Mi niña interior

Foto: María José Fernande López

Desde mi sillón

Mi niña interior

Mi cuerpo era normal, el espejo no me devolvía ninguna diferencia. Mi discapacidad consistía en ser tímida. Tendría cuatro añitos cuando me llevaban a la gimnasia, hoy fisioterapia, con niños y niñas de todas las edades. Hice pocos amigos. Pero en casa era una niña voladora.

Tenía un silloncito azul y blanco, mamá no me dejaba levantarme hasta que me aprendiese la cartilla. Yo no le hacía caso y me corría de rodillas la casa entera. No conocía límites. Todavía recuerdo el flotador de cisne, con el que me sentía libre y tan buena nadadora. Pese a que me triturasen la comida y con el sarampión se me torciesen más los pies. Mi cuerpo era perfecto.

Después vinieron las borrascas. Cuando a los chicos va cambiándoles la voz y a las mujeres la manera de concebir la vida. Me costaba aceptar mis dientes puntiagudos. Fue de nuevo el espejo, ahora el de una amiga, el que me susurró: “Tú eres la más bonita, ¡sal a bailar!”. Y me asomé al balcón, y descubrí la belleza de rostros y cuerpos diferentes. Mi fuerza y mi hermosura.

Llegaron los amigos, llegaría el amor. Y baches y montañas que iría superando rueda a rueda. En mis instantes plenos, me sigue visitando aquella niña que fui.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

¡María, campeona!

La malformación por espina bífida, detectada e intervenida en el feto, fue compatible con la vida. Ahora, a sus siete añitos, es una niña feliz.

M. P. M.

Tras un verano agitado –dos meses de hospital y una nueva operación de médula por un quiste demoide– la pequeña ha vuelto a superar sus límites. “Ya habla mucho y come sola. Le cuesta mucho manipular, pero tiene una capacidad de superación impresionante. Es una niña ejemplar, transmite ternura y amor”.

María José, la madre, sigue echándole piropos a su hija: “Este año ha pasado a segundo de primaria en un colegio de Málaga concertado, el San Manuel. Está en integración apoyo. Recibe allí sesiones de logopedia. Se siente bien en clase con sus compañeras”.

Más logopedia en casa, piscina con fisioterapeuta, fisioterapia en la asociación de espina bífida … “Al cumplir los seis años, en Andalucía nos cortaron las terapias especiales, o les pones apoyo privado o estos niños no avanzan”.

Con su hermano Álvaro, cada vez mejor. “Ya hay cosas a las que juegan juntos. María maneja perfectamente el iPad, con lo que Álvaro y ella comparten muchos juegos en la tablet”. También ha empèzado a relacionarse con otros niños, hijos de amigos. Con la familia, fenomenal.

Le encanta comer sola. No le gusta la fruta. Su comida preferida, las croquetas. Mucho sentido del humor. “Por primera vez tiene su cuarto, se lo hemos puesto rosa. Los primeros días no quería salir”.

Para contactar con María José, [e-mail]. Y en Facebook: María José Fernández López.

Más corazón

Fundación NIPACE, niños independientes

Unai, un niño vasco, reside temporalmente en el centro de Fundación NIPACE (Niños con Parálisis Cerebral), en Guadalajara, para seguir la terapia Lokomat. Una moderna órtesis que combina la marcha robotizada sobre una cinta rodante con la descarga del peso corporal, y estimula la locomoción.

Fundación sin ánimo de lucro, pionera a nivel internacional en el tratamiento y rehabilitación de niños y jóvenes con problemas neuromotores. Neurorehabilitación Intensiva Especializada y otras técnicas de última generación, junto a la fisioterapia, hidroterapia o logopedia.

Psicología, talleres de padres; trabajo en equipo, comunicación, atención personalizada. “Cuerdas”, de Pedro Solís, Premio Goya al Mejor Cortometraje de Animación 2014, se inspiró en un niño del Centro.

Colabora: www.fundacionnipace.org; [e-mail]; 949-25-41-40.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 137 --Madrid, noviembre-diciembre 2014--).

La discapacidad en África. Un reto a la vida

Foto: álbum de Vanessa

Hermine Vanessa Essiben, camerunesa y española

La discapacidad en África. Un reto a la vida

Hija de una madre con diversidad sensorial, enfermera. Salió de Duala hace quince años y vio que existen otros mundos, más allá de las calles donde viven, mendigan y mueren tantos niños, adultos y ancianos con alguna diferencia. Su vida, un modelo a seguir. Su relato eriza el corazón.

María Pilar Martínez Barca

Los niños de la calle

 “En Camerún, tener un hijo con discapacidad es algo terrible, por la mentalidad africana, una maldición, un mal de ojo. Los padres lo echan de casa y, si nadie lo recoge, termina mendigando en la calle”. ¿Y el quien puede por su limitación? “Muere. El caso de las niñas es peor, muchas no sobreviven”.

Se vino para Francia y España, hasta asentarse en Zaragoza. Ha trabajado en las cosas más variopintas: hostelería, relación de empresa… –le encanta la cocina–. En 2011 fundaría la Asociación Sawa O Pagnya, de la que sigue siendo presidenta. Trabajan la “atención urgente a menores con discapacidad física, sensorial e intelectual, en situación de vulnerabilidad y en riesgo de abandono familiar, en Camerún y España”. Se integra a su vez en la Red AfricAgua, distintas ONG aragonesas que colaboran con el continente africano.

Sawa es el nombre del dialecto y la tribu de etnia bantú donde nació Vanessa, en la costa camerunense. “Aquí he trabajado en todos los sectores, pero no me llenaba. Me faltaba algo que tenía pendiente desde mi infancia: crear una asociación para niños discapacitados, porque mi madre es sorda”, nos comenta en la presentación de “Allez Douala!”, anticipo del documental que va a realizarse en la capital –colgado en Youtube–. Su padre fallecía hace dos años. Su hermano sigue viviendo en Camerún.

Continuamos charlando en la cafetería, donde hemos quedado. ¿Qué es más difícil aceptar, una discapacidad física o intelectual? “Las dos. A los discapacitados intelectuales los ven como endemoniados, los aíslan, los atan y llevan con cadenas arrastrándoles. Es horrible. Nuestro Centro en principio será para niños con diversidad funcional física”. ¿Y un hijo cuya discapacidad le sobrevenga, que no es de nacimiento? “Tampoco se le acepta; si está así, algo habrá hecho. Además, allí no hay nada acondicionado, los edificios y las calles están muy mal, no tienen ni sillas de ruedas. Van a rastras por el suelo, el que puede. No saben cómo tratarlos. ¿Para qué ayudarle si no va a ser nada en la vida?”.

¿Y las niñas? “Las niñas y las mujeres son las peor paradas. Se  les hace de todo, se las viola… En fin. Y los hombres suelen dejar a la mujer con un hijo con problemas”. ¿También a los adultos y ancianos que tienen una dependencia debida a la edad? “También”.

Y los hijos abandonan a sus padres con límites, Vanessa se sabe diferente. “Yo me siento orgullosa de mi madre, Emma, logró formar una familia. Ahora vive conmigo, y se defiende, aunque al mercado hay que acompañarla. Sé que tengo un mensaje que transmitir”. Igual que Caryna Tankoua, que, pese a todo lo pasado, acaba de sacar un single, “Jesús Divin Sauveur”, cantando su experiencia –nombre artístico, Karine–. O que Samuel Tulag, que quedó parapléjico al caer de un árbol y se ha reinsertado en la sociedad gracias al estudio y el baloncesto.

Un puente entre dos mundos

“Aquí podéis moveros, salir, estudiar, realizar actividades. Vi que se podía hacer algo por los niños y niñas de mi país”. ¡Y vaya si lo hizo! Galas, congresos y encuentros con las diferentes asociaciones de AfricAgua, jornadas gastronómicas camerunesas, desfile de trajes tradicionales africanos, Concierto Verde –por lo de la esperanza–, cursos formativos, presentaciones literarias, medios de comunicación, donaciones públicas y privadas… campeonatos deportivos. “El deporte como idioma común, para solidarizar a la gente, que nos apoye en nuestra campaña Ladrillo Solidario”.

