Los músculos del alma

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Los músculos del alma

¿El alma tiene músculos? De niña me llevaban a la fisio. Me movía las manos: hacia dentro, hacia fuera, juntándome los dedos, uno a uno. Luego las piernas hasta los pies, girando mis tobillos hasta ponerlos rectos, flexibles, relajados. Me ataban las rodillas en el plano para favorecer la bipedestación. Y en una enorme colchonetas vueltas y vueltas. Hasta me colocaban cédulas de escayola por las noches. ¡Qué fastidio!

A la par, mi madre se empeñó en enseñarme a leer. Mi padre, los estudios primarios y una cultura general, bases de mi EGB, con los mismos libros de su Bachillerato y su Reválida. Mi mente se fue ejercitando: comencé a pensar, a analizar cada pensamiento desde todos sus ángulos, como un caleidoscopio de mil y un colores. Soñaba ser poeta, periodista, escritora. ¿Gimnasia solo de la mente?

Muchos años después, cuando ya había publicado, finalizado la carrera y un doctorado nada fácil, regresé al encuentro conmigo misma. Nadar era a la vez vértigo y abandono; superar los temores y dejarme llevar, como una niña, por una mano inmensa y amorosa que me iba modelando el interior.

Ahora, de vuelta un poco de la vida, aunque con ilusión adolescente, sé que el alma se mueve muy dentro de mí misma, según voy respirando.

                                                                         María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

CAI Deporte Adaptado

Nace en Zaragoza en 1980. Su objetivo, que personas con discapacidad practicasen deporte insertas en la sociedad. Hoy rebasa fronteras.

M. P. M.

“Favorecer el desarrollo psico-social y normalizar la vida cotidiana”, algo no habitual por aquellos años. “Creamos una organización defensora del bienestar físico, en especial de personas con diversidad funcional”, nos comenta Marisa García Lacal, su presidenta.

Resalta Marisa la ilusión y el trabajo en equipo, junto al constante apoyo de Caja Inmaculada. “CAI-DA ha tenido gran repercusión en las personas que han compartido sus proyectos. Entre ellas, la paralímpica Teresa Perales, ejemplo de constancia y superación.

La entidad cuenta con cuatro grandes áreas: deporte –natación, tenis, baloncesto, bocha, eslalon o atletismo–; salud, con una unidad de fisioterapia y diversos talleres; formación –informática, inglés y formación de técnicos y familiares–, y área de empleo, con el Centro Especial de Empleo "Más Que DXT" y sus cincuenta trabajadores con diversidad.

CAI-DA está incluida en importantes plataformas, públicas y privadas. Tiene convenios de colaboración con ASDES (Asociación del Deporte Solidario), FEAPS (Federación de Entidades de Discapacidad Intelectual) o (SAWA Asociación por la defensa de los niños con discapacidad en Camerún). Es miembro del Consejo Aragonés del Deporte, COCEMFE Aragón, PADIS (Patronal Aragonesa de la Discapacidad)… Ha colaborado en la construcción y remodelación todas las instalaciones deportivas ciudadanas, hacia la plena accesibilidad.

“Seguimos creciendo. Uno de nuestros proyectos estrella es la Campaña Educativa Deporte Adaptado, dirigida a más de 2000 niños de cuarenta y cinco centros escolares”.

Página web: www.dacai.es. Teléfono: 976 27 10 39.

Más corazón

Aragua: espíritu de superación

Cuatro pilares básicos: terapia como calidad de vida, competición en equipo, integración-formación y trabajo.

“En el verano de 2010, un grupo de nadadores con discapacidad decidimos emprender una aventura que nos llevara a ser mejores y a hacer mejor la vida de quienes nos rodean y se encuentran con similares dificultades que nosotros en su vida diaria”, leemos en el editorial.

Nacía Aragua, una asociación independiente a la medida de cada nadador. Triunfos en los campeonatos por Comunidades Autónomas, nacionales y en los Juegos Paralímpicos, gracias a Javier Hernández, Diego Batuecas o María Delgado. Superación y normalización social en la misma moneda. Hazte socio.

Página web: www.aragua.es, Correo-e: [e-mail]. Aragua Asociación Deportiva, también en Facebook.

M. P. M.

(Humanizar, "La fuerza de los límites", N.º 135 -Madrid, julio-agosto de 2014).

Yoga adaptado

Respirar, despertar, vivir aquí y ahora

Teresa Pellejero Letosa, profesora de yoga y yogaterapia, ha adaptado estas disciplinas a personas de movilidad reducida. Volver al centro, aprender a respirar, vivir en positivo y en el presente nos hace el día a día más saludable. Sus clases son una delicia.

María Pilar Martínez Barca

Volver a la unidad

P.- ¿Cómo define el yoga?  

R.- yoga significa “unión”, en sánscrito. Mente, cuerpo y espíritu recuperan su unidad esencial. Otro concepto que define la esencia del yoga es el equilibrio. Ese equilibrio que buscamos para sentirnos con energía vital, con serenidad mental, conectados con nuestro ser físico y trascendente.

P.- ¿Es el yoga un deporte?

R.- No. Es mucho más. El deporte se centra en el movimiento físico, aunque en algunos casos tienen un poco en cuenta la respiración. En yoga trabajamos con la respiración, y buscamos unir el movimiento corporal a la respiración consciente y la atención plena. Un movimiento suave que se adapte a la respiración y cultivar la sensibilidad sintiendo lo que se está realizando en cada momento con mucha conciencia corporal. Solo desde ahí pueden surgir los verdaderos cambios y beneficios.

P.- ¿Cómo se metió Vd. en este mundo?

R.- Mi primer contacto con el yoga fue hace 30 años. Yo probé las sesiones de yoga y, sin tener claro lo que hacía, salía fenomenal de cada sesión. Desde entonces formó parte de mi vida: me compré libros, practicaba cada día en casa… Hace 15 años, descubrí que se podía ser profesora de yoga. Saqué mi titulación, reconocida por la AEPY (Asociación Española de Practicantes de yoga). Fue la profesora Conchita Morera quien me puso en contacto con CAI Deporte Adaptado y su presidenta, Marisa García Lacal. En ese momento solamente tenían a una persona con discapacidad, me costó un poquito al principio, dirigir la sesión y ayudarle al mismo tiempo, pero al final resultó fácil. Consideraron que yo podía tener aptitudes para estar con un grupo de personas con movilidad reducida, me ilusionó el proyecto y ya llevo 10 años.

P.- ¿Pero puede una persona con discapacidad practicar yoga?

R.- Por supuesto, y además lo avala la realidad: cada alumno ha descubierto que con la práctica de esta disciplina llega a realizar movimientos físicos que nunca hubiera podido imaginarse.

P.- ¿Qué ejercicios, posturas, etc., son las más adecuadas para estas personas?

R.- Son muy buenos los ejercicios de desbloqueo articular y la movilización general de todo el segmento vertebral, con suavidad, en todas las direcciones. También los desbloqueos de la respiración, porque a través de ellos se libera mucho contenido emocional y muchas tensiones que agarrotan el cuerpo. Y por supuesto la relajación y meditación, para llegar a disfrutar de un mayor bienestar en el cuerpo, la mente y el espíritu. Solemos finalizar la sesión con una relajación y visualizaciones creativas y en algunos momentos canto de mantras con mudras (gestos con las manos).

Cuerpo, mente, espíritu

P.- ¿Qué beneficios aporta para la salud?

R.- El yoga, con sus prácticas físicas y meditativas, aporta grandes beneficios. En el plano físico, nos hace más conscientes de los ritmos y necesidades del cuerpo, fortalece músculos y huesos, retrasa el envejecimiento, aumenta la energía vital, da flexibilidad y equilibrio, oxigena y limpia nuestros órganos y sistemas: cardiovascular, endocrino, digestivo y respiratorio. En el plano mental, disminuye el estrés, favorece la concentración, la capacidad de razonamiento y levanta el ánimo. Nos trae armonía interior.

P.- ¿Podemos curarnos por nosotros mismos? ¿Y enfermar?

R.- El equilibrio interior repercute no solo en una mejor forma de relacionarnos con el mundo, sino también en la salud física. La frase “Somos lo que pensamos” tiene un potencial increíble. El pensamiento influye en nuestro mundo emocional, este en nuestro campo o cuerpo energético y el cuerpo energético sobre el cuerpo físico, llevándole salud o enfermedad. Conozco a personas que, pese a la predicción de los médicos, con su actitud, fuerza de voluntad y empeño, han mejorado notablemente.

Y al revés, podemos enfermar, y esto resulta más fácil, porque nos identificamos más con el pensamiento negativo. Estos pensamientos y sensaciones generan bloqueos emocionales que influyen bajando la energía. Hay que estar atentos.

P.- Este tipo de terapias y la medicina convencional, ¿se complementan?

