Foto Ayuntamiento de Zaragoza

Entrevista a D. Jorge Azcón, alcalde de Zaragoza

Una ciudad amiga, ecológica, accesible. Cuando tu propio hábitat se humaniza

Una ciudad amable, amiga y comprometida con el medioambiente, abierta a la tecnología. Un hogar para jóvenes, mayores y personas con diversidad funcional. Un cambio, más que de rostro, de corazón, en sus hospitales, residencias o lugares de ocio. Un retorno al disfrute de siempre, con horizontes nuevos.

María Pilar Martínez Barca

El Ayuntamiento de Zaragoza, al frente de su alcalde, D. Jorge Azcón, ha iniciado unas interesantes reformas urbanísticas, de cara a modelar una nueva ciudad, tras la pandemia de la Covid-19, mucho más acogedora con las personas, abierta a las últimas tecnologías y a los espacios verdes, saludable. Una cuidad de todos.

Nos responde amablemente el propio D. Jorge Azcón (Zaragoza, 1973). Licenciado en Derecho, tiene un Master en Urbanismo por la Universidad de Zaragoza. Ha sido Presidente Provincial y Regional de Nuevas Generaciones del Partido Popular, miembro de los Comités Ejecutivos Regional y Provincial, Concejal de Juventud y Personal en el Ayuntamiento de Zaragoza (2000-2003), concejal y portavoz adjunto (2003-2007), concejal portavoz de Economía y Hacienda (2011-2015).

Su carácter humano y cercano a los ciudadanos le viene de la familia, menor de cinco hermanos, y de  los colegios de su infancia, Teresianas del Pilar y Juan de Lanuza. Casado y padre de dos hijos.

Los cimientos

P. ¿Qué cambios se han pensado respecto a algunas calles de la ciudad tras la pandemia?

R. La pandemia nos ha hecho replantearnos muchas cosas en nuestras vidas cotidianas y también en el diseño de nuestras ciudades. Lo fundamental es conseguir una ciudad más amable para todos, con la introducción de mejoras de todo tipo, gracias a las innovaciones tecnológicas y mediante un urbanismo que se adapte a las personas con necesidades específicas, sobre todo a aquellas que tienen algún tipo de discapacidad, lo que termina ayudando y siendo útil para todo el mundo. Hace falta una ciudad con más espacio para la vida diaria y que esté más cuidado  

P. ¿Y en sus plazas, parques y zonas verdes?

R. Como le decía, esa es una de nuestras preocupaciones fundamentales: conseguir una Zaragoza más amable y mucho más cuidada de lo que nos encontramos al llegar al Gobierno. Por eso hemos destinado recursos extraordinarios en cuidar nuestros árboles y en arreglar nuestras calles y viviendas.

P. Nuevo asfaltado en muchas calzadas, reformas en la plaza Salamero, Santa Engracia, calle Predicadores… Algún ejemplo.

R. Quiero destacar el plan de choque del arbolado y de mejora del estado de aceras que desarrollamos nada más llegar al Gobierno, la Operación Calles, que hemos lanzado este año, con el presupuesto para reformar calles enteras más importante desde la Expo de 2008. También la recuperación de la Operación Asfalto, que había sido abandonada.

Y en una dimensión todavía mayor, hay que resaltar el impulso inédito al plan de rehabilitación, al que hemos destinado catorce millones de euros en dos años, batiendo todos los récords históricos del ayuntamiento, con el objetivo de ayudar a las familias a tener mejores viviendas, más accesibles y adaptadas.

No me olvido tampoco del Bosque de los Zaragozanos, un proyecto para plantar 700.000 árboles en el término municipal en diez años, y que será un legado medioambiental para las próximas generaciones.

Hogares habitables

P. ¿Se está pensando, a nivel de ciudadanos, constructoras, etc., en un tipo diferente de vivienda?

R. Ese es un tema especialmente interesante en estos momentos. Hay un avance muy importante en mejoras tecnológicas para conseguir viviendas más avanzadas y eficientes desde diferentes puntos de vista, que sean energéticamente solventes y que ayuden a resolver las necesidades de sus habitantes. Desde el Área de Urbanismo trabajamos para que esas nuevas realidades se incorporen a nuestras ordenanzas y normativas.

P. Aunque avanzado mucho, los ciudadanos con movilidad reducida seguimos teniendo problemas a la hora desplazarnos y acceder a según qué lugares. ¿También en cuanto a espacios, públicos y privados, para personas mayores y con discapacidad?

R. Es la misma idea: mejorar constantemente en la incorporación de avances que faciliten la accesibilidad a estos colectivos. Tenemos que esforzarnos en ser una ciudad especialmente cuidadosa con las personas con discapacidad y también con los mayores, que es un sector de la población cada vez más numeroso y que se merece que la sociedad los cuide con esmero.

P. ¿Qué otros modelos y medidas de accesibilidad podrían ir planificándose en la ciudad pos-covid?

R. Nuestro deseo es aprender de los países más avanzados, para adoptar las medidas más punteras en ese sentido. Creo que en Zaragoza se ha avanzado bastante desde hace un par de décadas, tanto en sensibilidad como en mejoras concretas, pero nos queda mucho camino por recorrer y hay que esforzarse en ello.

P. Ha sido especialmente duro en algunos centros residenciales. ¿Se ha pensado en otros modelos de hospitales, residencias…?

R. Por supuesto. En eso la crisis sanitaria de la Covid va a ser determinante. Las autoridades sanitarias ya están planificando de otra forma las instalaciones hospitalarias y las residencias. En Zaragoza estoy especialmente satisfecho de haber logrado que el Grupo Quirón nos haya escogido para construir un nuevo y modernísimo hospital que va a ser una referencia en toda España.

Una ciudad de todos

P. Niños, jóvenes, personas con diversidad funcional, mayores. ¿Una ciudad para todos?

R. Ese es el objetivo irrenunciable que nos guía como equipo de Gobierno: que Zaragoza sea una ciudad inclusiva y abierta a todos; que se plantee como una obligación tratar a todos sus vecinos en pie de igualdad y que pueda atender a cada colectivo para darle respuestas a sus necesidades específicas.

P. ¿Cómo hacerlo posible? ¿Se va pensando en proyectos concretos?

R. Por una parte, hay que aplicar políticas generales para los aspectos comunes y, por la otra, hay que destinar recursos a políticas específicas. En ese sentido, un ejemplo claro son las partidas que se destinan a accesibilidad; pero también las que se enfocan a colaborar con entidades sociales de todo tipo; o las que impulsan el cuidado de los mayores o las familias.

P. También han sido unos meses difíciles para la diversión y el encuentro con nuestros amigos y familiares. ¿Qué hacer en cuanto a los lugares de ocio?

R. Ahora mismo, con la pandemia, hemos aprendido que son uno de los lugares que debemos cuidar más, para que sigan siendo puntos de encuentro imprescindibles con nuestros amigos y familias, pero que lo sean siendo seguros desde el punto de vista de la salud.

P. Seguimos con aforos limitados en restaurantes, espectáculos, cultura… ¿Cómo va a ser la vuelta a la normalidad, la ampliación de aforos, etc.?

R. Eso va a depender mucho de las autoridades sanitarias. Es una competencia del Gobierno aragonés que nosotros, como no puede ser de otra manera, acatamos de forma absoluta. Siempre hemos respetado sus directrices y lo seguiremos haciendo. Esperemos que la vacunación siga avanzando rápida y pronto podamos levantar las restricciones, para beneficio de todos.

P. ¿Volveremos a disfrutar de nuestra ciudad como lo hemos hecho siempre?

R. Por supuesto. Es más, la disfrutaremos con muchas más ganas, como se está viendo en estos días en que ha habido algo de apertura. Nosotros estamos trabajando para tener una ciudad más amable, más segura y más bonita, y que los zaragozanos puedan disfrutar de su ciudad a tope una vez que regrese la normalidad, o lo más parecido a ella.

P. ¿Ha podido humanizarnos, a nivel de personas, colectivo y complejo urbanístico, la Covid-19?

R. Sin duda. La Covid es una de esas tragedias históricas que suceden muy de vez en cuando, en este caso es la mayor crisis sanitaria del último siglo, y que nos pone a prueba como individuos y como sociedad. Y creo que la respuesta ha sido buena. Como alcalde, puedo decir que en Zaragoza ha habido una oleada de solidaridad impresionante, y que un número enorme de personas han ofrecido su colaboración para ayudar a quienes peor lo estaban pasando. o para apoyar a los sanitarios en todo lo posible.

Sí, creo sinceramente que la Covid nos va a dejar un saldo terrible de muertes y dolor, pero también es cierto que ha sacado lo mejor de nosotros en muchos casos, y que vamos a extraer lecciones muy importantes para mejorar como ciudad y como sociedad.

SUMARIOS

“La pandemia nos ha hecho replantearnos muchas cosas en nuestras vidas cotidianas y también en el diseño de nuestras ciudades”

“Tenemos que esforzarnos en ser una ciudad especialmente cuidadosa con las personas con discapacidad y también con los mayores”

“Como alcalde, puedo decir que en Zaragoza ha habido una oleada de solidaridad impresionante, y que un número enorme de personas han ofrecido su colaboración”

(Humanizar, Nº 177 -Madrid, julio-agosto 2021-).

Foto Jorge Gay

Jorge Gay Molins, pintor, poeta, humanista

El tiempo en las manos del artista

Partiendo del paisaje de la infancia, a través de los tiempos que se borran y a la vez permanecen en su pupila, la herida de la sombra y, sobre todo, la luz, que da vida a cuanto contempla, sueña o ama, el pintor nos descifrando sus enigmas creadores, sencillos como el agua o los humanos.

María Pilar Martínez Barca

Lo descubrí en la exposición La ciudad, el amor y los sueños (la Lonja, Zaragoza, 2002). Me cautivó. Nace en la ciudad en 1950 y se forma en Barcelona y Madrid, París, Roma y Venecia. Miembro de Número de la Real Academia de Bellas Artes de San Luis e Hijo Predilecto de Zaragoza, ha trabajado en diversos edificios públicos y murales religiosos. Flores que semejan pájaros, manos como árboles, peces que terminan conformando la figura humana. Viene exponiendo desde los veinte años.

Ahora, en Los párpados fugaces (Paraninfo de la Universidad de Zaragoza), une su maestría en el dibujo y la pintura a su generosa colaboración con otras artes. El catálogo de la exposición es un excelente poemario, verso e imagen unidos.

Pintura y vida

P. ¿A qué edad comenzó a pintar?

R. Comencé a pintar de niño. La exposición que en la actualidad realizo en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza comienza con un texto que escribí hace ya bastantes años y que explica mi relación con la pintura: “… Uno de aquellos días de verano y  vacaciones, en un pueblo color almendra y teja desgastada, una mañana transparente viendo con embeleso como mi padre perfilaba en acuarela los cuervos que revoloteaban la torre de la iglesia, se me reveló la pintura; la capacidad de misterio que tiene el gesto de pintar.

”Aquel ademán preciso que retenía el aleteo de los pájaros, me produjo un vuelco en el corazón, un deslumbramiento.  Era un estado entre la impotencia por lo inabarcable de su comprensión y el misterio de ver en un instante el vuelo parado, parado el tiempo, detenidos los pájaros, la hora, la luz… La existencia toda en un trazo. Algo así puede invitarte a pintar toda la vida”.

Mi padre era maestro y un pintor aficionado muy entusiasta. Él, de modo cariñoso y sagaz, me invitaba a acompañarle cuando, por las mañanas, salía al campo a pintar acuarelas. Así empecé a pintar. El lugar al que me refiero era La Codoñera, un pequeño pueblo del Bajo Aragón, en la provincia de Teruel. Allí descubrí la pintura: la luz, el paisaje. Cada cual es del lugar donde descubre esa luz. Entonces  se te revela  el mundo. El mundo entero se resume en el paisaje que descubres de niño y que latirá en tu corazón cada vez que  te pongas  a pintar.

P. “Ese gesto remoto es pintura. / Ese mirar antiguo es pintar”. ¿Qué significa este texto al principio de otra de las salas de su exposición?

R. Ese latir de la luz, ese frágil momento de la revelación y de la magia es el que llega a ti preservando la belleza. Nos llega desde “el siempre”, desde la antigüedad. Es el mismo gesto que tiembla en las cuevas de Lascaux o de Altamira. El que atrapa el fulgor de la vida. Por eso el gesto de pintar se remite a aquel momento remoto y  mágico que quiso preservar lo eterno.  Por eso la pintura es una manera antigua de mirar como digo en el primer poema del libro.

P. ¿Es fugaz la mirada y la obra del pintor? ¿Como el mito de Eurídice?

R. En mi obra suelo hacer narraciones  pintadas que ocurren en paisajes imaginados donde rescato el mundo. Ese gesto, esa mirada busca perpetuarse, pero es fugaz el momento, huidizo. Como Eurídice, de ahí la metáfora, puede desaparecer cuando lo miras, cuando intentas atrapar el resplandor del mundo.

El tiempo en los pinceles

P. “Pinto como el de ayer”. ¿Ha evolucionado mucho su pintura a lo largo de los años? ¿Pintaría distintas “Las estaciones” en las diferentes ciudades en las que ha vivido?

R. En mi opinión, el pintor debe ir cargando pasado y, cuando pinta, proponerlo como futuro. Nos construimos desde el pasado, aquel que nos impulsa hacia adelante. Como decía la poeta Ida Vitale, Premio Cervantes 2018: ”No se pierde sin castigo el pasado. / No se pisa en el aire”.  Pinto como el de ayer, procurando crecer en cada cuadro, ensanchando el mirar. Pinto para contar la vida, para cantar la vida y celebrarla y hacer con ello un tiempo sin horas ni minutos. Mis paisajes crecen desde ese pasado pero son nuevos: no han existido jamás. En todos ellos siempre conviven el dolor y la luz.

En cuanto a tu pregunta sobre la serie de obras titulada “Las estaciones”, decir que, como toda la exposición, tiene vocación de sinfonía musical. La construyo como un músico hace crecer una sinfonía: con sus adagios, allegros el largo, o presto… Como un paisaje musical donde ocurre de todo, donde pasa la vida, con alegría o quebranto, y donde lo que debe prevalecer es la intensidad; que ese gesto concentrado e intenso conmueva. Esa sinfonía debería ser la suma de todo lo vivido que procuré alimentar en tantas cuantas ciudades viví a lo largo de los años: Venecia, Roma, París; Barcelona, Madrid…Al final todo se hace presente acumulado para hacerlo pintura y darle nueva luz. “Que nunca sea ceniza la luz que nos enamoró”.

P. ¿Es diferente el tiempo de la pintura y de la lírica (escrita)? ¿Cuándo nació la segunda en usted? ¿Ha escrito otros libros?

R. Para mí es un tiempo muy similar: construyo imágenes en pintura y relato imágenes cuando escribo. Siento las dos del mismo modo.

Escribo desde hace muchos años, aunque lo haga de modo algo escondido. “Los fugaces párpados” es mi primer poemario publicado.

P. ¿Y el tiempo del teatro, la danza, el cine, la publicidad…? Una de la sala expone sus colaboraciones con estas otras artes.

R. El trabajo del pintor es esencialmente solitario. Por eso es una alegría, un gozo, que desde distintas disciplinas te inviten a compartir el trabajo de otros y a sumar su obra con la  tuya. Es una experiencia muy importante y gratificadora.

Significa romper la soledad y  salir del estudio. La danza, el teatro, la música, el diseño: hacer el trabajo en compañía de otros. Sumar esfuerzos y deslumbrarte con su talento. Sumarte para conseguir un fin común es una experiencia hermosa y muy muy enriquecedora, que además te permite hacer amigos cómplices y duraderos.

En busca de la bondad

P. ¿Cómo ve y expresa en pintura el dolor, la fragilidad, la enfermedad, la muerte?

¿Humaniza la pintura?

R. Para calmar el quebranto de los días, el dolor, la fragilidad, el bocado que nos da la sombra, creo que pintar, que ver la pintura, es también un modo posible de entender el mundo, una manera de amar, de cuidar, de guarecer, de ir a buscar el corazón de los humanos y poder apaciguarlo y hasta alegrarlo.

En el poemario, editado con motivo de esta exposición, escribo: ”… suficiente misterio inabarcable es contemplar el infinito océano de estrellas navegando la noche y oír fluir la sangre cabalgando subiendo hasta la almohada, inundando el cerebro mientras tiembla el desconcierto y la cama”.

Para mí ya es prodigio
la llegada de la voz al teléfono.
Colgado en los ojos de la luna:
mientras vivo sueño,
cuando sueño vuelo,
cuando vuelo imagino,
cuando imagino veo,
cuando veo pinto,
cuando pinto vivo,
cuanto pinto amo.

P. todos hemos vivido un tiempo muy duro con la pandemia. ¿Para usted ha significado un parón, o un acicate para continuar? ¿Qué pinta ahora mismo? Háblenos de su próxima exposición.

R. La pandemia es un dolor; un dolor grande que crece, se extiende y multiplica. Ojalá llegue pronto la vacuna. Hoy, creo, todavía no hay distancia para poder abarcarla y describirla. No sé como seré capaz, si es que lo hiciera, de poder reflejarla en un futuro ni si tendré deseo o necesidad de hacerlo.

Mientras, salvo los meses de confinamiento, he seguido trabajando en el estudio, terminando la exposición que ahora presento y preparando las que en un futuro y, si nada lo impide, tengo programadas en Barcelona y Bilbao.

Sigo pintando, y aunque “mugree” el día, como invito en otro poema del libro, procuro no olvidar los sueños que me hicieron fuerte ni el brillo que iluminó la infancia. Aunque cada día parezca más difícil.

SUMARIOS

“El mundo se resume en el paisaje que descubres de niño”

“Que nunca sea ceniza la luz que nos enamoró”

“Para calmar el quebranto, el dolor, la fragilidad, el bocado de la sombra, pintar es también una manera de amar”

(“Jorge Gay Molins_ pintor, poeta, humanista. el tiempo en las manos del artista”, Humanizar, N.º 174 --Madrid, enero-febrero 2021--).

Foto Humanizar

Vejez y soledad en tiempos de pandemia

Cuando la humanidad ilumina la esperanza

Rosario, Teresa, María Jesús, Mari, Rosa y Benito, han vivido el confinamiento y los meses posteriores desde diversos ángulos: la residencia, la soledad de su propio hogar, el servicio y la entrega a los seres queridos. Son muestra, ejemplo y acicate, para seguir luchando por la vida y la ilusión, cada día renovada. Un libro abierto y bellísimo.

María Pilar Martínez Barca

Institucionalizados

“Mi suegra se llama Rosario –nos cuenta Teresa– y tiene 87 años. Nació en La Puebla de Segura (Jaén), pero lleva toda su vida en Monzón, desde que se casó. Lo peor de estos meses ha sido no poder ver a sus nietos y a su bisnieto (solo en vídeos y videollamadas)”.

Rosario tiene dos hijos: Pedro (con una hija y un nieto) y Ricardo (padre de tres hijos). “Ha trabajado mucho toda su vida. Era muy buena cocinera y sus nietos la adoran, pero estos meses han tenido que estar separados y para ella es muy duro”. Ahora tiene en España a su nieta mayor, Virginia, y su bisnieto Nahuel, a los que no contaba ya ver mucho dada su edad, viven en Perú. Y teniéndolos tan cerca desde marzo, no pueda verlos. “Eso lo lleva muy mal. Lo intentamos compensar con las pocas visitas que la situación ha permitido, pero no es lo mismo: no puede abrazar ni besar a su pequeño de 19 meses”. Su delicado estado de salud no le permite plantearse poder vivir fuera de la residencia.

Una generación de luchadores, más siendo mujeres. “Yo intento ponerme en su lugar –continúa Teresa– y me pregunto de dónde sacan esa fortaleza mental. Por las circunstancias en que vivieron su infancia y adolescencia, en plena guerra y posguerra, y siendo de familias humildes, tampoco aprendieron a leer bien como para que la lectura pudiera ser ahora un desahogo. Yo siempre pienso que, en su lugar, solo la lectura podría animarme. Tienen, eso sí, una fe más allá incluso de lo religioso”.

Teresa tiene una tía, de su mismo nombre. “Cumplió 95 años durante el confinamiento. Le encantaba salir a hacer recados para otros compañeros de la residencia, a la farmacia, etc. Pese a su edad mantenía una movilidad y autonomía envidiables; con la pandemia es lo que más echa de menos”.

Teresa tía nació en Cortalaviña, en la montaña de Tella, una zona de la comarca de Sobrarbe muy próxima a Francia. Al quedarse viuda y sin hijos, decidió allí irse desde Zaragoza, donde vivió los últimos veinticinco años, a la residencia de Aínsa. “Figúrate, con 95 años y desde marzo viviendo solo para recordar”.

Ambas son muy responsables. Se quejan solo lo justo, saben que está en juego su salud y la de los cuidadores y sus familiares, y que es mejor no tener contacto con personas de fuera de la residencia. “Estos últimos rebrotes de la pandemia las han desanimado bastante”.

Noelia nos habla de María Jesús, su madre. “Tiene 91 años y nació un 25 de diciembre. Ella y Miguel, mi padre, tuvieron cinco hijas: Mirentxu, Camino, Blanca, Inmaculada y yo”.

Entró en la residencia privada Amavir de Pamplona en 2017 a consecuencia de una caída en casa, quedó en silla de ruedas. Vivía sola con escaleras. Las hijas iban todas las tardes a verla pendientes de cuanto necesitara.

“Siempre la recuerdo cantando en casa, y en el coro parroquial, le gustaba ir todos los días a misa.

”Ha sido una mujer de su casa, y cuando ha hecho falta salir a trabajar lo ha hecho: limpiando, al cuidado de ancianos… Nunca le ha importado, sobre todo cuando la economía no iba muy bien.

”Es una buena madre, y abuela ejemplar y cariñosa con sus nietos: Mikel, Erika, Aritz, Aitor, y Andrea, su orgullo. La recuerdo haciendo punto o cosiendo en un cuarto al sol, y escuchando la radio”.

Cuando entró en la residencia estaba bastante bien cognitivamente, por lo que le costó adaptarse. Con las muchas actividades durante todo el día y sus hijas, que no dejaron de ir ni una tarde, se iría acomodando. “Con el tiempo, le detectaron alzhéimer, así que confundía su casa del barrio, con la natal del pueblo (Puente la Reina, Navarra), pero ella estaba contenta y entretenida. Hasta que llego el dichoso coronavirus, con el que, como en todos los centros, cerraron y solo nos dejaban llamarle por teléfono. Durante el confinamiento lo ha pasado muy mal, porque no entendía por qué no podíamos ir a visitarla, y por qué los chinos habían traído este bicho”.

Continúa Noelia: “Según pasaba los días y la situación empeoraba, a mi madre la aislaron en su cuarto, individual, durante todo el día (lo pasó asintomática); la levantaban y la ponían en el sillón. Hasta que un día se levantó para ir al baño y se cayó. La pasaron a otra planta para estar más vigilada.

”Nosotras también lo hemos pasado mal, con la incertidumbre de lo que llegara a pasar. En el centro ha habido muchos fallecidos de la covid, y los que no, se morían de pena y pocas ganas de vivir.

Hogar, solitario hogar

Otros lo han pasado en casa, recibiendo la compra de manos de los hijos, recordando, doliéndose, disfrutando los primeros paseos de una hora, refugiándose en la lectura o el estudio, esperando en el futuro de los nietos, esperanzándose.

Mari, madre de mi cuñada, me contaba: “Estuve casi tres meses sin salir. Me traían la comida mis yernos, turnándose cada semana uno. Ya me aburría. Hasta que pudimos empezar a salir. Primero una vueltica, con Carmen, Marta o Elena, poco a poco. Hasta que un día nos juntamos todos en la plaza”. Sus dos apoyos, la lectura y el recuerdo de Antonio, su esposo ausente tan presente. ¡Tantos años convividos!

“Y en julio me dijo un día Carmen: Mañana nos vamos a Jaca. Se está muy bien en el jardín. Y quiero mucho a mis nietos: Juan y Jorge, tus sobrinos, Daniel, Víctor y Laura. Los mayores se vestían bien y se peinaban y se iban a dar una vuelta por ahí; o se echaban su partido de fútbol. La niña se quedaba con nosotros, estaba bien en casa. Y jugábamos mucho: a las cartas, al bingo… Y nos volvimos a Zaragoza. Ahora a ver el invierno”.

Rosa, profesora jubilada de Historia e Historia del Arte en mi querido Inbad. Conferenciante apasionada, gran amiga y conocedora de la obra de Isabel Guerra. Su madre cuidaría de los hijos y la casa mientras daba clases; ella y José Luis, su marido, la mimarían de mayor, hasta los 104 años; ahora reconoce y acepta su propia vejez.

“Tengo cuatro hijos: Ana, María José, José Luis y Jesús, el único en Zaragoza, todos unos cerebritos. Y cinco nietos como cinco soles. José Luis, “Chelis”, es químicos de Análisis Atmosféricos en la universidad de Colorado y uno de los mayores expertos del mundo en aerosoles; lo llaman de aquí de allá y su equipo ha convencido a la OMS de que el virus está en el aire. No me deja ir a misa, a la peluquería ni a un lugar cerrado. “Mamá, si quedas con una mejor al aire, y si es terraza que esté bien ventilada”.

”Así que lo pasé en casa, con la chica que me cuida. Y en cuanto se pudo salir, un paseo de una hora, arriba y abajo, con mascarilla y gafas. Soy de alto riesgo por las dos operaciones. No dejo de estudiar inglés. ¡Echo de menos a José Luis!”.

Rosa confía en la vacuna, y en salimos pronto de esta.

En familia

A Benito, profesor jubilado de Lengua y Literatura, padre de dos hijos, Andrés y Carmen, y abuelo de cuatro hermosos nietos (Andrés y Julia, Ibai y Cora), miembro activo del Teléfono de la Esperanza o la Asociación Aragonesa del Camino de Santiago… el confinamiento le cogió en Ansó, un pueblecito oscense.

“Me cuesta poner palabras a los meses de confinamiento: En esa dificultad para la reflexión noto que he envejecido.

”La declaración del estado de alarma me pilló en un momento en el que estaba fuera de mi domicilio habitual, en casa de mis hijos. La finalidad era atender a uno de ellos, que había tenido una intervención quirúrgica y necesitaba ayuda. Lo que iba a ser una estancia de unas semanas resultó ser de tres meses. Con el cierre del colegio se complicó la vida familiar, con la presencia de los niños las veinticuatro horas: lo que iba a ser un cuidado en un ambiente de tranquilidad, terminó añadiendo a la convalecencia la atención a unos niños a los que, de pronto, se les priva de la expansión y relación natural con profesores y con otros niños.

”Indudablemente, ha sido una experiencia dura. El balance es positivo, a pesar de los momentos más difíciles. Hubiera deseado tener diez años menos: quizá hubiera sentido menor cansancio, mayor paciencia y humor.

”Tras el levantamiento del estado de alarma, volví a mi domicilio: Y lo primero que me saltó a la vista, desde el privilegiado lugar en el que observo la vida de la calle, fue la grave incidencia de la falta de movimiento en la mayoría de la población, al no disponer de espacios al aire libre.

“Si comenzaba diciendo que, a nivel personal, había envejecido, también a nivel colectivo observo muchas más manifiestas las dificultades de muchos mayores para moverse con soltura, y sin ayudas de bastones u otros instrumentos. Incluso se observa en el conjunto corporal un peso, un agobio, resultado de ese parón locomotor, psicológico y social que ha supuesto el confinamiento”.

El pensador Guy Sorman, en uno de sus artículos, defendía que los gobiernos deberían haberse decidido por compatibilizar la bolsa y la vida, en lugar primar solo una de ellas, confinándonos.