El deporte y las campañas de recogida de dinero y material son ejes esenciales cara a la construcción de un centro residencial y ocupacional para niños con diversidad funcional en Duala, capital de Camerún. “Tenemos la campaña No tires nada, unida a la de Árbol de Navidad. Cada diciembre llevamos juguetes, regalos y ropa y materiales de primera necesidad, a más de doscientos niños y niñas de Duala y Yaundé; y medicamentos para personas mayores. La transparencia y seguridad de que llegan es absoluta”. Una alegría colectiva inmensa con un pequeño gesto individual. Y el Proyecto de Apadrinamiento de niñas y niños con discapacidad; o algunas tiendas solidarias.

Están también los viajes solidarios, nacionales e internacionales, de concienciación. Vanessa me invita al viaje solidario que cada año realizan a Camerún. “Es entre octubre y noviembre, en temporada baja, más económico. Si trabajas, son seiscientos euros; para un desempleado, trescientos cincuenta. Ahí entra todo: pasaporte, vacunas, transporte, alojamiento. Aunque allí está muy mal, nosotros vamos a un centro accesible, y más si viene una persona con diversidad. Si vienes, yo te ayudo. Sería importante para aquellos niños”. Dos semanas. Vanessa me comenta que ella prolongará su estancia, para continuar filmando el documental y concienciar mejor a los españoles de aquellas duras realidades.

Los dos países están colaborando estrechamente a través de la Asociación. En España, se facilita la acogida e integración de personas inmigrantes recién llegadas; se fomenta el deporte, como herramienta de integración, motivación y superación; se sensibiliza en colegios, centros universitarios, entidades privadas, etcétera; se colabora con agentes sociales, organizaciones no gubernamentales, culturales… que tengan en común la atención a personas con diversidad funcional. En Camerún, se atiende y da acogida a niños y niñas desprotegidos y abandonados en la calle; se ofrece un servicio socio-sanitario y un refugio temporal a menores discapacitados que han sufrido cualquier tipo de violencia o rechazo familiar; se capacita a las familias en su deber de atender a sus hijos con capacidades diferentes; se da a conocer al gobierno camerunés la labor de Sawa.

“En el documental que preparamos se va a ver el trabajo social que están haciendo los aragoneses cameruneses en Camerún”. Además de Zaragoza, Sawa O Pagnya tiene sedes españolas en Madrid, Vitoria y Castellón.

Un euro, un ladrillo, un corazón

“Ya solo sacarlos de la calle y que tengan un lugar donde sean acogidos, asistidos y tengan una alimentación, es muy importante. El día que vea el centro veré mi sueño cumplido”. En Camerún existen otros centros especiales, como el Centro IDAV (Institución para Discapacitados Auditivos y Visuales), en Duala; o el Centro de Discapacitados de Etoug–Ebe, en Yaundé. “El nuestro será un centro Residencial y Ocupacional, ya que en Camerún faltan centros especiales, adaptados y accesibles a las necesidades de estos niños, y los pocos que hay carecen de medios y son privados, y la mayoría de los niños, pobres, huérfanos y abandonados, no tienen acceso a la educación”.

La forma de ver hecho realidad ese sueño es sencilla, y a la vez costosa. Nos la explica Vanessa. “A través de las campañas y los eventos que hacemos, o de donaciones particulares, cada euro que da una persona es un ladrillo, para la construcción del centro”. De ahí la Campaña Ladrillo Solidario. “Sí. La alcaldesa de Duala, doña Françoise Fonning, es madrina del Proyecto. Está muy concienciada. Y a mí me nombró representante del Ayuntamiento en materia de discapacidad. Por cada euro que me des, te daré un ladrillo en forma de corazón, que es un imán para que lo pongas en tu nevera”.

Prevención, atención psico-social y educativa, apoyo y asesoría laboral y emocional. Los principios que impregnan la Asociación Sawa y el futuro centro son autoestima, solidaridad, respeto, responsabilidad, integridad, voluntariado, seguridad, igualdad, honestidad, equidad, participación social. En Camerún, hay leyes que apoyan y protegen a las personas con diversidad funcional, pero no se cumplen”, denuncia la Presidenta. Los objetivos, favorecer la plena integración de niños y niñas con discapacidad física, intelectual y sensorial; mejorar su calidad de vida; defender sus derechos como personas; eliminar los prejuicios sociales que originan la marginación y exclusión de este colectivo.

Algunos han logrado superarlo. Como Hermine Vanessa, que ha aceptado a una madre con discapacidad. Como Caryna, que, desde la marginalidad y después en el centro de Etoug-Ebe, ha podido sacar al mercado su primer disco (sueña con ser cantante). Como Samuel, que en su silla de ruedas –todo un privilegio ya tenerla– se ha ido superando gracias al deporte, ha estudiado Ciencia Matemática Terminal y Gráficos por ordenador y vive en una habitación con su familia –sí, en una habitación–. Quedan muchos ladrillos que encajar.

En Internet: www.sawaopagnya.org. También en Facebook.

 

SUMARIOS

“El caso de las niñas es peor, muchas no sobreviven”

Una alegría colectiva inmensa con un pequeño gesto individual

“Cada euro que da una persona es un ladrillo, para la construcción del centro”

(Humanizar, Nº 137 --Madrid, noviembre-diciembre 2014--).

Intereses creados

Lazarillo de Tormes

Foto: aventurasaber.blogspot.com

“Mejor que crear afectos es crear intereses”. No estamos en el siglo XVII, un país imaginario, donde se desarrolla Los intereses creados (1907) de don Jacinto Benavente; pero la picaresca sigue de rabiosa actualidad. El rufián Crispín convence a su amo Leandro, y a unos cuantos secuaces sin un céntimo, para hacerse con el oro y con la hija del rico Polichinela.

La Lozana Andaluza, Don Quijote de la Mancha, La vida del Buscón don Pablos, El Guzmán de Alfarache, Rinconete y Cortadillo, El Licenciado Vidriera, La pícara Justina… No, esto no es el “Un, dos, tres”, solo intentaba recordar. ¡Ah!, se me quedaba en el tintero El Pequeño Nicolás. A ese no lo dimos en la carrera. Y es que eran otros tiempos. Estábamos en plena transición, esperanza de cambio, alegría juvenil.

“… Vengo a imaginar que todo cuanto me dice de caballerías, y de alcanzar reinos e imperios, de dar ínsulas, y de hacer otras mercedes y grandezas, como es uso de caballeros andantes, que todo debe de ser cosa de viento y mentira”, responde Sancho Panza a su Caballero. Mentira, pero no viento. Viajes de placer a costa de los súbditos, naciones –ya no islas– que se sacan de la manga como por arte de birlibirloque, juicios de compraventa, querer ganarse un reino por una bonita imagen en televisión… La cabeza parlante o las bravuconerías de Pedro del Rincón y Diego Cortado serían nada comparadas con nuestro siglo XXI. La realidad supera a la ficción.

“En este tiempo vino a posar al mesón un ciego, el cual, pareciéndole que yo sería para adestrarle, me pidió a mi madre, y ella me encomendó a él, diciéndole cómo era hijo de un buen hombre […] y que le rogaba me tratase bien y mirase por mí, pues era huérfano”. Un asistente personal en toda regla. La vida de Lazarillo de Tormes, y de sus fortunas y adversidades fue impresa, en sus cuatro primeras ediciones conservadas, en 1554.

Muchos pícaros siguen proviniendo de un origen bajo y amoral, aunque vistan vaqueros o corbata. Pero lo imperdonable es que echemos en falta a un lazarillo que sea nuestras manos y nuestros pies; cuando institucionalizarnos en cualquier centro resulta más gravoso al erario público.

¡Intereses creados!

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 14 de noviembre de 2014).