R.- Por supuesto. Cada día más alumnos vienen porque sus médicos les recomiendan yoga, sobre todo en casos de estrés o problemas de espalda y respiratorios. Estaría fenomenal que pudiéramos trabajar todos a una. La medicina convencional puede quedarse en el síntoma. En las técnicas de Oriente se profundiza más.

P.- ¿Qué son los chacras?

R.- La energía del ser humano fluye a través de unos canales sutiles, llamados nadis. Tenemos 72.000, y por ellos circula la energía que da vida al cuerpo físico, que es la materia; pero solamente siete se consideran chakras o centros energéticos primarios.
Cada chakra gobierna unos órganos internos, una zona vital y una glándula.

P.- Vd. es maestra y pionera en yoga ocular.

R.- El yoga ocular se ocupa de la recuperación visual por método natural. Consiste en activar todas las funciones oculares mediante ejercicios para recuperar la visión y hábitos para no perder lo recuperado. Los ojos son los órganos más relacionados con la mente, y como la mente es tensa por naturaleza, los ojos están tensos continuamente y esa tensión nos resta sensibilidad, se pierde percepción y nitidez. El yoga ocular despierta la sensibilidad, relaja y tonifica los ojos y el progreso surge por sí mismo. Además, es un camino que nos lleva a elevar la conciencia y a una percepción diferente a la ordinaria. Pueden corregirse varias afecciones. Lo aprendí en el centro Aurobindo, de Valencia, de Manuel Palomar.

P.- ¿Cómo sanar la mente?

R.- La mente no está enferma. Se trata de entrenarla para que trabaje a nuestro favor. La mente es el camino y a la vez el obstáculo. La mejor herramienta es la meditación con atención plena. Debería ser una constante en nuestro día a día. Todo el tiempo que estemos presentes en lo que hacemos, en cualquier momento, estamos en meditación. Así es como podemos aprender a decir stop a nuestra mente cuando se queda enganchada en pensamientos negativos; y aprendemos a frenar todo el parloteo mental, porque en ese parloteo hay confusión y debilidad. Si tenemos una mente serena y disciplinada, va a haber más claridad y fuerza.

P.- ¿Cómo curar las emociones?

R.- Con la respiración, como desbloqueante natural, y con la meditación. Hay técnicas de respiración específicas para desbloquear emociones. Nuevamente, la meditación: un pensamiento siempre va a desencadenar una emoción; aprendiendo a no identificarnos con nuestros pensamientos negativos, frenamos una emoción de pena o angustia. Es todo un proceso. No es sencillo, pero se puede conseguir.

De mi centro a tu centro

P.- ¿Considera el yoga una religión?

R.- Yo no lo considero una religión, ni tampoco el budismo –filosofía de vida basada en cuatro nobles verdades–. Es una disciplina pragmática que promueve el equilibrio y la paz interior del ser humano. En las religiones, debemos respetar ciertos dogmas de fe y una devoción a lo divino. El yoga es un camino práctico, cualquier persona puede acercarse a él y aprender sistemáticamente algunas técnicas. La cuna del yoga es la India y, hasta donde llega mi comprensión, no interfiere en las creencias religiosas de cada persona.

P.- Sus tres mantras favoritos.

R.- Teniendo en cuenta que mantras son palabras con poder, ya que abren el corazón y ayudan a elevar el nivel de energía, mis tres mantras favoritos son: On mani padme hum, que ayuda a despertar las energías latentes en el ser humano; Aum, sonido del universo que nos lleva al vacío, y Gayatri mantra, que fortalece la salud y la mente.

P.- ¿Es importante hacer yoga en grupo?

R.- Sí, es importante practicar el yoga en grupo, porque la energía que se mueve tiene muchísima más potencia y todos nos beneficiamos de ella.

P.- Aparte del yoga, ¿realiza Vd. otras actividades?

R.- Realizamos talleres de todo tipo. Tenemos además otra asociación, Asociación Vital Mundo yoga Creativo, donde todos los socios tienen la oportunidad de dar y recibir talleres. La asociación surge precisamente de la integración de todas las personas con capacidades diferentes y tenemos un lema que es: “Yo hago lo que tú no puedes. Tú haces lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas. La unión hace la fuerza. Yoga es unión”.

 

SUMARIOS

“Son muy buenos los ejercicios de desbloqueo articular y la movilización general de todo el segmento vertebral, con suavidad, en todas las direcciones”

“El equilibrio interior repercute no solo en una mejor forma de relacionarnos con el mundo, sino también en la salud física”

“La mente es el camino y a la vez el obstáculo”

(Humanizar, N.º 135 -Madrid, julio-agosto de 2014).

La eterna juventud

Mujer y adolescencia sobre ruedas

La sobreprotección, la falta de recursos económicos, el miedo a despertar nuestra sexualidad o a que podamos quedarnos embarazadas, no nos dejan crecer. Virginia, Estrella, Nadia, Gema, Soledad, Trini, Marga o Carmen, han demostrado que podemos.

María Pilar Martínez Barca

¿Peter Pan o Medea?

Se caracteriza el síndrome de Peter Pan por la inmadurez en ciertos aspectos psicológicos, sociales, emocionales, etc. “A los hombres con discapacidad, la familia trataba de buscarles una novia, aunque fuera un poco bobita, para poder formar una familia. A la mujer se la encerraba en casa con su pensión no contributiva y los hermanos nos decían que teníamos mal carácter. Y ¿qué pasa cuándo se mueren los padres? Una chica sola con una paguita que no ha gestionado en su vida…”, afirma Carme Riu, presidenta de la asociación catalana Dones no Estándar (Carmen Morán, “Las discapacitadas salen de su encierro”, El País, 29/11/2011). Porque hay padres y madres que no querrían que su hijo o hija con diversidad funcional se hiciesen nunca adultos. ¿Síndrome de Medea?

Y Gema Hassen Bey, campeona paralímpica, bailarina, actriz o presentadora de televisión, nos comentaba en un número anterior: “Para mí todo empezó cuando decidí escaparme a comprar el pan. Me escapé de casa y al volver le dije a mi padre: Ya sé que he corrido un riesgo, pero también la vida entraña riesgos e igual que hoy me he escapado a comprar el pan mañana voy a ganármelo”. Aunque reconoce: “La educación esta muy mal para una niña con cualquier tipo de discapacidad. Es nuestra gran asignatura pendiente. ¿Cómo pretendemos cubrir el 2% de empleo si no nos hemos preocupado del primer pilar?”.

En esa tesitura, la adolescencia se hace más cuesta arriba y en soledad, como reflexiona Camen Soria en su libro, Manifiesto Saltamontes (Ed. Patrañas): “Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía, relaciones, amigos, una vida, pero lo que las colonias me ofrecían era más de lo mismo, compartir mi tiempo con otros inadaptados como yo, un pobre consuelo”. El tiempo parece detenerse, pero pasa: “En casa… los padres se hacen mayores… y después estaban las complicaciones de vivir en un pueblo” (La experiencia de la independencia, de Juan José Maraña); es Soledad Arnau, investigadora y becaria en el Departamento de Filosofía de la UNED y presidenta de IPADEVI (Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente). Pero la institucionalización en una residencia no es siempre la solución: “Cuando estás allí dentro, cuando no ves posibilidades de salida, es casi impensable tener la cabeza fría y objetiva para pararte a pensar, tomar decisiones de caminos que te conduzcan a marcharte…”.

Sexualidad sin límites

La experiencia de Marga Alonso, también artrogriposis múltiple congénita, es similar y única: “No me puedo mover, ni proteger de los pelotazos, ni de algunos mayores que me dan miedo porque se creen que soy un coche de carreras y me llevan por el patio, sin mi permiso, corriendo y haciendo curvas. […] Cuando mis compañeros se van de excursión, yo paso el día en el aula de refuerzo” (de su libro Nacida con AMC, Diversitas Ediciones). Después, Formación Profesional –“por primera vez formo parte de un grupo de amigos y amigas”–; cursos de Inglés y de Informática, mucho tiempo en casa, vuelta a salir de marcha, unos padres que no pueden al cien por cien… “Como puedo, con ayuda de mis hermanas y con la desaprobación de mi madre, contrato una empresa de personal para asistencia domiciliaria”. A Marga le tocó la lotería: diecinueve horas de asistencia personal, piso domotizado, emancipación, gracias a la Oficina de Vida Independiente de Madrid. Va a ser una maestra excelente, sueña con formar una familia.

Gema sonríe, siempre ríe: “En el instituto yo pensaba que por mi sillita de ruedas nunca iba a ligar porque nadie se fijaría en mí, así que debía ser muy lista y estudiar para buscarme la vida y dejarme de esas “tonterías”. Pero pronto me eché una amiga, quedábamos para preparar los exámenes y terminábamos de fiesta por Madrid”. Y Virginia Felipe no se queda a la zaga: “La verdad que he tenido una vida muy normal, salía en grupo con amigos, he tenido varios novietes, he ido de discotecas, he subido en coches de amigos para irnos a otros pueblos. […] Mis padres también me han dado libertad para salir, me imagino que se preocupaban como todos pero nunca me cohibieron. Eso sí, mi madre estaba pendiente para cuando llegara acostarme con todo lo que conllevaba”. Primera mujer en España con atrofia medular espinal en tener una hija, ahora tiene ya la parejita: “Sofía nació con siete meses y medio, fue con cesárea programada ya que en la última semana había engordado 400 gramos, y ya no tenía suficiente espacio para crecer más”.