SUMARIOS

“Tienen una fe más allá incluso de lo religioso”

“Los que no, se morían de pena y pocas ganas de vivir”

“Se observa un peso, un agobio, resultado de ese parón locomotor, psicológico y social”

(Humanizar, Nº 173 --Madrid, noviembre-diciembre 2020--).

Foto Humanizar

Viejos y nuevos valores educativos

Pasión por enseñar y gusto por escribir. Fuerza en la fragilidad

Alumna abnegada y profesora por vocación, Carmen nos va compartiendo sus orígenes, los nuevos retos y modos de enseñar, sus sólidas raíces en la escritura, su acertado análisis de cada circunstancia. No se termina nunca de aprender.

María Pilar Martínez Barca

Carmen Romeo Pemán (El Frago –Zaragoza–,1948). Licenciada en Lenguas Románicas, catedrática de Lengua y literatura. Ha sido profesora en la Universidad de Zaragoza, del Instituto Francés de Aranda de Teruel y del Instituto Goya de Zaragoza. Ha participado en programas de investigación y educativos, conferenciante, congresista y autora de numerosas publicaciones. Premio nacional “Bernardo Zapater Marconell” 1977.

Coautora entre otros de María Zambrano y sor Juana Inés de la Cruz. La pasión por el conocimiento (PUZ, 2010).

Pasión por enseñar

P. Como profesora, siempre sintió debilidad por los alumnos con fragilidad. ¿Por qué?

R. Por varias razones. La primera, entendí mi profesión como una entrega amorosa a mis alumnos, el medio para que consiguieran una formación integral. Yo tenía la oportunidad de estar en su camino y ayudarles a desarrollar sus capacidades. Era fundamental que pasaran con éxito de la adolescencia al mundo de los adultos. Los que más me necesitaban eran los frágiles. Los fuertes podían apañárselas solos mucho antes, pero nunca los descuidé. Además, los aparentemente frágiles me atraían por su gran fuerza interior, yo los llamaba “mis ángeles de luz”.

Me influyó la educación de mis padres, los dos maestros rurales, y mis vivencias de niña en un pueblo pequeño. Me resultaba natural tener una compañera tartamuda, otra ciega, otra con cojera por poliomielitis y otra con discapacidades cerebrales. En mi escuela todas trabajábamos juntas.

P. Alguna experiencia especial.

R. Mi propia salud. Una niña debilucha. Superé la tosferina a los ocho días de nacer. Contraje enfermedades que me retuvieron en la cama, como el sarampión y un soplo de válvula mitral. Y, a los pocos años de empezar a trabajar, una enfermedad ocular me amenazó con una ceguera de la que he salido fortalecida gracias a los avances de la cirugía. Recuerdo la víspera de mi primer trasplante de córnea. Un amigo ciego por meningitis infantil, al que había grabado los apuntes de la carrera, me llamó para animarme. Nos dio la risa.

P. ¿En qué años ejerció la docencia? ¿Era más difícil que ahora?

R. Desde 1972 hasta 2009. Ha cambiado el contexto, pero los alumnos siempre son los mismos. He llegado a tener tres generaciones en mis manos. Los profesores tenemos que adaptarnos a las circunstancias y obtener siempre los mejores frutos posibles.

P. Háblenos de su taller de lectura en el instituto Goya, de su blog…

R. ¡Cuántas cosas! El actual taller de lectura, “Leer juntos en el instituto Goya” es fruto de los nuevos grupos de lectura organizados en las bibliotecas. Participamos profesores, padres y alumnos. Es una experiencia enriquecedora. Me recuerdan mi infancia. Tras la clase de la tarde, venían las mujeres del pueblo a aprender a coser con la maestra. Mientras cosían, una leía en voz alta cuentos que ella les había escrito. De esas sesiones de lecto-costura salió un grupo de teatro, participaba todo el pueblo y duró muchos años.

Mi blog, Letras desde Mocade, lo comparto con otras tres escritoras. Lo iniciamos cuando yo a estaba jubilada. La escritura creativa me atraía, pero sentía vergüenza.

P. ¿Recuerda algún texto que exprese de forma bella la fragilidad humana?

R. El cuerpo en el que nací, de Guadalupe Nettel (Narrativas Hispánicas, 2011): “Nací con un lunar blanco, o lo que otros llaman una mancha de nacimiento, sobre la córnea de mi ojo derecho. […] … la mácula en cuestión estaba en pleno centro del iris, es decir, justo sobre la pupila por la que debe entrar la luz hasta el fondo del cerebro”.

Nuevos retos

P. ¿Ve bien cómo se han impartido las clases este curso?

R. Me dio mucha rabia que me pillara jubilada. Pensé que era un momento muy importante. Que era una oportunidad para estar al lado de los alumnos. Los niños y adolescentes han sido los grandes perdedores. Y encima culpabilizados.

¿Las clases? No estaban preparadas las plataformas educativas. Pero los profesores han echado el resto y los resultados han sido mejores de lo que se esperaban.

P. Siempre le ha gustado dialogar con sus alumnos. ¿Se ve profesora on line?

R. Antes de profesora fui alumna on line. Este formato me permitió realizar muchos cursos de formación, como los de español para extranjeros. Como profesora con las nuevas tecnologías, tengo experiencia desde que llegaron los primeros ordenadores al instituto. Tuve claro que llegaba la era del chip, y era la nueva revolución que iba a cambiar el mundo. Conforme mis alumnos iban teniendo acceso al email, lo convertí en una herramienta imprescindible para las clases de lengua. He dedicado muchas horas de sueño a contestarles. Poco a poco me fui formando, a la vez que mis alumnos. Pero, ojo, las clases on line no pueden sustituir a la enseñanza en el aula. A mí se me han aclarado muchas ideas con la tiza.

P. ¿Qué valores se pueden transmitir a través de una pantalla?

R. Ver la cara de un alumno es impagable. Si no puedes tenerlo delante, aprendes a comprender cómo está su ánimo a través de la pantalla. La imagen tiene muchas posibilidades de expresión y creación.

P. ¿Un nuevo sistema educativo?

R. Quizá unos nuevos retos a los que se tienen que ir adaptando los profesores, como han hecho siempre.

P. ¿Cómo ven los jóvenes la fragilidad?

R. Se sorprenden cuando les hablas de estos temas o les llevas al aula algún ejemplo de persona enferma o discapacitada. Les hemos dado un mensaje falso. Les hemos hecho creer que el mundo es de los fuertes y que la juventud es inmortal. Esto, en un mundo en el que se sobrevalora el materialismo y carente de valores, ha hecho que los jóvenes no se fijen en la enfermedad, en la muerte.

P.  ¿Cómo mejorar a partir de ahora la educación?

R. La solución es siempre la misma. Unos profesores entusiastas, bien formados, en conocimientos y en valores.

P. ¿No será que les transmitimos mucha teoría y poca vida?

R. No se puede enseñar sin conocimientos. Necesitamos pilares en los que apoyar nuestro edificio y formar ciudadanos responsables. Pero, si nos quedamos en eso, estamos educando robots.

P. Políticos, docentes, padres…

R. La educación la regulan los políticos, pero la concretan los docentes en las aulas. Y funciona mucho mejor si se cuenta con la colaboración de las familias.

P. Acostumbrados a la globalización y a la interculturalidad, ¿puede ser una marcha atrás?

R. En cierto modo, sí. El cierre de fronteras, el miedo al diferente, la nueva crisis económica.

P. ¿Cómo ayudar a los jóvenes a vivir estos momentos como crecimiento personal?

R. Eso es lo que tenemos que aprender y no descuidar. Que el cambio de normalidad sea un avance hacia valores más humanos y hacia un crecimiento personal.

P. Un libro que les recomendaría.

R. El curioso incidente del perro a medianoche, de Mark Haddon (2003). Me cautiva esa forma de enfrentarse al mundo un niño de quince años con un trastorno del espectro del autismo. Y además, de propina, todos los artículos y relatos de Letras desde Mocade en los que Adela Castañón Baquera, médica, escritora y madre de un niño autista.

Evaluación continua

P. ¿Cómo ha vivido su propia fragilidad en estos meses?

R. Sin miedo. Eso sí, cumpliendo a rajatabla las órdenes del Gobierno.

P. ¿Y el confinamiento?

R. Como unos meses de libertad que me han permitido encontrarme conmigo misma. A la vez que, a través de las redes sociales, he estado más conectada que nunca. Ha sido una experiencia muy rica.

P.  ¿Hay siempre motivos para dar gracias a Dios?

R. Soy creyente. Pero de una religiosidad poco madura. Tiendo a la meditación, pero también me gustan los rituales que me enlazan con las creencias de las personas de mi pasado. Sí, siempre hay un motivo importante para dar gracias a Dios y para estar contenta.

P. ¿Cabe el enfado?

R. Nunca.

P. ¿Y la confianza en los seres humanos?

R. En principio siempre confío. Aprecio a la mayoría silenciosa que tiende una mano.

P. Una obra que nos hable de esperanza.

R. La Biblia.

P. ¿Cómo ve el futuro?

R. Siempre con optimismo. Estamos en un momento de cambio. Tenemos que sacar los mejor. Se hablará de una generación postcovid y creo que será una generación mejor.

SUMARIOS

“Los aparentemente frágiles me atraían por su gran fuerza interior”

“Las clases on line no pueden sustituir a la enseñanza en el aula”

“Se hablará de la generación postcovid, y creo que será una generación mejor”

(Humanizar, N.º 172 --Madrid, septimbre-octubre 2020).

Foto Manuel Cortés Blanco

Manuel Cortés Blanco. Médico, epidemiólogo y escritor

Si no aprendemos nada de esta crisis, volveremos a caer

Si por el día realiza su trabajo como epidemiólogo en primera línea de la lucha contra la COVID-19, cada noche –tras haberles contado algún cuento a sus hijos– encuentra en la Literatura una válvula de escape. Hoy nos comparte a todos su saber y experiencia.

María Pilar Martínez Barca

Manuel Cortés Blanco, zaragozano de nacimiento y afincado en León, es médico, psicólogo, cuentacuentos y escritor. Técnico Médico de la Sección de Epidemiología del Servicio de Sanidad (Servicio Territorial de León) de la Junta de Castilla y León.

Como médico ha trabajado en cuatro de los cinco continentes. Premio Nacional Ulysses 2010 por su labor científica. Vinculado a distintas organizaciones solidarias, es técnico asesor del Proyecto Los Argonautas, dedicado a la inclusión social de las personas mayores más desfavorecidas.

Virología básica

P. ¿Qué son los virus?

R. Son agentes infecciosos microscópicos que, sin alcanzar a constituirse como célula, solo pueden reproducirse dentro de las de otros organismos. En latín significa veneno. Al igual que nosotros, forman parte de la Naturaleza.

P. ¿Y COVID-19?

R. COVID-19 –del inglés Coronavirus Disease 2019- es la enfermedad producida por un nuevo microorganismo. Su denominación correcta sería SARS-CoV-2 –en inglés, Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2–, Coronavirus responsable de esta pandemia que vivimos.

P. ¿Se conoce su origen?

R. Aun cuando el criterio científico prevalente sea el de que tras analizar el genoma del agente causal, los resultados concluyen de manera abrumadora que su origen está en la vida silvestre –pudo pasar del murciélago u otros animales salvajes al ser humano–, no existe consenso absoluto. Los hay quienes abogan por que sea un producto de laboratorio, e incluso hemos escuchado otras teorías –desde la influencia del cambio climático a las ondas del sistema G5– sin mayores argumentos. En mi opinión, ante cualquiera de estos escenarios, esa Biodiversidad que nos protege se ha visto afectada por nuestro modo de vida, haciéndonos más vulnerables a este tipo de infecciones.

P. ¿Cuántas pandemias ha habido en la Historia?

R. Muchas. Desde tiempos bíblicos a la COVID-19, pasamos por la Plaga de Justiniano, la Peste Negra, la mal llamada Gripe española… La Historia de la Humanidad está ligada a la historia de sus epidemias.

P. Resalte alguna experiencia que le haya marcado.

R. En Benin, por los noventa, cuando abordamos un brote de cólera. Me recuerdo explicando a la población la importancia de tratar el agua y los alimentos, de lavarse sus manos, de adquirir medidas de prevención. Tratando a los pacientes con aquellos equipos de protección tan primarios, gestionando qué hacer con los fallecidos. Sucedió en uno de los países más pobres del mundo y hoy me descubro haciendo algo parecido en el mío.

Una crisis anunciada

P. ¿Nos cogió de improviso?

R. A prácticamente todos. Es verdad que se trata de un virus nuevo con un comportamiento especialmente anómalo. Pero también que en nuestro estilo de vida nos creíamos inmunes, todopoderosos. Jamás pensamos que un microorganismo diminuto fuese capaz de parar nuestros ritmos, nuestra economía, nuestras vidas. Ese exceso de confianza ha contribuido a esta realidad.

P. Tos, fiebre, dificultad respiratoria… ¿Qué otros síntomas?

R. Hay casos en los que la infección acontece sin síntomas, con el riesgo añadido de poderse transmitir. En otros, con cuadros menores –en ocasiones similares a un catarro común– y en los más graves puede producir desde convulsiones a alteraciones de la conciencia. La fiebre es el síntoma más característico de la COVID-19, en nueve de cada diez casos. Algunos estudios refieren la pérdida de gusto y olfato. En cualquier caso, la dificultad respiratoria –en uno de cada seis enfermos– será siempre un síntoma mayor a valorar.

P. ¿A qué familia pertenece?

R. A la llamada Coronavirus, que incluye siete virus causantes de enfermedades en el ser humano: desde el resfriado común hasta procesos graves, como el Síndrome Respiratorio de Oriente Medio (MERS) o el Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SRAS). Deben su nombre al tener al microscopio forma esférica de la que salen unas espículas que le dan esa apariencia de corona. Suelen contagiarse de animales a personas –transmisión zoonótica–.

P. ¿Cómo diferenciarlo de gripe, resfriado o alergias estacionales?

R. En muchos pacientes no será posible –especialmente los más leves– al compartir síntomas comunes. Habrá que considerar cada caso de manera individualizada con el apoyo de alguna de las pruebas diagnósticas existentes, como PCR o inmunoglobulinas.

P. ¿Es de los más mortíferos?

R. No es de los peores. Hay otros virus pertenecientes a su misma familia –como el MERS o el SRAS– con unas tasas de mortalidad superiores, si bien este detalle no les beneficia para sobrevivir. Aunque el virus causante de COVID-19 mate menos, se transmite más, y no hemos desarrollado inmunidad.

P. España tiene un buen sistema sanitario. ¿Por qué tantos contagios y mortandad?

R. Los porqués no son tan fáciles de encontrar. Influyó su rápida transmisibilidad, la tardanza de los equipos de protección al personal sociosanitario –centros sanitarios o residencias para mayores–, el hecho de que el virus se cebara en personas mayores con patologías previas… Analizar con detalle esos porqués será básico para que no vuelva a suceder.

P. ¿Por qué en algunos pacientes pasa desapercibido y afecta tanto a otros?

R. Los expertos aseguran que la clave se asienta sobre el sistema inmunitario. La respuesta de este resulta fundamental. Por ello, deberíamos potenciarlo cuidando nuestros hábitos de vida: desde una dieta saludable a practicar ejercicio moderado… Sin olvidarnos de sonreír.

P. Ancianos, personas con discapacidad, triaje… Han salido a la palestra.

R. En efecto. Particularmente, he sentido el llamado edadismo o discriminación de las personas por el mero hecho de su edad. Allá donde he podido, lo he rebatido con argumentos. Una cosa es hacer triaje –lo que como médico me ha tocado muchas veces– y otra muy distinta hacer segregación.

P. ¿Qué tipos de tratamientos se han seguido?

R. En los cuadros menores el tratamiento es meramente sintomático. Para los mayores se ha desarrollado una amplia batería de productos, en ciertos casos todavía en fase experimental: desde antivirales a antibióticos, pasando por estimulantes del sistema inmunitario o terapia pasiva de anticuerpos.

Realidad y ficción

P. Es autor de varios libros infantiles. ¿La realidad supera a la ficción?

R. Indudablemente. En cierto relato anticipé un confinamiento como el que hemos tenido, su origen estaba en un desastre medioambiental. Si no cuidamos nuestro planeta acabará sucediendo.

P. ¿Dejará el confinamiento secuelas psicológicas?

R. Si bien es pronto para valorarlas, parece seguro que esta pandemia acarreará distintas secuelas psicológicas, consecuencia del estrés al que estamos sometidos. Confinamiento, miedos, tanta incertidumbre… Al igual que el virus, no hará distinciones, cebándose con los grupos más vulnerables.

Los expertos anuncian un aumento de trastornos mentales, alguno incluso de nuevo cuño como el llamado Síndrome del Domingo Eterno. Proyecto Hombre –donde impartí clases de formación– ha alertado del incremento de adicciones, como la dependencia a los videojuegos o las apuestas a través de Internet. La psicológica es una de las olas de ese tsunami llamado COVID-19.

P. Se anuncian consecuencias económicas catastróficas…

R. Es otra de las olas, llena de números rojos según el Banco Central Europeo y que cierto amigo gestor sintetiza: muchos negocios tendrán que cerrar… Traerá más diferencias entre todos, con el riesgo añadido según el presidente de la FAO de que al final de la pandemia pudiera haber más muertos por hambre que por el virus.

P. ¿Ahondará las diferencias entre países?

R. En efecto. Hay estados que ya han avanzado que no tienen dinero para afrontar los costes de esta epidemia ni podrán pagar su deuda. Aun cuando la COVID-19 sea universal y afecte a todos sin distinción, sus secuelas serán mayores en los países con menor renta.

P. ¿Para cuándo la vacuna?

R. En estos momentos la mejor prevención es el cumplimiento de las medidas de protección. En cuanto a la vacuna, hay ya más de cien proyectos registrados –algunos en fases avanzadas– si bien, por cuestión de plazos, no parece probable que esté disponible antes de un año.

P. ¿Saldremos de esta?

R. Lo veo desde un positivismo moderado. El ser humano nos recuerda al Ave Fénix: resurge de sus cenizas. Saldremos adelante, aunque deberíamos considerar lo vivido en esta pandemia, incluyendo un mayor respeto por nuestra Naturaleza. Pero también es posible que, como dijera Mary Poppins en una de sus escenas, los adultos mañana lo habrán olvidado todo. Si no aprendemos nada, volveremos a caer.

SUMARIOS

“Una cosa es hacer triaje y otra muy distinta hacer segregación”

“La psicológica es una de las olas de ese tsunami llamado COVID-19”

“La mejor prevención es el cumplimiento de las medidas de protección”

(Humanizar, Nº 171 -Madrid, julio-agosto 2020-).

Foto Humanizar

De la dis-capacidad a un mundo diverso

Cambio de valores sobre ruedas

No es lo mismo minusválido, discapacitado o persona con diversidad funcional. Las palabras van creando conceptos, y viceversa. Tampoco puede equipararse la integración social de los 80 con la educación y el empleo inclusivos o la accesibilidad universal, aún no lograda en este 2020 tan soñado. Vamos cubriendo etapas, es mucha lo que queda de alcanzar.

María Pilar Martínez Barca

Una primera prehistoria

Aunque nacida “libre” –es un decir– en los 60, hasta la segunda mitad de la década siguiente no entraría de lleno en esta batalla de barreras y superaciones. Casi todos recordamos una infancia feliz, y la mía no iba a ser una excepción.

Mis padres me cuidaron y superprotegieron de forma, vista en perspectiva, quizá excesiva. Normal, cuando recién llegados a la ciudad se encontraron con el alumbramiento de su primera hija y las sucesivas limitaciones según iba creciendo. ¿Fallo médico en el parto? No estaban los tiempos para preguntarse mucho.

Me enseñaron en casa a leer y escribir. “No te levantarás de la silla hasta que no leas esta página”, me decía mamá. Siempre tuve movilidad de rodillas para arriba, hablaba como una cotorra con mi lenguaje oscuro, escribía poesías de cumpleaños de muy niña. Los libros de EGB me llegaron a través de una prima maestra. Entonces los niños diferentes no íbamos al colegio, impensable. Mi socialización comenzaría cuando nacieron mis hermanos, y sobre todo gracias a la asociación Auxilia: colonias de verano, Certificado de Estudios Primarios y Graduado Escolar.

“Yo recuerdo cuando era pequeñita, claro, estoy hablando de hace sesenta años atrás, que había niños con síndrome de Down a los que se encerraba en las casas”, me contaba la actriz Luisa Gavasa respecto a la grabación de “Campeones”. Nosotros no llegamos a eso; ni a que en nuestro certificado de minusvalía apareciese la palabra “subnormal” –inferior a normal–. Sin duda, los siete compañeros del aula colectiva descubrimos lo que era un encerado, una clase colectiva y el beso a hurtadillas de los profes. Y en las actividades del sábado tarde y en verano, a relacionarnos y explorar el mundo como todos los adolescentes de nuestra edad.

Fue cuando nuestra Constitución, todavía en mantillas, comenzó a tenernos en cuenta: “Los poderes públicos realizaran una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos” (art. 49). Disminuido, ‘que ha perdido fuerzas o aptitudes, o las posee en grado menor a lo normal’, concepto que hoy consideramos más que obsoleto. Y, sin embargo, era la época de la integración, en la parroquia, el instituto, y algunos en la universidad.

La LISMI, Ley de Integración Social del Minusválido, del 7 de abril del 82, empezaría a valorar la prevención, las prestaciones sociales y económicas, la rehabilitación médico funcional, la educación, recuperación profesional e integración laboral. Unas primeras leyes, una primera toma de conciencia.

Maxiválidos y muy capaces

Los 80 serían los años de conquista, personal, social, educacional, lingüística. También la multifacética Gema Hassen-Bey, bailarina, actriz y presentadora de televisión, paralímpica y deportista impertérrita, pasó por el Instituto Nacional de Bachillerato a Distancia (INBAD). No sabría definir exactamente nuestra realidad: “No existe la palabra adecuada. Todas son peyorativas, no reflejan nuestra capacidad real. Pero tampoco soy demasiado exigente con las de uso generalizado. Una amiga y un novio que tuve me definían como guapapléjica y maxiválida”.

Según un estudio de la ONU, a partir de los conceptos de “normalidad” y “enfermedad”, serían definidas palabras como deficiencia –desvío de la norma a nivel orgánico–, discapacidad –desde un punto de vista de rendimiento funcional– y minusvalía –discrepancia entre la actuación del individuo y la expectativa social– (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, ONU, 1980)[1].

El Diccionario de la lengua española de la RAE define discapacitado: “Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida”. Aspecto negativo que ya recoge el Diccionario de uso del español de María Moliner: “Su sentido es peyorativo ya que proviene del griego dys (mal,   trastornado)”. Mientras que minusválido es para la misma autora: “Detrimento o disminución del valor que sufre una cosa”; etimológicamente significa “menos válido”[2]. Entre ambas expresiones, terminaría triunfando personas con discapacidad.

Décadas finales del pasado siglo en las que iríamos logrando una infancia, una formación, un ocio y un empleo más plenos. La Ley de Promoción de la Accesibilidad y Supresión de Barreras Arquitectónicas (1997); la prestación no contributiva por Hijo a Cargo discapacitado; la figura del Empleo con Apoyo (a partir de 1994); el Pacto de Toledo de 1995 y la reestructuración de todas las prestaciones; la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal (LIONDAU, 2003), marcaría sucesivos hitos en la consecución de nuestras metas.

Pero no cabe duda de que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia marcaría un antes y un después en el nuevo milenio: “La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados”.

Todos somos diversos

La ley define los conceptos. Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria.

Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU –13 de diciembre de 2006–, los Estados Partes se comprometen a que “Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta” (art. 19, b). En nuestra Ley de Dependencia esta cobertura queda mucho más restringida: “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria” (art. 19).

Aquel día al escuchar la radio me cambió la vida: existía otra forma de convivir con mis capacidades diferentes y de vivir en sociedad. Se resumía en contar con asistencia personal todas las horas del día que cada uno precisase. El Movimiento de Vida Independiente había nacido en Estados Unidos en los años 80 y, tras extenderse por diferentes países de Europa y Latinoamérica, llegaba ahora a Madrid. Al modelo religioso, de ver en la discapacidad cierto castigo, y médico-rehabilitador, sucedía el social: “El tercer modelo, denominado social, es aquel que considera que las causas que originan la diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas, sino que son sociales”[3].

Las OVIs (Oficinas de Vida Independiente) se crearon en otras varias comunidades, por desgracia siempre para grupos minoritarios, revirtiendo en beneficios económicos para el Estado. Ya no dependías obligatoriamente de tu familia o una residencia, quitando carga y responsabilidad a la figura de la mujer. La Ley de Derechos y Garantías de las Personas con Discapacidad en Aragón (2019), como las de otras comunidades española, ha venido a implementar las disposiciones de la ONU:  “as Administraciones públicas aragonesas tendrán especial sensibilidad y consideración respecto a las necesidades específicas de las mujeres y niñas con discapacidad en todas sus actuaciones, a fin de asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos sus derechos y libertades fundamentales” (art. 9, 1).

Somos personas con diversidad funcional, cada cual funcionamos de forma diversa; personas con capacidades diferentes o, como mucho, dis-capacitados: “Relativo a una persona, que presenta una disfunción, física, intelectual o sensorial, que le limita para el trabajo y otras actividades de la vida cotidiana” (cosecha propia).

SUMARIOS

“Entonces los niños diferentes no íbamos al colegio, impensable”

“La Ley de Dependencia marcaría un antes y un después”

“Somos personas con diversidad funcional, funcionamos de forma diversa”

Seguir o detenerse: dos opciones de vida

Capacidad o derrota en el fiel de la balanza

Ante una misma situación, podemos hundirnos y tirar la toalla o crecer como personas. Ramón Sampedro, Inmaculada Echevarría, María José y Ángel, quizá nos suenen más, son más mediáticos. Nombres como Javier Romañach, Olga Bejano, Estrella Gil, los gemelos Eduardo y Javier, Paco Luzón… tendremos que tirar de Google. ¿Qué línea invisible los separa?

María Pilar Martínez Barca

Cara y cruz

“El hombre absurdo dice ‘sí’ y todos sus esfuerzos ya no tendrán término. No hay un esfuerzo personal, pero sabe que es dueño de sus días” (Albert Camus, El mito de Sísifo).

El caso más mediático y polémico fue sin duda el de Ramón Sampedro (1943-1998). Marino desde los 22 años, a los 25 sufriría un accidente, al darse de cabeza contra una roca buceando. Tetrapléjico el resto de sus días de la vértebra C6 para abajo. Tendría tiempo de pensar en el vacío, en la inutilidad de su existencia, en su ansiado reposo eterno. La película “Mar adentro”, de Alejandro Amenábar, refleja su duro día a día y la escalofriante falta de recursos en el pequeño pueblo coruñés de Porto do Son. “Sólo  hay  dos  alternativas:  convertirte  en  un ser absurdo, ser  lo que no deseas ser, un habitante del infierno; o ser coherente con la  utopía  de  la  vida.  Liberarse  del  dolor,  buscar  el  placer  a  través  de  la  muerte” (Cartas desde el infierno). Su cerrazón acérrima a utilizar silla de ruedas lo mantuvo postrado en una cama. La asistencia a los tribunales para solicitar una muerte digna, hoy suicidio asistido, y el contacto con la asociación Derecho a Morir Dignamente, únicos alicientes que le harían salir.