Tiempo de castañas

Maiuca la castañera

Foto: escribimospensamientos.blogspot.com

Se llamaba Mariuca y era castañera, una niña huérfana que hubo dde trabajar para pagarse el alojamiento. La tapa del cuento, de cartón y en relieve, y una pequeña cucharrena, con la que dar vueltas a las castañas, que se podía sacar y meter. Realidad o fantasía virtual de las niñas, ¿y los niños?, de los años sesenta del ya lejano siglo XX.

Estará en el trastero, pero me ha dado un vuelco de alegría el corazón al encontrármelo en la Red. El otro día, pasando en el tranvía, vi sendos puestos de vendedoras de castañas por Independencia y en la plaza Paraíso –junto a la esperada rampa–. Alguno otro por El Corte Inglés, Don Jaime y pocos más. Y es que el frío llega más tarde, el fruto del castaño se vende en Martín Martin o frutos secos El Rincón, y los peques, con sus libros de baño en cuanto nacen, su iphon y su tablet casi antes de hablar, no saben de esos cuentos entrañables que tuvimos sus tías.

Ahora que ha llegado el frío me he sentido abrigada al recordar Mariuca la Castañera, de Juan Ferrándiz, autor e ilustrador de relatos infantiles; o La ratita presumida, de Charles Perrault. No es tanta la distancia. ¿Obviamos la pobreza en nuestras calles? Mariuca sabe a final feliz, pero enlaza con La vendedora de fósforos, de Christian Andersen, bellísima historia de miseria y de muerte la misma noche de Navidad.

¿Quién dijo que los cuentos para niños son inocentes? Caperucita Roja, Hansel y Gretel, La Cenicienta… Los Hermanos Grinn serían censurados por la crueldad de sus relatos. Los chavales de hoy también preguntan por la injusticia, el ébola y la corrupción. Ojalá no perdiésemos esa fresca inquietud.

Continúo quedándome con la valentía de El soldadito de plomo, la entrega de La Sirenita o la perspicacia de La princesa del guisante. Mi madre sigue asando castañas. Que durante largos años reúna a los nietos al calor de un relato, enseñándoles que la vida no es fácil, pero sí hermosa. “Dos de sus lágrimas le humedecieron los ojos, y en el mismo momento se le aclararon, volviendo a ver como antes. Llevóla a su reino, donde fue recibido con gran alegría, y vivieron muchos años contentos y felices” (Rapunzel, los hermanos Grimm).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 7 de noviembre de 2014).

Mis favoritos

Foto: Iglesia en Zaragoza

También se llaman marcadores, pero son lo mismo. Esas páginas web que más utilizamos, guardamos ordenadas en carpetas y nos sirven de guía cuando navegamos por la Red.

En nuestra relación interpersonal, y trascendente, nos sucede igual. Amigos más o menos íntimos, personas de mayor confianza, santos de nuestra devoción. Junto al que nos pertenece por el nombre, tenemos otros santos más cercanos. La Virgen del Pilar sería también patrona de María Pilar Izquierdo Albero (Zaragoza 1906 – San Sebastián 1945), fundadora de las Misioneras de Jesús, María y José, beata, toda su vida enferma y diversa funcional.

Haber nacido en el Hospital de San Juan de Dios y ser intervenida un 8 de marzo, fecha de su nacimiento y de su tránsito, algo marca. Soldado portugués, muchacho apasionado, convertido, tratado como loco y sanador en Granada, donde crea la Orden Hospitalaria. Rima en consonante en mi vida con Camilo de Lellis, también soldado y jugador empedernido en el siglo XVI convertido y enfermero en los hospitales de la Roma de entonces, de todo menos humanos. Auxilia, el bachillerato a distancia, la revista Humanizar… demasiados hitos que me unen a las raíces del árbol frondoso que plantó.

Teresa de Jesús, amiga y compañera de camino, andariega y mujer avanzada de su tiempo. El otro pie que me sostiene. “Ni vuelo de palomas, ni visiones / venidas de ultrasueño. / Solo unas rejas pobres, y una voz recia / y al tiempo delicada. / Te dolía de vida el corazón.” (El corazón en vilo). Me lo inspiraron Teresa y Juan de la Cruz.

Y Sant Roc de Montpellier, el popular San Roque del siglo XIV, patrono de mi pueblo, Velamazán, junto a Antonio Rodrigo Antón, hijo de la tía Julia y del tío Lorenzo, a quien mis padres y los padres de mis padres conocieron. Fusilado en Consuegra (Toledo) el 16 de agosto de 1936, a los diecinueve años, junto a veintiún compañeros franciscanos. Santo de adobe y trigo, como Juana la Chaparrilla, mujer humilde en extremo, cuyo cuerpo fue hallado incorrupto y vuelto a enterrar, según cuentan, en 1912 en la iglesia del pueblo. No tenía credenciales.

Todos somos llamados. La energía no es cuántica, viene de tejas para arriba.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 31 de octubre de 2014).

Vida Independiente

Foto: Heraldo

Nada que ver con el indepentismo político, ni con hacer lo que me venga en gana. Todo lo contrario. En la vigésimo tercera edición del Diccionario de la RAE se han actualizado voces como autismo, minusvalía ni siquiera discapacidad. “Vida independiente es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano” (Pablo Echenique-Robba, revista Humanizar).

Y es Pablo Echenique, eurodiputado por Podemos y cofundador de ZAVI (Zaragoza Vida Independiente), quien comienza hoy viernes las I Jornadas sobre Vida Independiente y Diversidad Funcional (Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo, 18:00 horas). Su conferencia: Vida Independiente y Políticas Sociales.

“El número de beneficiarios va en caída libre”; “las personas ya atendidas sufren graves recortes”. ¿Cómo pueden cobrarse como ayuda en el entorno familiar 22.44 euros al mes? Datos minuciosamente documentados en el blog “De retrones y hombres”, de Pablo y Raúl Gay. “¿Qué hacer para que los políticos transformen la “Ley de Dependencia” en “Ley de Independencia”?, escribe Maika Imedio. Tras la crisis económica, hay una crisis humana, más profunda.

Segunda conferencia, 5 de noviembre: Vida Independiente y Asistencia Personal, a cargo de Javier Arroyo, coordinador de la OVI (Oficina de Vida Independiente) de Madrid. Lesionado medular, su vida cambió de golpe en positivo. Sesenta y nueve horas de asistencia a la semana y tres asistentes personales, pudo compatibilizar sus estudios de Físicas y su trabajo en IBM.

Tercer encuentro, 12 de noviembre: Ley de Dependencia versus Vida Independiente, mesa redonda moderada por Raúl Gay, periodista de Antena Aragón. Frente a la propuesta del PP en el Congreso, a su asistente lo forma cada usuario. Y eso lo sabe bien Raúl.

Antonio Centeno, miembro de la OVI de Barcelona y autor de un excelente estudio sobre la rentabilidad de la asistencia personal, clausurará el ciclo, el 26 de noviembre, con Vida Independiente y Sexualidad. Toda persona tiene derecho a conocer su cuerpo y a una buena relación de pareja, a veces con apoyo.

¿Quién se lo perdería?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI",  viernes 24 de octubre de 2014).

Mientras naces

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Mientras naces

Tenías ya cabeza y corazón, y cuerpo y piernecitas, y dedos en las manos y los pies. Y unas orejas muy graciosas de gnomo. Habías cumplido ya tres meses y comencé a soñarte y escribirte poemas, mi niño, niña mía.

Han pasado los días, las semanas; y no sabemos todavía el color de tus ojos. ¿Cómo será tu naricita? ¿Qué ositas o coches de peluche decorarán tu cuarto?

Ya sé que nos escuchas, aunque aún no comprendas –tampoco los mayores muchas veces–. Muy prontito, pasado el ecuador de tu precioso viaje en el vientre de mamá, comenzarás a soñar. ¿Con caballos de luna? ¿O con nubes blanquitas, cálidas como la leche?

Tu tía ya te sueña, redondito y muy sano, compañero de juegos y aventuras.