“Nosotros no tenemos la facilidad de ir a un bar, tomar una copa y ligar. Por desgracia los cánones de belleza son los que son y nosotros no estamos dentro del prototipo de buenos amantes”, vuelve a recordarnos Soledad (“Asistencia sexual. Échame una mano”, revista Interviu, 16/9/2013). Se conocernos y descubrir nuestras necesidades, como afirma la terapeuta argentina Silvina Peirano, de la organización Sex Asistent: “La sexualidad es un rasgo vital de identidad y privar a las personas de su biografía sexual es quitarles parte de su personalidad”. En Francia la asistencia sexual es un debate abierto; en Dinamarca, Holanda, Suiza, Bélgica o Alemania se considera un servicio de salud. Los padres, desde la negación a sentirse como “la única alternativa para ayudar a aliviar las necesidades sexuales de sus hijos”. “Además, el contacto humano y sentirnos queridos cura más que cualquier medicina. El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño, que no seamos juzgados”.

El derecho a ser madre

Afirma María Pilar Porras, autora del blog Discalibros y miembro del INICO (Instituto Universitario para la Integración en la Comunidad): “Ser madre es un derecho de cualquier mujer, pero en cuanto hablamos de mujeres que tienen diversidad funcional el tema puede llegar a convertirse en tabú. Sigue existiendo una fuerte resistencia tanto familiar como de la sociedad por la supuesta incapacidad de estas personas para poder cuidar de un hijo” (“A fondo. La maternidad en las personas con diversidad funcional”, Autonomía personal, imserso.es, 29/1/2013). Tanto los manifiestos de las mujeres con discapacidad de 1997 y 2002 como la Convención de la ONU de 2006 recogen ese derecho; pero los prejuicios continúan. “Son pocas las mujeres con diversidad funcional en España que se han atrevido y han tenido los apoyos y la fuerza necesaria para dar el paso de convertirse en madres, pero todas califican ese momento como el más bonito de su vida”.

Dejamos la palabra a Estrella Gil García, autora de Maternidad adaptada (Alicante, Ed. Club Universitario, 2010) y madre feliz.

“Tener un hijo es lo más hermoso que te puede pasar y piensas protegerlo toda tu vida. Lo puedo afirmar porque soy madre. Cuando tu hijo tiene una discapacidad o diversidad funcional este instinto se multiplica, lo puedo constatar porque tengo una discapacidad y lo he vivido como hija.

”Debe ser duro dejar que tu retoño salga al mundo y viva su vida. Sabemos que en algún momento u otro le herirán, es inevitable. Cuando el hijo tiene una diversidad funcional se tiende a un sobre proteccionismo por parte de los padres que se alarga durante toda la infancia y adolescencia (incluso toda la vida). Es comprensible, pero genera una situación algo surrealista en la adolescencia. Es la época idónea para explorar el mundo, aprender de nuestros errores y aventurarnos en distintas relaciones sociales. También es cuando se viven las primeras experiencias sexuales. Un tema que espanta a los padres: responsabilidad, sentimientos heridos…

”La persona con discapacidad desea vivir todas las etapas de su vida, pero muchas veces ve cómo su infancia se alarga demasiado, por su dificultad de entrar en la trama social de la adolescencia. Se han suprimido muchas barreras arquitectónicas, pero quedan muchas mentales que salvar.

”Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente. Si, además, tiene una diversidad funcional física –silla de ruedas, invidente…–, la cosa se complica. Los padres tienen miedo a que se encuentre con problemas y no sepa resolverlos. Cuanto antes se enfrente solo a ellos, antes aprenderá recursos y herramientas para superarlos.

”Creo que aquí radica el principal problema: la discapacidad se vive como un problema familiar, y esto es un error. La discapacidad es un problema social, por no incluir a la persona en el ciclo de estudios, trabajo y vida social a su debido tiempo.

”Muchas veces nuestra adolescencia se alarga hasta los veinte y muchos, porque antes no hemos tenido recursos y confianza en nosotros mismos para vivirla. Tenemos derecho a vivir todas las etapas de nuestra vida sin estancarnos en ninguna.

”Tengo treinta y cinco años y un hijo de cinco. Aprovecho los ratos libres para ir a comprar o al gimnasio, sola por la calle con mi silla electrónica, con los cascos y la música a tope. Sonrío cuando pienso que parezco una quinceañera, pero es que con quince años nunca salía sola”.

Nadia Domínguez, licenciada en Derecho, colombiana y con poliomelitis desde los catorce meses, piensa que “lamentablemente todavía la humanidad en la que vivimos enlaza la diversidad funcional con el modelo médico, lo que trae como consecuencia que en la mayoría de los casos nos siguen percibiendo como mujeres infantiles, que debido a la diversidad funcional no somos dueñas de nuestras vidas”. “Tampoco nadie le dijo que  no  importaba  caerse  o equivocarse, sino  andar el camino, nadie le hizo ver nunca que la belleza y el amor van de dentro a fuera, y no al revés, y que cada persona es única e igual al mismo tiempo. Nadie le enseñó  la importancia  de conocerse, aceptarse y amarse a uno mismo  para  ser  feliz y poder conocer, aceptar y amar a los demás” (María Trinidad Recio, “La meta”, Cuentos desde la diversidad, Libros del Innombrable, 2013).

 

SUMARIOS

“Lo que yo echaba de menos por entonces era una vida normal, es decir, una vida, la mía”

“El sexo es lo que menos importa. Prevalece la caricia, el afecto, el cariño”

“Siempre ha costado dar libertad y límites a un hijo adolescente”

(Humanizar, N.º 134 -Madrid, mayo junio de 2014)

De retrones y hombres. Un blog diverso

Autogestión, tecnología y solidaridad

Pablo Echenique Robba, científico del CSIC, y Raúl Gay, periodista, ambos personas con diversidad funcional, gestionan un curioso blog a través de la página de eldiario.es. En sus entradas, desde la superación de problemas individuales a la denuncia solidaria. Con un ingrediente básico: el humor. Pablo nos brinda esta jugosa entrevista.

María Pilar Martínez Barca

¿Cómo se crea un blog?

P.- ¿Cómo se gestiona un blog? ¿Cómo nació la idea?

R.- Gestionar un blog es técnicamente muy sencillo. Publicar un artículo tan solo requiere tres o cuatro clicks más que escribirlo, pongamos, en Word. Lo más complicado es tener ideas para publicar a un ritmo regular y que gusten y lleguen a tu público. En cuanto a la inspiración, la tuvimos casi simultáneamente mi “socio” Raúl Gay y yo, se lo propusimos a Ignacio Escolar, director de eldiario.es, y le gustó. A los pocos días, ya estábamos en marcha.

P.- Creo que han ganado un premio importante.

R.- El premio lo ha ganado eldiario.es, aunque es cierto que la razón principal fue la existencia del blog. Se trata del Premio Zangalleta, que otorga anualmente la Fundación DFA (Disminuidos Físicos de Aragón), en este caso en la categoría de Mejor Blog de Acción Social.

P.- ¿Qué es un retrón?

R.- “Retrón” es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados que usa, sobre todo, mi socio. A mí me gusta más “cascao”, pero elegimos “retrón” porque nos permitía un curioso juego de palabras con la novela de John Steinbeck.

P.- ¿Nueva Ley de Discapacidad o de Diversidad Funcional?

R.- Recientemente analicé la ley en el blog. Son palabras bonitas sin ninguna concreción. Como casi todo lo que hace este gobierno al respecto, es un insulto sin muchas ganas ni siquiera de disfrazarlo.

P.- ¿Importan las palabras?

R.- Como decimos en el blog, “nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen”. No me atrevería a decir que el lenguaje es absolutamente irrelevante, pero sí poco importante. Hay muchas cosas más acuciantes que van antes.

P.- Por cierto, ¿cómo gestiona un retrón como Vd. su propia vida?

R.- Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción. La inmensa mayoría de los discapacitados no tienen la misma suerte.

Capaces solidarios

P.- Y hablando de ciencia, ¿qué es más importante, una discapacidad intelectual o los límites que nos ponemos mentalmente?

R.- Creo que las dos cosas existen y las dos afectan mucho a la vida de quien las tiene. No me atrevo a decir cuál afecta más.

P.- En uno de sus post hablan de discapacitados en la Historia. ¿En qué se han diferenciado a sus contemporáneos?