Idéntica lesión medular presenta el ingeniero informático Javier Romañach (1962-2018), el coche le jugaría una mala pasada. La rehabilitación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo no fue fácil. Aprendió a comer solo, a valerse por sí mismo en lo posible y a viajar, siempre con su asistente personal, por toda España y el extranjero. Su intervención en el espacio televisivo “Las cerezas”, de Julia Otero, nos dejó con la boca abierta. “Porque una muerte digna se define como una muerte corta e indolora. ¿Cómo defines una vida digna?”. Socio fundador del Movimiento y el Foro de Vida Independiente, junto a compañeros para, tetra y pentapléjicos –con respiración asistida–, nos haría a muchos salir de la modorra. Nos cambió totalmente el chip, de la dis-capacidad a la diversidad funcional.

Olga Bejano, fotógrafa y escritora (1967-2008), sometida muy joven a una operación de apendicitis que, por error en la anestesia, la dejaría progresivamente paralizada, nos conmovió a todos con Alma de color salmón, Voz de papel, Los garabatos de Dios y Alas rotas; y numerosos relatos y artículos periodísticos. ¿Cómo podía escribir, alimentarse, respirar, los ojos ya vendados para que no se le llagasen? Su madre y sus asistentas fueron sus gafas, sus bastones y su contacto con este mundo. “Tierra adentro” sería uno de sus lemas, en contraposición a la película sobre Ramón Sampedro por Javier Bardem. “Cada mañana siento que estoy viva, aunque mi cuerpo está paralizado y con mi boca no puedo decir ‘Buenos días’; tampoco puedo ver la luz del nuevo día, pues, al no poder mover los párpados por mí misma, me los cierran con esparadrapo para evitar que se ulceren. Pero mi corazón sigue latiendo y sintiendo, y de mi corazón sale una mariposa que se eleva al cielo”.

“Todos sabemos que el ser humano es complejo, múltiple, contradictorio, que está lleno de sorpresas, pero hace falta una época de guerra o de grandes transformaciones para verlo. Es el espectáculo más apasionante y el más terrible del mundo” (Irène Némyrovski, Suite francesa).

Nasciturus moriendi

“Si, con el suicidio, la mujer pastún impone un acto socialmente irrecuperable, a través de su canto ejerce un desafío” (Poesía popular de las mujeres “pastún” de Afganistán, Sayd Bahodín Majruh, traducción de Clara Janés, 2002).

Recuerdo a Inmaculada Echevarría (1955-2007), la pentapléjica granadina que logró que el Consejo Consultivo de Andalucía aprobase la limitación del esfuerzo terapéutico. Su vida no fue sencilla: obligada por las circunstancias a dar su bebé en adopción; el resto de familiares fallecidos. “A lo mejor yo no me he comportado como debía estos dos años, pero puede ser el momento de cambiar. […] No me he portado bien con ella, pero es que yo he tenido problemas psicológicos”, declaraba J. M., el hijo de Inmaculada. Y me viene Estrella Gil, madre con parálisis cerebral que lo está dando todo por su hijo, al que a su vez se le detectaría un trastorno del entorno autista.

Los altos tribunales británicos aconsejan desconectar la alimentación artificial de bebés con graves enfermedades congénitas –llámense Charlie Gard o Alfie Evans, ambos Síndrome de Agotamiento Mitocondrial–. Mientras los padres de Hugo (10 de diciembre de 2010), Juan Carlos y Elma, no ahorraron esfuerzos, familiares, terapéuticos o sociales, para que su niño, nacido con treinta y cuatro semana de gestación –con grave parálisis cerebral provocada por una septicemia a los dos meses, que no camina, habla ni puede mantenerse solo sentado–, haya desarrollado al máximo sus potencialidades. Son ya nueve años de felicidad.

“El dolor y el sufrimiento suelen irrumpir en la vida de las personas provocando una conmoción existencial. No pocas veces se presenta como escándalo a la razón y dura prueba para el alma, sobre todo si se trata de un dolor que se padece injustamente” (“Aproximación al dolor y al sufrimiento en la literatura”, Dra. María Cristina Viñuela). Mónica Castellano, madre de Eduardo y Javier, también nacidos prematuros y con parálisis cerebral, me comentaba: “Tienes dos opciones: o pasarte el día llorando y aquí me hundo, o seguir adelante”.

Ideología y vida

“La salud se basa en un cierto grado de tensión, la tensión existente entre lo que ya se ha logrado y lo que todavía no se ha conseguido; […] El amor constituye la única manera de aprehender a otro ser humano en lo más profundo de su personalidad” (Viktor Frankl. El hombre en busca de sentido).

Francisco Lazón, banquero y hoy enfermo de ELA en fase avanzada, ha sabido luchar no solo por sí mismo, sino por crear una fundación y por la dignidad de otros compañeros enfermos como él y sus familias. ¿Cómo entender actitudes como la del matrimonio de Leganés, en la que el esposo ayudaba a morir a su esposa enferma? Una compañera escribía: “Querría haber leído qué apoyos humanos tenían María José y Ángel, cuántas horas, si eran suficientes. Si tenían carencia de ayudas técnicas o de adaptación de la vivienda, si habían gastado dinero de su bolsillo…” (Rosa Conca Pérez, activista pro Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad).

“Parecía como si tuviera vergüenza de morirse. / No sé qué se puede decir gente como él. / Nuestras miradas se evitaban como en un fotomontaje” (Wislawa Szymborska, “Informe en el hospital”, en Mil alegrías. Un encanto).

Otra forma de enfocar la cuestión es la política. Antonio Aramayona (1948-2016), exprofesor de Filosofía, escritor, activista y uno de los líderes ideológicos fundacionales de Podemos, se quitó voluntariamente la vida por una discapacidad que sentía avanzar. Las palabras en su blog, carta de despedida a sus seguidores, son escalofriantes: “Te preguntarás por qué, a qué viene esta decisión tan inusitada. De hecho, no soy un enfermo terminal, no me han detectado una enfermedad grave e incurable. Tampoco estoy deprimido. Simplemente, ha llegado mi momento de morir”. Obviando la lucha de políticos sobre ruedas no solo de su misma formación –Pablo Echenique, Raúl Gray, Virginia Felipe–; sino también a otros representantes de diversos partidos: los parapléjicos Francisco Vañó (PP), Juan Carlos Ramiro (PSOE), Teresa Perales (PAR), Pablo Soto (Ahora Madrid), Ángela Bachiller, edil popular de Valladolid con síndrome de Down, y en la presente legislatura la primera alcaldesa con parálisis cerebral, Carolina Alonso Fernández (Villamuelas, Toledo).

“La amistad y la literatura fueron los dos refugios de las mujeres rusas desterradas” (Monika Zgustova, Vestidas para un baile en la nieve).

El escultor y titulado en enfermería vallisoletano Jorge León (1953-2006), pentapléjico a  raíz de un accidente doméstico, llevaba meses pidiendo una mano amiga que le preparase la ingesta de sedantes, para después desconectar el respirador. Derecho a Morir Dignamente le remitió a sus médicos. Finalmente, sería persona anónima. Uno de sus últimos pensamientos: "¿Cómo podemos separar el derecho a vivir nuestra vida libremente del derecho a vivir nuestra muerte libremente?".

“La sentencia… y las lágrimas brotan de repente, / ya de todo separada, / como arrancan la vida al corazón, dolorosamente” (Anna Ajmátova, traducción de Jorge Bustamante García).

 SUMARIOS

“¿Cómo defines una vida digna?”

“Son ya nueve años de felicidad”

“Simplemente, ha llegado mi momento de morir”

(Humanizar, N.º 167 -Madrid, noviembre-diciembre 2019-).

Foto Álex Roca / Humanizat

Álex Roca Campillo: ciclismo, parálisis cerebral, voluntad sin límite

Un tándem para la superación

Nacido para competir. Su diversidad funcional no le ha impedido ser uno más en casa y en el cole, hacer amigos, licenciarse en Administrativo e Integración Social, trabajar de contable, crear un hogar con su pareja. Y todo ello envuelto en la pasión por el deporte. La vida a tres ruedas puede ser de lo más divertida, satisfactoria, plenamente feliz.

María Pilar Martínez Barca

Tiene 28 años. A los 6 meses, un herpes le produjo una parálisis cerebral infantil que le impediría hablar y caminar. De bebé, los médicos diagnosticaron que moriría o quedaría en estado vegetal. Pese a todo, los padres y Víctor, el hermano mayor, se esforzaron hasta lo ilimitado. La fuerza de voluntad de Álex, culminó el milagro. Uno más entre todos, asistió a la escuela, el instituto y la Universidad, consiguió graduarse y trabajar en una importante empresa catalana de contable.

Tras apenas tres años practicando ciclismo adaptado, y con algunos maratones en su curriculum deportivo, se lanzaba el pasado mes de mayo a la Garmin Titan Desertt 2019, la prueba ciclista más feroz del desierto de Marruecos. No es la primera vez, pero este año llegaría a la meta. Miguel Silvestre, Valentí Sanjuan, Héctor y Álex Rodríguez forma su equipo; los cinco son un único tándem, empujando, tirando o cargando, allí donde la máquina no llega. Además de cuidad el buen estado físico y la hidratación del campeón. “Además, si lo logro, creo que mucha gente cambiará un poco su pensamiento. Una persona con parálisis cerebral, con mucho trabajo y un gran equipo, puede intentar lo que se proponga”, afirma convencido Álex Roca.

Su objetivo no es llegar primero, segundo o tercero, sino llegar. Mari Carmen Maza, su pareja, es su otro gran motor. Nada más terminar la Titan, ya la vista puesta en la prueba ciclista de Nueva York. Y un nuevo reto: dar conferencias sobre mentalización. Un 76% de discapacidad reconocida, nuestro protagonista no conoce los límites. Álex es escueto en sus respuestas, pero irá siempre al grano.

Pasión por el ciclismo

P. ¿Desde cuándo practica el ciclismo?

R. En tándem, desde hace tres años

P. ¿Qué le llevó a ello?

R. El que mi hermano hiciera triatlones. Yo lo miraba y quería hacer también uno. No sabía todavía ir en bici, pero hice un triatlón con una bicicleta de tres ruedas, porque no tengo equilibrio, y la terminé. Mi tío, un fan del ciclismo, me propuso un día alquilar un tándem y me encantó la idea. Desde entonces vengo practicándolo.

P. La Titan, la Media Maratón de Barcelona, la Pligrim Roce… ¿En cuántas carreras ha participado?

R. De bici, en la Orbea Monegros de Aragón (la prueba más multitudinaria de España, con 117 Km), la Pligrim Roce, entre Madrid y Santiago de Compostela, y la Garmin Titan Desertt de Marruecos (dos veces). Aparte, he hecho cuatro triatlones. Y junto a ello cursos populares organizados por el Ayuntamiento de Barcelona; y la carrera más dura, que fue la Media Maratón de Barcelona

P. Competir en el Sáhara debe ser muy difícil…

R. Es muy duro. Porque hace mucho calor, 40 grados y más, se duerme mal y son muchas horas encima de la bici –seis jornadas, de 7 y 8 horas cada una; viendo siempre lo mismo, monótono, todo igual.

P. Cuéntenos un poco la experiencia.

R. Es algo increíble. Tenía una espina clavada, porque el año pasado me deshidraté y no pude seguir. Pero este año hemos trabajado mucho más todos los aspectos físicos, psicológicos… además de entrenar encima del tándem. Mi equipo se merece un diez; cada uno tenía una función y la cumplió a la perfección.

Miguel empuja por detrás, Valentí tira de la cuerda, Héctor lleva el timón y el otro Álex me carga con el tándem y todo cuando podemos seguir. Sin ellos no podría, aunque digan que les ayudo. Somos un verdadero equipo bien compenetrado.

P. ¿Qué ha sido lo más costoso?

R. La etapa más dura para mí fue la primera. Porque tenía mucha presión encima durante meses; tuve un momento incluso de llorar y de sacar todo. Cuando acabamos la primera etapa, el resto de los días fue disfrute. Aunque en la segunda etapa perdimos a un compañero.

P. ¿Y lo más gratificante?

R. La meta del quieto día. No era la última, pero fue una etapa muy dura. Cuando entramos en la meta me sentí orgulloso, muy satisfecho: lo habíamos conseguido, después de dos años soñando en ello. 64 kilómetros hasta el hotel Xaluca, de Maadid (Marruecos), final de la prueba; nada de camino de rosas, pero fui aplaudido más que Josep Betalú y Anna Ramírez, los vencedores de la Titan. Nunca se había visto una proeza así, en los 14 años de la carrera. Solo quedaba un día, la etapa sexta.

P. ¿Practica además otros deportes?

R. Casi todos. Pero soy muy malo en todos los otros, ¡ja, ja, ja!

Súper capacitado

P. ¿A qué se debe su parálisis cerebral?

R. A un herpes a los seis meses de vida. Los médicos dijeron en el hospital que me moriría o me quedaría en un estado vegetativo. Y después, no olvidaré a aquel médico que dijo que yo nunca podría andar, se me quedó clavado. Y ya ves…

P. ¿Tiene hermanos?

R. Si, claro, Víctor. Es más mayor que yo y es el mejor de todos los hermanos. Cualquier persona soñaría con tener un hermano como él.

P. ¿Fue siempre uno más en la familia?

R. Sí, por supuesto. Mi familia lo es todo en mi vida. Y mis padres; gracias a ellos, a su esfuerzo, su amor, su confianza, se ha hecho realidad que yo sea quien soy. Les debo todo y más.

P. ¿Fue un buen alumno en el cole?

R. Ja, ja, ja. Un poco pillín ya era, pero sí que iba haciendo mis tareas.

P. Instituto, enseñanzas medias. ¿Tuvo muchas dificultades?

R. hacia lo mismo que todos, lo único que con ordenador. Tardé algo más en leer y escribir que los otros niños. Como soy mudo, no podía hacerlo en voz alta.

El límite lo pongo yo

P. ¿En qué se licenció en concreto?

R. En grado medio administración y grado superior de Integración Social. Me costó lo mío.

P. Creo que trabaja en una empresa de contable. ¿Le cuadran los números?

R. Sí, es exacto, trabajaba de contable. Pero hace una semana lo dejé, y ahora estoy empezando a dedicarme a mi proyecto más ilusionante que es el deporte. Y a dar conferencias. Tengo un poco de respeto por ver cómo va a salir todo, pero en la vida hay que estar arriesgando constantemente.

P. Supongo que es más difícil encajar los números, socialmente, en temas de discapacidad.

R. Sí. El tema de la discapacidad está muy de moda, pero creo que aún hay mucho trabajo por hacer y muchísimos prejuicios que superar. Se creen que no vamos a poder, cuando en muchos aspectos somos tanto o bastante más válidos que ellos (en el tema de números en mi caso, por ejemplo).

P. Defínanos el límite.

R. Mi lema es: El límite te lo pones tú. Porque a mi mucha gente me ha dicho “no podrás vivir, andar, estudiar, conducir... etc.”, y poco a poco lo he logrado. Y soy de la opinión que cada uno tiene que poner sus propios límites. Reales, está claro

P. ¿Qué tal en el amor? Me ha dicho que le tiene preparadas chuche al terminar cada etapa….

R. Muy bien. La verdad es que con Mari Carmen soy yo mismo. Me apoya en todo y siempre está ahí. Es la mujer de mi vida. No es casualidad que junto a ella hay superado la Titan del desierto de este año.

P. ¿Y el día a día? ¿Colabora en las tareas del hogar? Creo que es muy amo de casa…

R. Hace dos meses que nos independizamos de mis padres, me lo ponían muy difícil. Me he espabilado bastante, porque estaba muy mimado, ja, ja, ja. Le ayudo bastante a mi pareja, hago la cama, friego… y me esfuerzo todo lo que puedo.

P. Tres sueños a corto plazo.

R. Continuar siendo feliz. Tener buena salud. Y que pueda seguir pidiéndolo, es la base de todo.

Muchas gracias, Álex, por tu esfuerzo y superación de cada día.

SUMARIOS

“Mi tío, un fan del ciclismo, me propuso un día alquilar un tándem, y me encantó”

“Mi familia lo es todo en mi vida. Y mis padres, que han hecho posible que yo sea quien soy”

 “Tengo algo de respeto, pero en la vida hay que estar arriesgando constantemente”

(Humanizar, N.º 166 -Madrid, septiembre-octubre 2019).

Foto María Antonia

María Antonia Martín Zorraquino, catedrática de Lengua Española

La universidad del corazón

Hija de profesores, doctora en Filología Románica por la UZ, nos relata su opción por la docencia, los cambios educativos, su pasión por la lengua, los alumnos, sus contactos humanos… Un buen poema, que ayude a comprender e imaginar, antes que el wasap.

María Pilar Martínez Barca

Primera Catedrática de Lengua Española de Universidad en nuestro país. Conferenciante en universidades europeas y americanas. Directora de los Cursos de Lengua y Cultura Españolas para Extranjeros (Universidad de Zaragoza). Directora de la Cátedra "María Moliner" (Institución "Fernando el Católico", DPZ) (Comisaria de su Centenario). Académica correspondiente por Aragón de la RAE; y de las Academias Cubana, Panameña y Boliviana de la Lengua. Profesora Emérita.

Una alumna excelente

P. Sus padres fueron químicos...

R. Mi madre, María Antonia Zorraquino Zorraquino, se doctoró en Ciencias Químicas en 1929, con la tesis “Investigaciones sobre estabilidad y carga eléctrica de los coloides”. Mi padre, Juan Martín Sauras, obtuvo la Cátedra de Química Inorgánica en Santiago de Compostela en 1929 y se trasladó a la de Zaragoza en 1936.

P. ¿Ha cambiado la situación de la mujer?

R. Mi madre no consiguió de mi padre facilidades para ejercer su profesión: él no consideraba moral que ambos trabajaran en la misma universidad. Pocas mujeres eran universitarias; fueron pioneras ejemplares. La vida de la casada solía reducirse al ámbito doméstico. Hoy la mujer, que ha conquistado muchos campos, sigue en desigualdad laboral.

P.  ¿Los niños son siempre niños?

R. Veo a mis sobrinos nietos y me reconozco. Idénticas inocencia, confianza en los papás, curiosidad, espontaneidad, fantasía…; el mismo deseo de cariño; las mismas ganas de jugar… Es el tiempo de oro de la vida.

P. ¿Por qué Letras?

R. Estudiar lenguas me fascinaba. Era donde me sentía más segura. Lo entendía todo. Disfrutaba con el análisis lingüístico, el comentario de textos, el reflejo de la lengua en la cultura. Me gustaba la Filología Clásica, pero no se cursaba en Zaragoza y escogí la más cercana a mi lengua: Filología Románica. Pertenezco a la primera promoción zaragozana.

P. ¿Educamos bien hoy? 

R. Cada generación tiene sus ventajas y problemas. Había menos distancia entre la de mis padres, mi hermano (dieciséis años mayor) y la mía. Ahora los cambios van en progresión geométrica, vertiginosa. Educar así no es fácil. Pero hay valores permanentes…, que deben incardinarse en cada circunstancia.

P. Don Félix Monge…

R. Con mis padres, Félix Monge ha sido la persona que más influyó en mí. Tuve profesoras estupendas en primaria y bachillerato. Pero Monge fue mi maestro: me enseñó a investigar, a reflexionar científicamente, a ser docente eficaz. Me estimuló en mi desarrolló personal. Fue un excelente amigo.

Maestra de generaciones

P. Sus alumnos.

R. Con mis primeros alumnos era una hermana mayor (26-37 años). Luego me veían como la madre…, y a los padres hay que “decapitarlos”… Al final (55-70), era la abuela: se han mostrado mucho más cercanos… Me he sentido siempre muy a gusto entre mis alumnos (chicas y chicos).

P. ¿Qué disciplinas imparte?

R. Lengua española, a través de la gramática sincrónica –descriptiva y normativa–, y Sociolingüística. Con la Historia del Español, son materias clave para conocer nuestra lengua –actual e histórica– y su relación con las de áreas bilingües, ámbito este complejo, no por las lenguas, ni los hablantes, sino por los políticos. Las construcciones pronominales (oraciones reflexivas) y los marcadores del discurso (pero, sin embargo, en consecuencia…) son parte esencial de mis publicaciones. Dos grandes ámbitos del español: desde la gramática de Nebrija (1492), y durante los últimos cuarenta años.

P. ¿Español o castellano?

R. ‘Castellano’ es el término consagrado por la Constitución de 1978. ‘Español’ es el término, de origen quizá provenzal, con que se designó desde la Edad Media a los cristianos de este lado de los Pirineos. Con ‘español’ la RAE titula sus obras desde 1925. Es general en la enseñanza del español como segunda lengua. No conlleva marca regional. O sea: castellano Y español.

P.  ¿Muchas diferencias entre culturas?

R. Muchos gestos revelan rasgos universales. Pero también hay muchas diferencias. No solo en la estructura interna y el vocabulario de las lenguas, sino en la manera de presentarnos ante los demás.

P. ¿Su experiencia más dura?

R. Todas aquellas en las que he debido juzgar como profesional. Especialmente, en la CNEAI (Comisión Nacional de la Evaluación de la Actividad Investigadora). ¡Discrepancias graves a la hora de valorar al prójimo! A mi juicio, desde su creación, faltó claridad (irresponsablemente) sobre su repercusión. En cambio, en el Comité de Evaluación del Profesorado, en la ANECA (Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación), me sentí muy a gusto.

P. La más gratificante

R. El encuentro con los estudiantes que han venido a mí y me han confiado la dirección de su tesis (u otros trabajos previos). Y con los del Programa Erasmus, u otros Cursos; o con quienes me piden aval o consejo… ¡El inmenso tesoro del encuentro con quien confía en ti!

P. ¿Mejor nivel educativo?

R. Conseguimos la educación general obligatoria y gratuita en 1970. En países europeos como Francia, o Suecia, es logro del XIX. Nosotros, pese al enorme esfuerzo de la II República Española, hemos tardado mucho. Ha habido muchas reformas. Pero es vergonzoso que no haya una política rigurosa de consenso para la Educación.

P. Las nuevas tecnologías.

R. Suponen una verdadera revolución humana. Da vértigo. Un aspecto: mucho wasap, pero una comunicación superficial. Información impresionante, pero también manipulación de la gente. Prefiero el encuentro personal, cara a cara, o epistolarmente. Pertenezco a otra época.

Universidad del corazón

P. Dedicatorias a su marido, sus padres, su hermano, su maestro, sus alumnos… ¿Dónde aprendió Humanidad?

R. De unos padres capaces de cualquier sacrificio por el bienestar de sus hijos, por una educación respetuosa con los demás, basada en la superación y el esfuerzo. Mis padres, y mi hermano, deseaban de mí una persona buena, digna, honrada y trabajadora. Mi marido y yo nos identificábamos plenamente; ha sido mi mejor amigo y compañero.

P.  ¿Cuidamos de nuestros mayores?

R. Cuando nací, mi padre tenía 51 años y mi madre 44. Él murió cuando yo tenía 20. Tuve que cuidar a mi madre (una mezcla de resolución y fragilidad), con terrible osteoporosis, y a su hermana mayor, mi tía Pilar. Cuidar a los mayores es un privilegio; y la convivencia entre generaciones, esencial. El cuidado de los mayores en España presenta luces y sombras. La ayuda a la dependencia debe ser prioritaria.

P.  ¿Nos comunicamos nosotras de otra forma?

R. Mi generación ha tenido sendas formas de relacionarse, entre mujeres y con varones. Nuestra generación no tuvo acceso generalizado a la educación mixta, pero en la Universidad tuvimos oportunidad de hacer amigos. He tenido colegas excelentes. Pero no hablamos igual con unos y con otras.

P. Recuerdos especiales…

R. Recuerdo agradecida por su impresionante personalidad y sus deslumbrantes valores (en ámbitos distintos): a Ricardo Gullón, intelectual de simpatía arrolladora; a Rafael Lapesa y a su esposa; a Emilio Alarcos, don Paco Ynduráin, Eugenio Coseriu, Bernard Pottier y Gerold Hilty (filólogos, críticos y lingüistas) y a José Manuel Blecua e Ildefonso-Manuel Gil, con su mujer (filólogos e historiadores de la literatura); a la pianista Pilar Bayona; a Hipólito Gómez de las Roces, político ejemplar, y a mi ex Rector, Felipe Pétriz, que confió en mí para la ANECA.

P. ¿Preparados para envejecer?

R. Yo creía que sí... He cumplido los 70 y me fracturé una vértebra. Voy superándolo con fisioterapia. Todo en lo que no tenemos experiencia…, hay que ir asumiéndolo. Con buen sentido, se puede afrontar la vejez con serenidad. La muerte no me asusta. Soy mujer de fe.

P. ¿A qué dedica su tiempo libre?

R. Me encanta la música. Voy, al menos, a uno o dos conciertos mensuales. También el cine y el teatro. Y visitar universidades extranjeras: la mía me lo permite como docente Erasmus. Y estudio lenguas minoritarias (ahora, el catalán).

P. Un poema humano.

R. Ildefonso-Manuel Gil tiene poemarios muy hermosos: El tiempo recobrado, De persona a persona; Poemas del tiempo y del poema; Poemaciones… Escojo el Poema final de Poemaciones. Gil parece dirigirse a la esposa, Pilar Carasol, pero también al lector: “No me dejes morir. / En tanto alientes, / víveme en tus recuerdos. / Llévame de la mano hasta tu muerte, / cobíjame en tus sueños, / donde yo velaré mientras tú duermes”.

SUMARIOS

“La infancia es el tiempo dorado de la vida”

“El inmenso tesoro del encuentro con quien confía en ti”

“Cuidar a los mayores es un privilegio”

 

(Humanizar, Nº 161 --Madrid, marzo-abril 2019--).

Foto portada libro

Carlos Mas Arrondo, profesor, escritor, historiador

Añón de Moncayo (Zaragoza), microcosmos y humanidad en crecimiento

El autor nos conduce por la historia de un pueblo que representa a todos, de los celtíberos y la edad de hierro a nuestros días. Riqueza mineral, sustento del bosque, altura de águila. Enfrentamientos y supervivencia, búsqueda de sentido. Detalle histórico y leyenda, todo construye.

María Pilar Martínez Barca

Carlos Mas Arrondo (Zaragoza, 1955) es doctor en Historia Económica. Entre sus temas, la siderurgia, el transporte fluvial del hierro, la economía industrial y agraria, el sistema educativo o aspectos aragoneses, como Goya y la Constitución de Cádiz; Pablo Gargallo… Docente durante cuarenta años de enseñanzas medias, elabora unos Apuntes para la Historia del Arte de Selectividad, Comisario de la exposición “Ramón y Katia Acín: el arte contra la violencia”. Resaltamos Historia de la farga catalana (2000) y el presente libro, Historia de la humanidad en miniatura (ed. Comuniter, 2018).

Materia prima

P. La Humanidad en un pequeño pueblo aragonés. ¿Demasiado ambicioso?

R. Según Bernard Shaw, la única diferencia entre una aristócrata y una cerillera es cómo las tratas. He estudiado Añón de Moncayo como síntesis de toda la Humanidad, para hacer más comprensible la evolución de nuestra especie. Un ejemplo de tantos utilizados en docencia. La narración está dividida en setenta fragmentos, como puertas que el lector puede o no traspasar para completar una imagen global. Un permanente viaje de ida y vuelta entre lo general y lo particular.

P. De los diferentes periodos históricos, ¿con cuál se quedaría?

R. Con el momento presente. No comparto esa “nostalgia del pleistoceno” que nos hace creer en un idílico pasado de fraternidad y proximidad a la naturaleza, mientras olvida el sufrimiento y la miseria de la mayor parte de la población.

P. ¿Hemos cambiado mucho?

R. Somos biología y cultura, los cambios culturales han sido muchos, pero de forma muy acelerada en un tiempo reciente –desde el final de la Era Agrícola–. 

P. ¿Cómo influyen la economía, la industrialización, la siderurgia…?

R. Son clave. El motor de la historia es el instinto de supervivencia, la satisfacción de las necesidades básicas. El hilo conductor de la vida en Añón son las variadas formas de obtener recursos: la tierra, el monte, el bosque, la mina… Una gesta colectiva entre hombre y naturaleza. El feudalismo primero, y el capitalismo después, son formas de producción impuestas.