No sabemos tu sexo. Lo importante es que llegues a nuestras vidas tal como tú eres, como Dios y la Vida te han formado. Que compartamos amor, mucha ternura, y vayas encontrando tus huellas, tu camino.

Mamá ha ido hoy a hacerse la ecografía de las veinte semanas. Estamos esperándote. ¿Te gustará Chopin? ¿O Mozart? ¿O Vivaldi? Tú perteneces a una era futura; quizá lleguéis a la Luna, o al siglo próximo. Pero no olvides nunca reservarte un rinconcito íntimo. ¿Cuándo voy a abrazarte, tesoro mío?

                                                                         María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

A Bruselas sobre ruedas

Premio Tiflos de Periodismo 2013, categoría Prensa Digital, por uno de los trabajos publicado en su blog “De retrones y hombres”. Primer eurodiputado con diversidad.

M. P. M.

P. ¿Un científico en política?

R. ¿Por qué no? En PODEMOS pensamos que la política debe hacerla la gente normal, la gente corriente. Si no haces política, te la hacen…

P. Líneas fundamentales de su partido.

R. Echar de los puestos de poder a una “casta” político-económica acomodada. Y esto solo se puede conseguir si la gente humilde se une.

P. ¿Qué pueden hacer en el Parlamento Europeo?

R. Ser honestos, cobrar sueldo normal, escuchar al pueblo y hacer política.

P. ¿Y por las personas con discapacidad?

R. Algo concreto, la ley del aire, de ámbito europeo. Volar en avión es una tortura: nos deben dejar volar en nuestra silla.

P. ¿Está adaptada la Eurocámara?

R. Sí. Donde hay recursos, no hay problemas.

P. ¿Tuvo muchos obstáculos en la campaña electoral?

R. Los escenarios y los medios de comunicación son inaccesibles. Las personas con discapacidad nunca somos protagonistas.

P. La primera ley que propondría.

R. Una reforma fiscal que haga pagar a los muy ricos mucho más que ahora, y que evite con duras penas el fraude o la fuga de dinero a paraísos fiscales.

P. ¿Cómo ve el futuro europeo?

R. Decía Bohr que “predecir es difícil, especialmente el futuro”; pero yo soy optimista. La gente dijo el 25 de mayo no al desahucio, al recorte de la luz, la sanidad, la educación o la dependencia.

Más corazón

Sawa O Pagnya, capacidades solidarias

Asociación sin ánimo de lucro para la atención urgente a la infancia con discapacidad, en situación de vulnerabilidad y riesgo de abandono familiar, en Camerún y España. “Sawa es el dialecto del país y mi tribu, de etnia bantú”, explica Herminie Vanessa Essiben, su presidenta.

Sensibilización social y a través del deporte; acogida a personas con discapacidad. Proyectos como Árbol de Navidad, viajes solidarios o apadrinamiento.

Ladrillo Solidario intenta recaudar para la construcción de un Centro Residencial Ocupacional para niños con parálisis cerebral. “En Camerún faltan centros especiales, y los pocos que hay, privados, carecen de medios. La discapacidad es un castigo, un mal de ojo”.

Contacto: www.sawaopagnya.org; [e-mail]. Teléfono 976-54-04-88. Y en Facebook.

M. P. M.

(Humanizar, «La fuerza de los límites», Nº 136 -Madrid, septiembre-octubre 2014-).

De los pies a la cabeza, la voluntad de ser persona

Entrevista a Javier Hernández, periodista, paralímpico, conferenciante

De los pies a la cabeza, la voluntad de ser persona

Javier Hernández Aguirán nació sin brazos. Muy joven, se licenció y trabajó como periodista en importantes medios. Años después, probó suerte y destacó como nadador paralímpico. Su verdadero triunfo, aprender a ser persona. Sus conferencias parten de la vida.

María Pilar Martínez Barca

Fotos: Alfonso Reyes

Con los pies en el suelo

P. “Todo lo que hago es posible. Está al alcance de cualquiera”.

R. Sí. Nunca he hecho ni haré nada que sea imposible. Nacer sin brazos no te da superpoderes. Todo lo que he aprendido a hacer en mi vida lo he hecho centrándome en lo que tengo, exigiéndome al máximo y creyendo en mí: tres valores al alcance de todo el mundo, sean cuales sean sus circunstancias.

P. Pero usted debió tenerlo muy difícil.

R. Nacer con una discapacidad no es lo ideal ni lo que elegiríamos si se pudiese, pero tiene dos ventajas fundamentales: aprendes de cero, sin la necesidad de reaprender a la que obliga la sobrevenida, y desde niño ingresas en la escuela de vida de buscarle solución a los problemas, aunque por entonces solo fuesen aprender a manejarte con los pies en un mundo diseñado para tener brazos.

P. Háblenos de su infancia. La familia, el cole… ¿Era un chico travieso? ¿O más bien tímido?

R. Quise estar por encima de la situación, darle naturalidad y honestidad. Hacer todo con todos, a mi manera, pero con todos. Ahí, claro, resultaron fundamentales mis padres y mi colegio (‘La enseñanza’), que hace ya treinta años se atrevió a algo que ahora parece tan vanguardista, y desde luego es tan básico, como la educación inclusiva.

P. Con dieciocho añitos decidió hacerse periodista deportivo. Y también jugaba al fútbol. ¿Más obstáculos que ayudas?

R. Los obstáculos están para superarlos con todas tus fuerzas, y las ayudas deberían existir para pedirlas y recurrir a ellas solo cuando todas tus fuerzas no te permitan superar los obstáculos. Todas las personas nos merecemos los mismos derechos, pero también debemos hacerles frente a las mismas obligaciones, es decir, ser capaces de llegar donde está nuestro límite. Ni más allá, ni más acá.

P. ¿Cómo es el día a día de un chico sin brazos?

R. Miro más al suelo que el resto, porque hago muchas cosas con los pies. Por lo demás, entiendo y me esfuerzo porque sea igual que si los tuviera. Siempre he creído que mi vida no es más difícil que la de nadie por no tener brazos, ni que lo más difícil de la mía sea no tenerlos.

P. ¿La debilidad lleva siempre a la fortaleza? ¿Cuál es el secreto?

R. No siempre, pero puede hacerlo si te lo propones. Aún no ha nacido nadie que sea capaz de hacer todo, si fuéramos perfecto no seríamos humanos. Pero hay muchas debilidades que asumimos como tales y podríamos convertir en fortalezas si las trabajamos. Cada uno las suyas. Yo, por ejemplo, temía hablar en público hasta hace poco y ahora doy conferencias ante más de quinientas personas.

P. Usted es un hombre feliz.

R. Todo lo que este mundo tan miope y, por momentos, poco humano permite.

P. “Exprimir al cien por cien lo que tenemos”, otra de sus frases.

R. Es una clave para el desarrollo, la autonomía, la libertad y la felicidad personal. Conceptos que van de la mano. Cuando alguien ve a una persona con discapacidad, automáticamente piensa: “Pobre, no puede…”. Cómo que no. Claro que no puede hacer muchas cosas. Igual que todos. No se trata de señalar lo que no podemos, sino de hacer absolutamente todo lo que somos capaces. Exprimir nuestro cien por cien. Cada uno tiene el suyo y debe llegar a él. Y donde no se llegue, estaremos los demás para ayudarle. Para eso vivimos en sociedad, para entendernos como un complemento y una oportunidad.

P. ¿Dónde están su suelo y su techo?

R. Lo más abajo y lo más arriba posible, respectivamente. El suelo es donde haces pie y tienes seguridad, has de irlo bajando porque cuanto más alto esté, más sitio vas a dejar para que te habiten el sótano, los miedos y los fantasmas. Y has de bajarlo enfrentándote a ellos, cada día Y el techo es nuestro presunto límite. Presunto porque, en realidad, no el límite ni el techo existen. Si llegas donde piensas que están, te das cuenta de que puedes llevarlos más allá.