R.- Solo desde hace relativamente poco tiempo los discapacitados tienen alguna oportunidad de salir adelante. Históricamente, han llevado vidas (o muertes) inmensamente más miserables que lo que en 2014 es habitual. Ha habido excepciones, pero muy pocas, y solo entre clases acomodadas.

P.- Denuncia social, problemas de accesibilidad, capacidades diferentes, asistencia personal…

R.- De todo un poco. Aunque es cierto que a mí me gusta hacer énfasis en las personas que peor lo están pasando. Son muchísimas y creo que hay que empezar por ellas.

P.- ¿Le importa mucho el patrón normal de belleza? Traducido a román paladino, ¿se le da bien ligar?

R.- Nunca se me ha dado bien ligar. La presión inmoral y superficial que la sociedad ejerce sobre todo lo que tenga que ver con las relaciones de pareja ha hecho mella en mí, como en casi todos los discapacitados, y siempre me ha dado pavor hablar con una mujer. Poco a poco he ido quitándome la timidez y ahora tengo la suerte de estar casado con una mujer inteligente que entiende las cosas cómo son realmente, que sabe que los cánones de belleza son cadenas idiotas y dañinas.

P.- Creo que ha adaptado al mínimo detalle su casa, sus despachos…

R.- Sí. La tecnología me ha ayudado mucho. No sé qué hubiese sido de mi vida sin una silla eléctrica. Muy pocos pueden costearse estos sistemas. Desgraciadamente, muy pocos pueden costearse este tipo de sistemas y dispositivos. La tecnología tiene potencial de cambiar nuestras vidas, pero solo si la brutal desigualdad económica llega a reducirse:

P.- ¿Existen diferencias norte sur también en discapacidad?

R.- Por supuesto. Muchísimos discapacitados están condenados a la miseria en España, pero el porcentaje es muchísimo mayor en países menos desarrollados.

P.- ¿Qué es Vida Independiente?

R.- Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano. Desde la hora a la que me levanto, hasta dónde vivo o qué hago con mi dinero. Hoy en día este derecho no esta garantizado para millones de discapacitados en España, y creo que es un motivo de vergüenza nacional.

Rompiendo barreras

P.- “En Viena no hay minusválidos”. ¿La discapacidad es cuestión geográfica?

R.- Parcialmente lo es. Incluso en el mundo desarrollado, no todas las ciudades están igual de bien adaptadas. Barcelona, está mucho mejor adaptada que Madrid, y Zaragoza está mejor adaptada que Viena.

P.- ¿Existen enfermedades raras o desconocimiento médico y humano?

R.- Existen ambas cosas, aunque poco a poco la segunda se va reduciendo, y eso redunda en beneficio de las personas que viven la primera.

P.- ¿Ha dejado de ser un tema tabú la sexualidad de los retrones?

R.- Cada vez menos, pero aún lo es. Es habitual que la sociedad (¡y los padres!) infantilicen a los discapacitados… y ya se sabe, los niños se supone que no tienen sexualidad (aunque lo cierto es que yo la tengo desde que tengo memoria, pero bueno). Hay iniciativas muy interesantes que buscan derribar ese tabú imbécil y mojigato. Hace poco comentamos en el blog un documental titulado “Yes, we fuck!” que está siendo grabado y que mostrará escenas de sexo explícito de discapacitados (y no discapacitados).

P.- Hasta de los políticos se ríen sanamente. ¿Trabajan a y por nuestro ritmo? ¿O más bien se han quedado en la invención de la rueda?

R.- Como en casi todos los aspectos de la sociedad española, los políticos profesionales de los grandes partidos son mucho más un estorbo que una ayuda. Aunque es erróneo generalizar (unos pocos aún tienen principios), la mayoría de nuestros gobernantes llevan décadas poniendo los intereses de una pequeña élite económica por encima de los de la sociedad en su conjunto. Esto incluye rescatar bancos que han perdido el dinero de todos en un gigantesco casino global antes que rescatar a los cientos de miles de discapacitados que viven en la miseria y la indignidad.

P.- Con un año de vida su blog ya es un bebé mayor. ¿Hemos avanzado en este año?

R.- En este año hemos retrocedido enormemente. El actual gobierno es claramente retrógrado y una noticia muy mala para la gente con discapacidad.

P.- ¿En qué sentido ayudan las nuevas tecnologías para hacer nuestro mundo más humano y accesible?

R.- Ayudan mucho. Yo soy de la opinión de que, por ejemplo, Internet, ha abierto un mundo de oportunidades para las personas con discapacidad… y los móviles, y las sillas eléctricas, y tantas otras cosas. No obstante, como he dicho antes, no basta con que la tecnología exista. Hay que garantizar el acceso a ella de quiénes más la necesitan.

P.- ¿Y el sentido del humor?

R.- Desde mi punto de vista, el sentido del humor es muy sano psicológicamente. Yo me río de todo, empezando por mí mismo… algo que no es habitual en el mundo lloroso y autocomplaciente de la discapacidad, y por eso choca. No obstante, creo que el sentido del humor no soluciona el hambre y la miseria. Eso requiere de medicina más fuerte.

P.- Ya sabrá que han sacado unas gafas para que los invidentes perciban con detalle su entorno. ¿Cómo Vd. el futuro?

R.- Intento ser optimista, pero no es fácil. Todo dependerá de si somos capaces o no de arrebatar a ese 1% de privilegiados todo el poder y los recursos que nos han robado a todos los demás.

SUMARIOS

“Retrón es un modo inventado y provocador de denominar a los discapacitados”

“Yo soy científico del CSIC y llevo una vida normal a pesar de no poder levantar un vaso de agua. Pero no soy un ejemplo, soy una excepción”

“Vida independiente, para mí, es lo que cualquier “bípedo” experimenta cuando cumple dieciocho: la posibilidad de decidir absolutamente todo lo que afecta a tu vida y está en tu mano”

 

Página web

http://www.eldiario.es/retrones

(Humanizar, N.º 133 -Madrid, marzo-abril de 2014).

"Balconing"

Foto: vídeo de archivo en el que un turista se tira a la piscina desde el balcón de una habitación de hotel en 2010 (El País).

“Horror vacui”. ¿Por qué se dice amor cuando se quiere decir sexo? Jóvenes europeos –alemanes, italianos, daneses…– parecen no tener pánico al vacío en nuestras playas baleares. ¿O quizá sí?

Analizaba el doctor Enrique Rojas este nuevo fenómeno. ¿Por qué hincharse de alcohol hasta las cejas? ¿Por qué necesitan la droga? ¿Es una moda que están importando los turistas? Paradójicamente, hablaba de vacío, de soledad desde muy pequeños.

Casos sin duda extremos. Pero me hizo pensar. ¿Cómo se comportan los chavales de nuestro propio entorno? Esos bebés encantadores que ayer veíamos nacer, hijos, sobrinos, niños de nuestros amigos, se nos hacen extraños por momentos. Aislados en su Play, parecen no saber comunicarse, antes tan parlanchines.

Pueden ser unos chicos responsables, podemos haber estado siempre pendientes de ellos. Pero ha llegado su tiempo de salir en pandilla, de autodefinirse frente a los adultos. Y el grupo tira. El escritor José Jiménez Lozano –Premio Cervantes 2002– describe y justifica casi, en su novela Carta de Tesa, cómo es el grupo quien manda abusar de la indefensa profesora. No es algo fortuito.

El experto psiquiatra señalaba otro posible componente: la ausencia de valores, la ley del mínimo esfuerzo por costumbre, la falta de horizontes y listones que ir superando día a día. Ni el ipad ni la tablet son lo más apropiado para memorizar ortografía; ni es requisito rigurosamente imprescindible aprobarlo todo para pasar de curso. Es como si faltasen coordenadas en esa fase de maduración de la mente y el cuerpo.

Pero las relaciones humanas no son sencillas, y empiezan los problemas. Se necesita apoyo: bebida, sustancias que desinhiban, que no te dejen como el tímido del grupo. Que borren el horror al vacío e impulsen a dar el salto, un Ícaro sin alas o un Superman sin superpoderes. El Código de Buenas Prácticas del Consejo Asesor de Turismo balear prohíbe ya entrar borrachos al hotel o tirarse a la piscina al estilo “puenting”, en caída libre. Solo faltaba el “sexting”, grabarse como un juego en poses más que eróticas con destino a las Redes.

¿No tenemos bastante con volvernos locos los adultos? ¿Qué herencia les dejamos?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 8 de agosto de 2013).

En capilla

Foto: 

Interior de la capilla de la Facultad de Geografía e Historia. / Samuel Sánchez (El País).

Estar en capilla: “Dicho de un reo. Estar desde que se le comunica la sentencia de muerte hasta la ejecución, en cualquier pieza de la cárcel dispuesta como capilla”. O también: “Dicho de otra persona. Hallarse en el trance de pasar una prueba o de conocer el resultado de algo que le preocupa”. Don Quijote pasó la noche en la improvisada capilla de la venta antes de ser armado caballero.