Las dos grandes pulsiones humanas son la necesidad biológica de buscar cobijo, alimento y mantener nuestra descendencia. Y la búsqueda de sentido, derivada de la conciencia de finitud, que únicamente tiene nuestra especie.

P. El bosque, la montaña.

R. Añón es una zona de tránsito, entre montaña y llano; entre el bosque, el pasto y la escasa tierra de cultivo. Esta posición, de altura aguileña y bosque, lo marcará. El bosque es el lugar económico del pobre: la leña para vender, el carbón vegetal, la bellota, la caza… Simbólicamente, conforma un espacio mágico, indefinido, sin horizonte, impreciso: el espacio de la bruja, el gnomo, el laberinto de Hansel y Gretel. El territorio murado sobre el altozano del castillo, es, por el contrario, un trasunto de la montaña moncaína, la negación “cultural” del bosque.

Las edades del hombre

P. ¿Qué restos quedan de la prehistoria?

R. Falta por hacer, ha habido pocas prospecciones arqueológicas. Sí las suficientes para rastrear toda una secuencia de habitación humana, desde el paleolítico a la edad del hierro. Caza, pesca, ganadería y riqueza mineral para la fabricación de utensilios y armas están constatadas.

P. Celtiberos, romanos, visigodos… ¿Seguimos respetando lo diverso?

R. Lamentablemente, nuestro pasado es más fundamentalista que tolerante. Las diferencias de género, clase o etnia han constituido lacerantes discriminaciones. Es relativamente reciente la idea de igualdad.

P. ¿Fue  la Edad Media tan oscura?

R. En el 1140, Añón es una de las primeras encomiendas de la Orden de San Juan, un señorío en forma de mini-estado dirigido por frailes-guerreros. Nada despreciable su impulso colonizador (como el del monasterio de Veruela), ni la creación de la ferrería, una de las industrias más importantes de Aragón. La oscuridad medieval es otro mito que se desvanece apenas te acercas a su estudio.

P. Sistema ganadero y agrícola, señores y trabajadores. Estructura que perdura hasta el XX.

R. El régimen feudal dura más de siete siglos y fijará unas estructuras sociales inamovibles, sobre la consabida fórmula: toda la vida pagando al señor para morir debiendo. Cuando las murallas se rompan, y se abran las puertas del castillo, el pobre y el rico sustituirán al vasallo y al señor.

P. ¿Cuándo crece Añón?

R. Debido al trabajo de las “clases subalternas”; a la capacidad de crear riqueza con los recursos a su alcance: carne, carbón vegetal y energía hidráulica, leña, hierro, truchas, cebada… Es injusto el pensamiento “colonizador”: el ser humano era pobre porque era tonto.

P. ¿Y la atención a los enfermos?

R. Una de las funciones de la Orden sanjuanista era la hospitalaria, pero no sabemos si se ejercía aquí. Hasta el siglo XX no encontramos asistencia sanitaria. Mientras, la familia y la caridad cristiana serán los paliativos.

Junto al castillo, la iglesia –precioso románico–, es el epicentro. Es enternecedor contemplar, con mirada actual, el recinto sagrado como dispensario de seguridad: los santos se ofrecen como héroes, protectores o terapeutas de distintas enfermedades. Las ermitas sacralizan el término; las capellanías privatizan el trato con Dios, las cofradías son células de agrupación y verdadera identidad.

Raíz perenne

P.  El XIX, guerra y sufrimiento…

R. El Ochocientos añonero es una muestra del difícil inicio de la modernidad en toda España. Comenzará con un “sitio” en pequeñito, en plena Guerra de la Independencia, para seguir con partidas realistas, carlistas y bandolerismo. La violencia no es nueva; la hace más amarga dificultar el estado liberal. Saltan los contrastes: al iniciarse la industrialización, Añón cierra su ferrería; cuando desaparece el yugo señorial, el bosque comienza a privatizarse. Se ahonda la diferencia entre campo y ciudad.

P. ¿Y el cambio al XX?

R. Si en la historia solo pudiesen escribirse dos capítulos, uno sería este. La transformación más radical jamás operada: la población pasa de 1600 millones de personas, en 1900, a 6100. Es exponencial el crecimiento económico ligado a la industrialización, el hombre se hace urbano.

P. Nuevos enfrentamientos.

R. La incivil guerra de España del 36 constituye una fractura social sin antecedentes, aunque Añón está en la retaguardia y la represión es moderada. El apartado dedicado a ello enseña a prevenir el mayúsculo desorden que provocan quienes dicen traer paz y orden.

P. ¿Progreso versus crecimiento?

R. El sociólogo norteamericano Peter Berger escribió Pirámides de sacrificio. Más que argumentar sobre el crecimiento de producción, se planteaba el “cálculo del dolor” y el “cálculo del sentido”. El incuestionable aumento de riqueza de la última centuria acarrea un cambio. Una revolución que se llevaría por delante a la sociedad tradicional, al mundo rural –la base de esa “pirámide de sacrificio”–.

Una paradoja más en la historia reciente: con la modernidad y la mejora de vida, el pueblo se desvanece. De los 1000 habitantes a inicios del XX, quedan 197. El acceso al bosque se dificulta, y el trabajo industrial en Tarazona, Borja, Zaragoza, Barcelona o Bilbao, hace inevitable el éxodo. Hoy la media supera los sesenta años; esa “España vacía” del escritor Sergio del Molino.

P. Sueños y esperanzas del siglo XXI.

R. El pueblo un espectáculo para el turismo ocasional, impulsado por el Ayuntamiento, y las instituciones autonómicas, nacionales y europeas. Ha habido que enterrar lo obsoleto, conservar el patrimonio y ofertar un producto atractivo: el cautivador patrimonio cultural y medioambiental. La creación y mantenimiento del Parque Natural del Moncayo es muy importante.

P. Una leyenda que identifique al pueblo.

R. “La leyenda de los Castillos de Herrera” (publicada por José Zaldívar, 1881). Sancho es un guardabosques que vive con su hija en las Peñas Herrera. El conde del castillo recorre el Moncayo para cazar; pero una tormenta lo lleva a la cueva del vasallo. Pretende en amores a Lucía, hija del guardabosques. Viéndose rechazado, envía al padre a Zaragoza; vuelve a la cueva y viola a Lucía, que da a luz una niña. Sancho espera venganza: cuando la obtiene, Pero-Gil Angustias, ladrón y asesino, intenta robarle su tesoro, y caen por el desfiladero junto a la nieta. La leyenda concluye: “La Naturaleza es conmovida por el retumbar del trueno y el azote del huracán. Pero no la despertará de su sueño el impulso reconcentrado de todas las pasiones de la humanidad”. Es una alegoría de la historia de Añón.

 

SUMARIOS

“El bosque es el lugar económico del pobre”

“Es relativamente reciente la idea de igualdad”

“La familia y la caridad cristiana serán los paliativos”

 

(Humanizar, N.º 163, Madrid --marzo-abril 2019--).

Carlos Munilla Serrano, misionero en Japón

De la cosmogonía a un Dios personal. La nueva humanización del siglo XXI

Carlos Munilla Serrano, 39 años, sacerdote diocesano de Zaragoza y misionero del IEME desde 2013. Partiendo de su misión y el día a día, nos va revelando las raíces de oriente y occidente, trascendencia budista y humanidad cristiana. Diferencias y sano anhelo integrador.

María Pilar Martínez Barca

Los fundamentos

P. ¿Qué hace un sacerdote diocesano en Japón?

R. –¿Dónde quieres ir de misión? –Me gustaría África o Cuba, donde no querría ir es a Asia, por la dificultad de la lengua.

La Dirección General del IEME (Instituto Español de Misiones Extranjeras) decidió enviarme a Japón; llevaban doce años sin enviar a ningún misionero. Estoy en Japón por “pura providencia de Dios y obediencia de fe”.

P. ¿Cómo es hoy Japón, a todos los niveles?

R. Una superpotencia moderna, altamente organizada y desarrollada (en lo político, tecnológico, económico, sanitario…). La técnica ha llevado a un sistema social muy racionalizado. Desde el tiempo al trabajo, incluso la educación. Una sociedad sin dimensión lúdica. El japonés es un hombre de empresa, con sus objetivos marcados y su normativa. Japón ha centrado su esfuerzo en la economía, sacrificando grandes dosis de humanismo. Una sociedad de consumo y pertenencia al grupo, debilitando los lazos familiares.

El sentido de persona, sujeto de derechos y valores, no está desarrollado (permanece la pena de muerte). No hay diferencia entre individuo (parte del todo) y persona (con dignidad). Esta queda oculta en el entramado de estructuras sociales, cumpliendo una función. La identidad personal brilla por su ausencia. La confianza en algo (una teoría científica, un juicio de valor) la apoyan no tanto en una convicción, como en la aceptación del entorno.

La religión no entra en ninguno de los proyectos del país, salvo como elemento tolerado. La separación entre política y religión, impuesta en la Constitución por Norteamérica, estableció el cauce. Sin embargo, como pueblo oriental, Japón posee una base religiosa y un alto sentido de la trascendencia y el Misterio, que: no se concreta en la doctrina de ninguna religión, aparece en los momentos decisivos de la vida y no se adhiere a ningún marco organizativo. “El japonés nace sintoísta, se casa por el rito católico y se muere por el rito budista”.

P. ¿Se oculta el sufrimiento?

R. En Japón se vive respondiendo a las expectativas socioculturales de los demás, lo cual lleva a un respeto desmedido por el otro que acaba alejando de él. “Te respeto tanto, respeto tanto tu espacio, que me acabas dando igual”. Si sumamos el recato a compartir la interioridad y expresar los sentimientos, el sutil individualismo, el fuerte impacto de las nuevas tecnologías… se va configurando una mentalidad que nos lleva a la “alteridad difuminada” (Carlos Domínguez Morano). Se tiende a esconder el sufrimiento, viviéndolo con una inconsciente autosuficiencia que acaba deshumanizando. El sufrimiento y la debilidad nos humanizan, pero en Japón se ocultan.

P. Meditación y oración cristiana.

R. La meditación nada tiene que ver con la oración. La meditación busca una iluminación mediante el propio esfuerzo, una búsqueda intimista de la felicidad, un nirvana que no se compromete. ¿Dios y su gracia? ¿Jesús y el misterio de la encarnación? ¿Y la persona? Con la reencarnación no se afronta responsablemente la historia, se fomenta el conformismo. Mientras la meditación tiene como punto de partida el yo, la oración cristiana parte del tú de Dios.

P. ¿Nuevos gnosticismos?

R. Existe una tendencia en teología y espiritualidad a trascender las mediaciones. Hace unos días asistí a la conferencia “Una espiritualidad más allá de la religión”. Me hizo pensar. Ante los excesos católicos de sacralizar lo objetivo en el pasado, el hombre moderno reacciona desacralizando las mediaciones. Pero si eso significa saltarse la lógica de la encarnación y el camino elegido por Dios para revelar su amor, es peor el remedio que la enfermedad. Tras la secularización de la cultura, también la espiritualidad se ha secularizado de la religión.

“No hay inmediatez con Dios sin mediaciones” (Karl Rahner). Las mediaciones posibilitan la inmediatez con Dios. La relación con Dios es don, no posibilidad del hombre. Si no estamos atentos, caeremos en un nuevo gnosticismo del siglo XXI.

Tendiendo puentes

P. ¿Su trabajo cotidiano?

R. Acompañar tres comunidades japonesas, dos filipinas y otra latina. Es muy variado: llevo cinco grupos de formación antropológica y cristiana que creé allí, visito a los enfermos, celebro la eucaristía, acompaño psicológica y espiritualmente a personas que sufren; colaboraciones en la universidad, charlas y conferencias… Sembrar y preparar el corazón humano para el encuentro con Dios. La mejor manera de hablar de Dios es a través de la calidad de nuestras vidas.

P. ¿Qué nos aporta la espiritualidad oriental?

R. La espiritualidad budista: una valoración de la sabiduría natural del ser humano, del silencio, la gratitud y lo simbólico; una nueva forma de vivir el presente, redescubrir la finitud, aprender a callar ante el Absoluto,  y trascender las palabras.

La espiritualidad sintoísta: descubrir a Dios en el misterio de la naturaleza.

P. ¿Y a ellos nuestra religión?

R. La centralidad de la persona de Jesús, el carácter histórico de la fe, el conocimiento del Padre por referencia a Jesús, la ética del amor, el discernimiento como luz interior y la concordancia del testimonio externo de la Palabra con el interno del Espíritu Santo.

P. ¿Ponerse los zapatos del vecino o descalzarse?

R. El amor cristiano vincula dos personas creadas a imagen de Dios; el budista se da entre dos agregados igualmente dolorosos e impermanentes. El amor budista debe extenderse a hombres, animales y plantas. El cristiano se centra en el prójimo. El amor budista pierde en intensidad lo que gana en extensión. El cristianismo parte de la alteridad; el oriental tiene la identidad como punto de partida. El cristianismo sigue la encarnación; Oriente pretende liberarse de lo contingente histórico.

P. ¿Qué mensaje transmite la película “Silencio”, de Scorsese?

R. Solo Dios conoce la profundidad del ser humano. Solo su silencio sostiene nuestras contradicciones y debilidades. Solo el silencio es la puerta a la experiencia del amor gratuito.

P. ¿Volver a las raíces?

R. Me he ido acercando de forma “suave, delicada y sorprendente”  a la Escuela filosófica de Kioto (Nishida Kitaro, Tanabe Hajime y Nishitani Keiji…); fuentes de inspiración para mirar a las personas, nuevas intuiciones para acercarme al Evangelio y una “transformación de mi perspectiva”. Especialmente La Religión y la Nada, de Nishitani Keiji

La vida como viaje. Mas que el viaje, lo realmente importante  es volver a casa. La vuelta da hondura y profundidad, una eternidad que permanece. Al volver tocamos la frescura de nuestra identidad; nos descalzamos, nos ponemos cómodos y, de alguna manera, renovamos nuestro yo.

En la Historia, en los momentos críticos siempre se ha vuelto a casa. La crisis de los siglos XV y XVI y el Renacimiento; el Concilio Vaticano II; o tras la muerte y resurrección de Jesús y la vuelta a Galilea. Películas como “Benhur”; “El Padrino”, El lazarillo de Tormes o La odisea. Así en nuestro viaje, vamos buscando, intuyendo… para acabar descubriendo que somos encontrados por el Dios de Jesús de Nazaret.

La delicadeza de Dios

P. ¿Influye cada cultura en la forma de sentir a Dios?

R. Historia y cultura son dimensiones constitutivas de nuestra forma de ser humanos. Estamos configurados y educados por nuestro entorno. Creo en el Dios cristiano de las mediaciones históricas. La fe se expresa en la cultura, y permanece; las expresiones socioculturales cambian.

P. ¿Evangelizar o humanizar?

R. Hay que partir de la persona, tiene valor absoluto. Y que sea el momento del otro el que vaya dándonos la luz adecuada para intuir cuándo y cómo ofrecer nuestra identidad cristiana.

P. ¿Una fe que nos una?

R. Diferencio entre ideología y fe. Cuando la fe se convierte en ideología acaba en integrismo; cuando la fe es real, a la medida del corazón de Dios, fruto de un proceso interior, vives tu identidad cristiana como don, sin creerte superior a nadie. Es el reto del siglo XXI.

P. ¿Por qué vamos tan deprisa?

 R. Inconscientemente, pretendemos dominar la existencia a través del hacer. No nos han educado los órganos de la receptividad ni la sabiduría de lo lento. La educación recibida del siglo XIX enfatiza la transformación de la realidad mediante la acción; valores orientales como el silencio, el saborear el momento, han quedado relegados. Vivimos en una cultura de la superficialidad, con enormes dificultades para la interiorización.

P. ¿Qué regalaría de Japón?

R. Un origami (el arte de doblar el papel), expresión de la delicadeza y sensibilidad estética japonesa.

SUMARIOS

“Estamos ante una sociedad sin dimensión lúdica”

“La mejor manera de hablar de Dios es con la calidad de nuestras vidas”

“Partir de la persona, tiene valor absoluto”

(Humanizar, Nº 162 --Madrid, enero-febrero 2019).

Foto Humanizar

Migración, mujer, interculturalidad

España y sus nuevos rostros. Un destino común

Carla, Jeannette, Fátima, Clementina. Cuatro de las miles de mujeres que dejan su tierra para escapar de la falta de recursos y la violencia, construirse un presente digno, reagrupar a sus familias y luchar por sus sueños. Ellas, El Salvador, Marruecos y Nicaragua, nos narran sus porqués y sus metas más íntimas.

María Pilar Martínez Barca

Un punto de partida

¿Qué te trajo a Europa?

“Me trajo mi padre por reagrupación familiar” afirma Fátima, natural de un pequeño pueblo de Marruecos. Carla Calderón, de El Salvador, vendría por “cambiar mi situación económica y personal. Para mi edad, unos 40, allá no hay trabajo”. Su compatriota Jeannette Cabezas alude a la violencia en las calles: “Buscando mejores oportunidades salariales y por el motivo delincuencial que vive el país”. Clementina Romero, nicaragüense, resume las razones esenciales: “Mi situación económica y la de Nicaragua; la falta de empleo. He llegado por trabajo”.

¿Te gusta España?  ¿Qué diferencias ves entre tu país y el nuestro?

“Sí, me gusta mucho –afirma Carla–. Culturalmente, los españoles son más respetuosos (dejan sitio en el autobús a personas que lo necesitan); y socialmente, hay mucha más libertad y seguridad”. Y Jeannette: “Me gustan España y Zaragoza, son muy tranquilos, multiculturales y acoge muy bien a los inmigrantes”. Subraya diferencias: socialmente, más limpieza, los autobuses regulados; mejores niveles salariales, y de educación, más avanzados y a más temprana edad. “Son distintas las culturas, y mucho mejor aquí en lo económico”, asegura Fátima.

Fátima y Clementina coinciden: “Me guata Zaragoza más que otros sitios” –asegura la primera–; “si me gusta España, su gente y su cultura, aunque no es tan diferente a la cultura de mi país. Zaragoza es muy importante para mí, puedo decir que la amo tanto como a Nicaragua y la ciudad en que nací; aquí traje a mis hijas y encontré el amor”.

¿Te ha costado adaptarte?

“Un poco, porque he vendo muy pequeña” (Fátima). Para las migrantes latinas, en general, la integración es más sencilla. Clementina nos cuenta el secreto: “No me ha costado. De hecho, cuando llegas pesa más la carga en el corazón que la maleta; el calor humano que recibes te da fuerza para seguir.

En el mismo barco

¿Algún tipo de rechazo?

“No he percibido de momento ningún tipo de rechazo” –Carla, unos meses en nuestro país–. Y Jeannette: “Por el momento, no he vivido ningún rechazo. Al contrario, me han apoyado mucho, los españoles y personas latinas”. Clementina puntualiza: “España es muy grande y cada comunidad tiene su hábitos. En Zaragoza, me sentí una más; ahora vivo en Cataluña, Tarragona, y si se percibe rechazo. Una vez me enfadé mucho en el autobús, porque un tipo me dijo que debía aprender catalán, que el castellano es una lengua de paletos. “Hay mucho rechazo por el tema de la religión  musulmana para encontrar trabajo”, comenta Fátima.

¿Piensas que las personas migrantes se adaptan a su nuevo país? ¿Siguen con sus costumbres? ¿Las imponen?

            “Procuro acostumbrarme” (Fátima). “Normalmente, nos cuesta adaptarnos a una nueva cultura; pero sería bueno tomar todo lo positivo de cada una de ellas y unirlas, nuestras costumbres y las del nuevo país” (Carla). “Los inmigrantes debemos adaptarnos al lugar que nos acoge. En su mayoría lo hacemos, pero España muestra una diversidad cultural muy rica y hay personas que mantienen sus hábitos. Aunque no se imponen a nadie, se convive con los de tu misma cultura” (Jeannette).

            Clementina puntualiza: “Creo que no todos llegamos a adaptarnos. Tuve una compañera de piso que nunca lo logró, hasta el punto de que fue a Emigración a pedir que la deportasen. En la policía le dijeron que esperara y la llamarían. Ella toda feliz esperó una semana, no la llamaron y todos los días iba a preguntar. Terminó conociendo a todos lo que trabajaban en Emigración. Y sí, algunos intentan imponer sus costumbres; no me parece. Es como que te aloje en mi casa y llegues a imponer tus reglas y querer cambiar mi manera de vivir.

¿Crees que está cambiando Europa con la llegada de tantos extranjeros? ¿Es positivo?

“Sí, está cambiando. Por los comentarios que he escuchado de algunos españoles, se ve negativo”, comenta Carla  “No sé en qué sentido”, duda Jeannette. Clementina apostilla: “Sí, creo que va cambiando. De estadística no sé; pero sí de que cada día por un niño que nace de padres españoles, de emigrante nacen diez, y eso con el tiempo se notará. Sinceramente, soy emigrante, pero no lo veo positivo. En España se pierden ingresos por falta de contratos como es debido. Y está la gente que cobra ayudas del gobierno y luego tiene trabajo en negro. Eso es muy dañino”.

¿Una cuestión política?

“Sí, realmente hasta la política afecta al cambio; eso es perceptible en todos los países, no solo España o Europa” (Carla). “No sé, cada vez se ponen las cosa peor” (Fátima). “La política siempre influye en la inmigración, si se tienen políticas restrictivas se dificulta el acceso para el inmigrante” (Jeannette). “Sí está involucrada la política; ya sabes, esas cosas se mueven con dinero” (Clementina).

Un futuro diverso y compartido

Háblanos de tu familia.

“Mi familia, muy buena. Somos mis padres y cuatro hermanos, el pequeño de 13 años. Y mi marido, tenemos una niña preciosa”, nos cuenta Fátima. Tengo dos hijas, Carla, como yo, y Daniela, de 19 y 12 años. La mayor marcha este curso a estudiar a Rusia, con una beca; son muy inteligentes”.

“Somos una familia que siempre luchó por mantener ingresos –comenta Jeannette–, como comerciantes informales de diversas índoles. Por mejorar mis condiciones económicas y las de mi familia decidí ir a la Universidad. Me gradué y obtuve un empleo en el gobierno, lo que me facilitó la vida. Pero, pese a estar doce años en la misma institución, no hubo ningún incremento salarial ni promoción, lo que me desmotivo y obligó a buscar salidas. Intenté colocarme en otras empresas, cursos e incluso realicé mi post grado, pero las condiciones laborales no mejoran en El Salvador. Decidí dejar mi plaza en el gobierno y aquí estoy, feliz de mi decisión”.

Bueno, cuando vine a España llegué sola, no tenía ni amigos. Y mira, ya ahora tengo marido y una nieta –es Clementina–. ¿Ves que estamos cambiando Europa?”.

¿En qué trabajabas en tu tierra?

“Soy técnico analista programador de sistemas y ejercía como gerente de sucursal de una tienda de ropa” (Carla). “Empleada administrativa en la Dirección de Estadística de El Salvador” (Jeannette). “Del 94 al 99, trabajé como psicóloga infantil; luego lo dejé por mis hijas, para pasar tiempo con ellas, monté una peluquería y una  librería, las ganancias eran pocas“ (Clementina).

Si mejorare la situación de tu país, ¿volverías?

“Sí, volvería”, asegura Fátima. “Políticamente, no creo que mi país mejore”, afirma Carla. “Difícilmente mejorará el nivel político, pero aunque existiera algún cambio, yo no regreso a El Salvador, dado que tomé una decisión que pienso mantener”, nos convence Jeannette. “La situación política en Nicaragua está delicada, y es un tema extenso; no creo que convocando nuevas elecciones resolviera algo. La gente quiere un cambio que el gobierno no le da. Ni la ONU ha podido hacer nada –denuncia Clementina–. ¿Volvería? De visita  o vacaciones. Pero a vivir no”.

¿Qué deseas para tus hijos?

“Una mejor vida mejor que la mía” (Fátima). “Que mis hijas estén en conmigo acá en España” (Carla). “No tengo aún, pero cuando vengan que cuenten con mejores condiciones de vida” (Jeannette).

“Mis hijos son chicos de bien. A veces me sorprendo porque pienso que no he sido buen ejemplo. Pero cuando por la calle encontramos a un sin techo y una de mis hijas entra a un supermercado a comprar víveres para esa persona, veo que van por buen camino. Ahora solo deseo que se terminen una carrera universitaria”, nos confía Clementina.

Tres grandes sueños.

Fátima: “Tener un trabajo fijo para mantener a mi familia; poder visitar la ciudad donde falleció nuestro Profeta; montar un negocio para mis hijos”.

Carla: “Un trabajo estable seguro; traer a mis hijas conmigo; tener una vida tranquila, un trabajo, un piso, un salario”.

Jeannette: “Reunir a mi familia en Zaragoza; obtener la documentación y mejorar mi calidad de vida; visitar mi tierra”.

Clementina: “Que cambie la situación en mi país; que haya más gente, también en el gobierno, que ame a las personas, los animales y el planeta en general. Más humanos”.

 

SUMARIOS

“Cuando llegas, pesa más la carga en el corazón que la maleta”

“Por un niño que nace de padres españoles, de emigrante nacen diez”

“Una mejor vida mejor que la mía, para mis hijos”

 

(Humanizar, Nº 161, Madrid, noviembre-diciembre 2018).

Eutanasia y discapacidad, un binomio imposible

La eugenesia, la cara más indigna de la muerte

Veinte años tras la muerte de Ramón Sampedro, el antihéroe de la aceptación para unos, el héroe por una muerte digna para otros, se llevaba al Congreso el pasado mayo la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia, por parte del grupo socialista. Casi a la par de la propuesta de Ciudadanos de modificar el artículo 143.4 del Código Penal –prisión para quienes colaboran en la eutanasia activa–. La polémica no se hizo esperar.

María Pilar Martínez Barca
Foto El País

Unos conceptos básicos

Según el Diccionario de la RAE, se define eutanasia como “Intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura”. No diferencia entre eutanasia activa, mediante el suministro de fármacos, o la pasiva, suspendiendo el tratamiento médico e incluso la alimentación por cualquier vía. Ambas son castigadas en España por el Código Penal, excepto cuando se trata de un enfermo en situación irreversiblemente terminal.

En suicidio nos encontramos con dos acepciones: 1. “Acción y efecto de suicidarse”. 2. “Acción o conducta que perjudica o puede perjudicar muy gravemente a quien la realiza”. No se encuentra todavía en nuestro diccionario la opción de suicidio asistido: “es el enfermo quien termina con su vida, pero con la ayuda de alguien que le proporciona los medios para hacerlo, tanto suministrándole los fármacos letales como asesorándole sobre la manera de administrarlos y en qué dosis”.

Sedar: “Acción y efecto de sedar”; “apaciguar, sosegar o calmar algo o a alguien”· mientras paliativo se expresa de este modo: “Dicho especialmente de algún determinado tratamiento o remedio: Que tiene como finalidad mitigar, suavizar o atenuar el dolor de un enfermo”. En el contexto médico legal, todos entendemos por sedación paliativa ”una decisión médica cuyo objetivo es reducir la conciencia del enfermo con una dolencia terminal, para aliviar su sufrimiento, cuando no existe otra alternativa”. No solo no está penada, sino que es índice de calidad de vida y, esta sí, dignidad en la muerte, en beneficio del enfermo y de su entorno familiar.

Esfuerzo: “Empleo de elementos costosos en la consecución de algún fin”; desusadamente, también “auxilio”. Mientras que terapéutica, en Medicina, se define: “Parte de la medicina que enseña los preceptos y remedios para el tratamiento de las enfermedades”. Así se entiende el límite al esfuerzo terapéutico la acción en la que “los médicos pueden decidir retirar medidas sanitarias al entender que pueden contribuir a prolongar artificialmente la vida del paciente, pero sin causar mejoría y sin aliviar su sufrimiento”. Su antítesis es el ensañamiento o encarnizamiento terapéutico.