Un techo accesible

P. En estos tiempos de crisis, es usted muy exigente, consigo mismo, en sus conferencias… ¿Le escuchan los jóvenes?

R. Más de lo esperado. Quizá la única frontera de estas conferencias, por su intención y enfoque, sea la edad. Hay que tener un bagaje y una madurez para aprovecharla y sentirla al máximo, un mínimo de catorce o quince años quizá, pero incluso entre más jóvenes logra calar. Sigo pensando que lo que más sirve a los más pequeños es naturalizar la diversidad desde la convivencia diaria.

P. Se lanzó a unas paralimpiadas de natación, sin haber nadado casi nunca, y triunfó. Después entrenador de fútbol…

R. Salvo que esté equivocado, diría que soy el único nadador en el mundo que ha empezado a entrenar con treinta años y a los treinta y tres nadaba en unos Juegos Paralímpicos, al menos en los últimos quince o veinte años, cuando este evento se ha profesionalizado a nivel mundial y la calidad de los deportistas hace casi imposible llegar en tan poco tiempo. Fue una contrarreloj salvaje, además presidiendo y gestionando los dos primeros años de vida del club Aragua y escribiendo la biografía del ex futbolista del Real Zaragoza Luciano Galletti. El título de entrenador de fútbol profesional acabo de lograrlo y veremos qué depara el futuro.

P. ¿Qué otros deportes ha practicado?

R. Fútbol, en todas sus versiones y superficies, futvoley, fut-tenis…

P. ¿Se valora realmente a la persona en nuestra sociedad? ¿O prima lo económico?

R. Prima el miedo a vivir, a valorarse, a ser valiente, a tomar decisiones, a atreverse a perder como único camino hacia la victoria final, y a ir contracorriente hasta que la corriente cambie. Porque solo así cambiará y, algún día, podremos estar orgullosos de lo que somos.

P. ¿Qué les dice a los padres de niños con alguna diversidad?

R. Lo mismo que a los padres de niños que no tienen: no los sobreprotejáis. Se trata de un problema generalizado. La mayoría de los padres meterían a sus hijos en una burbuja de cristal si así se aseguraran de que no sufrirían nunca. Y con ese exceso de celo, el niño apenas sufre, pero apenas vive. La vida no debería ser sufrir, y hay que intentar hacerlo lo menos posible pero, por momentos, va a ser inevitable y si se trata de evitarlo forzadamente, nos pondremos en guardia y a la defensiva ante casi todo y terminaremos por no vivir. Pensamos que le tenemos miedo a la muerte y, al final, que a lo que le tenemos más miedo es a la propia vda.

P. ¿Y a los políticos?

R. Que comiencen a preocuparse más por la vida de los demás que por la suya o por la de los suyos, antes de que, desgraciadamente, sea demasiado tarde para todos.

La medida del otro

P. En su conferencia, “De los pies a la cabeza”, habla mucho de la vida y el aprendizaje como proceso…

R. Hablo mucho de la vida. De la de todos. La conferencia la da una persona sin brazos, pero no se ciñe a cómo es la vida sin brazos. Por supuesto, lo muestro de partida porque entiendo que es una necesidad inicial de quien acude y porque acepto que para que se me escuche, antes se me tiene que ver. A partir de ahí, de haber sido explícito con lo que nos diferencia, pasamos a dedicarle el noventa por cien del rato a lo que nos une.

P. Si pusiéramos en una balanza voluntad y circunstancias, ¿qué pesa más?

R. Las circunstancias te señalan lo que, aparentemente, eres, mientras que sólo de la mano de la voluntad serás capaz de llegar a lo que puedes ser. No tengo dudas en que la voluntad es una herramienta extraordinaria para todos, seamos como seamos, y de ahí el nombre de mi web personal, que os invito a conocer desde ahora si queréis: www.voluntadolimpica.com.

(Humanizar, Nº 136 -Madrid, septiembre-octubre 2014-).

Teresa

Foto: óleo Y el almendro floreció, de Isabel Guerra.

La vida es el mejor premio. Si no, que nos lo explique Teresa Romero en su lecho del ébola. “No sé si esa muchacha / amamantada de temor, de dolor, de terror, / puede ser a la vez otras muchachas”. Es Antonio Colinas (Canciones para una música silente), XV Premio de las Letras Teresa de Ávila.

Colinas describía a la Santa como un caleidoscopio de espejos que se miran entre sí: “… una mujer aguda, viva, inteligente, osada y, a la vez, extremadamente paciente. […] una persona caracterizada por el recogimiento y el trance. La Teresa luchadora, extrovertida y viajera es la misma que ha encontrado la paz interior”. ¿Cuál me sedujo?

En COU comencé a leer: “El tener padres virtuosos y temerosos de Dios me bastara, si yo no fuera tan ruin, con lo que el Señor me favorecía, para ser buena” (Libro de la Vida). Un modesto premio literario (1982) sería el detonante. Mi anhelo juvenil por cambiar los esquemas, de mirar hacia adentro… Teresa me desvelaba mil claves escondidas.

Segundo de carrera, un pequeño estudio sobre Las Moradas: “… considerar nuestra alma como un castillo todo de un diamante o muy claro cristal adonde hay muchos aposentos, así como en el cielo hay muchas moradas”. Compañera de viaje, junto a Benito Hernández –profesor de Auxilia–, hasta Ávila y La Encarnación. Y surgió el éxtasis lírico:  “Y en el centro traslúcido de la morada última / la certeza indecible de sabernos amadas” (El corazón en vilo).

No conocía aún la savia que nutrió a la santa y la mujer, desde los Padres de la Iglesia al Tercer Abecedario de Francisco de Osuna (Tomás Álvarez, Cultura de mujer en el siglo XVI). Ni la afirmación de Aurora Egido: “Los trabajos de la mística, como los de la escritura, conforman un camino de perfección lleno de escollos” (El águila y la tela). algo la intuición de Antonio Mas: “Según santa Teresa, la comunicación de Dios al hombre se produce en la historia general de la humanidad y en la de cada uno de nosotros” (Acercar el cielo).

Patrona de los escritores, en su nombre se entrega el Premio Planeta: Jorge Zepeda Patterson, Milena o el fémur más bello del mundo. ¿Misterio versus mística? Prefiero caminar hacia el Castillo en el V Centenario.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI",  viernes 17 de octubre de 2014).

Matute: vértigos en el bosque

“Todo lo que es hermoso tiene un instante, y pasa”, verso suelto de Luis Cernuda que inicia esta penúltima novela de la autora y rima como pocos con la totalidad de su obra anterior. Novela inspirada en el trasfondo de la guerra civil y en los dramas humanos de la época –y de todos los tiempos–, como Pequeño teatro, Los hijos muertos o Primera memoria. Pero a la vez fantástica, en la línea de La torre vigía, Olvidado rey Gudú, Aranmanoth o Paraíso inhabitado. Impregnada de una realidad y una verdad simbólicas, como afirma Pere Gimferrer en el prólogo, porque entre el día a día y la cálida ráfaga del bosque hay apenas un hilo imperceptible.

La joven e inexperta Eva, hija del Coronel, abandona el convento a punto de ser incendiado y regresa al entorno del que, un año antes, deseaba escapar. La historia acaba de ser creada en la mente de Ana María, como un árbol frondoso cuyas  ramas necesitan salir al exterior, pero los elementos se repiten en círculos concéntricos desde el primer relato que escribió hace setenta años. Las presencias que solo padre e hija pueden ver –como Adriana en Paraíso inhabitado–, los espejos inclinados, el desván, la cocina como refugio íntimo, las intrincadas relaciones familiares, los sentimientos como fuente de hermosura y conflicto, la muñeca fea, el simbolismo de las aves. La necesidad de sobrevivir… y sobre todo el bosque. “Perder el bosque inventado, tan inventado que jamás conocí otro más real. Recuperándolo paso a paso, minuto a minuto, hollando altas hierbas desconocidas, descubriendo detrás de cada tallo la realidad de un sueño incompartido”.