Expresiones y usos obsoletos, trasnochados, casposos. Capilla: “Edificio contiguo a una iglesia o parte integrante de ella, con altar y advocación particular”. Y puede ser: “En los colegios, junta o cabildo que hacen los colegiales para tratar de los negocios de su comunidad”. Significados que muchos universitarios ignoran, aunque no todos por fortuna. En la vigésimo tercera edición del Diccionario de la RAE, la definición de más candente actualidad quizá sea “Oratorio privado”. Y tan privado.

Privado: “Que se ejecuta a la vista de pocos, familiar y domésticamente”. “Particular y personal de cada individuo”. “Que no es de propiedad pública o estatal”. No deja de asombrarnos que en un centro educativo, público y superior, como la Universidad Complutense de Madrid, cuna de ideologías y movidas, mareas y partidos, en contra de cualquier privatización, se quiera relegar a lo privado la expresión de la fe, comunitaria en sí, y se prive a alumnos y profesores del derecho a celebrarla en grupo o sociedad. Privar: “Desojar a alguien de algo que poseía”. “Prohibir o vedar”.

Como anécdota, la asociación Auxilia en Zaragoza, que tanto nos ayudó a muchos discapacitados de los años setenta y posteriores, tuvo su sede en la casa de Pastoral Universitaria, con don Gregorio Muñio de consiliario, hoy miembro del Cabildo Diocesano. La fe no está reñida con la lucha social, los Derechos Humanos ni el progreso. “A Dios rogando y con el mazo dando”. Siempre lo hizo Jesús.

Lo que más chirría, que mientras se defiende el velo hasta con sangre o se condena por una caricatura de Mahoma, aquí se clausuran capillas, se quitan o fríen crucifijos  o se prohíben procesiones católicas, y no pasa nada. ¿Por qué roto o bolsillo de los vaqueros se nos cayó el espíritu? ¿Y el orgullo cristiano?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 1 de agosto de 2014).

Tertulias de verano

Foto: La Sexta Noche

He leído opiniones para todos los gustos, pero echaba de menos un debate encendido entre dos personas inteligentes. Lo harían posible Esperanza Aguirre y su antípoda político Pablo Iglesias hace pocas noches en La Sexta. No voy tanto a los contenidos, como al análisis de los diálogos.

“Don Pablo, repita conmigo, los etarras son unos asesinos”, comenzó la dama. “A mí nadie me toma la lección –respondió el joven profesor–.Voy a hacerle una pregunta. Usted está preocupada por los Derechos Humanos, y su primer viaje fue a China, ¿verdad?, país sistemáticamente denunciado por Amnistía internacional. En 2013 el Partido Popular hizo un acuerdo de amistad con el Partido Comunista de China. Quería preguntarle también, a usted que le preocupan tanto las dictaduras, ¿qué opina de su amigo Villa Mir, que tiene negocios con una dictadura como Arabia Saudí?

Seguían tirándose los trastos –menos mal, por teléfono–. “Yo estoy en contra de todas las dictaduras –aseveró la Condesa–. Podría repetir conmigo, querido Pablo: los Castro, dictadores”. El contra ataque: “Repita usted conmigo, señora Aguirre: la Trama Gürtel firmó más de dos mil contratos con el Gobierno que yo presidía”. Y un nuevo intento de ‘tocado y hundido’: “Nadie, ninguna institución, ni siquiera Podemos, está libre de que en su seno aparezcan personas corruptas”.

La pasión iba ‘in crescendo’, al límite la ironía. Si el fútbol siguiese últimamente esa forma de política… “Lo que hay que hacer es dimitir a esas personas y ponerlas en manos de la Justicia. ¿Podría decir lo mismo el señor Iglesias del régimen de Venezuela, que le ha dado 3.700.000 euros, o de los asesinatos de los hermanos Castro, o de la dictadura que lleva reprimiendo a los cubanos 55 años? Sea claro, que sus votantes sepan que su sistema lleva a la pobreza”.

Finiquito de Pablo: “Quienes han empobrecido a España son los que han vivido durante años de su dinero público”. Confieso que disfruté, como profesional de la palabra. “Quousque tandem abutere, Catilina, patientia nostra” (‘¿Hasta cuándo abusarás, Catilina, de nuestra paciencia?’). Cicerón desnudó con su discurso la conjura enemiga. Yo quiero democracia y transparencia.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 25 de julio de 2014).

Diversidad en Gaza

Foto: Tierra Santa Adaptada

Jerusalén, el Monte de los Olivos, el Cenáculo, la Vía Dolorosa, la Gruta de la Agonía, la Tumba de la Virgen, San Pedro Galicantu, Betesda, la piscina de los milagros, tan cerca del lugar de nacimiento de María, la Abadía de la Dormición… Pero también el Mar de Galilea, Emaús, la Posada del Buen Samaritano o Belén, en Cisjordania.

Tierra Santa Adaptada. La Hospitalidad de Jesús de Nazaret, dependiente del Arzobispado de Madrid, y la ONG Esperanza en Acción, acercan dos veces al año a Tierra Santa a persona con y sin diversidad funcional. “Nos respetan. A turistas, enfermos y discapacitados, allí se nos respeta”, nos comentaba Ana Palacios, su presidenta.

Un sueño de hace siglos –es metáfora– al alcance de mis ruedas. Un gozo interior nunca exento de cruces, peregrinar al centro, en el que se dan la mano el Monasterio de la Cruz, el Muro de las Lamentaciones y la Mezquita de Al-Aqsa, donde Mahoma soñó subir al cielo en un caballo, y Yad Vashem, monumento del Holocausto nazi.

“Dos jóvenes discapacitadas morían y otras cinco personas eran heridas de extrema gravedad en otro bombardeo contra un centro para discapacitados al norte de la Franja”. ¿Un símbolo más? ¿Macabro sueño de fanático anhelo de una extraña justicia? ¿Realidad sangrienta nuestra de cada día?

Desde que el mundo es mundo, o al menos miles de años antes de Jesucristo, lo que hoy conocemos como Israel y territorios palestinos –Cisjordania y la Franja de Gaza– parecen condenados a no encontrar la paz. ¿Y si la Franja fuese una alegoría, como para algunos biblistas Galilea y Judea, lugares interiores antagónicos? De hecho, muchas fotografías aparecen trucadas.

Al otro lado de África, en Camerún, la asociación Sawa O Pagnya trabaja con niños con discapacidad. “La necesidad es enorme, la discapacidad es un castigo, un mal de ojo, una maldición”, nos decía Herminie Vanessa Essiben, responsable. No es ninguna metáfora; como tampoco la situación precaria de personas con diversidad funcional en Israel y los estados palestinos. Me quedo con el Monte de las Bienaventuranzas y con el lugar del Santo Sepulcro, contemplado del lado de la Resurrección. ¿Seremos algún día humanos y ecuménicos?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 18 de julio de 2014).

La Ley Gallardón

Foto: National Geographic

“Excepcionalmente, podrá interrumpirse el embarazo por causas médicas cuando concurra alguna de las circunstancias siguientes: […] b) Que no se superen las veintidós semanas de gestación y siempre que exista riesgo de graves anomalías en el feto […] c) Cuando se detecten anomalías fetales incompatibles con la vida y así conste en un dictamen emitido con anterioridad por un médico o médica especialista, […] o cuando se detecte en el feto una enfermedad extremadamente grave e incurable” (Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo).

Vida Independiente alertó del aborto eugenésico: “Tras la lectura de dicho documento, el Foro de Vida Independiente, un grupo considerable de ciudadanos con derecho al voto y que llevan años luchando por la igualdad de oportunidades y una vida digna, ha redactado un informe paralelo en el que expresa su preocupación ante la posibilidad de que, con la nueva normativa, puedan violarse los derechos de miles y millones de personas con diversidad funcional […] La pluralidad de la sociedad española está representada en los miembros del Foro, por lo que este, en su conjunto, no se posiciona ni a favor ni en contra de la interrupción del embarazo”.

Pablo Echenique-Robba, entonces miembro activo del Foro, colaboró en su redacción. No es cuestión de creencias que el óvulo tarde tres horas en dividirse en dos, cinco días en noventa células y que a las doce semanas sea ya un feto humano con corazón, cabeza –el cerebro se formará después–, orejitas de gnomo, tronco, extremidades y sus diez dedos.

Con motivo del Seminario Internacional de Acción Mundial de Parlamentarios y Gobernantes por la Vida y la Familia –dieciséis países europeos–, celebrado en el Congreso la semana pasada, escuchaba a una profesional de la Neonatología: “No hay anomalías incompatibles con la vida, simplemente vidas cortitas. Conozco experiencias preciosas de padres que acogen y despiden a la vez a su bebé”.

Mi nuevo sobrinito, a sus veinte semanas de gestación, puede chuparse el dedo y taparse el rostro ante las molestias del ecógrafo. Y una se pregunta: en lugar del aborto, ¿por qué no la adopción?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 11 de julio de 2014).