Los puntos sobre las íes

Nos comparte Margarita Alonso Guevara, del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) –Movimiento de Vida Independiente–:

“Si es sólo para quienes molestan y son caros no es un derecho, es una sugerencia eugenésica, la propuesta del nacional socialismo ahora la presentan más estilizada los socialdemócratas. Suicidio asistido libre sí, suicidio asistido selectivo no.

”El derecho a decidir sobre el propio cuerpo y a morir con dignidad debería ser el único argumento para defender el derecho de toda persona al suicidio asistido. Cuando lo contaminamos con restricciones basadas en características personales como la edad, la funcionalidad del cuerpo o la enfermedad, deja de ser un derecho para convertirse en presión economicista y / o eugenésica sobre los más débiles. Hay que entender bien este detalle”.

Entresacamos algunos puntos de la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia –BOE, 21 de mayo de 2018–.

“La eutanasia significa etimológicamente «buena muerte» y se puede definir como el acto deliberado de dar fin a la vida de una persona, producido por voluntad expresa de la propia persona y con el objeto de evitar un sufrimiento. […] Se busca legislar para respetar la autonomía y voluntad de poner fin a la vida de quien está en una situación de enfermedad grave e incurable, o de discapacidad grave y crónica, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables, lo que denominamos un contexto eutanásico” (Exposición de motivos, parte I).

Hasta ahí la teoría. César Giménez puntualiza: “El foro de vida independiente y divertad (FVID) ve insultante que la manera de compatibilizar el derecho a la vida y a la integridad física y moral con libertad y autonomía de la voluntad individual sea elaborando una ley que regule la eutanasia” (blog http://derechoshumanosya.org).

Sigamos con la ley. Podría solicitar la eutanasia activa quien sufra “una enfermedad grave e incurable o padezca una discapacidad grave crónica en los términos establecidos en esta ley” (cap. II, art. 5, condición 4.ª).

Ojo a las definiciones: “«Discapacidad grave crónica»: situación en la que se produce en la persona afectada una invalidez de manera generalizada de valerse por sí mismo, sin que existan posibilidades fundadas de curación y, en cambio, sí existe seguridad o gran probabilidad de que tal incapacidad vaya a persistir durante el resto de la existencia de esa persona” (cap. I, art. 3.2). “«Enfermedad grave e incurable»: la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos, constantes e insoportables, sin posibilidad de alivio que el o la paciente considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva” (cap. I, art. 3.3).

Un debate profundamente humano

Los dos testimonios antes citados recogen el sentimiento y la indignación de la gran mayoría de personas con diversidad funcional. Continúa afirmando César Giménez:

“Observamos con incredulidad que una ley de este calado esté reservada a las personas con enfermedades graves e incurables y a personas con discapacidad grave y crónica, padeciendo un sufrimiento insoportable. Si se hace regular la eutanasia debe hacerse sin señalar a ningún colectivo concreto, apuntarnos es tan ridículo como que alguna persona dijera que solo a los votantes del partido socialista les está reservado solicitar la eutanasia (pasiva o activa, por omisión o comisión, informada o desinformada, cumpliendo una serie de plazos o sin cumplirlo).

”La definición de discapacidad a efectos de esta ley denominando a las personas con diversidad funcional “pacientes” nos retrotrae a tiempos pretéritos y a modelos obsoletos y superados desde la aprobación de la convención de derechos de las personas con discapacidad. Desde esta agrupación ciudadana se cuestiona el olvido de que toda persona es producto de sus características personales y de las características del entorno que le rodea. Antes que plantear una norma de este tipo, quedarían muchos obstáculos y barreras, mentales, físicas y sociales que solventar. La falta de voluntad política en este sentido ha sido y es patente en este gobierno y anteriores.

”El frecuente uso de justificar las acciones propias mediante alusiones a las de  “países de nuestro entorno” no es válido pues nunca se identifica con nombre y apellidos los países a los que nos referimos. Por otro lado, con la globalización, el recurso a los países de nuestro entorno es más inútil que antes, ya que en menos de un día se pueden recorrer los países que más influyen sobre nosotros.

”Todo lo anterior, especialmente la equiparación de discapacidad a enfermedad insoportable, los dos supuestos establecidos, la ausencia de políticas propiciatorias de vida independiente y la incomodidad de vivir bajo el ojo vigilante de un francotirador permanentemente hace que nos opongamos a la aprobación de esta ley” (“Apoyos para la muerte, una sencilla soluzione finale”, publicado el 2 de julio de 2018).

Y Margarita: “Quede claro que a) Nadie debería vivir contra su voluntad: b) El sistema de salud público debería atender a quienes quieren dejar de vivir para que el suicidio sea lo menos violento y doloroso posible. Pero ¿es necesario señalar con el dedo de la ley grupos humanos a los que se les presupone sufrimiento?, ¿hacerlo así no pone (más) presión sobre esas personas para que decidan dejar de molestar?. ¿la existencia de ese dedo legal que te señala no acaba siendo parte del sufrimiento? Si de verdad creemos en (a) y (b), ¿no sería mejor ofrecer estos apoyos a cualquiera que sufra insoportablemente, sin señalar grupos específicos? "Podrán beneficiarse de la ley las personas que padezcan “una enfermedad grave e incurable” o una “discapacidad grave crónica” si no se espera que su situación mejore y les causa gran sufrimiento físico o psíquico.

”Suerte para Ciudadanos que ya no me dieron más ganas de escribir. Ningún control sobre su cuerpo, ¿a qué se referirá, al movimiento, a la voluntad, al deseo, a la falta de recursos propios, comunes, sociales?”.

SUMARIOS

“Eutanasia, intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura”

“Suicidio asistido libre sí, suicidio asistido selectivo no”

“La equiparación de discapacidad a enfermedad insoportable, hace que nos opongamos a la aprobación de esta ley"

(Humanizar, Nº 160 --Madrid, septiembre-octubre 2018--).

Anka Ionela, un tándem con Javier

Cuando la asistencia personal se transforma en vocación y compromiso

Vino por unos meses. Y conoció a Javier. Anka nos relata su día a día, sus dificultades, sus momentos más divertidos. Mucho más que una asistenta personal, se ha convertido en sus pies, sus manos y su mejor forma de comunicarse con el mundo. La vida, para personas como ellos, va siempre sobre ruedas.

María Pilar Martínez Barca

Leemos en su biografía de Facebook: Ionela Ancuta Suciu estudió en Post Liceal Sanitar Asistenta Medicala. También ha estudiado en O. C. Taslauanu, y en Liceul Teoretic "O. C. Taslauanu", Toplita. Vive en Zaragoza. Casada con Mihai Suciu. Natural de Galautas (Rumanía).

Javier García Roco es un adolescente imparable, inquieto, despierto, inteligente. Estudia, hace deporte, sale con sus amigos. Hijo de Fernando y Luisa, es el menor de tres hermanos. Nació con parálisis cerebral infantil severa. Anka es sus manos, sus pies y su mejor forma de comunicarse.

Calentando motores

P. ¿Qué hace una chica como usted en un país como España?

R. En un principio, vine con la idea de estar tres meses para conocer un país nuevo y visitar a mi familia y amigos que estaban ya en España. En este tiempo, encontré un trabajo de cuidadora para una persona mayor. Poco a poco, fui hallando mi lugar en este país. La gente era muy acogedora y eso favoreció a que fuera alargando mi estancia en España.

P. ¿Había trabajado con personas con discapacidad?

R. No, nunca. Hasta que empecé a trabajar, con Javier no había atendido antes a ningún discapacitado con un grado de dependencia superior al setenta y cinco por ciento.

P. ¿Cómo conoció a Javier?

R. Lo conocí a través de su antigua asistenta, Lucía, que era amiga mía. Lucía me recomendó este trabajo, que podía encajar con mi persona.

P. ¿Cómo es su día a día habitual con Javier?

R. Llego a casa a las ocho de la mañana, despierto a Javier y le doy el desayuno. Después, lo visto y lo aseo para ir a la parada de autobús donde lo recoge el bus de su colegio. (No lo vuelvo a ver hasta por la tarde).

Cuando Javier llega a las cinco de la tarde, vuelvo a la parada de autobús, a recogerlo para llevarlo a casa y darle la merienda. Cada día de la semana tiene una actividad (clases de pintura, natación, clase particular, etc.). Al final del día, le ducho y le doy de cenar; para que luego Javier se quede viendo la televisión con su familia.

P. ¿Puede contarnos alguna anécdota divertida?

R. Todos los días, en verano, vamos a la piscina, porque le sirve a Javier como terapia. En uno de esos días de piscina, al salir del agua, vimos que mi camiseta había desaparecido. Alarmados, nos pusimos a buscarla por todos los lados, Javier estaba muerto de la risa y yo desesperada por encontrarla. Tras cinco minutos buscándola y no encontrarla, decidí ponerme la camiseta de los Simpson de Javier. Os preguntareis qué llevaba entonces Javier. La respuesta es que él volvió sin camiseta a casa.

P. Lo más difícil de su trabajo

R. No entender en determinadas ocasiones a Javier, cuando me quiere comunicar algo muy concreto y que no está dentro del círculo que nosotros conocemos. Tiene muchas dificultades para expresarse, lo hace habitualmente mediante gestos y pictogramas.

¿Labor de madre?

P. ¿En qué ayuda a una madre con un hijo con discapacidad tener asistencia profesional?

R. Desde mi punto de vista, una persona en casa es muy necesaria cuando se tiene un hijo con gran discapacidad.

P. ¿Un trabajo prioritariamente de mujeres?

R. Sí es un trabajo prioritariamente de mujeres; aunque cabe la posibilidad de que un hombre pueda desempeñarlo, pero no es lo normal. La tendencia general es que las mujeres tengan más paciencia y sean más cariñosas, por ello es más fácil que la mujer se dedique a este tipo de trabajos.

P. ¿Puede ser discriminación de género?

R. Según cómo se entienda podría llegar a ser discriminación de género. Si dos personas, hombre y mujer, están cualificadas para un mismo puesto de trabajo y se escoge a la mujer por el hecho de serlo, en ese caso se podría entender como discriminación de género. No obstante, si hay una justificación de esa elección no sería discriminación de género.

P. ¿Cómo definiría su tarea?

R. A veces, me resulta una labor difícil, por temas sobre todo de comida –Javier se puede atragantar–; divertida, porque siempre estamos bromeando y jugando; y diferente, porque no es un trabajo a la que la gente esté acostumbrado.

P. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se compromete a que “Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad” (art. 19). Diferencias entre asistencia personal y ayuda a domicilio.

R. Asistencia personal, pienso se refiere más a realizar actividades fuera del hogar y ser “su voz", el medio para comunicarse, por ejemplo, en el trabajo, en la universidad, en una tienda… Salimos mucho por ahí: a la piscina, con sus amigos, en actividades de la asociación (Araprode, Asociación Aragonesa Pro Desarrollo Psicomotor del niño).

La ayuda a domicilio se centra más bien en ayudar en todas las necesidades básicas de la vida ordinaria, como comer, asearse, acostarse…

P. “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria” (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, art. 19). ¿Cree que el estado y la ley de dependencia ayudan a contratar una asistencia como la que usted presta a Javier?

R. No, qué va. Falta muchísimo en este sentido.

P. Y entonces, ¿qué carencias existen? ¿Qué soluciones propondría?

R. A nivel social, creo que falta todavía mucho. Sobre todo, también, a la hora de acercarse a las personas con discapacidad y poder conocerlas, y luego tratarlas igual que a las demás.

La vida sobre ruedas

P: Se nota que Javier está muy bien con usted.

R. Pues yo creo que sí, ¿no?

P. Y usted con él. ¿Qué es lo que más le gusta?

R. Sí, que es un chico muy inquieto, divertido y cariñoso. Es un niño que cae bien a todo el mundo, es muy sociable.

P. En su país ¿cómo es la situación de las personas con discapacidad?

R. La situación en Rumanía es mucho peor que en España, porque no tienen tantas ayudas y facilidades.

P. ¿Cómo podríamos mejorar la calidad de vida de estas personas a nivel de España, europeo, internacional?

R. En realidad, no son suficientes las ayudas que reciben estas personas. El primer paso sería escucharlas para saber cuáles son sus necesidades y fomentar programas de integración (otro de los grandes problemas de estas personas); así como poder recibir los máximos apoyos posibles.

P. Usted trabaja con Javier. ¿Ve diferencias entre chicos y chicas?

R. Solamente he trabajado con Javier, por lo que no puedo ser objetiva a esta respuesta. Por lo que veo entre sus amigos, sí, hay diferencias entre chicos y chicas.

P. ¿Hay buena formación para el asistente personal?

R. Sí, existen algunos cursos. Por ejemplo, para enseñarnos a cómo levantar a una persona discapacitada de la cama sin hacerle daño ni hacerte daño tú. Aunque cada persona es un mundo.

P. ¿Somos tan abiertos los españoles con las mujeres inmigrantes?

R. Sí, desde mi experiencia personal me he sentido muy acogida por todo el mundo.

P. ¿Trabajos, salarios justos?

R. Desde mi opinión, los salarios siempre se pueden mejorar.

P. Necesitará momentos de respiro. ¿Qué hace en su tiempo libre?

R. Viajar, excursiones, fiestas con los amigos…

P. Tres sueños a corto, medio plazo.

R. Llegar a casa de Javier, que me abra él la puerta y que me diga: "¡¡¡Ankaaa!!!. Ya puedes volverte a casa, ya no te necesito”.

SUMARIOS

“La tendencia general es que las mujeres tengan más paciencia, y sean más cariñosas”

“Asistencia personal se refiere a actividades fuera del hogar y a ser “su voz", el medio para comunicarse en el trabajo, la universidad o una tienda”

“El primer paso sería escucharlas para saber cuáles son sus necesidades”

Foto Anaís Isarre

Anaís Isarre. Educadora, danzaterapeuta, clown

Disfrutar con la danza nos conecta al centro y a los otros 

Atraída por la música y el baile, comenzó en la danza jazz, el claqué y los bailes de salón. Después, el mundo del clown y la danza vivencial. Expresión creativa, experiencia interior, terapia, inclusión social… Anaís y Pirueta, su alter ego payasa, maestras en bienestar.

María Pilar Martínez Barca

Graduada en Educación Social –mención en Atención a Personas en Riesgo de Exclusión Social–. Miembro de la Asociación Oficial Española de Personas Altamente Sensibles (APASE). Animadora sociocultural, coach, danzaterapeuta, profesora de bailes de salón, monitora de aeróbic y actividades de tiempo libre. Madre de tres hijos.

Al ritmo de la vida

P. ¿Define cada baile una personalidad?

R. Según cómo somos, sentimos mayor atracción hacia un tipo de música y baile u otro; de alguna forma sí está relacionada la disciplina y la personalidad. No obstante, hay personas de todo tipo en cada disciplina.

P. ¿Cómo entró en este mundo?

R. Siempre me sentí atraída hacia la música, y hacia la idea de que la gente se sintiera mejor. De joven, a raíz de un fracaso amoroso y la necesidad de encontrar mi camino, busqué actividades reconfortantes y comencé a bailar. Me inicié en la danza jazz, el claqué y los bailes de salón. Años más tarde, me adentré en el mundo del clown y la danza vivencial: se me abrió un mundo de posibilidades, a nivel personal y profesional.

P. Relación entre música, danza y otras artes

R. El arte es expresión creativa y podemos expresarnos de multitud de formas, me encanta la complementariedad. Unir distintas formas de arte desde una mentalidad abierta. En las terapias creativas es habitual apoyarnos en otras artes. La danza y la música están estrechamente relacionadas, aunque también podemos bailar con los sonidos de la naturaleza o el sonido de nuestro organismo. Al dibujar, nuestra mano baila mientras crea una obra plástica. Y tras danzar podemos plasmar en un papel lo que hemos sentido… o pintar con los pies mientras bailas…

P. ¿Qué alumno es más agradecido?

R. Cada edad tiene sus características y vive la música de forma diferente. Hay que saber orientar las propuestas a quien van dirigidas. La persona más agradecida es la que conecta realmente con la música y la danza, con su cuerpo, con el sentimiento… Te das cuenta.

P. ¿Educar con la música? 

R. Sí, buscando propuestas abiertas que permitan la creatividad, y sobre todo disfrutar con lo que están haciendo. Ofreciendo un entorno de confianza en el que la persona pueda sentirse libre de expresar, bailar, cantar...

P. ¿Nos hacer más sensibles?

R. Cuando conectamos con la música aparecen emociones que pueden trasportarnos a distintos estados de ánimo. Aprendiendo a escuchar, dejándonos sentir dentro, podemos percibir la emoción de la persona que la creó y también de la que la interpreta.

P. Un momento especial.

R. Los momentos decisivos en los que he escuchado a mi corazón y he dado un giro a mi vida profesional.

Un clown en el aula

P. Madre por tercera vez, se dedica a los niños. ¿Cómo viven la música?

R. Siempre me interesó la infancia; ahora me dedico a la población adulta. Me di cuenta de que una forma importante de mejorar la calidad de vida de los niños es que los educadores se sientan bien consigo mismos. Los peques tienen una espontaneidad y autenticidad maravillosas. Les gustar el juego y el movimiento, así que se implican enseguida.

P. Se ha dedicado a actividades extraescolares…

R. Empecé en este mundillo impartiendo danza en colegios, institutos y casas de juventud. Comencé con danza jazz y años después me reorienté hacia la danza creativa y el clown. Más tarde pasé a trabajar como coordinadora de proyectos educativos.

P. ¿La danza como asignatura obligatoria?

R. Expresarse con la música y el cuerpo es muy enriquecedor. La música y la danza deberían estar en el sistema educativo en todas las edades. De momento, nos conformamos con que no nos quiten las pocas horas tenemos. La música cuenta con una asignatura; la danza ni eso, solo unas horas en educación física.

P. ¿Están nuestros poderes públicos por la labor?

R. El sistema educativo está completamente obsoleto. Vivimos en el siglo XXI con un sistema del siglo XIX al que se le han ido haciendo “apaños”. Necesitaría una remodelación. No hay interés real desde los poderes públicos para acometerla.

P. Niños con capacidades diferentes.

R. Los niños y niñas disfrutan mucho con la música y el movimiento, solo es cuestión de adaptarlos a sus capacidades. Descubrirse haciendo cosas que “se supone” no están a su alcance; es importante para su autoestima; de pronto pueden hacer todo como todo el mundo.

P. ¿Ayuda la música a estudiar?

R. Sí, incorporar la música nos ayuda a mejorar la atención. Si cuesta centrarse, antes de ponerse a estudiar puede ser buena idea escuchar música, cantar y/o bailar. Una sola canción puede servir para “soltar energía” y relajarse. Una música suave, puede servir para crear un clima de estudio agradable.

P. ¿Qué papel desempeña el clown?

R. El clown es pasión, espontaneidad, ternura y autenticidad. Cuando estamos en clave clown nos expresamos desde una mirada tierna y espontánea, se vive muy intensamente. Resulta apasionante el encuentro con la música y la danza desde nuestra parte payasa. Puedo reírme de mí y de mis dificultades desde el cariño, moverme como quiera…

Danzando por dentro

P. La danza, ¿diversión o terapia?

R. La danza es expresión, por lo tanto puedo expresar cualquier emoción, bailar no solo tiene que ser divertido. Es verdad que tiene un gran componente de diversión y que es estupendo divertirse bailando, compartir, celebrar juntos acompañándonos por la música… Por otra parte, danzar es terapéutico, beneficioso y saludable.

P. ¿Qué es Danza Vivencial?

R. Un tipo de danza que se centra en la experiencia, lo que sentimos y cómo lo sentimos. No trata de coreografías, no busca la estética, sino la autenticidad de la expresión. Existen numerosas terminologías con distintos matices: danza vivencial, creativa, expresiva, integral…

P. ¿Qué le dicen los nombres de Jesús Jara y Víctor Orive?

R. Es escuchar sus nombres y aparece una sonrisa de oreja a oreja. Son dos personas a las quiero mucho, y siento un gran agradecimiento. A Jesús Jara lo conocí por su libro El clown, un navegante de las emociones. Me “enganchó”. Cambió mi vida, me introdujo en el universo clown, gracias a él existe mi payasa, Pirueta. Con Víctor Orive encontré otra forma de vivir la música y la danza; y empecé a soñar la posibilidad de reorientar mi trabajo. Mi primer curso de danza vivencial con él fue una experiencia intensa, junto al descubrimiento de la música y la danza terapéuticas.

P. Dejarnos llevar por el ritmo…

R. Puede verse así. Llega a mí un estímulo y reacciono ante él de una forma u otra. La clave está en dejarme sentir y fluir con la música según lo que siento.

P. En su grupo, ¿hay personas con discapacidad?

R. En la formación que acabamos de terminar ha participado una persona en silla de ruedas, y en los talleres creativos de bienestar también han asistido personas con silla.

P. ¿Se adapta la música al cuerpo?

R. Cada cuerpo siente la música de forma diferente y reacciona, se mueve desde ahí, desde dónde y cómo se encuentra. Tenemos en cuenta las limitaciones, pero nos centramos en las capacidades.

P. ¿Con qué palabra la definiría?

R. Trascendencia, arte, fluir, belleza, armonía, unión… Y añadiría libertad, autenticidad, movimiento, pasión…

P. ¿Puede la danza sanar patologías?

R. Ayuda a conectar con tu interior, a conocerte, a tener en cuenta posibilidades y limitaciones; a aceptar lo que no puedo y descubrir los logros obtenidos. Todo esto, unido a la satisfacción que produce, hace crecer la autoestima. Por otra parte, la salud física también mejora y “se rompen” bloqueos emocionales relacionados con enfermedades.

P. ¿Y a nivel de inserción social?

R. En un grupo de danzaterapia cada persona es igual a las demás. Para las personas en riesgo de exclusión, es muy positivo. Encuentran reconocimiento y apoyo, sienten que forman parte, son importantes, pueden expresarse desde el movimiento y relacionarse de otras formas diferentes.

P. ¿En qué ámbitos ha trabajado como danzaterapeuta?

R. Con grupos normalizados de personas adultas con y sin discapacidad física, con infancia y con jóvenes con inteligencia límite.

P. ¿Anaís o Pirueta?

R. Sin Anaís no existiría Pirueta… y Pirueta hace feliz a Anaís.

 

(Humanizar, N.º 153, Madrid, julio-agosto 2017).

Foto Andrés Aberasturi

Andrés y Cristóbal Aberasturi

La vida no es hermosa, pero se puede vivir hermosamente si la humanizamos 

Realista, sincero, combativo. Del vértigo y el agujero negro iniciales, ha sacado fuerzas en el abrazo de su hijo, cuando lo ve dormir con las manos juntas, el apoyo de otros padres. Se comprenden en silencio, hay empatía. Y aunque las minorías no dan votos, Andrés sigue luchando, hasta el final.

María Pilar Martínez Barca

Periodista, poeta, narrador. Comenzaría en La Información y Pueblo, para pasar después a Radio Nacional de España y Onda Cero. A Andrés Aberasturi lo conocemos especialmente por sus informativos y magazines en Televisión Española, Antena 3, Telecinco, Telemadrid… Recoge su poesía completa en Hablando solo. Su último libro, Cómo explicarte el mundo, Cris. Casado y padre de dos hijos.

Pasión por las palabras

P. Prensa, radio, televisión, periodismo digital. ¿Cuál es su medio?          

R. Por razones de edad, prensa escrita. Cuando yo empecé en esto los periodistas estaban en los periódicos, internet no existía y la radio y la tele eran otra historia que nada tenía que ver con el periodismo.

P. Estudió con Pilar Cernuda y Rosa Montero. ¿Ha evolucionado el periodismo?

R. Ha evolucionado la sociedad; mi generación empezó con la censura franquista. Luego tuvimos la suerte de poder contar la llegada de la libertad. Ahora se ha puesto de moda un “periodismo espectáculo” que a mí no me gusta. 

P. Da la imagen de periodista inconformista. ¿Se puede humanizar el mundo comunicando?

R. Ese es el sueño de algunos, pero para conseguirlo necesitas una sociedad dispuesta a ser más humana, más sensible a los grandes problemas, y no parece que las cosas vayan en ese sentido.

P. Hablando solo. ¿Ha llegado a sentirse así? 

R. Es muy complicado de responder en pocas palabras. Al final el ser humano siempre está solo frente al resto o junto al resto. Lo de hablar solo es un buen ejercicio para decirte a ti mismo lo que en ocasiones no quieres oír. Profesionalmente me ocurre a diario: escribes una columna tras otra, pero nada cambia. Los periodistas, incluso los que se consideran “influyentes”, deberíamos hacer un ejercicio de humildad.

P. Un blanco deslumbramiento (Palabras para Cris). ¿Un antes y un después?

R. No creo; en mi caso al menos, los libros que he escrito son el fruto de una reflexión ya vivida, un testimonio más o menos acertado de lo que sea, pero nunca una necesidad interior que me libera; en todo caso al contrario: lo paso mal reviviendo el pasado, pero, como digo en el libros último, conviene morir con todo dicho.

Poniendo orden al caos

P. ¿Cómo asume un padre que su hijo no va a poder expresarse verbalmente?

R. Como cualquier otro: es sencillamente un drama, una injusticia, una estafa. En el libro “Cómo explicarte el mundo, Cris” intento contar todo eso.

P. Supongo tienen otras formas de comunicación.

R. Bueno, queremos pensar que las tenemos, pero no estoy seguro. Siempre hay cosas muy básicas que puedes intuir, pero realmente no existe la comunicación como tal. Vivimos “como si…” Hablamos con él, le contamos las cosas; pero siendo conscientes de la realidad.

P. ¿Qué supone el silencio?

R. Esa es una buena pregunta que necesita apellidos. ¿Qué silencio? El de Cris es algo abrumador, el de un posible Dios es la negación, el de la sociedad un ejemplo a no seguir.

P. ¿Hay diferentes etapas en la aceptación?

R. Supongo que sí, pero no tengo muy claro cómo ocurren las cosas. Al principio es un vértigo, un agujero negro, el desorden total. Luego viene la reflexión y todo se va recolocando, incluso la injusticia, que se acepta porque es real, está ahí, pero eso no significa que no te reveles. En la familia, que es importante como tú trates el tema: si haces una tragedia, todo será una tragedia; si intentas “normalizar” lo que evidentemente no es normal, todo se normaliza. 

P. Su hermano lo aceptó con naturalidad.

R. Si, aunque supongo que no fue fácil para él; era pequeño y creció viendo a su hermano así y que sus padres no hacían un drama pese a todo.

P. ¿Ayuda apoyarse entre familias?

R. Ahora es más fácil con las nuevas tecnologías, pero la sensación de soledad y de desamparo cuando nació Cris fue bastante opresiva. En esos momentos, más que respuestas científicas quieres palabras solidarias, gente que haya pasado lo mismo que tú estás pasando y te digan que se puede superar.

P. ¿Qué es Fundación Nido?

R. Una iniciativa de un grupo de familias que nos constituimos en Fundación para ocuparnos de los paralíticos cerebrales, sobre todo profundos, que son los que menos atención reciben y más necesitan.

P. ¿Qué es lo más duro en la vida de Cris?

R. Realmente no lo sé. Hay algo que es un hecho: la cantidad de veces que ha pisado los hospitales, las urgencias… Cuando las neumonías son graves le falta oxígeno y eso debe ser angustioso; y el dolor, claro, los pinchazos.