“Las cosas no son como creemos verlas”, dice Madre a la nieta. Nunca lo fueron. Ni en la amistad, ni en la familia, ni en la relación en sociedad. “Me tendí sobre los almohadones, como si así pudiera sofocar la mirada, la voz, la culpa. Siempre la culpa. Jovita sonreía mientras sofocaba las lágrimas, sabía hacerlo a la perfección. Yo no”. De ahí el conflicto, el drama personal, la contienda bélica. Pero los personajes también crecen, van madurando, se transforman. “Y mientras, sin saber cómo, atropelladamente, la figura de mi hermano crecía. Su fortaleza, su lealtad, su mismo silencio...”.

“La ventana de los halcones” y “Vértigo”, las dos partes de la novela. Y dos voces narrativas: “Hasta que al final mezcló la primera persona, cuando la que relata es Eva, y la tercera, cuando me conviene otro punto de vista, otra mirada”, nos revela Mari Paz Ortuño, amiga y secretaria de Ana María Matute, en el epílogo. Y su estilo de siempre, preciso, elegante, minucioso. Y el volver a los temas recurrentes, desde aquellos Cuentos de infancia de los cinco años, como la discapacidad –el Coronel usa silla de ruedas desde la guerra de Marruecos–.

¿Cuánto hay en la obra literaria de recorrido autobiográfico? ¿El nombre de la niñera, Mada? ¿Los estruendos horribles de las detonaciones, que dejarían tartamuda a una niña sensible? ¿Los secretos del bosque? “Le acaricié el cabello y por primera vez me atreví a besarle en la frente. Como hubiera hecho con un niño. Y me arrepentí enseguida. […] Huele a bosque, pensé, aunque probablemente eran figuraciones mías”. Cuando el vértigo interior y las limitaciones físicas la tenían cercada ya casi en la frontera, Ana María Matute continuó impasible ese compromiso fiel con la escritura suya de cada día y con nosotros, los lectores.

Parece un final abrupto, una muerte súbita. En el capítulo 11 leemos: “Berni no recordaba el primer día en que lo había visto. Para él hacía ya tantos años […] que se trataba de algo perteneciente al paisaje, como un árbol. Simplemente el chico de al lado”. El primer relato de la autora, publicado en Destino en 1947, se titulaba “El chico de al lado”. ¿O el bosque que ha alcanzado la plenitud del círculo?

María Pilar Martínez Barca

(“Ficción. La novela póstuma de la escritora, Demonios familiares, cierra un círculo. Matute: vértigos en el bosque” –Narrativa española, comentario a Demonios familiares, de Ana María Matute, Destino, Áncora y Delfín, Barcelona, 2014, 184 páginas–, Heraldo de Aragón, «Artes y Letras», jueves 16 de octubre de 2014).

Reina de la Hispanidad

¿Palabras trasnochadas? Sería Pío XII quien por primera vez la llamase así, dirigiéndose a fieles peregrinos y latinoamericanos. Hasta 1981 no se establece por Real Decreto el 12 de octubre fiesta nacional de toda España y Día de la Hispanidad.

Franco ya lo intentó; y mucho antes María Cristina de Habsburgo, cuando estampa su rúbrica en Santa María de la Rábida un 12 de octubre de 1892 –IV Centenario del descubrimiento de América–, Decreto que su hijo, Alfonso XIII, transformaría en Ley en 1918. La “hispanidad” rondaba por la mente de Ramiro de Maeztu o Miguel de Unamuno. En 1613, nuestro Ayuntamiento pasó la festividad de la Pilarica del 2 de enero a la fecha actual.

Nunca se me dio bien la Historia. Mejor la observación, cuando voy paseando hasta el Pilar. Diversidad de razas, estaturas, edades; señoras bien y mendigos a las puertas; piadosos y turistas. Y los colores, en la Ofrenda de Flores y en la de Frutos. ¡Qué riqueza de trajes, y peinados, y gestos! Aragoneses, valencianos, extrameños, sorianos, catalanes… Y latinoamericanos y europeos, y africanos y de ojos rasgados.

Ir por la calle Alfonso, Alfonso I de Aragón, Navarra, León, Castilla y Toledo, Valencia, Córdoba y Granada. Siempre llena de gente y de mimos, vendedores y músicos ambulantes. Fue el hermano de este rey, Ramiro II, quien dio pie a la malintencionada confusión, al casar a su hija, la reina Petronila, con Ramón Berenguer, Conde de Barcelona y Príncipe consorte de Aragón. ¿Serían Felipe V y los Decretos de Nueva Planta, o la crisis económica, lo que originaría el esperpento “catalanoaragonés”? Aragón y Valencia se vieron también sin fueros.

Y volver por Don Jaime, Jaime I de Aragón y Cataluña, Mallorca, Valencia, Córcega, Cerdeña, Sicilla y Nápoles, es otro placer. Los aragoneses somos desprendidos, aceptamos a la otra Patrona, la Virgen de Guadalupe, la talla morenica encontrada por el pastor Gil Cordero (1326) y llevada a América por Colón, proclamada Patrona de Méjico por Benedicto XIV, Reina de las Españas y de la Hispanidad por Alfonso XII, y Patrona de América por Juan Pablo II y Benedicto XVI. Alianza de de culturas y fe. ¿Conceptos obsoletos?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 10 de octubre de 2014).

Pregón de fiestas

Faltan apenas unas horas para que el presidente de Interpeñas pronuncie el Pregón. Un colectivo popular y que aglutina a multitud de jóvenes, no deja de llamarnos la atención, pese al merecido reconocimiento a sus treinta años de trabajo. ¿Será que lo lúdico folclórico festivo va también con los tiempos? Recuerdo, de pequeña, cuando el tío trabajaba en el Ayuntamiento y nos traía a casa el Programa, un libro que a mí me parecía de bibliófilo. Recuerdo el Pilar anterior a la Expo, el boato y las luces, el jolgorio… Este año parece todo más austero.

¿Recortes de ilusión? Un primer desencanto: ya no quedaban entradas para el homenaje a José Antonio Labordeta. Podría haberse hecho en la Romareda. ¿Puede darme el programa de conciertos de la sala Galve? No, estos Pilares no se dan conciertos en esa sala, me dijo la señorita de la taquilla del Auditorio –no debía ser rentable por cinco euros–.

El oregonés Javier Coronas, los besicos también en el tranvía, Manolo Royo, el Pescao o los Violadores del Verso, los nuevos recintos en el Parking Norte y Puerto Venecia… ¿Popular?, ¿populista?, ¿populero? ¿Será que me hago mayor? Medalla de Oro a la Universidad, BVocal, Pimpinela… Más cercano a mi gusto personal. Pero pensemos –en la Facultad nos enseñaron a relacionar conceptos y realidades, ¿deformación vocacional?–.

Participación del pueblo, papel de las universidades, presupuesto a la baja, hacerse la foto. ¿Qué tendrá que ver la velocidad con el tocino? ¿Y la movida y filosofía política de última generación con la fiesta?

Nos ha puesto el tranvía, se han hecho accesibles varias líneas de autobuses rojos y a muchas personas de movilidad reducida se nos ha concedido el bono taxi –el viaje de un taxi, hasta los diez euros, por lo que cuesta coger un autobús–. Pero ahora el señor Belloch parece haberse desinflado. ¿Tanto vacío deja pasar a otro la silla?

Con poder acceder a la Carpa del Ternasco, el espectáculo de luz, agua y sonido en el Parque, pasacalles, alguna obra de teatro y la Ofrenda, me doy por satisfecha. ¿Pero podremos subir los sentaditos a hacernos la foto con la Virgen? Ante la duda, prefiero llevarla a mi medida, en mi interior.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 3 de octubre de 2014).