Vacaciones en el mar

Foto: Mar y Paco

No abundan los viajes accesibles. O tienes coche propio, o tiras de familia y amigos, o te adaptas tú a lo que hay. Asociaciones locales para discapacitados y poco más.

Por eso, es una suerte que te concedan vacaciones subvencionadas en COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), aunque debas ir con acompañante, pagaros el AVE hasta Madrid más dos noches de residencia o, en su defecto, coger un taxi hasta el destino –no entra el bonotaxi que ha ampliado el Ayuntamiento–.

Pero vale la pena. Peñíscola, un hotel junto al mar. Apearnos del taxi y encontrarme con Marta y su pareja, que ahora viven en Donostia con su asistente personal gracias a uno de los pocos programas de Vida Independiente.

El mar y los veleros, con el Castillo al fondo, nuestra despedida vespertina. Se perdona que el hotel no tenga una triste ducha, todas las habitaciones con bañera. Porque vas encontrándote y haciendo más amigos, y sorprendiéndote. A Nati la esclerosis múltiple no le ha impedido hacer su vida, ni adoptar a dos niños inmigrantes, adultos ya –hasta hace nada aquí fuimos xenófobos–.

Carmen venía de Madrid, sus ganas de vivir mucho más poderosas que un progresivo deterioro. Ángel y Cristina, matrimonio, de Sevilla, él un accidente de moto ya olvidado, ella empujando trabajosamente su andador. A veces nos juntábamos a cenar, era autoservicio; una pena la carrera de obstáculos que habíamos de sortear en el comedor, entre tronas y cochecitos de niños.

Con Nuria y su madre, Fini, hicimos más amistad en Morella, esa bella ciudad de moradas interiores y jardín de poetas, y luego en Port Aventura. Nuria prefirió no subirse al Dragon Khan, pero su atrofia no ha supuesto excusa alguna para sacar su plaza en la Administración gijonense ni disfrutar a tope el día a día.

En el Oceanografic de Valencia nos reservaron grada, por no competir en piruetas con los delfines –¡qué pena el desconchado de las grandes moles de Santiago Calatrava!–. Y así, día tras día, se nos fueron los diez. Las dos últimas noches, despedida, discoteca y terraza. Desde la muerte de Chanquete, no había sentido tanto decir adiós al mar. Te lo llevas a casa.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 4 de julio de 2014).

Dos académicas

Leyó un extracto de las 350 páginas de su discurso, “La búsqueda de la inmortalidad en las obras de Baltasar Gracián”. Asistieron todas sus compañeras académicas, excepto Ana María Matute, por motivos de salud. Aurora Egido continúa siendo aquella entrañable profesora del Siglo de Oro que motivaba a todos en sus clases, que me inspiró el título de Epifanía de la luz a través de un verso de Guillermo Carnero –“… la luz encadenada en los capiteles del tiempo”–, que me examinaba a lo largo de ocho horas para que no quedase nada en el tintero. Cada vez más cercana.

“Fue gracia inesperada y honor inmerecido que en el Tricentenario de la Real Academia Española se pensara en mi nombre para la silla B que ocupara don José Luis Borau”. Tras loar trabajos y conquistas de su predecesor, la nueva académica iría analizando la obra y el sentido de uno de nuestros más grandes padres literarios para las mujeres y los hombres de hoy: “Desde su primer libro, El héroe, Gracián  estaba obsesionado por dos búsquedas, la de la felicidad y la de la inmortalidad”.

Dieciséis años antes, Ana María Matute parecía dar, en su discurso de ingreso en la Real Academia, “En el bosque. Defensa de la fantasía”, con otra clave: “La palabra es lo que nos salva. […] Escribir es para mí la persecución de esa palabra mágica, de la palabra que nos ayude a alcanzar la plenitud”.

Me perdí aquellas visitas a Zaragoza de quien luego ocupó el sillón K, que dejaría Carmen Conde, tan entrañablemente retratadas en los comentarios y poemas de Antón Castro. Pero pronto intuí. La niña incomprendida por su madre, la joven enamorada, la esposa malquerida, la madre a la que se retira la custodia del hijo. Y su temprana inquietud por los universos de la discapacidad: la muñeca coja, los 5 como sillas para inválidos, Los niños tontos o el ciego Nin, compañero inseparable de Paulina. Dicen que la guerra curó su tartamudez. ¿Tenemos de verdad motivos para seguir creyendo en la bondad?

Fue Rosa Montero quien me puso en contacto con Carina Pons, de la Agencia Literaria Carmen Balcells, y Ana María nos daba su permiso para incluir “La rama seca” y “El jorobado” en Cuentos desde la diversidad –Colección Joseph Merrick, Libros del innombrable–. Todo un lujo, ahora sí, rotundamente inmerecido.

“Es interesante ver cómo el laberinto del estilo, del lenguaje y el conceptual refleja también el laberinto del mundo y de la sociedad” (Aurora Egido). “Si perdemos la memoria, lo perdemos todo” (Ana María Matute). El Unicornio volverá a salir del cuadro, como en Paraíso inhabitado, con mujeres como ellas.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 27 de junio de 2014).

Felipe VI el Humano

En poco más de quince días, nos ha cambiado el tiempo: del cierzo a los tirantes, de un rey a otro rey. ¿Cómo se moverán a partir de ahora las agujas y el péndulo?

Recuerdo, hace años, un encuentro o taller para personas con diversidad funcional. Quien nos lo impartía había conocido al preceptor del príncipe Felipe, todavía muy niño. “No deseo a nadie estar en su piel –nos comentaba–. Tiene controlados los juegos, la comida, las horas del estudio, cada paso que da. Su misión en la vida es llegar un día a reinar”.

Su primera aparición en público, con siete añitos, en la proclamación como rey de su padre. Su primer discurso en la entrega de los Premio Príncipe de Asturias, a los trece. Pero siempre lo vimos uno más de nosotros. “¡Qué guapo es! Lo he visto por la calle –intentaba reafirmarse más de una adolescente zaragozana durante su estancia en la Academia General Militar”. Se nos hizo cercano mientras veraneaba en el Palacio de Marivent, practicaba esquí, cursaba COU en el Lakefield College School o portaba la bandera en las Olimpiadas del 92.

Fuimos peinando canas y Don Juan Carlos le encomendó tareas y complicidades. Un día nos presentó a Letizia, una joven periodista, como su prometida; y ayer nos sorprendía y agradaba en su discurso de proclamación: “Encarno una monarquía renovada para un tiempo nuevo”. El lenguaje gestual es más importante que las propias palabras: el cambio de las sillas, llamar a las pequeñas en el instante justo, el afecto entre esposos…

“Juro desempeñar fielmente mis funciones, guardar y hacer guardar la Constitución y las leyes y respetar los derechos de los ciudadanos y de las Comunidades Autónomas”. Huele a nuevo, a bocanada de aire fresco, a respeto a los padres y a apertura. “En esa España unida y diversa cabemos todos”. La división existía desde Felipe IV, y mucho antes; la inteligencia es el mejor antídoto.

Da para una tesis doctoral… Pero una clave: “El Rey tiene que ser un referente de la ejemplaridad que demandan los ciudadanos en la vida pública”. Leonor y Sofía han logrado su sueño de princesas –en la mente infantil no hay escalafones–, desde Isabel II; y los jóvenes pueden aferrarse a otro sueño. ¡Qué distancia desde el primer Felipe!

Me ha llegado al alma la cita inter lingüística a Antonio Machado, Espriu, Aresti o Castelao. ¿Volverá a no ponerse el sol? “Hoy España es Europa”.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Día a día", viernes 20 de junio de 2014).

Diversa y precaria

Foto: Foro de Vida Independiente y Divertad

Búlgara, discapacitada, prostituta. Suena fuerte, ¿verdad? Al final del túnel de la crisis, para unos, o al principio de una nueva era sin bipartidismo, para otros, continúa existiendo la esclavitud sexual. Y de nada sirve rasgarnos las vestiduras ni cerrar los ojos. Ahí está, como Carlos III y la Puerta de Alcalá.

Vidas precarias es un librito que recoge experiencia de mujeres con diversidad funcional y mujeres asistentes personales en condiciones de precariedad extrema. Pero cuando ambas circunstancias se dan en la misma persona, con un cuerpo defectuoso y una mente turbada e indignada de pura impotencia, la nave personal y social se hunde por sí misma. La protagonista de nuestra historia era sordomuda.

Me imagino en un país extraño, engañada, vendida, obligada a ejercer con lo más íntimo; para que mi salario se lo lleve un imán o un capitalista sin escrúpulos. Sin poder expresarme ni escuchar. Sintiendo solo que se burlan de mí y me pisotean. Y además, me produce dolor y enfermedades. No puedo imaginármelo.

