persona con dificultades, que las vence, que el resto de individuos grises que pueblan el mundo. Yo siempre me he sentido al margen de la sociedad: mi tara es invisible, y consiste en mi incapacidad para aceptar y someterme a ciertas pruebas indispensables para ocupar ciertos puestos de bien”.

Muevo el mundo por dentro

Otro de los libros en preparación es La cuna de los elefantes, compuesto por los cuentos infantiles El arte de Birlibirloque, de la profesora (Universidad de Brasilia), poeta y escritora Alicia Silvestre Miralles, y Dina y el Oviraptor, de servidora. ¿Por qué “diversidad funcional”?

“El término “discapacidad” implica una depreciación de la capacidad. En cambio “diversidad funcional” no supone una valoración. Reconoce capacidades diferentes”. ¿Y cómo te metiste en el mundo de la edición?

“Por casualidad. Soy escritor, o como decía mi maestro Antonio Fernández Molina, un poeta que pinta, escribe o hace el pino (añadido mío). Muchos libros que se han publicado en mi sello nunca habrían visto la luz con otros editores. No me siento editor. Entre mis alegrías recientes se encuentra el nacimiento de la colección Joseph Merrick”.

Mujer y diversidad funcional, de María Trinidad Recio Ranea, un nuevo volumen extraído de su excelente blog. Eres polifacético. ¿En qué género literario te sientes más cómodo?

“En todos. Aunque todavía no sea visible porque mi obra publicada es relativamente poca, todo responde a una cosmogonía: los libros que escribo enlazan unos con otros, al igual que las cosas que hago en cualquier otro campo, incluida la vida”.

En el panorama literario español, títulos como Marianela, Pérez Galdós; En la ardiente oscuridad, Buero Vallejo; Los niños tontos, Ana María Matute; Bella y oscura, Rosa Montero. Los blogs abundan en Internet. Y en edición impresa, testimonios como Quieto, de Marius Serra; Piedad, de Miguel Mena, o Maternidad adaptada, de Estrella Gil. ¿Qué esperas de esta colección?

“Que Joseph Merrick sea una apoyo para personas con diversidad funcional; que alguno de sus títulos sea un acicate para vivir una vida plena y sin complejos. Tal vez algo ambicioso, pero espero que de vez en cuando esta colección le sirva a la sociedad de recordatorio de que hay otros mundos, que están en este”.

(Humanizar, Nº 124 -Madrid, septiembre-octubre 2012-).

Mi mapa de colores

Era mi puzle y uno de mis juguetes favoritos. Con los colores del semáforo: rojo, amarillo y verde. Cada provincia de un color, unida una a otra e imantadas a un panel de cartón plastificado negro. Galicia, Asturias, León, Extremadura, las dos Castillas, Andalucía, Murcia, Valencia, Cataluña, Aragón, Navarra, las Vascongadas… Las Islas todas verdes y en esquema. Una España aún en blanco y negro, como la televisión.

Me gustaba ese juego y el de las letras, que además de hacer torres me inventaba palabras; jugaba ya a crear. Mi fuerte nunca fue la Historia, y no tenía ni idea por entonces de que tal división geográfica venía de siglo y medio antes, cuando los carlistas y todo eso. Ni de que la Corona de Aragón partiera de Ramón Berenguer, Conde de Barcelona y Príncipe de Aragón, por el siglo XII. ¡Con decir que pensaba que en el fútbol los goles se metían por casualidad…!

Hoy los niños suelen ir por delante. Pero escuchan y repiten campanadas, y meten en el mismo saco de Comunidad Foral Álava, Guipúzcoa y Vizcaya con Navarra, Cataluña, Aragón, Madrid o Baleares. O aseguran que la independencia es por cuestión de impuestos. O una niña puede crecer de golpe cuando ve que a su padre le pegan por llevar una tela roja y gualda.

Postmodernidad, globalización, alianza de civilizaciones, escuela inclusiva… Las cosas han cambiado mucho, y hoy un niño con límites severos no tiene que aprenderse él solo la Geografía ni jugar en su torre de corcho o de marfil. Y sin embargo… no hay dinero para la Dependencia, sí para una ambulancia de Madrid a Granada.

El mapa cada vez tiene más colores y divisiones, con más compartimentos y comarcas. Y hoy no es fácil inventar palabras, con lenguas, formas y significados tan diversos. Los alumnos se quedan con un lado del prisma, en escorzo y dirección unívoca –politizada muchas veces–. ¿No estaremos de nuevo edificando, de espaldas a la Historia, nuestra propia Torre de Babel?

Más medios, toda la información al alcance de un clic, poder comunicarnos con nuestro antípoda en décimas de segundo. Pero nos  empeñamos en ser reducionistas, miopes, egocéntricos, con una percepción minimalista, ¿nacionalista? ¿A qué tememos?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", jueves 18 de octubre de 2012).