P. ¿Y con lo que más disfruta?

R. La piscina, le metamos allí con un flota o muy abrazado a nosotros. Imagino que el hecho de estar en el agua, de no pesar, esa sensación de libertad, que no tiene en su silla de ruedas, le resulta reconfortante.

P. Momentos más conmovedores…

R. Hay muchos, positivos y negativos. Los segundos están en el libro. De los primeros, cuando pasas a su lado y te coge de la camisa y te pone frente a él y te abraza; cuando se duerme con las dos manos en la mejilla, cuando se ríe sin motivo aparente… no sé, hay muchos momentos llenos de paz.

Un silencio inocente

P. ¿Cómo explicarnos las víctimas inocentes?

R. Bueno, esa es la gran pregunta, la pregunta que intento contestar en no sé cuántas páginas y en treinta y seis años de vida. Al final, llegas a la conclusión de que no hay respuesta posible o moral. Nadie sabe, no ya justificar, sino explicar esa sinrazón, y yo menos que nadie después de haberlo meditado mucho, después de haber reflexionado sobre lo que al final no es más que una gran estafa. Mi hijo y todos los inocentes condenados son un tremendo error, de la naturaleza unas veces; de la sociedad, otras. 

P. ¿Qué tiene que ver Dios?

R. Nada. No soy capaz de entender a un Dios con mayúsculas, a un Dios Padre que ama sus hijos y contempla impasible lo que ocurre. Respeto a los que creen y seguramente les envidio, pero yo, si quiero ser honesto conmigo mismos, no puedo entenderlo. No lo niego, solo digo que no puede ser.

P. Su hijo es un luchador nato.

R. Esa es una palabra equivocada, una idea, como tantas otras, dulcemente falsa. Porque ser un luchador, en el sentido que lo entendemos, implica un proceso intelectual, una intención, la posibilidad de elegir; y él carece de todo eso. Tiene instinto de supervivencia. Tal vez a alguien le parezca duro que diga esto, o que lo afirme sin saber realmente lo que pasa en su pensamiento. Hay que pasar muchas noches intentando que no se quite la mascarilla de oxígeno que es su vida, su carencia de angustia, para empezar a comprender muchas cosas sin miedo.  

P. Ante la necesidad de una residencia, ¿qué sentimientos se despiertan?

R. Es un desgarro, un desgarro que nunca cicatriza. Al principio, sientes la tentación de culparte de abandonarle, de que te estás quitando un problema de encima; no es verdad, claro, pero esa idea te persigue y no te abandona del todo nunca.

P. ¿Qué les diría a otros padres? ¿Y a la gente de la calle?

R. No soy amigo de dar consejos ni lecciones, ni siquiera pretendo que nadie piense como yo. En todo caso, hay algo que digo en el libro y que creo que es cierto: la vida no es hermosa pero se puede vivir hermosamente.

P. ¿Por qué no se mojan más nuestros políticos?

R. Somos pocos y damos pocos votos. La sociedad no valora demasiado el gasto social para minorías.

P. Tendemos a olvidarnos de que todos somos personas…

R. Quiero pensar que no, pero a veces te lo ponen muy difícil.

P. ¿Piensa que hemos avanzado?

R. Claro, pero la pregunta es por ejemplo: ¿dónde hemos avanzado más, en las carreteras o en el tena social?

P. ¿Qué vida sueñan para su hijo?

R. Ya no soñamos, discutimos con las administraciones, peleamos por su dignidad, por su bienestar. Pero no hay sueños, no hay milagros.

P. Escriba un titular dedicado a Cristóbal

R. Inocente.

 

SUMARIOS

“Conviene morir con todo dicho”

“Hay muchos momentos llenos de paz”

“La sociedad no valora demasiado el gasto social para minorías”

(Humanizar, Nº 150 -Madrid, enero-febrero 2017-).

Antonio Mas Arrondo, sacerdote y maestro de mística

El cambio es un misterio en el amor

Descubrirnos personas amadas en el centro, perdonadas desde la raíz, nos lleva a ser felices y a cambiar. Una mística con los pies en la tierra, que nace en el Evangelio y los profetas, apasionadamente innovadora.

María Pilar Martínez Barca

Licenciado en Teología por Zaragoza, Lyon y la Gregoriana de Roma; doctor en Burgos con una tesis sobre las Séptimas Moradas. Profesor de Cristología, Dogmática y Sacramentos en el CRETA (Centro Regional de Estudios Teológicos de Aragón) y en el CITEs (Centro Internacional Teresiano Sanjuanista), de Ávila; conferenciante en países latinoamericanos. Autor de Acercar el cielo y Teresa de Jesús en el matrimonio espiritual. Ha servido en distintas parroquias, con una dedicación especial a las víctimas del mundo.

La humanidad de Cristo

P. ¿Qué le atrajo de una mística del siglo XVI?

R. Es una mujer que buscó la verdad, apasionadamente, el misterio de la vida. Profundizó en el alma humana. Me atrajo la libertad con la que maneja el espíritu, la paciencia con la que lleva a la persona a encontrarse consiigo misma. La propuesta de Teresa de Jesús es sencilla: un viaje precioso al interior de cada uno. Lo más profundo del ser humano es Dios.

P. ¿Una nueva espiritualidad?

R. Es una propuesta para un cristianismo nuevo, personal. La fe heredada por nacimiento se está muriendo en Europa. Un estudioso ateo, Marcel Gauchet, opina que está dándose una salida masiva de la religión; ve como salida un cristianismo que nos ayude a ser personas libres. En los siglos XI y XII, monjes como Guillaume de Saint Thierry y Bernardo de Claraval, y luego Francisco de Asís, crearon ya esa forma de acercarse a Cristo por amor.

P. ¿Cambiamos las personas?

R.  Sí. Es una historia de amor, en la que se meditan los misterios de la vida de Cristo, en su humanidad. Lo primero que cautiva a Teresa es el versículo del Cantar de los Cantares: “Bésame con los besos de tu boca”. Las moradas no son una escalera, sino actitudes vitales que pueden vivirse a la vez. Será en las quintas, cuando el yo egoísta renuncie a sí. Recuerdo a Ignacio, enfermo alcohólico, que visitó a un monje benedictino –superviviente de los religiosos asesinados en Barbastro y autor de Un adolescente en la retaguardia–, Claudio, quien le enseñó a rendirse y dejar el alcohol.

P. ¿Es fácil ver a Cristo en el sufrimiento?

R. El itinerario teresiano no es solo para santos o altos místicos, sino para mártires comunes, y más para quien sufre. Los místicos del siglo XII optaron por la humanidad de Cristo, siguiendo la primitiva escuela antioquena, e hicieron de la humildad la virtud fundamental. San Francisco dio un nuevo paso, sacando a la calle la meditación en la vida de Cristo y la hizo accesible a todos, incluidas las mujeres. Hoy se puede aplicar viviendo la vida con intensidad, sobre todo el misterio del amor.

P. Enfermos de sida, invidentes, alcohólicos… ¿Mística o compromiso?

R. La experiencia mística no es algo exterior a la persona. Dios nos “inhabita”, está en nuestro centro, y nos respeta infinitamente, desde que nacemos hasta la muerte. La persona es el castillo. Se trata de vivir la vida, lo más normal posible, unidos a Cristo. Nada más.

P. ¿Dios lo perdona todo? Violencia de género, terrorismo…

R. Dios nos perdona todo, incluso el pecado grave o mortal. Pero debemos estar con víctimas. Las consecuencias del terrorismo, un hecho premeditado en el que se asesina a inocentes, son imperdonables. Recuerdo que en alguna ocasión me he visto acompañando en una denuncia; era un padre que trataba mal a su mujer y a su propia hija; queríamos mantenerlo alejado.

P. ¿Por qué nos cuesta perdonarnos a nosotros mismos?

R. Por la educación recibida; porque no nos aceptamos, por baja autoestima; por alguna herida no curada en la infancia o primera juventud. Hay múltiples motivos.

La ternura de Dios

P. Alguna experiencia que le haya llegado de forma especial.

R. He acompañado durante años a enfermos de sida, teníamos pisos para ellos. Recuerdo a una joven, había sido prostituta. Una tarde me contó en un bar toda su vida, se confesó; y me dijo: “No quiero que me de la absolución, hasta que me vea preparada y en presencia de mis padres. Y ahora, ¿por qué no se confiesa usted conmigo?”. Fue entrañable. Meses después, poco antes de morir, le di la absolución en compañía de sus padres. Se sintió feliz.

P. ¿Es feliz el final de la película?

R. Sí. He visto a muchos enfermos de sida morir en paz, consigo mismos y su vida anterior, criados y amados por su Señor –Teresa, seguidora de la tradición mística, nunca escribe “creados”–. Los cristianos además esperamos la Parusía, la vuelta de Jesucristo.

P. ¿Existe una mística del dolor?

R. Como en el siglo XVI no había Orfidal ni ansiolíticos, se contemplaban los misterios dolorosos, en especial el Huerto de los Olivos. Y en las sextas  moradas, cuando el alma o la persona llega a unirse con el Esposo, baja al infierno de las víctimas, de los que no ven salida, de la noche oscura de la increencia. El peor infierno es la muerte de un niño; existen muchos más.

P. ¿Dónde ver al Resucitado?

R. En todos los resucitados de hoy. Cuando dos enamorados se dan el sí definitivo; cuando una madre renuncia a tanto por su hijo; cuando un drogadicto abandona la droga al descubrirse digno… Y en todos esos cristianos que están dando su vida por confesar a Cristo.

P. “Los cristianos en el siglo XXI serán místicos o no serán” (Karl Rahner). ¿Apoya la Iglesia esta postura?

R. Totalmente. El papa Francisco, al convocar el Jubileo de la Misericordia, comienza su bula “Misericordiae Vultus” –“El Rostro de la Misericordia”–: “Jesucristo es el rostro de la misericordia del Padre”. Continúa la línea de los místicos del XII, del Cartujano y su Vita Christi –Ludolfo de Sajonia, olvidado a principios del XX por una teología más historicista–; de santa Teresa y san Juan. Pasión, alegría y ternura que recoge la encíclica “Dives in Misericordia” –“Rico en Misericordia”– de Juan Pablo II, y que nos lleva a los profetas (Isaías 6 y 61-62). Un perdón no centrado en la lista de pecados, sino en el amor.

Un encuentro en el centro

P. El Castillo Interior. ¿Estamos volviendo a Dios?

R. Sí. Las primeras moradas son el descubrimiento de un Dios cercano, que nos ha criado. Empieza la oración vocal. Según Sloterdijk: “El cristianismo ha muerto porque las sociedades modernas han renunciado al silencio”. No es verdad, cada vez se está volviendo más a lo espiritual.

P. ¿Y la llamada personal?

R. En las segundas moradas se comienza la historia de amor, meditando la vida de Cristo –oración mental–. Se practican algunos sacramentos. Dios te llama por tu nombre.

P. ¿Cuándo un paso decisivo?

R. Las terceras moradas son la decisión adulta de la voluntad. Nos proponemos hacer algo por los demás. Teresa medita sobre el joven rico. Con estos tres primeros pasos, eres cristiano pleno. A partir de aquí comienza una mística más elevada.

P. ¿Qué es el monte Tabor?

R. El reposo, en las cuartas moradas, que precede a la entrega absoluta en y por el ser amado, la muerte y la resurrección. Es sentirse bien con el amigo, con el ser querido, el principio de la oración de quietud. La transfiguración de Jesús, en los tres evangelios sinópticos (Mateo, Marcos y Lucas).

P. ¿Y las quintas?

R. Comenzamos a morir por amor: unos padres, una pareja que se promete fidelidad… Tiene multitud de formas. Lo hacemos cada día todos, sin darnos cuenta.

P. ¿Cómo vive Teresa el Amor?

R. En las sextas moradas habla de unión matrimonial. Es la de los esposos, que entregan su vida el uno al otro, sin perder su yo y aceptando las diferencias, en un amor incondicional, que incluye el perdón como máxima expresión. La persona se lanza en brazos del amado en un “vuelo suave”, “deleitoso”, “sin ruido”. Aquí entran el Cantar de los Cantares y el evangelio de Juan.

P. ¿Cuál es el culmen?

R. Las séptimas son la participación en la resurrección de Cristo, la presencia casi permanente de la Trinidad y Jesús, la ayuda al Crucificado en los crucificados del mundo, y la espera de la segunda venida de Cristo. El Castillo Interior es un comentario a los Evangelios, desde una perspectiva humana y muy actual.

 

SUMARIOS

“Lo más profundo del ser humano es Dios”

“He visto a muchos enfermos morir en paz, consigo mismos y la vida”

“Se está volviendo a lo espiritual”

Recomenzar la vida después de un accidente

Colgar Arquitectura y Periodismo, no repartir más cartas ni paquetes, olvidarse del fútbol, dejar en Venezuela esposa e hijos, que a tu casa le falte una columna… Situaciones que no se dejan ver en las campañas. Pero el viaje no terminaba ahí: continuaron formándose, practicando el deporte o la pintura, conduciendo, aumentando la familia… Siguen vivos.

María Pilar Martínez Barca

Un instante, y la vida puede virar de rumbo para siempre. Para Andrés fue en una máquina de bombeo de hormigón, cuando hacía aquel túnel en la presa del Jerte; cayeron unas piedras en su cabeza. Manuel se disponía a zambullirse en el mar, la ola era pequeña y se dio de cabeza contra el fondo; su médula quedó completamente seccionada.

            La enfermedad produce muchas veces lesiones medulares, que desembocan en para o tetraplejias. Sin embargo, según Miguel Ángel Carrasco Béjar, director gerente del Hospital de Parapléjicos de Toledo, el 50% de los casos son provocados a partir de un accidente de tráfico. Rafael y Matilde, Pau, Josema, Carmen e Ignacio nos cuentan sus experiencias.

En punto muerto

            “Matildica, esto se terminó”. Era el 7 de agosto de 1993. “Era por la autopista de Oviedo a Gijón, a una velocidad entre 90 y 100 km./h., según consta en el atestado de la Guardia Civil. Fuimos alcanzados por detrás por otro vehículo que circulaba a 140 km./h. y otro de costado nos dio a 160 km./h.”.  El matrimonio celebraba en aquel viaje sus veinticinco años de casados.

“Volvía de otro hospital, de hacer recuperación porque me habían operado de los ligamentos cruzados y el menisco de la rodilla izquierda”, Nos contaría Pau. “No se porque razón invadí el carril contrario y al volverme a mi carril piqué de lado con un coche francés.  Mi cabeza golpeó el cristal y tuve un traumatismo craneoencefálico y esto es lo que me ha provocado la perdida de equilibrio, de todas formas no he tenido ninguna otra secuela física. Me ocurrió hace doce años, tenia veintitrés años y viajaba solo y el único que salió afectado fui yo, ya que al ocupante del otro coche no le paso nada”.

            Carmen regresaba de una reunión de antiguas compañeras de colegio, otras cuatro en el coche, “yo fui la peor parada”. Y Josema volvía del chupinazo de las fiestas de San Lorenzo, en Huesca, “y me salí de la carretera, yo era el que conducía”.

            Para Ignacio aquel viaje supondría un cambio radical. “Salía de una tasca en un pueblo caribeño de Venezuela llamado “Tacacas”. Cogí el coche para ir a mi casa; en el trayecto, me encontré con el cuñado de mi mujer; le invité a llevarlo a su casa y aceptó. Íbamos charlando, cuando me pidió un cigarrillo, le contesté que había dejado de fumar hacía tiempo. Entonces, me pidió que pasáramos por la gasolinera más cercana para comprar tabaco, le dije que sí  y así fue. De regreso, me pidió conducir el vehículo, pues era nuevo y quería probarlo; se lo dejé y me sugirió ir a ver a un amigo suyo en otro pueblo cercano. Serían las once y media, doce noche, cuando medio dormido le vi dando cabezadas y reduciendo la velocidad. No me dio tiempo a más, dimos la vuelta de campana”.

Cambio de dirección

            Hace de aquello dieciocho años, desde su traslado de Venezuela al Hospital de Parapléjicos de Toledo. Tenía Ignacio veintitrés. “Fueron unos meses bastantes duros, porque me tuvieron que intervenir quirúrgicamente en dos ocasiones; encontrándome más muerto que vivo, con grandes ataques de ansiedad”. El accidente le produjo una lesión en la quinta vértebra cervical. “Lo que más noté fue el cambio de vida; pues tenía mujer y dos niñas de ocho, cinco y un niño de un año”.

            Las palabras de Daniel lo volvieron de pronto a la realidad: “Papá, no te preocupes, si la casa siempre tuvo cuatro columnas ahora tendrá tres, pero seguirá en pie”. A partir de ahí, día a día un pequeño calvario. “Me pusieron casi vertical, con la cabeza abajo, para aquella prueba, dije que si no salía bien me quería morir; pero mi cuerpo reaccionó positivamente”. Varios meses en el hospital de Oviedo, después en el Miguel Servet de Zaragoza. “Cuando la psiquiatra –no había tratamiento psicológico público- me preguntó si quería continuar viviendo, enseguida le respondí afirmativamente”.

            Pau era un consumado atleta, un triunfador que no se daba nunca por vencido. “Yo no me acuerdo de absolutamente nada, pero según me ha contado mi familia me quería morir ya que la sociedad no te prepara para estas cosas. Tuve un traumatismo craneoencefálico consecuencia del golpe, específicamente me afectó al cerebelo, y a consecuencia de esto tengo una ataxia”. El apoyo familiar, especialmente de la madre, sería esencial. Tras la recuperación en el Vall d’Hebrón de Barcelona, continúa siendo necesaria la asistencia psiquiátrica cada quince días y fisioterapéutica una vez por semana. “Muchas de las prioridades han cambiado con el accidente; por ejemplo yo tenia una novia y cuando estuve en el hospital me dejó. Estudiaba Arquitectura, carrera que tuve que dejar”. Hoy practica natación y vela.

            Josema sufriría una lesión cervical a nivel C5, C6 y C7, causa de su actual tetraplejia. “Mi vida cambió totalmente, ya que pase de ser una persona con su trabajo y su vida más o menos planificada a ser otra distinta, dependiente de terceras personas. Dejé de trabajar y después de más de dos años desde el accidente dejé la relación con mi pareja”. Al principio se sentía culpable; hoy se reconoce una persona con el mismo sentido del humor e igual de positiva.

            Carmen nos relataba: “Antes trabajaba, empleada de Correos, y repartía las cartas en una zona con moto; había aprobado unas oposiciones a la tercera vez. Practicaba deporte, tenis y baloncesto, donde era jugadora y entrenadora”. Hoy se siente una persona diferente, algo más insegura.

En ruta a la normalidad

Ignacio aprovechó aquella etapa difícil de su vida para formarse: “En el transcurso de la convalecencia, leí todo tipo de libros: de otras religiones y de la nuestra, que me sirvió de mucho apoyo; estuve en la UNED, estudiando Físicas, Ingeniería e Informática de Sistemas. No terminé ninguna carrera, pero me sirvieron de distracción y para adquirir conocimientos importantes en esos temas”. También Andrés, hoy compañero suyo en el CAMF –Centro Asistencial de Minusválidos Físicos- de Alcuéscar (Cáceres), ha vuelto a una vida normalizada y al contacto habitual con su hijo de veintiséis años. Manuel, compañero asimismo de Andrés e Ignacio, nos asegura: “Prácticamente todo lo que hacía antes, lo hago ahora, pero de otro modo; porque si hacía deporte, hago deporte adaptado; pinto con la boca…” -y expone además en la capital-.

También Josema ha vuelto a los viajes -Praga, Lisboa…-, a su afición al fútbol, a su deseo de encontrar pareja… “Tal vez he aprendido a relativizar los problemas del día a día y no dar importancia a lo que no la tiene”. Carmen, entre otras actividades, practica hoy la equitación –varios meses en el Instituto Guttmann le sirvieron de mucho en su rehabilitación-. Y Pau reconoce y valora cómo “una experiencia así es importante tanto para ti mismo como para tu entorno más próximo porque te ayuda a ver las cosas de una manera más moderada y mucho más relativa. Aparte de mi familia, también hay alguna otra persona a la que le debo agradecer muchísimo y a quien he conocido a raíz del accidente, y que es la persona con quien comparto mi vida”.

            Rafael, afectado en la cuarta vértebra dorsal, volvía a conducir. Su nueva situación le llevó a afianzar su amor a la lectura, que heredaron sus hijos –hoy Marta y Daniel trabajan en la Universidad-. Mientras los nietos, Andrés y Alicia, han venido a alegrar cada pequeño espacio de la casa, Rafael y Matilde se esfuerzan por conseguir uno de esos escasos viajes de turismo adaptado, “especialmente para los residentes fuera de Madrid”, que permiten conocer nuevos lugares. Han metido la quinta en sus vidas, pero con precaución: “yo, que fui conductor repartidor durante más de veinte años, pienso que a los conductores que reinciden por tercera vez en una falta grave habría que quitarles el carnet de por vida” .

Pero las carreteras también nos van llevando hacia nuevas relaciones. Conocí al matrimonio Mesa Gancedo en un viaje a Toledo, hace unos meses, igual que a Pau, Josema y Carmen. Mientras que Loli, una querida amiga en la Frater de Valencia que hoy reside en Alcuéscar, me presentaba a Ignacio, Manuel y Andrés. Hay que seguir viajando.

 

En Internet:

www.infomedula.org

www.guttmann.com

www.vhebron.es

www.hmservet.org

www.terra.es/personal6/camf-alcuescar/

(Publicado por primera vez en la revista Humanizar, Nº 87 --Madrid, julio-agosto 2006--).

Cuando necesidad y corazón van de la mano

Tras los pasos de Hugo

Hugo Ruiz Batea es un niño feliz. Nace el 10 de diciembre de 2010, prematuro y con antecedentes de retraso severo en el crecimiento intrauterino. Sus padres, José Carlos y Elma, operador de cámara y auxiliar de enfermería, no escatiman esfuerzos en terapia, recaudación de fondos, superación, entrega y alegría.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Pedro Anguita, Elma y José Carlos

Primeros pasos

P. Una pareja normal, enamorada, y esperan un bebé precioso. ¿Les dijeron algo durante el embarazo?

R. No, solamente que venía pequeño, y hubo que provocar el parto a las treinta y cuatro semanas.

P. ¿Cuál es su primer recuerdo, como madre, al tener a Hugo?

R. Mi primer recuerdo fue muy breve, en quirófano: recuerdo que lloré al verlo por primera vez.

P. ¿Cuál es la discapacidad y las limitaciones concretas de su hijo?

R. Enfermó a los dos meses y diez días, por una sepsis –septicemia– provocada por una bacteria, que le produjo diversas lesiones, como sordera, ceguera, hidrocefalia –por la que le implantaron una válvula de derivación–, con grave afectación neurológica. Padece parálisis cerebral, no camina, no habla, no se mantiene sentado. Tiene una discapacidad del 77%.

P. En esos momentos, ¿de dónde se saca la fuerza?

R. Exactamente no lo sé, estar unidos como pareja es muy importante, pero aún más tener a la familia y amigos a tu lado apoyándote incondicionalmente.

P. ¿Cuál fue el primer paso?

R. Al principio andas perdido; pero gracias a mi cuñada, que trabaja en Aspace (Asociación de Parálisis Cerebral), conocimos a Rita, la asistenta social del centro. Ella nos orientó en nuestras dudas y en los trámites que debíamos gestionar. Siempre lo recordaré.

P. Y siguieron muchos más… ¿Como cuáles?

R. Sabíamos que había un centro en Galicia con una terapia pionera, pero muy costosa económicamente, a lo que hay que sumar el alojamiento y manutención. Así que decimos emprender esta aventura: recaudar fondos para intentar mejorar la calidad de vida de Hugo. Todo empezó en Facebook, con una campaña de recogida de tapones. Se han hecho obras de teatro, festivales de baile; estuvimos en un centro comercial repartiendo abrazos y piruletas; una macro rifa, lotería de navidad, calendarios… Se ha participado en una maratón, llevando la bandera de la Asociación –gracias a Víctor Faure y Carlos Gracia–. Venta de objetos hechos a mano en mercadillos, camisetas, y cómo olvidar la Gala en el Auditorio de Zaragoza, todo un éxito.

Ahora están en proyecto un cuento, una carrera, y seguimos con la recogida de tapones. Estamos abiertos a cualquier idea.

P. ¿Es cara una terapia para niños como Hugo?

R. La que estamos realizando con Hugo en Galicia, más, Pero toda terapia supone un gran esfuerzo para la familia.

Eslabones sociales

P. ¿Porque el Estado apoya? ¿Y la Ley de Dependencia?

R. Las ayudas del Estado son insuficientes. Las terapias que se hacen, tanto en atención temprana como hospitalaria, no llegan al 1% de lo que necesitaríamos. La ayuda económica es ridícula. Todo el material ortopédico que requieren estos niños es desmesuradamente caro, y en estos tiempos que corren aún más. Los recortes en la ayuda a la dependencia me parece algo vergonzoso; tendrían que aumentarla.

P. ¿Hugo asiste a Aspace? ¿Hay suficientes centros y asistencia en España?

R. Siempre habrá pocos centros, y no te informen de ellos. Aspace para nosotros significa muchas cosas: apoyo emocional cuando lo hemos necesitado, información, un respiro. Hugo fue el primer niño que abrió el aula de 0 a 3 años, a partir de ahí pudimos vivir un poco. Todas las terapias se realizan en el centro, sin tener que hacer desplazamientos: fisioterapia, logopedia, musicoterapia, hidrocinesiterapia, terapia canina, refuerzo cognitivo, comedor, médico. Saber que está bien cuidado; no tengo palabras para agradecer todo el cariño que demuestran en su trabajo.

P. ¿Qué pedirían?

R. Más apoyo institucional, ayudar a que haya mayor integración de estas personas con discapacidad. Y proteger a los cuidadores que tienen a su cargo personas con necesidades especiales.

P. ¿Es solidaria nuestra sociedad?

R. A veces, los que menos tienen son los que más ofrecen. Hay gente hipócrita pero tenemos que quedarnos con lo bueno de cada persona y situación.

P. Una curiosidad, ¿cómo logran reunir a tantos famosos?

R. José Carlos trabaja en el medio audiovisual, y a través de conocidos, contactos, familia, han colaborado de forma desinteresada donando objetos y participando en el calendario solidario personajes como Rafa Nadal, Carmen París, Melendi, Andrea Blas, Daniel Zueras, Joaquín Reyes, el grupo B Vocal, Pedro Oliva, Daniel Iranzo, Luis Larrodera, Cecilia Jiménez… y muchos más, que me perdonen no nombrarlos a todos.

P. Creo que en este momento están de viaje.

R. Estoy con Hugo en Galicia, realizándole el tratamiento por el que hemos puesto en marcha toda esta hazaña… Estoy sola con él, sin Jose y sin familia. Se hace duro, pero seguro que merece la pena.

P. ¿Es importante el apoyo de otros padres, de otras familias?

R. Estando aquí en la clínica, donde se imparten las terapias, hay muchas familias en la misma situación o parecida. Compartes muchas cosas: miedos dudas, risas, llantos. Es importante saber que hay más gente que siente y padece lo mismo que tú.

P. ¿Es Hugo el favorito de la familia? Padres, tíos, abuelos, primos…

R. No sé si es el favorito; pero que te gana el corazón solo con conocerlo, seguro. Están deseando que volvamos para estar con él lo máximo posible.

Manos con corazón

P. Creo que ustedes son una pareja muy sociable. ¿Cómo se compagina la atención a Hugo con salir a tomar unas copas?

R. Nos sentimos muy afortunados del apoyo que nos brinda la familia, y si alguna vez necesitamos un respiro, como ir al cine o a cenar, ellos se quedan con Hugo. La pareja se necesita, la uno al otro, y un momento de soledad también.