Es solo la punta de un enorme iceberg. ¿Cuántas niñas en esa misma situación? Pero no hay que ir tan lejos. Multitud de mujeres con discapacidad, muchas más de las que pensamos, sufren en carne propia cada día vejaciones, amenazas psicológicas, falta de atención, sobreprotección, agresiones físicas, embarazos… A Beatriz Ejea se le terminó la felicidad de esposa y madre cuando contrajo la terrible enfermedad; su esposo dejó de prestarle la atención básica debida; la ELA no dio tiempo a que nos revelase todo su martirio.

Según las estadísticas, los malos tratos a personas mayores ha subido al 30%. Porque luego se da la vuelta a la tortilla, y los que fuimos cuidados tenemos que cuidar, no siempre altruistamente. No es el caso de mi amiga Manoli, con parálisis cerebral y sin ayuda alguna, con su padre en estado avanzado de alzheimer. Y sigue siendo feliz.

¿Quién lanza la primera piedra? El pecado, como la visión del fenómeno de la dis-capacidad, es más social que nunca. Al menos, el encuentro entre Irene Villa y Teresa Perales, en la recién clausurada Feria del Libro, ha sido y es un soplo de aire sano y fresco. ¡Basta de violar los derechos humanos! Podemos conseguirlo, sin violencia.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 13 de junio de 2014).

Carta de ceniza enamorada

A Aurora

Pasé a tu casa, cálida, a llevarte
un crisma y un abrazo de esperanza.
Y apenas si me dejas retornar.
Había en la salita libros, música,
y la tele encendida a media voz.
En la mesa, recuerdo, un libro abierto
no leído aún, en el silencio
de aquel tiempo tan lento en soledad.
Y el retrato entrañable de los hijos
coligando de los muros, de tu centro.
Todo tan bellamente modelado
como cuando esbozabas, línea a línea,
un alma en luna nueva en cada alumno.

Comenzamos a hablar de nuestras cosas,
mientas ibas sacando turrón de chocolate
y tu yo más genuino y luminoso.
Me soñabas María, reclinada
a los pies del Señor, o introspectiva
eh un mundo de luz y sombra en esperanza;
cuando tú te sabías azarosa,
siempre envuelta en afanes y fatigas,
entregada al desvelo por los otros.
¿Sentías cómo el tiempo se te iba deslizando
de entre tus manos fértiles, abiertas,
a tu imagen y ensueño, en tanto corazón?

Estaba, de verdad, bueno el turrón,
con ese sabor tierno
a una paz degustada lentamente.
Llamaron a la puerta. Era Miguel,
que quiso compartir nuestros ensueños
nacidos al calor de lo más íntimo.
Sencillo y silenciado por esa voz profunda
que os fue sumergiendo en el deseo,
seguíamos charlando en la salita,
que tardecía ya tras los visillos,
al tiempo que se iba caldeando
espacio y corazón.

                                 Y tú temías
se me fuera nublando la mirada
al contemplar desnuda tu tristeza,
aquel hondo desierto que te hacía
olvidar por instantes la esperanza.
¿Acaso no sabías que la luz
discurre lentamente, como el agua
que fecunda el espíritu y los troncos,
hacia aquellos que amamos? ¿No querías
para mí lo mejor del universo?
¡Cómo iba a ser de noche al lado tuyo!

Pasaron tres inviernos todavía,
más lenta la existencia, y más profunda
esa noche interior que te embargaba.
La luna, silenciosa, fue empañándose
en tu mirada gris, ternura y sacrificio.
¿Seguía en la salita aquella luz
que se iba en ti apagando hacia el crepúsculo?
¿En qué página en sombra ibas leyendo?
Te sé en largas vigilias sin frontera,
asomada a un abismo de temores
y opacas claridades.
                                   Te siento semioscura,
luchando por abrirte a nuestra luz
con un calmo deseo de esperanza.
Silenciosa y ausente,
perdida en tu penumbra, en tu desmayo.
Iría yo alejándome
de tu interior en desarraigo y niebla.
Apenas si se abrían las palabras,
de tanto que guardaba el corazón.
La mirada se te iba anocheciendo,
cada vez más profunda y más hermosa,
madura y despojada en el silencio.
Y te ibas tú apagando hacia la luz.
No sabía expresarte,
ni dar forma concreta a aquella espera
que sentíamos triste y tan cercana.
Y me fui distanciando de tus ojos
de lluvia y corazón.

Pasarían las lunas, los meses y estaciones,
y una noche sentí que te marchabas
–algún ángel
debió de susurrármelo entre sueños–.
Y desde entonces siento tu presencia
en cada instante mínimo.
¿Has estado inspirándome al oído?
Ahora, que de nuevo
florecen las raíces y las hojas,
recuerdo con ternura de hija amada
aquella Navidad tan entrañable
que ha quedado por siempre, como estrella,
aquí dentro, del lado de la luz.

(Segundo premio II Certamen Bienal de Poesía de Carmona “Peña cultural Los tranquilotes” --Carmona (Sevilla), 21 de mayo de 2014--).

Tiempos históricos

Foto: Heraldo.

 

 

“Cuando habla, se le nota todavía azorado, ¿no lo veis?”, nos decía Esperanza, nuestra profe de Lengua y Literatura. Era por el 76. Don Juan Carlos terminaba de ser proclamado rey de España, y yo era la primera vez que asistía a una clase, con otros compañeros con diversidad funcional.

Decíamos ayer –como Fray Luis de León–: “El Rey quiere serlo de todos a un tiempo y de cada uno en su cultura”. El príncipe Juan Carlos, hasta entonces, venía de unos años difíciles de posguerra, exilio y dictadura. No pude ser testigo: entré en escena tres meses después de haber contraído matrimonio con Sofía de Grecia. Pero me lo han contado: “Fabiolilla” me llamaba mi madrina, por la reina de Gracia, su cuñada. ¡Qué intrahistoria la nuestra!

Y fueron naciendo los infantes: Elena, Cristina y Felipe. Hasta el 68 su padre no sería ni príncipe, y casi ocho años después rey de España, tras la muerte de Franco, el dictador –hasta mis sobrinos lo reconocen como tal–. De entonces ya conservo mi memoria histórica personal, del belén que ponían en la Zarzuela, sobre todo.

Y comienza el vértigo: cada vez los años pasan más deprisa según nos hacemos más mayores. Quizá no sea tan consciente de las primeras irrupciones violentas de grupos abertzales –aunque mi padre iba cada tres días por allí en el coche correo–, como de la elección de Adolfo Suárez y el refrendo por votación de nuestra Constitución y nuestra Monarquía Parlamentaria. Era mi adolescencia.

Después todo fue sobre ruedas, hasta los tanques aquella noche fatídica, en Valencia, el 23 de febrero del 81. Para echarse a temblar, aunque Don Juan Carlos prefirió echarse a la televisión y tranquilizar, como una madre casi, a todo un país. Tuvo buenas agallas, decimos en español. Más desapercibido se nos pasa el Premio Carlomagno, en Aquisgrán, por su contribución a la consolidación de Europa –20 de mayo del 82–.

Nos hicimos mayores. La familia real fue haciéndose más cercana, por sendos galardones entregados por Cristina y Felipe a la revista Humanizar. “He querido ser Rey de todos los españoles”, afirmaba su padre en el anuncio de abdicación. ¿Abrir el debate? Solo reformaría un breve punto en la i en un párrafo de la Constitución: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos…” (art. 49).

 

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", viernes 6 de junio de 2014).

De comuniones y pactos

En plena jornada de reflexión, Ignacio Arsuaga hablaba en televisión sobre Asia Bibi, la mujer cristiana condenada a la horca en Pakistán, según los imanes más radicales, por blasfemar contra el Profeta. ¿Sería por despejarnos la cabeza del humo de una campaña electoral que había sido eso, mero humo? ¿O por clarificarnos algo el voto ante las injusticias del mundo mundial?

Comunión, ‘Participación en lo común. En el cristianismo, acto de recibir los fieles la eucaristía’. Pero también, ‘Partido político’. No iban tan descaminados.

“Los hechos ocurrieron en junio de 2009 cuando Bibi, trabajadora agrícola, fue mandada a buscar agua mientras trabajaba en un campo. El resto de mujeres, seguidoras del islam, se opusieron a que ella fuera porque, al no ser musulmana, contaminaría el recipiente y lo haría impuro”. La mujer es solo una de tantas víctimas del integrismo religioso, social, de sexo. Citar otros ejemplos produce náuseas.

Este próximo sábado tengo una Primera Comunión. Una familia sencilla y coherente, de esa gente corriente que, en mi modesta opinión, ganamos puntos el pasado domingo. Pero claro, no podemos privarnos del traje de los niños, de probar el menú, de los regalos, el restaurante o la animación infantil. Sería como desterrarnos a una isla desierta.

Recuerdo mi Primera Comunión. La tarde de antes me sentía pletórica. Me había confesado, y empezaron a traer los refrescos, la comida… Entonces se celebraba en casa. Lo viví desde dentro. Tuve suerte, me atrevo a decir que quizá más que mis padres: en el pueblo no aaba para tanto.