Yo dimito

Foto: Agencia EFE

Nadie quiere abortar. Demasiados avances de última generación como para saber a ciencia cierta –y nunca mejor dicho– que la vida es humana a partir de la semana doce en el útero materno. Todos de acuerdo en que la adolescencia se retrasa en una sociedad en la que los estudios y la falta de recursos económicos hacen que no se sea madre hasta las treinta y muchas primaveras. Mucha mayor concienciación que en los años setenta del pasado siglo en materia de discapacidad. Y, sin embargo…

Algo se nos escapa. Resulta que el señor Ministro de Justicia promueve un anteproyecto que supere la Ley Orgánica 2/2010, de 3 marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (la Ley IVE), asesorado entre otros colectivos por el Foro de Vida Independiente, el CERMI y el Foro Europeo de la Discapacidad; y ese proyecto se va retrasando y retrasando hasta venirse al traste. Y hay más: en este santo país casi ningún político ante una posible corrupción. ¡Pero hay de aquel cuyas propuestas no encuentren un consenso entre sus superiores!

Claro que se anuncian enmiendas: las jóvenes de dieciséis y diecisiete años deberán consultar con sus papás; y existirá un Plan de Protección a la Familia. ¿Y la mujer? Sí, las mujeres somos libres, hemos avanzado no sé cuántas décadas y nuestro cuerpo es nuestro. ¿Y la mujer que, una vez embarazada, es abandonada por su pareja? ¿Y la joven en casa de sus padres, cuando estos solo quieren escurrir el bulto? ¿Y si obligan a optar entre cortar el hilo de la vida o quedarse sin empleo? ¿Y las mujeres con discapacidad?

Veintidós semanas. Una cabeza ya no tan grande, con tronco, extremidades y todos sus deditos, parte de los órganos formados y un corazón que late a cien por hora. Es el período prescrito para que un bebé –feto en modismo médico de lo más cuadriculado– con malformaciones sea triturado y abortado sin piedad. María, diagnosticada e intervenida de espina bífida en el seno de su madre, es feliz a sus siete añitos en un colegio de integración. ¡Se permiten abortos en el noveno mes!

¿Será cuestión de votos? ¿La crisis que colea? ¿O simplemente sobran ruedas y tampoco podemos ir por la calzada? Me han decepcionado. Yo, dimito.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 26 de septiembre de 2014).

Diversidad

Foto: OVI Barcelona

Carmen Lozano, de Ciudad Real, nos ha hipersensibilizado a todos. Denuncia no haber sido atendida por un médico del Hospital Clinic de Barcelona: “Como catalanes independientes, estamos hartos de atender a pacientes de fuera y que no nos paguen a las autonomías”. También en ambulancias vascas se apunta diversidad de trato, como con la niña fallecida de Treviño (Burgos). ¿Y en dependencia?

En Aragón el 31% de dependientes no recibían prestación el 31 de enero de 2014; en Madrid, más del 10%; en Cataluña, casi el 13%; Murcia, el 39%; Canarias, el 52%. Compartimentos casi estancos, cada comunidad aplica la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia según puede. Madrid y Cataluña, se han puesto al día en cuatro años; Galicia se enfrenta a las dificultades de su realidad rural; el País Vasco sigue yendo en avance. En nuestra comunidad, seguimos esperando que se implemente en su justa medida el servicio de Ayuda a Domicilio –ya no de Asistencia Personal–.

Siempre hay alternativas, ¡qué remedio! Primero fue Guipúzcoa, que con cuatro personas comenzó en 2004 un programa de pago directo personalizado, gestionado por la Diputación Foral. En Madrid y Barcelona surgieron sendas Oficinas de Vida Independiente –a través de las cuales cada uno selecciona sus propios asistentes personales–. Galicia, Andalucía o Valencia, han intentado modelos de prestaciones más amplias por parte de la Administración.

Volvemos a Cataluña, desde otra perspectiva. Según un estudio de Antonio Centeno, de la OVI de Barcelona, invertir en asistencia de las personas con diversidad funcional es además rentable. Por cada euro puesto por la Administración retornan tres. La clave, el IRPF de los trabajadores más el ahorro en residencia y en una prestación que hoy por hoy no nos cubre nada. “La deuda de esta sociedad, este país y este Gobierno, con los dependientes y sus familias es infinita. No en términos monetarios, sino morales, de decencia y derechos humanos” (Pablo Echenique).

Diversos, pero no bichos raros. Si vas a Mallorca, por ejemplo, ante una eventualidad la medicina hay que pagarla del bolsillo. ¿Hasta cuándo españoles de segunda?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 19 de septiembre de 2014).

Maneras de comunicar

Foto: apuntesdelengua.com

Antes la dábamos en primero de BUP. Ahora, en el primer ciclo de la ESO. Son alumnos más jóvenes y en un contexto muy distinto. Pero es sencillo de entender: la comunicación se basa en un mensaje de un emisor a un receptor; el canal es el medio físico –la voz o la escritura–, el código, los signos, y el contexto la situación en sí en la que se desarrolla el proceso. Chupado, ¿no?

Una novela clásica, una película, la televisión, este mismo diario… un cuadro, algún retablo religioso. Un vídeo de El Señor de los Anillos que explica a los chavales el complejo proceso de la comunicación entre los seres humanos. La cosa se complica cuando la comunicación es gestual, o a través del lenguaje corporal, del que no solemos ser concientes.

El más difícil todavía ha venido con la revolución de Internet y demás subterfugios tecnológico digitales, según Rosa Montero posterior al 2000. “Los avances tecnológicos de las últimas décadas han contribuido a que cada día recibamos un incontable número de mensajes visuales lanzados a través de diversos canales. A la par, esos avances ponen en nuestras manos máquinas que nos convierten en emisores a pequeña escala de otros muchos mensajes” (en la web “Imagen y Comunicación en Secundaria”).

¿El código de Facebook? ¿Son prácticos o “lait” los mensajes de Twitter? ¿Cuántas funciones lingüísticas presenta cualquier videojuego de la Play? Y no hablemos ya de cómo enriquece todo el santo día conectados a la tablet, el iPhon, el wassap… Un conversación habitual co un adolescente en la era de la hipercomunicación: –¿Qué tal el campamento? –Bien. –¿Pero qué habéis hecho? –Muchas cosas. –¿Y qué te ha gustado más? –Todo.

En tercero de ESO se les habla de la comunicación como poder. ¿Habrán caído en el poder que ejercen los políticos? A las funciones tradicionales del lenguaje yo añadiría otras: lúdica, manipuladora, traslaticia… Acercarnos al mundo de la discapacidad, otro de los temas formativos. Díganme si encuentran un móvil accesible para todos. “La civilización democrática se salvará únicamente si hace del lenguaje de la imagen una provocación a la reflexión crítica, no una invitación a la hipnosis” (Umberto Eco).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 12 de septiembre de 2014).

Vuelta al cole

Foto: Heraldo

Sigue haciendo calor. Las piscinas cierran esta semana –escasamente aprovechadas a lo largo del verano– y los chicos vuelven al colegio en seis días. Al casi inevitable estrés postvacacional, se une la angustia de los números. Los peques por las Mates –con esto de la LOMCE y la tecnología de los washap ya no sé si las llaman así–; y los grandes porque las cuentas siguen sin cuadrarles a fin de mes.

Se dice que va a haber un 20% más de alumnos en cada aula; y unas 19.500 becas escolares menos. Comienzan a marearnos con datos estadísticos: los requisitos para solicitar ayuda al comedor o en libros es tener unos recursos de la unidad familiar al año no superiores a 6.390 euros –¿quién vive con eso?–, por lo que hay un 13% menos de peticiones de ayuda a comedor –2.524–, y un 21% menos en material escolar –6.761–. Aun así, 23.218 alumnos aragoneses acceden a algún tipo de beca o ayuda, 5.808 más que el curso pasado –1,5 millones de aumento para el Gobierno de Aragón–.

Las familias pueden recibir 160 euros ¿al mes? si su hijo se encuentra en Primaria, 230 en Formación Profesional, 100 en Educación Especial. Abro paréntesis. Supongo que será aparte de lo que esos alumnos con diversidad funcional perciban por su situación de Dependencia, y de los profesores de apoyo que precisen en las aulas.