P. Me han dicho que Hugo es un niño muy alegre y que lo demuestra día a día…

R. Tiene días malos, como todos, pero es un niño, o como le digo yo “mi bebé”, muy cariñoso y alegre; tiene una sonrisa que te contagia y sus ojos azules te enamoran.

P. Tres sueños a corto plazo.

R. Poder conseguir que se mantenga sentado. La verdad es que cualquier mejoría sería un sueño que nos gustaría ver hecho realidad.

P. ¿Y de cara al futuro?

R. Que se lograra, a través de la investigación, si no una cura, sí la mayor autonomía e independencia física e intelectual de estas personas.

P. ¿Qué les dirían a unos padres que se enfrentan por primera vez a una enfermedad o discapacidad inesperada?

R. Que jamás tiren la toalla, que es un camino muy duro el que se emprende y que habrá días malos y otros menos malos, y que es una lucha de todos, padres, pareja e hijo. Nunca hay que olvidarse de uno mismo.

P. ¿Piensan darle a Hugo un hermanito?

R. Todo el mundo que tiene un hijo discapacitado te dice que tengas otro, pero nosotros hemos tomado la decisión de no tener más. Aunque nunca se sabe…

P. ¿Cómo podemos colaborar con la Asociación?

R. Creamos una página web con el mismo nombre de la asociación, Tras los pasos de Hugo. Ahí están los puntos de recogida de la tapones, el número de cuenta para realizar donaciones… En Facebook también tenemos pagina. Si tienen cualquier idea para recaudar fondos es bienvenida, y simplemente difundiendo la pagina y dándole al “me gusta” nos ayudan mucho.

P. Algún gesto humano que les haya impactado especialmente.

R. Hay muchas personas que han colaborado con donativos; pero hay una, María, que, sin conocernos de nada, me preguntó si podía hacer unas muñequitas, y lo que sacase sería íntegramente para Hugo, se pusieron un fin de semana en su pueblo y, como vendieron todas el primer día, estuvieron toda la familia hasta la madrugada haciendo más muñequitas, sin esperar nada a cambio. Tienen cara de buena gente. También estuvieron vendiéndolas en la Gala. El marido de María falleció el mes pasado y sentí mucho no poder acompañarla. Le estaremos eternamente agradecidos.

P. ¿Qué nos dirían a nosotros, como simples lectores?

R. Que comprendan lo duro que es luchar por un hijo, qué no haría un padre: recoger tapones, rifas, calendarios.... Y que no nos juzguen por lo que hacemos.

En Internet

http://traslospasosdehugo.org

y en facebook

SUMARIOS

“Estar unidos como pareja es muy importante, pero aún más tener a la familia y amigos apoyándote incondicionalmente”

“A veces, los que menos tienen son los que más ofrecen”

“Es un niño muy cariñoso y alegre; tiene una sonrisa que te contagia y sus ojos azules te enamoran”

(Humanizar, Nº 140 --Madrid, mayo-junio 2015--).

Discapacidad, desarrollo y vida independiente

La conquista de la dignidad humana

¿Dependencia o promoción de la autonomía? ¿Atención a jóvenes con capacidades diferentes o a personas mayores? La ley nació para cubrir unas necesidades básicas. Pero además viajamos, estudiamos, desarrollamos un empleo, tenemos relaciones, debemos decidir qué vamos a hacer hoy. Estamos llamados a ser en plenitud.

María Pilar Martínez Barca

Ley de Dependencia

Asisto a las I Jornadas sobre Vida Independiente y Políticas Sociales (Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo, Universidad de Zaragoza, octubre-noviembre de 2014), organizadas por Zaragoza Vida Independiente (ZAVI). Todo comienza en la Universidad de Berkeley (California – Estados Unidos–), a finales de los años sesenta del siglo XX, momento de efervescencia en la lucha por los derechos humanos. “Ed Roberts era un estudiante con polio y conectado a un pulmón de acero que se había matriculado ya en la Facultad”, nos relata Javier Arroyo. Adaptaron las aulas y el hospital como dormitorio, y al poco lograría del Congreso unos derechos civiles antes impensables. Se iniciaba el modelo de Vida Independiente.

El movimiento se extendió a Brasil y después a Europa, especialmente a Suecia. ¿Y en España? Esperábamos mucho de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (14 de diciembre de 2006). Jesús Marta, ex valorador del Programa Individual de Atención (PIA) y terapeuta ocupacional, y David Sanz, trabajador social del Ayuntamiento de Zaragoza, nos comentan la realidad institucional.

“Os cuento el misterioso caso de la calle Mongolfier número 5, 3.º derecha (una calle inventada) –explica Jesús–. Una chica, muy parecida a Stella Young, actriz, humorista y periodista australiana. Nuestra Stella nunca vio realizado su sueño de vivir independiente en su casa con una asistenta personal”. Nos resume Jesús su trabajo como terapeuta y educador social: “Mi papel es ‘ajustador de roles’. Vamos pasando por diferentes etapas: niños, adolescentes, jóvenes, adultos. Hay personas que parece que no pasan de ciertas etapas”. Una confidencia de un chico de veinte años: “Me quiere, me atiende; pero nunca podré vivir mi independencia con mi madre”.

Según datos del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), del pasado septiembre, de los 17.314 dependientes atendidos en Aragón, 0 reciben tele asistencia, 0 ayuda a domicilio dentro de la Ley de Dependencia, algo más de 1000 centro de día o noche, 3000 atención residencial, 3000 apoyo vinculado a servicio, 9000 cuidados familiares. ¿Y asistencia personal? Sencillamente, nadie. Andalucía tiene 10 personas con asistencia personal, Castilla y León 140, Castilla La Mancha 8, Galicia 83, Madrid 31 –gracias a la OVI– y el País Vasco 1579. “La ilusión inicial, cuando comencé a trabajar en la Ley de Dependencia, se ha ido transformando en desánimo –comenta David Sanz–. Pero hay que seguir, aún no se ha desarrollado”.

“Trabajo en un convenio del Ayuntamiento con el IASS para desarrollar los Programas Individuales de Atención (PIA)”. El PIA se realiza mediante visita domiciliaria. Se valora cómo es atendida la persona, los recursos, la vivienda… “La opción de atención en el domicilio –prestación por cuidador no profesional– es la más solicitada. La prestación vinculada al servicio ha ayudado a muchas familias a plantearse la opción residencial o a mantenerla. No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido. En la comunidad aragonesa, para este tipo de asistencia se exige estudiar o trabajar; mientras que las actividades de la vida cotidiana que contempla priioritariamente la ley se reducen a levantarse, el aseo, ir al baño, comer, acostarse y poco más.

Autonomía personal

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero. Si tienes un problema físico o mental, seguro que la mayoría de las actividades de la vida te van a costar un esfuerzo extra y más tiempo”, afirma Raúl Gay, periodista en Aragón Televisión y coautor del blog “De retrones y hombres”. “La vida independiente es el mejor ejemplo. A cierta edad, un joven consigue un trabajo y con el dinero que gana puede irse de casa de los padres. Entre el colectivo de retrones, esto es más difícil”.

”Primero porque para irse a una casa, ya sea de alquiler o en propiedad, es necesario tener un trabajo”. Solo el 36% de los discapacitados españoles está laboralmente activo, tiene o busca empleo; de ellos, el 75% se halla en paro. “Pero hagamos un ejercicio de imaginación. Digamos que cobramos dieciocho mil euros al año y queremos nuestra propia casa para no pelear por el mando a distancia con los padres. Lo que nos diferencia con el resto de los jóvenes que quieren emanciparse es que necesitamos alguien que nos ayude”.

”Mi caso no es representativo. Formo parte de ese pequeño colectivo que tiene un trabajo. En el verano de 2012, con cuatro años trabajando en televisión, me propuse emanciparme. Tenía treinta y un años y quería mi espacio. El salto a vivir solo es demasiado fuerte ypropuse un paso intermedio. Me quedaría en Zaragoza en verano mientras mis padres estaban en la playa”.

”Contratamos a un chico y durante varias semanas me levantaba cada mañana, me duchaba, me servía el desayuno y me acompañaba al baño. Una vez listo, se iba a su casa. Eran solo un par de horas. Por la  tarde llegaba mi hermano del trabajo y ya se encargaba él de lo necesario”.

”Mis padres habían comprado una casa para cada hijo. Tuve que reformarla y hacer adaptaciones. Una puerta automática con mando, ventanas accesibles, persianas a motor y un baño a mi altura. Pedí ayuda económica, pero no me la dieron. Cobraba más de lo que establecían”.

”Mi propuesta es que cada ciudadano que lo necesite pueda contratar un asistente a cargo del Estado. Y que las horas las marque el propio usuario. ¿Dos horas? ¿Ocho? ¿Interno? Cada uno lo que necesite. Y con sueldos decentes”.

Ángeles con sexo

“Hay más de setecientas cincuenta mil personas en España que necesitan, al menos, ocho horas diarias de asistencia, para llevar a cabo las tareas de la vida cotidiana –afirma la primera conferencia Pablo Echenique-Robba, profesor de Físicas, investigador del CSIC y eurodiputado por Podemos–. Es un derecho que reconoce la ONU, y hay que poner los medios materiales para que se cumpla”.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recoge como los estados miembros reconocen el derecho a que “las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria” (art. 19). “El coste económico no es una excusa para violar los derechos humanos”.

“A mí me parece muy interesante el tema del lenguaje, para entender desde dónde me hablan las personas –subraya Javier Arroyo, licenciado en Matemáticas y coordinador de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Madrid–. Yo entiendo mi diversidad dentro de la diversidad humana. Se confunde que yo no pueda ponerme mis propios pantalones por mí mismo, con que no sepa qué pantalones quiero ponerme. La figura del asistente personal se basa en que tú eres capaz de tomar tus propias decisiones”. Javier continúa explicando el modelo de Vida Independiente y el funcionamiento de la  OVI de Madrid. “El retorno económico de la asistencia personal es del 76%, mientras que el de una plaza residencial es del 91%; pero cuando añadimos el retorno que genera la persona, que estudia, trabaja, sale, paga impuestos, asciende al 132%. Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”.

Antonio Centeno, miembro de la OVI de Barcelona, diferencia diversidad funcional frente a discapacidad –diversidad, interdependencia, dignidad-ciudadanía-capacidad, inclusión, cuerpos diferentes–. “Tiene mucho que ver con la percepción social. No somos Ramón Sampedro, ni Superman ni Stephen Hawking. Tampoco niños o ángeles. Ahí es donde surgió la idea de que la sexualidad es un buen campo para intentar romper el círculo”. Películas como Las sesiones, basada en la historia real de Mark O’Brian, escritor y periodista, o Nacional 7; o algunos documentales, han abierto camino. “Cuando se te reconoce como ser sexual, ya no se te piensa en términos de supervivencia, sino en términos de vida, de ciudadanía, de participación, de relación con los demás; eso es la sexualidad”. Concluye con una definición: “Asistente sexual es aquella persona que te permite acceder al derecho a tu propio cuerpo, o un apoyo antes o después de la relación de pareja. Cuando tú no puedes por ti mismo, alguien debe ayudarte”.

SUMARIOS

“No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero”

“Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”

(Discapacidad, desarrollo y vida independiente. La conquista de la dignidad humana”, Humanizar, N.º 138 -Madrid, enero-febrero 2015-)

Foto: álbum de Vanessa

Hermine Vanessa Essiben, camerunesa y española

La discapacidad en África. Un reto a la vida

Hija de una madre con diversidad sensorial, enfermera. Salió de Duala hace quince años y vio que existen otros mundos, más allá de las calles donde viven, mendigan y mueren tantos niños, adultos y ancianos con alguna diferencia. Su vida, un modelo a seguir. Su relato eriza el corazón.

María Pilar Martínez Barca

Los niños de la calle

 “En Camerún, tener un hijo con discapacidad es algo terrible, por la mentalidad africana, una maldición, un mal de ojo. Los padres lo echan de casa y, si nadie lo recoge, termina mendigando en la calle”. ¿Y el quien puede por su limitación? “Muere. El caso de las niñas es peor, muchas no sobreviven”.

Se vino para Francia y España, hasta asentarse en Zaragoza. Ha trabajado en las cosas más variopintas: hostelería, relación de empresa… –le encanta la cocina–. En 2011 fundaría la Asociación Sawa O Pagnya, de la que sigue siendo presidenta. Trabajan la “atención urgente a menores con discapacidad física, sensorial e intelectual, en situación de vulnerabilidad y en riesgo de abandono familiar, en Camerún y España”. Se integra a su vez en la Red AfricAgua, distintas ONG aragonesas que colaboran con el continente africano.

Sawa es el nombre del dialecto y la tribu de etnia bantú donde nació Vanessa, en la costa camerunense. “Aquí he trabajado en todos los sectores, pero no me llenaba. Me faltaba algo que tenía pendiente desde mi infancia: crear una asociación para niños discapacitados, porque mi madre es sorda”, nos comenta en la presentación de “Allez Douala!”, anticipo del documental que va a realizarse en la capital –colgado en Youtube–. Su padre fallecía hace dos años. Su hermano sigue viviendo en Camerún.

Continuamos charlando en la cafetería, donde hemos quedado. ¿Qué es más difícil aceptar, una discapacidad física o intelectual? “Las dos. A los discapacitados intelectuales los ven como endemoniados, los aíslan, los atan y llevan con cadenas arrastrándoles. Es horrible. Nuestro Centro en principio será para niños con diversidad funcional física”. ¿Y un hijo cuya discapacidad le sobrevenga, que no es de nacimiento? “Tampoco se le acepta; si está así, algo habrá hecho. Además, allí no hay nada acondicionado, los edificios y las calles están muy mal, no tienen ni sillas de ruedas. Van a rastras por el suelo, el que puede. No saben cómo tratarlos. ¿Para qué ayudarle si no va a ser nada en la vida?”.

¿Y las niñas? “Las niñas y las mujeres son las peor paradas. Se  les hace de todo, se las viola… En fin. Y los hombres suelen dejar a la mujer con un hijo con problemas”. ¿También a los adultos y ancianos que tienen una dependencia debida a la edad? “También”.

Y los hijos abandonan a sus padres con límites, Vanessa se sabe diferente. “Yo me siento orgullosa de mi madre, Emma, logró formar una familia. Ahora vive conmigo, y se defiende, aunque al mercado hay que acompañarla. Sé que tengo un mensaje que transmitir”. Igual que Caryna Tankoua, que, pese a todo lo pasado, acaba de sacar un single, “Jesús Divin Sauveur”, cantando su experiencia –nombre artístico, Karine–. O que Samuel Tulag, que quedó parapléjico al caer de un árbol y se ha reinsertado en la sociedad gracias al estudio y el baloncesto.

Un puente entre dos mundos

“Aquí podéis moveros, salir, estudiar, realizar actividades. Vi que se podía hacer algo por los niños y niñas de mi país”. ¡Y vaya si lo hizo! Galas, congresos y encuentros con las diferentes asociaciones de AfricAgua, jornadas gastronómicas camerunesas, desfile de trajes tradicionales africanos, Concierto Verde –por lo de la esperanza–, cursos formativos, presentaciones literarias, medios de comunicación, donaciones públicas y privadas… campeonatos deportivos. “El deporte como idioma común, para solidarizar a la gente, que nos apoye en nuestra campaña Ladrillo Solidario”.

El deporte y las campañas de recogida de dinero y material son ejes esenciales cara a la construcción de un centro residencial y ocupacional para niños con diversidad funcional en Duala, capital de Camerún. “Tenemos la campaña No tires nada, unida a la de Árbol de Navidad. Cada diciembre llevamos juguetes, regalos y ropa y materiales de primera necesidad, a más de doscientos niños y niñas de Duala y Yaundé; y medicamentos para personas mayores. La transparencia y seguridad de que llegan es absoluta”. Una alegría colectiva inmensa con un pequeño gesto individual. Y el Proyecto de Apadrinamiento de niñas y niños con discapacidad; o algunas tiendas solidarias.

Están también los viajes solidarios, nacionales e internacionales, de concienciación. Vanessa me invita al viaje solidario que cada año realizan a Camerún. “Es entre octubre y noviembre, en temporada baja, más económico. Si trabajas, son seiscientos euros; para un desempleado, trescientos cincuenta. Ahí entra todo: pasaporte, vacunas, transporte, alojamiento. Aunque allí está muy mal, nosotros vamos a un centro accesible, y más si viene una persona con diversidad. Si vienes, yo te ayudo. Sería importante para aquellos niños”. Dos semanas. Vanessa me comenta que ella prolongará su estancia, para continuar filmando el documental y concienciar mejor a los españoles de aquellas duras realidades.

Los dos países están colaborando estrechamente a través de la Asociación. En España, se facilita la acogida e integración de personas inmigrantes recién llegadas; se fomenta el deporte, como herramienta de integración, motivación y superación; se sensibiliza en colegios, centros universitarios, entidades privadas, etcétera; se colabora con agentes sociales, organizaciones no gubernamentales, culturales… que tengan en común la atención a personas con diversidad funcional. En Camerún, se atiende y da acogida a niños y niñas desprotegidos y abandonados en la calle; se ofrece un servicio socio-sanitario y un refugio temporal a menores discapacitados que han sufrido cualquier tipo de violencia o rechazo familiar; se capacita a las familias en su deber de atender a sus hijos con capacidades diferentes; se da a conocer al gobierno camerunés la labor de Sawa.

“En el documental que preparamos se va a ver el trabajo social que están haciendo los aragoneses cameruneses en Camerún”. Además de Zaragoza, Sawa O Pagnya tiene sedes españolas en Madrid, Vitoria y Castellón.

Un euro, un ladrillo, un corazón

“Ya solo sacarlos de la calle y que tengan un lugar donde sean acogidos, asistidos y tengan una alimentación, es muy importante. El día que vea el centro veré mi sueño cumplido”. En Camerún existen otros centros especiales, como el Centro IDAV (Institución para Discapacitados Auditivos y Visuales), en Duala; o el Centro de Discapacitados de Etoug–Ebe, en Yaundé. “El nuestro será un centro Residencial y Ocupacional, ya que en Camerún faltan centros especiales, adaptados y accesibles a las necesidades de estos niños, y los pocos que hay carecen de medios y son privados, y la mayoría de los niños, pobres, huérfanos y abandonados, no tienen acceso a la educación”.

La forma de ver hecho realidad ese sueño es sencilla, y a la vez costosa. Nos la explica Vanessa. “A través de las campañas y los eventos que hacemos, o de donaciones particulares, cada euro que da una persona es un ladrillo, para la construcción del centro”. De ahí la Campaña Ladrillo Solidario. “Sí. La alcaldesa de Duala, doña Françoise Fonning, es madrina del Proyecto. Está muy concienciada. Y a mí me nombró representante del Ayuntamiento en materia de discapacidad. Por cada euro que me des, te daré un ladrillo en forma de corazón, que es un imán para que lo pongas en tu nevera”.

Prevención, atención psico-social y educativa, apoyo y asesoría laboral y emocional. Los principios que impregnan la Asociación Sawa y el futuro centro son autoestima, solidaridad, respeto, responsabilidad, integridad, voluntariado, seguridad, igualdad, honestidad, equidad, participación social. En Camerún, hay leyes que apoyan y protegen a las personas con diversidad funcional, pero no se cumplen”, denuncia la Presidenta. Los objetivos, favorecer la plena integración de niños y niñas con discapacidad física, intelectual y sensorial; mejorar su calidad de vida; defender sus derechos como personas; eliminar los prejuicios sociales que originan la marginación y exclusión de este colectivo.

Algunos han logrado superarlo. Como Hermine Vanessa, que ha aceptado a una madre con discapacidad. Como Caryna, que, desde la marginalidad y después en el centro de Etoug-Ebe, ha podido sacar al mercado su primer disco (sueña con ser cantante). Como Samuel, que en su silla de ruedas –todo un privilegio ya tenerla– se ha ido superando gracias al deporte, ha estudiado Ciencia Matemática Terminal y Gráficos por ordenador y vive en una habitación con su familia –sí, en una habitación–. Quedan muchos ladrillos que encajar.

En Internet: www.sawaopagnya.org. También en Facebook.

 

SUMARIOS

“El caso de las niñas es peor, muchas no sobreviven”

Una alegría colectiva inmensa con un pequeño gesto individual

“Cada euro que da una persona es un ladrillo, para la construcción del centro”

(Humanizar, Nº 137 --Madrid, noviembre-diciembre 2014--).

Entrevista a Javier Hernández, periodista, paralímpico, conferenciante

De los pies a la cabeza, la voluntad de ser persona

Javier Hernández Aguirán nació sin brazos. Muy joven, se licenció y trabajó como periodista en importantes medios. Años después, probó suerte y destacó como nadador paralímpico. Su verdadero triunfo, aprender a ser persona. Sus conferencias parten de la vida.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Alfonso Reyes

Con los pies en el suelo

P. “Todo lo que hago es posible. Está al alcance de cualquiera”.

R. Sí. Nunca he hecho ni haré nada que sea imposible. Nacer sin brazos no te da superpoderes. Todo lo que he aprendido a hacer en mi vida lo he hecho centrándome en lo que tengo, exigiéndome al máximo y creyendo en mí: tres valores al alcance de todo el mundo, sean cuales sean sus circunstancias.

P. Pero usted debió tenerlo muy difícil.

R. Nacer con una discapacidad no es lo ideal ni lo que elegiríamos si se pudiese, pero tiene dos ventajas fundamentales: aprendes de cero, sin la necesidad de reaprender a la que obliga la sobrevenida, y desde niño ingresas en la escuela de vida de buscarle solución a los problemas, aunque por entonces solo fuesen aprender a manejarte con los pies en un mundo diseñado para tener brazos.

P. Háblenos de su infancia. La familia, el cole… ¿Era un chico travieso? ¿O más bien tímido?

R. Quise estar por encima de la situación, darle naturalidad y honestidad. Hacer todo con todos, a mi manera, pero con todos. Ahí, claro, resultaron fundamentales mis padres y mi colegio (‘La enseñanza’), que hace ya treinta años se atrevió a algo que ahora parece tan vanguardista, y desde luego es tan básico, como la educación inclusiva.

P. Con dieciocho añitos decidió hacerse periodista deportivo. Y también jugaba al fútbol. ¿Más obstáculos que ayudas?

R. Los obstáculos están para superarlos con todas tus fuerzas, y las ayudas deberían existir para pedirlas y recurrir a ellas solo cuando todas tus fuerzas no te permitan superar los obstáculos. Todas las personas nos merecemos los mismos derechos, pero también debemos hacerles frente a las mismas obligaciones, es decir, ser capaces de llegar donde está nuestro límite. Ni más allá, ni más acá.

P. ¿Cómo es el día a día de un chico sin brazos?

R. Miro más al suelo que el resto, porque hago muchas cosas con los pies. Por lo demás, entiendo y me esfuerzo porque sea igual que si los tuviera. Siempre he creído que mi vida no es más difícil que la de nadie por no tener brazos, ni que lo más difícil de la mía sea no tenerlos.

P. ¿La debilidad lleva siempre a la fortaleza? ¿Cuál es el secreto?

R. No siempre, pero puede hacerlo si te lo propones. Aún no ha nacido nadie que sea capaz de hacer todo, si fuéramos perfecto no seríamos humanos. Pero hay muchas debilidades que asumimos como tales y podríamos convertir en fortalezas si las trabajamos. Cada uno las suyas. Yo, por ejemplo, temía hablar en público hasta hace poco y ahora doy conferencias ante más de quinientas personas.

P. Usted es un hombre feliz.

R. Todo lo que este mundo tan miope y, por momentos, poco humano permite.

P. “Exprimir al cien por cien lo que tenemos”, otra de sus frases.

R. Es una clave para el desarrollo, la autonomía, la libertad y la felicidad personal. Conceptos que van de la mano. Cuando alguien ve a una persona con discapacidad, automáticamente piensa: “Pobre, no puede…”. Cómo que no. Claro que no puede hacer muchas cosas. Igual que todos. No se trata de señalar lo que no podemos, sino de hacer absolutamente todo lo que somos capaces. Exprimir nuestro cien por cien. Cada uno tiene el suyo y debe llegar a él. Y donde no se llegue, estaremos los demás para ayudarle. Para eso vivimos en sociedad, para entendernos como un complemento y una oportunidad.

P. ¿Dónde están su suelo y su techo?

R. Lo más abajo y lo más arriba posible, respectivamente. El suelo es donde haces pie y tienes seguridad, has de irlo bajando porque cuanto más alto esté, más sitio vas a dejar para que te habiten el sótano, los miedos y los fantasmas. Y has de bajarlo enfrentándote a ellos, cada día Y el techo es nuestro presunto límite. Presunto porque, en realidad, no el límite ni el techo existen. Si llegas donde piensas que están, te das cuenta de que puedes llevarlos más allá.

Un techo accesible

P. En estos tiempos de crisis, es usted muy exigente, consigo mismo, en sus conferencias… ¿Le escuchan los jóvenes?

R. Más de lo esperado. Quizá la única frontera de estas conferencias, por su intención y enfoque, sea la edad. Hay que tener un bagaje y una madurez para aprovecharla y sentirla al máximo, un mínimo de catorce o quince años quizá, pero incluso entre más jóvenes logra calar. Sigo pensando que lo que más sirve a los más pequeños es naturalizar la diversidad desde la convivencia diaria.

P. Se lanzó a unas paralimpiadas de natación, sin haber nadado casi nunca, y triunfó. Después entrenador de fútbol…

R. Salvo que esté equivocado, diría que soy el único nadador en el mundo que ha empezado a entrenar con treinta años y a los treinta y tres nadaba en unos Juegos Paralímpicos, al menos en los últimos quince o veinte años, cuando este evento se ha profesionalizado a nivel mundial y la calidad de los deportistas hace casi imposible llegar en tan poco tiempo. Fue una contrarreloj salvaje, además presidiendo y gestionando los dos primeros años de vida del club Aragua y escribiendo la biografía del ex futbolista del Real Zaragoza Luciano Galletti. El título de entrenador de fútbol profesional acabo de lograrlo y veremos qué depara el futuro.

P. ¿Qué otros deportes ha practicado?

R. Fútbol, en todas sus versiones y superficies, futvoley, fut-tenis…

P. ¿Se valora realmente a la persona en nuestra sociedad? ¿O prima lo económico?

R. Prima el miedo a vivir, a valorarse, a ser valiente, a tomar decisiones, a atreverse a perder como único camino hacia la victoria final, y a ir contracorriente hasta que la corriente cambie. Porque solo así cambiará y, algún día, podremos estar orgullosos de lo que somos.

P. ¿Qué les dice a los padres de niños con alguna diversidad?

R. Lo mismo que a los padres de niños que no tienen: no los sobreprotejáis. Se trata de un problema generalizado. La mayoría de los padres meterían a sus hijos en una burbuja de cristal si así se aseguraran de que no sufrirían nunca. Y con ese exceso de celo, el niño apenas sufre, pero apenas vive. La vida no debería ser sufrir, y hay que intentar hacerlo lo menos posible pero, por momentos, va a ser inevitable y si se trata de evitarlo forzadamente, nos pondremos en guardia y a la defensiva ante casi todo y terminaremos por no vivir. Pensamos que le tenemos miedo a la muerte y, al final, que a lo que le tenemos más miedo es a la propia vda.

P. ¿Y a los políticos?

R. Que comiencen a preocuparse más por la vida de los demás que por la suya o por la de los suyos, antes de que, desgraciadamente, sea demasiado tarde para todos.

La medida del otro

P. En su conferencia, “De los pies a la cabeza”, habla mucho de la vida y el aprendizaje como proceso…

R. Hablo mucho de la vida. De la de todos. La conferencia la da una persona sin brazos, pero no se ciñe a cómo es la vida sin brazos. Por supuesto, lo muestro de partida porque entiendo que es una necesidad inicial de quien acude y porque acepto que para que se me escuche, antes se me tiene que ver. A partir de ahí, de haber sido explícito con lo que nos diferencia, pasamos a dedicarle el noventa por cien del rato a lo que nos une.