Pacto, ‘Concierto o tratado entre dos o más partes que se comprometen a cumplir lo estipulado’. Nos va a ser necesario en un futuro próximo, para que nuestras pequeñas y pequeños crezcan en libertad, sin persecuciones, violaciones ni malos tratos sin sentido. Le escribía el otro día a un amigo cercano: Me gustaría que se unan los valores del cristianismo, tan ricos en España y en Europa, con los derechos humanos y sociales de la izquierda más genuina. ¿Pero dónde está eso? Según el papa Francisco, en su visita a Tierra Santa: “La paz ni se compra ni se vende, se hace con gestos cotidianos”.

 

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Día a día", miércoles 28 de mayo de 2014).

Volver al cole

En 2008 publicaba en estas mismas páginas “Sillas electorales”, un articulito cargado de ironía sobre la dificultad en mi derecho al voto. Tres años después, la Asociación SOLCOM (para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social) se veía obligada a recordarnos que tal derecho se recoge en nuestra Constitución (art. 9.2, 23 y 49), en la Ley de Integración Social del Minusválid (1982), en la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (2003), en la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (1985), en el Real Decreto de 25 de marzo de 2011 y en la Convención de la ONU, entre otras normas.

El 48% de los colegios electorales seguían siendo inaccesibles en España, 31 de ellos en Zaragoza, y las urnas salían a la calle ante la imposibilidad de salvar más de un escalón insolidario. Con las Elecciones al Parlamento Europeo del próximo domingo, nos vuelven a refrescar la normativa, con una novedad: servicio gratuito de bucle magnético para miembros de la Mesa electoral con sordera o discapacidad auditiva severa.

Locales y mesas electorales al alcance de todos; incluidas cabinas para el voto secreto. Sistema de signos e intérpretes para personas sordas; papeletas en braille para electores invidentes. Transporte gratuito del domicilio al colegio electoral… La ventana de reclamaciones lleva ya tiempo abierta.

Campañas públicas en lugares accesibles; documentación y páginas de Internet que podamos manejar por nosotros mismos –o con la asistencia de una persona que sea solo nuestras manos–. Que no se nos mire por encima del hombro o de la silla, ni con esa sonrisa estúpida y bobalicona de conmiseración. No somos enfermos ni bebés. Importante: las personas sentadas o con bastones no estamos sordas.

La Audiencia de Valencia devuelve su derecho al voto a un joven con diversidad intelectual: su opción estaba clara. Ángela Bachiller, concejala por Valladolid con síndrome de Down, declaraba: “Personas como yo están incapacitadas, la familia lo decide así”.

El Ayuntamiento leridano, a través de EsAccesible.App, aplicación de Juan José Bilbao, programador con diversidad funcional, detecta sus colegios accesibles.  Por dos tristes escalones, mi voto este año es por correo. ¿Deben volver al cole los políticos?

 

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", jueves 22 de mayo de 2014).

La nueva democracia

Las cosas van cambiando. Mucho ha tenido que llover de “El Estado soy yo” de Luis XIV a la filosofía insurrecta de ¡Indignaos!, de Stéphane Hessel.

Treinta y nueve candidaturas se presentan a las elecciones europeas. Rompedoras las más: VOX, Recortes Cero, Primavera Europea o Podemos. Partidos para todos los gustos y colorees, adaptados y adaptables a cada hijo de vecino. Y un hermoso deseo en común: que el poder resurja y se regenere de abajo para arriba, y no al contrario. ¿Utopía? ¿Realidad cercana?

Ciutadans ensaya una nueva democracia, del pueblo para el pueblo, más allá de revanchas y nacionalismos. Y hace poco veíamos en la Sexta a Jaume Martorell, representante de la Agrupación de Electores de Discapacitados y Enfermedades Raras y pentapléjico –tetrapléjico con prótesis para respirar–; junto a un verdadero popurrí de casos desasistidos que congelan la médula. Escribe Jaume en su blog, Cajón desastre: “La ley de dependencia conforme ha estado funcionando hasta ahora ha ayudado un poco, pero hace falta mejorarla, y que se base en la prestación de servicios y no tanto de dinero”.

Podemos ha reinventado el círculo, inteligente método de participación ciudadana, y Podemos Discapacidad es un círculo más. “La sociedad no sabe que hacer con nosotros, si somos enfermos, locos… El cuerpo se ha convertido en una metáfora del sistema social”, analiza Beatriz Jimeno, activista y diversa. Pablo Echenique, quinto en la candidatura, pone los puntos sobre las íes “La tasa de discapacidad en hogares con menos de quinientos euros al mes es del treinta por ciento. En hogares de más tres mil, es del cuatro por ciento”. La discapacidad encarece la vida.

Christian Peribáñez, en el segundo volumen de Crónicas Parlamentarias, editado por las Cortes de Aragón, recogía: “Veo a no pocos diputados bostezando […] El palco en el que me han situado es de lo más indiscreto y puedo cotillear los ipads y los portátiles de quienes tengo más próximos”. La horquilla electoral apunta al rojo y al azul. El gobierno del pueblo va por otros caminos. Si Platón, Aristóteles o el utópico Tomás Moro, levantaran la cabeza… no entenderían nada de Internet.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", miércoles 14 de mayo de 2014).

Lo que las olas callan

 

 

Deseo que me llames por teléfono, al menos esta noche. Tú también.

Necesitabas unas vacaciones. Yo, un respiro. Cada noche, por la caracola de tu móvil me llegaría el mar.

Una noche, no escuché la marea, sólo un silencio denso de corales. No volviste a llamarme en muchas noches.

Trajiste ese silencio en la mirada. Tus iris reflejaban el brillo de mil peces de colores. La casa, el dormitorio, nuestras vidas se fueron transformando en un océano, silencioso, profundo. Yo misma, también yo me supe seducida por su canto; fuimos los tres felices. Hasta la noche en la que me confesaste que, al hacer el amor, tu cuerpo no sentía la marea. Nunca creí en los príncipes azules, sí en las sirenas.

Ahora ella se ha ido a aquella playa; yo tenía trabajo: esta nueva novela de silencio y amor, despedidas, reencuentros… Cada noche me llama, y por la caracola de su móvil puedo sentir el mar.

María Pilar Martínez Barca

(I Concurso de Narrativa “Deseos” --Asociación Letras con Arte, www.letrascnarte.es.tl, 30 de abril de 2014--).

 

Santidad y humanidad

 

 

Tenemos cierto dicho popular que termina en esta frase en latín macarrónico: “… liberanus Domine”. No quiero citarlo íntegro, porque no estoy de acuerdo. Los santos antes fueron personas, con sus errores y virtudes, como tú y como yo.

Cuando aún era muy niña, recuerdo estampas y postales, platos de pared y ceniceros, con la efigie de Juan XXIII. Tuvieron que pasar algunas décadas para saber que había sido el Papa que cambió el rumbo de la barca de Pedro y sus apóstoles, es decir, cada uno de nosotros, cuando una turbulenta tempestad continuaba agitando, como siempre, las aguas de este mundo.

De la Misa de espaldas y en Latín, a la Eucaristía para todos: niños, jóvenes, matrimonios… En la parroquia había algún cura obrero. El nuestro era el Jesús humano, como el de Santa Teresa. La Iglesia, ese espacio íntimo y solidario donde crecer y descubrir: “La doctrina de Cristo une, en efecto, la tierra con el cielo, ya que considera al hombre completo, alma y cuerpo, inteligencia y voluntad, y le ordena elevar su mente desde las condiciones transitorias de esta vida terrena hasta las alturas de la vida eterna, donde un día ha de gozar de felicidad y de paz imperecedera” (Mater et Magistra).

Y fue precisamente mientras iba creciendo en esa Iglesia, cuando me encontré personalmente con Juan Pablo II, aquí en la Romareda; y años después en Roma, en un sitio reservado, dentro de la Audiencia General, para ciudadanos de la tierra y del cielo sentaditos. El Papa montañero y deportista, que venía del Este, a punto de morir en una Guerra absurda, como todas, y de ser masacrado por su fe.

Nada es por casualidad. Ni su preocupación social ni su pasión ecuménica y viajera; su espíritu juvenil, su empatía con la cruz hasta el extremo ni su alegría. “Tanto en Oriente como en Occidente es posible distinguir un camino que, a lo largo de los siglos, ha llevado a la humanidad a encontrarse progresivamente con la verdad y a confrontarse con ella. Es un camino que se ha desarrollado — no podía ser de otro modo — dentro del horizonte de la autoconciencia personal” (Fides et Ratio).

Y tampoco es casual que sea el papa Francisco, uno de los mayores artífices de cambio en esta era de nueva transición –el tiempo lo demostrará–, el encargado de beatificar a Angelo Roncalli y Karol Wojtyla. Dios conoce la última razón.

 

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El meridiano", lunes 28 de abril de 2014).