“El Juzgado número 3 de León acusa de “abandono de familia“ a los padres de Rubén, Alejandro Agustín Calleja Lucas y Lucía Loma Luis, por defender el derecho de su hijo a ser escolarizado en un centro ordinario y, en coherencia con la defensa de sus derechos, resistirse a la aplicación administrativa de escolarizarlo en un Centro de Educación Especial”. Una de las iniciativas de SOLCOM (Asociación para la Solidaridad Comunitaria de las Personas con Diversidad Funcional y la Inclusión Social).

Es cierto que con el cambio de sistema educativo los libros no pasan de un hermano a otro. Algunos no pueden ni comprarlos. Juan Romera escribía en su blog, “Lucena sin barreras”: “En Lucena (Córdoba), si no me equivocado al contar, hay nueve papelerías librerías para abastecer este mercado, y las nueve tienen defectos en la accesibilidad”. Vivir para aprender a testimoniar.

María Pilar Martínez Barca

(Herado de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 5 de agosto de 2014!).

Robin Williams

Foto: wikipedia

Una persona sólo puede curarse de sus heridas profundas cuando da el paso de ponerse en la piel del otro y mirar con sus propios ojos. Podría ser una de las muchas lecturas que Robin Williams, el protagonista de Despertares y El club de los poetas muertos, intenta transmitirnos en su encarnación de Patch Adams, un enfermo al borde del suicidio que, en su trato diario con los compañeros de hospital, decide hacerse médico para ayudar a sus iguales.

Me cogió de vacaciones y por sorpresa. Robin Williams (Chicago, 1951), merecedor de un Óscar y cinco Globos de Oro, esposo y padre feliz, se bajaba del tren. “¡Oh, capitán, mi capitán!”. Era el grito de guerra de aquel grupo de alumnos –el Club de los Poetas Muertos­–, en un estricto colegio de Nueva Inglaterra, que aprendieron a exprimir la vida, carpe diem, de la mano de su profesor. ¿Cabía otro final?

Si un papel me tocó el alma fue el de Despertares. El doctor Malcolm Sayer experimenta una nueva droga para tratar a sus pacientes con encefalitis letárgica, que los reduce a un estado vegetativo. Junto a Williams, la interpretación de Robert De Niro: su historia de amor, su lucha por superar los límites… Se me quedaron congeladas dentro las palabras de la madre: De niño no era así.

Msr. Doubtfire –el padre que se transforma en chacha–, Hood, El Rey Pescador, Aladdin, Jumanji, El hombre bicentenario… “Robin pasó mucho tiempo de su vida ayudando a otros. Entreteniendo a millones en escena, cine o televisión, a nuestras tropas en el frente, o reconfortando a un niño enfermo. Quería que riéramos y nos sintiéramos menos asustados”, declaraba su viuda. ¿Homólogo de Adams?

Manuel Hernández reseñaba en Artes y Letras El corazón en vilo: “En ese camino de búsqueda María Pilar se ha detenido en las empinadas y paralelas sendas de estos dos místicos –Teresa y Juan–, pues desea alcanzar ese éxtasis que ellos lograron. Porque ella se siente, como todos los que nos hallamos en búsqueda, en el límite de la esperanza por un mundo que se autodestruye”. ¿Un místico en búsqueda o un Peter Pan adulto, otro de sus personajes estelares? Puede que su mirada, entrañable y risueña, nos lo desvele un día en la pantalla.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 29 de agosto de 2014).

El ébola

Foto: www.teinteresa.es/salud/

No tenía nombre ni apellidos. Era un río del antiguo Zaire –hoy República Democrática del Congo–, con riberas pobladas de vegetación, una miseria materialmente extrema y una riqueza humana inclasificable. Cientos, seguramente miles de rostros anónimos, de esos cuya sonrisa agradece la vida y conforta de las adversidades y la muerte, no daban para grandes titulares.

A principios de agosto, el ritmo de la historia parecía cambiar: se repatrian al Hospital Universitario de Emory, en Atlanta, al doctor Kent Bradley y a la misionera Nancy Writebol, infectados de ébola en Liberia. La infección, los dolores de garganta y abdomen, la fiebre hemorrágica por ojos y nariz, serían similares. Pero el tratamiento de suero experimentado con algunos simios abría una esperanza.

Pocos días después, entramos nosotros en los mass media. Miguel Pajares, médico y sacerdote de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, y la hermana Juliana Bohana, son trasladados al Hospital Carlos III de Madrid. Se me despiertan la alegría y los recuerdos gratos: yo nací en el Hospital de San Juan de Dios, y en su día, un ocho de marzo, padecí una no muy difícil intervención que salió a pedir de boca.

Recordé a tantos misioneros que se juegan la vida por calzar las sandalias y meterse empáticamente en la piel de sus prójimos –como Jesús, literalmente expulsado de la ciudad por curar a un leproso–.

“A nosotros van a dejarnos aquí, vamos a morir todos”, declaraba la hermana Catherine, compañera en el Hospital San José de Monrovia, en Liberia, de los dos españoles repatriados. Junto a ella, las religiosas Chantal Pascaline –fallecida a los dos días– y Paciencia, de la Inmaculada Concepción; el hermano de San Juan de Dios Georges Combey, en estado grave, el enfermero y el administrador. Doce personas.

¿Selección natural, de protocolo epidemiológico, socioanitaria? Quiero pensar que es en beneficio de todos. José Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud –Religiosos Camilos–, me comentaba la precariedad de los hospitales en países en desarrollo: sin luz, sin agua, sin las más básicas herramientas. ¿Ser hijos de Dios nos hace igualitarios?

La vida y la muerte sí nos igualan.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 22 de agosto de 2014).

En fiestas

Foto: Francisco Javier Martínez Barca

Los riñones dolían y anidaban los callos en las manos tempranamente envejecidas; blanca como leche la tez al abrigo del pañuelo, las mujeres, y la boina o los sombreros de paja, los varones.

En muchos pueblos, aragoneses y castellanos, se sigue celebrando la Virgen de Agosto, la fiesta de la recolección o la cosecha, la siembra a mano de hace más de un siglo, la misma desde el asedio de Numancia, tan bien descrito por José Luis Corral. Los relojes de piedra o de sol ralentizaban el tiempo.

Festejar y dar gracias por la cosecha recibida, un rito antiquísimo y pagano, comenzó a interpretarse en clave cristiana. La Asunción de María venía que ni anillo al dedo. Las iglesias se llenaron de altares y de pasos en los que procesionaban la Virgen y San Roque –Sant Roc de Montpellier–, un santo popular del siglo XIV que enfermó de peste –el ébola de la época–, con su perrito fiel sosteniendo en la boca una hogaza de pan.

Cultura tradicional retratada con pluma certera por Julio Caro Baroja, sobrino de Don Pío. Los sufridos y pobres labradores, y sus pacientes parientas, se olvidaban por un par de días de su penuria personal. “Arrodillar” las eras –allanarlas con rodillos enormes–, hacinar y recoger grano y paja, guardarlos a la intemperie, velados por la Osa Menor y la Vía Láctea, subirlos a la planta de arriba, y la tediosa faena del pajar.

Las gentes no sabían de hagiografía ni del significado de la Asunción. Se distraían con la Misa, la ronda a las mozas, el baile en la plaza, la hoguera o Luminaria. A las doce sonaba el toque tácito de bajar a la plaza a contemplar la lumbre. Chicos y grandes, hombres y mujeres, mozos o casados. Se echaban primero los troncos más gruesos de la encina, arrastrados por hombres hechos y derechos. Con las ramas o chaparros podían atizar los mozalbetes. Ramillas y hojarasca quedaban para los más pequeños.

Conocí todavía al confitero, vendedor ambulante de chuches. Los gaiteros dieron paso a la orquesta, que va de Zaragoza, y a la disco móvil de última generación  y tecnología informática. Cada año menos gente. Queda la brasa, para esa chuletada que confraterniza a nativos y nietos de quienes emigraron a la ciudad.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 15 de agosto de 2014).

Pinillos, un poeta en el periódico

(Heraldo de Aragón, "Cultura y ocio", "Heraldo verano biografía", sábado 26 de julio de 2014).