P. Si pusiéramos en una balanza voluntad y circunstancias, ¿qué pesa más?

R. Las circunstancias te señalan lo que, aparentemente, eres, mientras que sólo de la mano de la voluntad serás capaz de llegar a lo que puedes ser. No tengo dudas en que la voluntad es una herramienta extraordinaria para todos, seamos como seamos, y de ahí el nombre de mi web personal, que os invito a conocer desde ahora si queréis: www.voluntadolimpica.com.

(Humanizar, Nº 136 -Madrid, septiembre-octubre 2014-).

Respirar, despertar, vivir aquí y ahora

Teresa Pellejero Letosa, profesora de yoga y yogaterapia, ha adaptado estas disciplinas a personas de movilidad reducida. Volver al centro, aprender a respirar, vivir en positivo y en el presente nos hace el día a día más saludable. Sus clases son una delicia.

María Pilar Martínez Barca

Volver a la unidad

P.- ¿Cómo define el yoga?  

R.- yoga significa “unión”, en sánscrito. Mente, cuerpo y espíritu recuperan su unidad esencial. Otro concepto que define la esencia del yoga es el equilibrio. Ese equilibrio que buscamos para sentirnos con energía vital, con serenidad mental, conectados con nuestro ser físico y trascendente.

P.- ¿Es el yoga un deporte?

R.- No. Es mucho más. El deporte se centra en el movimiento físico, aunque en algunos casos tienen un poco en cuenta la respiración. En yoga trabajamos con la respiración, y buscamos unir el movimiento corporal a la respiración consciente y la atención plena. Un movimiento suave que se adapte a la respiración y cultivar la sensibilidad sintiendo lo que se está realizando en cada momento con mucha conciencia corporal. Solo desde ahí pueden surgir los verdaderos cambios y beneficios.

P.- ¿Cómo se metió Vd. en este mundo?

R.- Mi primer contacto con el yoga fue hace 30 años. Yo probé las sesiones de yoga y, sin tener claro lo que hacía, salía fenomenal de cada sesión. Desde entonces formó parte de mi vida: me compré libros, practicaba cada día en casa… Hace 15 años, descubrí que se podía ser profesora de yoga. Saqué mi titulación, reconocida por la AEPY (Asociación Española de Practicantes de yoga). Fue la profesora Conchita Morera quien me puso en contacto con CAI Deporte Adaptado y su presidenta, Marisa García Lacal. En ese momento solamente tenían a una persona con discapacidad, me costó un poquito al principio, dirigir la sesión y ayudarle al mismo tiempo, pero al final resultó fácil. Consideraron que yo podía tener aptitudes para estar con un grupo de personas con movilidad reducida, me ilusionó el proyecto y ya llevo 10 años.

P.- ¿Pero puede una persona con discapacidad practicar yoga?

R.- Por supuesto, y además lo avala la realidad: cada alumno ha descubierto que con la práctica de esta disciplina llega a realizar movimientos físicos que nunca hubiera podido imaginarse.

P.- ¿Qué ejercicios, posturas, etc., son las más adecuadas para estas personas?

R.- Son muy buenos los ejercicios de desbloqueo articular y la movilización general de todo el segmento vertebral, con suavidad, en todas las direcciones. También los desbloqueos de la respiración, porque a través de ellos se libera mucho contenido emocional y muchas tensiones que agarrotan el cuerpo. Y por supuesto la relajación y meditación, para llegar a disfrutar de un mayor bienestar en el cuerpo, la mente y el espíritu. Solemos finalizar la sesión con una relajación y visualizaciones creativas y en algunos momentos canto de mantras con mudras (gestos con las manos).

Cuerpo, mente, espíritu

P.- ¿Qué beneficios aporta para la salud?

R.- El yoga, con sus prácticas físicas y meditativas, aporta grandes beneficios. En el plano físico, nos hace más conscientes de los ritmos y necesidades del cuerpo, fortalece músculos y huesos, retrasa el envejecimiento, aumenta la energía vital, da flexibilidad y equilibrio, oxigena y limpia nuestros órganos y sistemas: cardiovascular, endocrino, digestivo y respiratorio. En el plano mental, disminuye el estrés, favorece la concentración, la capacidad de razonamiento y levanta el ánimo. Nos trae armonía interior.

P.- ¿Podemos curarnos por nosotros mismos? ¿Y enfermar?

R.- El equilibrio interior repercute no solo en una mejor forma de relacionarnos con el mundo, sino también en la salud física. La frase “Somos lo que pensamos” tiene un potencial increíble. El pensamiento influye en nuestro mundo emocional, este en nuestro campo o cuerpo energético y el cuerpo energético sobre el cuerpo físico, llevándole salud o enfermedad. Conozco a personas que, pese a la predicción de los médicos, con su actitud, fuerza de voluntad y empeño, han mejorado notablemente.

Y al revés, podemos enfermar, y esto resulta más fácil, porque nos identificamos más con el pensamiento negativo. Estos pensamientos y sensaciones generan bloqueos emocionales que influyen bajando la energía. Hay que estar atentos.

P.- Este tipo de terapias y la medicina convencional, ¿se complementan?

R.- Por supuesto. Cada día más alumnos vienen porque sus médicos les recomiendan yoga, sobre todo en casos de estrés o problemas de espalda y respiratorios. Estaría fenomenal que pudiéramos trabajar todos a una. La medicina convencional puede quedarse en el síntoma. En las técnicas de Oriente se profundiza más.

P.- ¿Qué son los chacras?

R.- La energía del ser humano fluye a través de unos canales sutiles, llamados nadis. Tenemos 72.000, y por ellos circula la energía que da vida al cuerpo físico, que es la materia; pero solamente siete se consideran chakras o centros energéticos primarios.
Cada chakra gobierna unos órganos internos, una zona vital y una glándula.

P.- Vd. es maestra y pionera en yoga ocular.

R.- El yoga ocular se ocupa de la recuperación visual por método natural. Consiste en activar todas las funciones oculares mediante ejercicios para recuperar la visión y hábitos para no perder lo recuperado. Los ojos son los órganos más relacionados con la mente, y como la mente es tensa por naturaleza, los ojos están tensos continuamente y esa tensión nos resta sensibilidad, se pierde percepción y nitidez. El yoga ocular despierta la sensibilidad, relaja y tonifica los ojos y el progreso surge por sí mismo. Además, es un camino que nos lleva a elevar la conciencia y a una percepción diferente a la ordinaria. Pueden corregirse varias afecciones. Lo aprendí en el centro Aurobindo, de Valencia, de Manuel Palomar.

P.- ¿Cómo sanar la mente?

R.- La mente no está enferma. Se trata de entrenarla para que trabaje a nuestro favor. La mente es el camino y a la vez el obstáculo. La mejor herramienta es la meditación con atención plena. Debería ser una constante en nuestro día a día. Todo el tiempo que estemos presentes en lo que hacemos, en cualquier momento, estamos en meditación. Así es como podemos aprender a decir stop a nuestra mente cuando se queda enganchada en pensamientos negativos; y aprendemos a frenar todo el parloteo mental, porque en ese parloteo hay confusión y debilidad. Si tenemos una mente serena y disciplinada, va a haber más claridad y fuerza.

P.- ¿Cómo curar las emociones?

R.- Con la respiración, como desbloqueante natural, y con la meditación. Hay técnicas de respiración específicas para desbloquear emociones. Nuevamente, la meditación: un pensamiento siempre va a desencadenar una emoción; aprendiendo a no identificarnos con nuestros pensamientos negativos, frenamos una emoción de pena o angustia. Es todo un proceso. No es sencillo, pero se puede conseguir.

De mi centro a tu centro

P.- ¿Considera el yoga una religión?

R.- Yo no lo considero una religión, ni tampoco el budismo –filosofía de vida basada en cuatro nobles verdades–. Es una disciplina pragmática que promueve el equilibrio y la paz interior del ser humano. En las religiones, debemos respetar ciertos dogmas de fe y una devoción a lo divino. El yoga es un camino práctico, cualquier persona puede acercarse a él y aprender sistemáticamente algunas técnicas. La cuna del yoga es la India y, hasta donde llega mi comprensión, no interfiere en las creencias religiosas de cada persona.

P.- Sus tres mantras favoritos.

R.- Teniendo en cuenta que mantras son palabras con poder, ya que abren el corazón y ayudan a elevar el nivel de energía, mis tres mantras favoritos son: On mani padme hum, que ayuda a despertar las energías latentes en el ser humano; Aum, sonido del universo que nos lleva al vacío, y Gayatri mantra, que fortalece la salud y la mente.

P.- ¿Es importante hacer yoga en grupo?

R.- Sí, es importante practicar el yoga en grupo, porque la energía que se mueve tiene muchísima más potencia y todos nos beneficiamos de ella.

P.- Aparte del yoga, ¿realiza Vd. otras actividades?

R.- Realizamos talleres de todo tipo. Tenemos además otra asociación, Asociación Vital Mundo yoga Creativo, donde todos los socios tienen la oportunidad de dar y recibir talleres. La asociación surge precisamente de la integración de todas las personas con capacidades diferentes y tenemos un lema que es: “Yo hago lo que tú no puedes. Tú haces lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas. La unión hace la fuerza. Yoga es unión”.

 

SUMARIOS

“Son muy buenos los ejercicios de desbloqueo articular y la movilización general de todo el segmento vertebral, con suavidad, en todas las direcciones”

“El equilibrio interior repercute no solo en una mejor forma de relacionarnos con el mundo, sino también en la salud física”

“La mente es el camino y a la vez el obstáculo”

(Humanizar, N.º 135 -Madrid, julio-agosto de 2014).

Mujer y adolescencia sobre ruedas

La sobreprotección, la falta de recursos económicos, el miedo a despertar nuestra sexualidad o a que podamos quedarnos embarazadas, no nos dejan crecer. Virginia, Estrella, Nadia, Gema, Soledad, Trini, Marga o Carmen, han demostrado que podemos.

María Pilar Martínez Barca

¿Peter Pan o Medea?

Se caracteriza el síndrome de Peter Pan por la inmadurez en ciertos aspectos psicológicos, sociales, emocionales, etc. “A los hombres con discapacidad, la familia trataba de buscarles una novia, aunque fuera un poco bobita, para poder formar una familia. A la mujer se la encerraba en casa con su pensión no contributiva y los hermanos nos decían que teníamos mal carácter. Y ¿qué pasa cuándo se mueren los padres? Una chica sola con una paguita que no ha gestionado en su vida…”, afirma Carme Riu, presidenta de la asociación catalana Dones no Estándar (Carmen Morán, “Las discapacitadas salen de su encierro”, El País, 29/11/2011). Porque hay padres y madres que no querrían que su hijo o hija con diversidad funcional se hiciesen nunca adultos. ¿Síndrome de Medea?

Y Gema Hassen Bey, campeona paralímpica, bailarina, actriz o presentadora de televisión, nos comentaba en un número anterior: “Para mí todo empezó cuando decidí escaparme a comprar el pan. Me escapé de casa y al volver le dije a mi padre: Ya sé que he corrido un riesgo, pero también la vida entraña riesgos e igual que hoy me he escapado a comprar el pan mañana voy a ganármelo”. Aunque reconoce: “La educación esta muy mal para una niña con cualquier tipo de discapacidad. Es nuestra gran asignatura pendiente. ¿Cómo pretendemos cubrir el 2% de empleo si no nos hemos preocupado del primer pilar?”.

En esa tesitura, la adolescencia se hace más cuesta arriba y en soledad, como reflexiona Camen Soria en su libro, Manifiesto Saltamontes (Ed. Patrañas): “Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía, relaciones, amigos, una vida, pero lo que las colonias me ofrecían era más de lo mismo, compartir mi tiempo con otros inadaptados como yo, un pobre consuelo”. El tiempo parece detenerse, pero pasa: “En casa… los padres se hacen mayores… y después estaban las complicaciones de vivir en un pueblo” (La experiencia de la independencia, de Juan José Maraña); es Soledad Arnau, investigadora y becaria en el Departamento de Filosofía de la UNED y presidenta de IPADEVI (Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente). Pero la institucionalización en una residencia no es siempre la solución: “Cuando estás allí dentro, cuando no ves posibilidades de salida, es casi impensable tener la cabeza fría y objetiva para pararte a pensar, tomar decisiones de caminos que te conduzcan a marcharte…”.

Sexualidad sin límites

La experiencia de Marga Alonso, también artrogriposis múltiple congénita, es similar y única: “No me puedo mover, ni proteger de los pelotazos, ni de algunos mayores que me dan miedo porque se creen que soy un coche de carreras y me llevan por el patio, sin mi permiso, corriendo y haciendo curvas. […] Cuando mis compañeros se van de excursión, yo paso el día en el aula de refuerzo” (de su libro Nacida con AMC, Diversitas Ediciones). Después, Formación Profesional –“por primera vez formo parte de un grupo de amigos y amigas”–; cursos de Inglés y de Informática, mucho tiempo en casa, vuelta a salir de marcha, unos padres que no pueden al cien por cien… “Como puedo, con ayuda de mis hermanas y con la desaprobación de mi madre, contrato una empresa de personal para asistencia domiciliaria”. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia personal, piso domotizado, emancipación, gracias a la Oficina de Vida Independiente de Madrid. Va a ser una maestra excelente, sueña con formar una familia.

Gema sonríe, siempre ríe: “En el instituto yo pensaba que por mi sillita de ruedas nunca iba a ligar porque nadie se fijaría en mí, así que debía ser muy lista y estudiar para buscarme la vida y dejarme de esas “tonterías”. Pero pronto me eché una amiga, quedábamos para preparar los exámenes y terminábamos de fiesta por Madrid”. Y Virginia Felipe no se queda a la zaga: “La verdad que he tenido una vida muy normal, salía en grupo con amigos, he tenido varios novietes, he ido de discotecas, he subido en coches de amigos para irnos a otros pueblos. […] Mis padres también me han dado libertad para salir, me imagino que se preocupaban como todos pero nunca me cohibieron. Eso sí, mi madre estaba pendiente para cuando llegara acostarme con todo lo que conllevaba”. Primera mujer en España con atrofia medular espinal en tener una hija, ahora tiene ya la parejita: “Sofía nació con siete meses y medio, fue con cesárea programada ya que en la última semana había engordado 400 gramos, y ya no tenía suficiente espacio para crecer más”.

“Nosotros no tenemos la facilidad de ir a un bar, tomar una copa y ligar. Por desgracia los cánones de belleza son los que son y nosotros no estamos dentro del prototipo de buenos amantes”, vuelve a recordarnos Soledad (“Asistencia sexual. Échame una mano”, revista Interviu, 16/9/2013). Se conocernos y descubrir nuestras necesidades, como afirma la terapeuta argentina Silvina Peirano, de la organización Sex Asistent: “La sexualidad es un rasgo vital de identidad y privar a las personas de su biografía sexual es quitarles parte de su personalidad”. En Francia la asistencia sexual es un debate abierto; en Dinamarca, Holanda, Suiza, Bélgica o Alemania se considera un servicio de salud. Los padres, desde la negación a sentirse como “la única alternativa para ayudar a aliviar las necesidades sexuales de sus hijos”. “Además, el contacto humano y sentirnos queridos cura más que cualquier medicina. El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño, que no seamos juzgados”.

El derecho a ser madre

Afirma María Pilar Porras, autora del blog Discalibros y miembro del INICO (Instituto Universitario para la Integración en la Comunidad): “Ser madre es un derecho de cualquier mujer, pero en cuanto hablamos de mujeres que tienen diversidad funcional el tema puede llegar a convertirse en tabú. Sigue existiendo una fuerte resistencia tanto familiar como de la sociedad por la supuesta incapacidad de estas personas para poder cuidar de un hijo” (“A fondo. La maternidad en las personas con diversidad funcional”, Autonomía personal, imserso.es, 29/1/2013). Tanto los manifiestos de las mujeres con discapacidad de 1997 y 2002 como la Convención de la ONU de 2006 recogen ese derecho; pero los prejuicios continúan. “Son pocas las mujeres con diversidad funcional en España que se han atrevido y han tenido los apoyos y la fuerza necesaria para dar el paso de convertirse en madres, pero todas califican ese momento como el más bonito de su vida”.

Dejamos la palabra a Estrella Gil García, autora de Maternidad adaptada (Alicante, Ed. Club Universitario, 2010) y madre feliz.

“Tener un hijo es lo más hermoso que te puede pasar y piensas protegerlo toda tu vida. Lo puedo afirmar porque soy madre. Cuando tu hijo tiene una discapacidad o diversidad funcional este instinto se multiplica, lo puedo constatar porque tengo una discapacidad y lo he vivido como hija.

”Debe ser duro dejar que tu retoño salga al mundo y viva su vida. Sabemos que en algún momento u otro le herirán, es inevitable. Cuando el hijo tiene una diversidad funcional se tiende a un sobre proteccionismo por parte de los padres que se alarga durante toda la infancia y adolescencia (incluso toda la vida). Es comprensible, pero genera una situación algo surrealista en la adolescencia. Es la época idónea para explorar el mundo, aprender de nuestros errores y aventurarnos en distintas relaciones sociales. También es cuando se viven las primeras experiencias sexuales. Un tema que espanta a los padres: responsabilidad, sentimientos heridos…

”La persona con discapacidad desea vivir todas las etapas de su vida, pero muchas veces ve cómo su infancia se alarga demasiado, por su dificultad de entrar en la trama social de la adolescencia. Se han suprimido muchas barreras arquitectónicas, pero quedan muchas mentales que salvar.

”Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente. Si, además, tiene una diversidad funcional física –silla de ruedas, invidente…–, la cosa se complica. Los padres tienen miedo a que se encuentre con problemas y no sepa resolverlos. Cuanto antes se enfrente solo a ellos, antes aprenderá recursos y herramientas para superarlos.

”Creo que aquí radica el principal problema: la discapacidad se vive como un problema familiar, y esto es un error. La discapacidad es un problema social, por no incluir a la persona en el ciclo de estudios, trabajo y vida social a su debido tiempo.

”Muchas veces nuestra adolescencia se alarga hasta los veinte y muchos, porque antes no hemos tenido recursos y confianza en nosotros mismos para vivirla. Tenemos derecho a vivir todas las etapas de nuestra vida sin estancarnos en ninguna.

”Tengo treinta y cinco años y un hijo de cinco. Aprovecho los ratos libres para ir a comprar o al gimnasio, sola por la calle con mi silla electrónica, con los cascos y la música a tope. Sonrío cuando pienso que parezco una quinceañera, pero es que con quince años nunca salía sola”.

Nadia Domínguez, licenciada en Derecho, colombiana y con poliomelitis desde los catorce meses, piensa que “lamentablemente todavía la humanidad en la que vivimos enlaza la diversidad funcional con el modelo médico, lo que trae como consecuencia que en la mayoría de los casos nos siguen percibiendo como mujeres infantiles, que debido a la diversidad funcional no somos dueñas de nuestras vidas”. “Tampoco nadie le dijo que  no  importaba  caerse  o equivocarse, sino  andar el camino, nadie le hizo ver nunca que la belleza y el amor van de dentro a fuera, y no al revés, y que cada persona es única e igual al mismo tiempo. Nadie le enseñó  la importancia  de conocerse, aceptarse y amarse a uno mismo  para  ser  feliz y poder conocer, aceptar y amar a los demás” (María Trinidad Recio, “La meta”, Cuentos desde la diversidad, Libros del Innombrable, 2013).

 

SUMARIOS

“Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía”

“El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño”

“Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente”

(Humanizar, N.º 134 -Madrid, mayo junio de 2014)

Autogestión, tecnología y solidaridad

Pablo Echenique Robba, científico del CSIC, y Raúl Gay, periodista, ambos personas con diversidad funcional, gestionan un curioso blog a través de la página de eldiario.es. En sus entradas, desde la superación de problemas individuales a la denuncia solidaria. Con un ingrediente básico: el humor. Pablo nos brinda esta jugosa entrevista.

María Pilar Martínez Barca

¿Cómo se crea un blog?

P.- ¿Cómo se gestiona un blog? ¿Cómo nació la idea?

R.- Gestionar un blog es técnicamente muy sencillo. Publicar un artículo tan solo requiere tres o cuatro clicks más que escribirlo, pongamos, en Word. Lo más complicado es tener ideas para publicar a un ritmo regular y que gusten y lleguen a tu público. En cuanto a la inspiración, la tuvimos casi simultáneamente mi “socio” Raúl Gay y yo, se lo propusimos a Ignacio Escolar, director de eldiario.es, y le gustó. A los pocos días, ya estábamos en marcha.

P.- Creo que han ganado un premio importante.

R.- El premio lo ha ganado eldiario.es, aunque es cierto que la razón principal fue la existencia del blog. Se trata del Premio Zangalleta, que otorga anualmente la Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón), en este caso en la categoría de Mejor Blog de Acción Social.

P.- ¿Qué es un retrón?

R.- “Retrón” es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados que usa, sobre todo, mi socio. A mí me gusta más “cascao”, pero elegimos “retrón” porque nos permitía un curioso juego de palabras con la novela de John Steinbeck.

P.- ¿Nueva Ley de Discapacidad o de Diversidad Funcional?

R.- Recientemente analicé la ley en el blog. Son palabras bonitas sin ninguna concreción. Como casi todo lo que hace este gobierno al respecto, es un insulto sin muchas ganas ni siquiera de disfrazarlo.

P.- ¿Importan las palabras?

R.- Como decimos en el blog, “nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen”. No me atrevería a decir que el lenguaje es absolutamente irrelevante, pero sí poco importante. Hay muchas cosas más acuciantes que van antes.

P.- Por cierto, ¿cómo gestiona un retrón como Vd. su propia vida?

R.- Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción. La inmensa mayoría de los discapacitados no tienen la misma suerte.

Capaces solidarios

P.- Y hablando de ciencia, ¿qué es más importante, una discapacidad intelectual o los límites que nos ponemos mentalmente?

R.- Creo que las dos cosas existen y las dos afectan mucho a la vida de quien las tiene. No me atrevo a decir cuál afecta más.

P.- En uno de sus post hablan de discapacitados en la Historia. ¿En qué se han diferenciado a sus contemporáneos?

R.- Solo desde hace relativamente poco tiempo los discapacitados tienen alguna oportunidad de salir adelante. Históricamente, han llevado vidas (o muertes) inmensamente más miserables que lo que en 2014 es habitual. Ha habido excepciones, pero muy pocas, y solo entre clases acomodadas.

P.- Denuncia social, problemas de accesibilidad, capacidades diferentes, asistencia personal…

R.- De todo un poco. Aunque es cierto que a mí me gusta hacer énfasis en las personas que peor lo están pasando. Son muchísimas y creo que hay que empezar por ellas.

P.- ¿Le importa mucho el patrón normal de belleza? Traducido a román paladino, ¿se le da bien ligar?

R.- Nunca se me ha dado bien ligar. La presión inmoral y superficial que la sociedad ejerce sobre todo lo que tenga que ver con las relaciones de pareja ha hecho mella en mí, como en casi todos los discapacitados, y siempre me ha dado pavor hablar con una mujer. Poco a poco he ido quitándome la timidez y ahora tengo la suerte de estar casado con una mujer inteligente que entiende las cosas cómo son realmente, que sabe que los cánones de belleza son cadenas idiotas y dañinas.

P.- Creo que ha adaptado al mínimo detalle su casa, sus despachos…

R.- Sí. La tecnología me ha ayudado mucho. No sé qué hubiese sido de mi vida sin una silla eléctrica. Muy pocos pueden costearse estos sistemas. Desgraciadamente, muy pocos pueden costearse este tipo de sistemas y dispositivos. La tecnología tiene potencial de cambiar nuestras vidas, pero solo si la brutal desigualdad económica llega a reducirse:

P.- ¿Existen diferencias norte sur también en discapacidad?

R.- Por supuesto. Muchísimos discapacitados están condenados a la miseria en España, pero el porcentaje es muchísimo mayor en países menos desarrollados.

P.- ¿Qué es Vida Independiente?

R.- Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano. Desde la hora a la que me levanto, hasta dónde vivo o qué hago con mi dinero. Hoy en día este derecho no esta garantizado para millones de discapacitados en España, y creo que es un motivo de vergüenza nacional.

Rompiendo barreras

P.- “En Viena no hay minusválidos”. ¿La discapacidad es cuestión geográfica?

R.- Parcialmente lo es. Incluso en el mundo desarrollado, no todas las ciudades están igual de bien adaptadas. Barcelona, está mucho mejor adaptada que Madrid, y Zaragoza está mejor adaptada que Viena.

P.- ¿Existen enfermedades raras o desconocimiento médico y humano?

R.- Existen ambas cosas, aunque poco a poco la segunda se va reduciendo, y eso redunda en beneficio de las personas que viven la primera.

P.- ¿Ha dejado de ser un tema tabú la sexualidad de los retrones?

R.- Cada vez menos, pero aún lo es. Es habitual que la sociedad (¡y los padres!) infantilicen a los discapacitados… y ya se sabe, los niños se supone que no tienen sexualidad (aunque lo cierto es que yo la tengo desde que tengo memoria, pero bueno). Hay iniciativas muy interesantes que buscan derribar ese tabú imbécil y mojigato. Hace poco comentamos en el blog un documental titulado “Yes, we fuck!” que está siendo grabado y que mostrará escenas de sexo explícito de discapacitados (y no discapacitados).

P.- Hasta de los políticos se ríen sanamente. ¿Trabajan a y por nuestro ritmo? ¿O más bien se han quedado en la invención de la rueda?

R.- Como en casi todos los aspectos de la sociedad española, los políticos profesionales de los grandes partidos son mucho más un estorbo que una ayuda. Aunque es erróneo generalizar (unos pocos aún tienen principios), la mayoría de nuestros gobernantes llevan décadas poniendo los intereses de una pequeña élite económica por encima de los de la sociedad en su conjunto. Esto incluye rescatar bancos que han perdido el dinero de todos en un gigantesco casino global antes que rescatar a los cientos de miles de discapacitados que viven en la miseria y la indignidad.

P.- Con un año de vida su blog ya es un bebé mayor. ¿Hemos avanzado en este año?

R.- En este año hemos retrocedido enormemente. El actual gobierno es claramente retrógrado y una noticia muy mala para la gente con discapacidad.

P.- ¿En qué sentido ayudan las nuevas tecnologías para hacer nuestro mundo más humano y accesible?

R.- Ayudan mucho. Yo soy de la opinión de que, por ejemplo, Internet, ha abierto un mundo de oportunidades para las personas con discapacidad… y los móviles, y las sillas eléctricas, y tantas otras cosas. No obstante, como he dicho antes, no basta con que la tecnología exista. Hay que garantizar el acceso a ella de quiénes más la necesitan.

P.- ¿Y el sentido del humor?

R.- Desde mi punto de vista, el sentido del humor es muy sano psicológicamente. Yo me río de todo, empezando por mí mismo… algo que no es habitual en el mundo lloroso y autocomplaciente de la discapacidad, y por eso choca. No obstante, creo que el sentido del humor no soluciona el hambre y la miseria. Eso requiere de medicina más fuerte.

P.- Ya sabrá que han sacado unas gafas para que los invidentes perciban con detalle su entorno. ¿Cómo Vd. el futuro?

R.- Intento ser optimista, pero no es fácil. Todo dependerá de si somos capaces o no de arrebatar a ese 1% de privilegiados todo el poder y los recursos que nos han robado a todos los demás.

SUMARIOS

“Retrón es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados”

“Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción”

“Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano”

 

Página web

http://www.eldiario.es/retrones

(Humanizar, N.º 133 -Madrid, marzo-abril de 2014).