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La lampara encendida

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Foto Humanizar

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

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Cuando escribo estas líneas, estamos en alerta nacional. Nunca había pasado. La accesibilidad universal es de tabiques para adentro.

¿Qué me mantiene anclada a la ilusión? Tras un primer momento de negarlo y de shock, comprendí que podía transformarlo en un huerto interior, con todas mis plantas favoritas.

Crear es como un árbol que debe alimentarse cada día, con mimo, con paciencia, con mucho esfuerzo a veces para que el agua llegue a la raíz; nutriéndolo de dentro hacia afuera. Como criar a un hijo, entraña de tu entraña, e ir viéndolo crecer.

En el centro del árbol, la familia. El tronco más robusto de los padres; las ramas paralelas y más largas de mis hermanos; sus retoñillos frescos, que alientan de color y de esperanza nuestro futuro. También hay que regarlo más dentro de nosotros, y echar en él raíces.

Y crecen otros árboles, arbustos, enredaderas, flores. Amigos, conocidos, todas las relaciones que hemos ido plantando nos dan sombra y cobijo en momentos difíciles.

El ailanto, el olivo, la palmera, el ciprés… representarían la sed espiritual. Fundamental saciarla en tiempos de sequía. “Yo soy la vid; vosotros los sarmientos" (Juan, 15, 5)

Escribe mi pareja: “Riega y cuida la paciencia, que de sus frutos tenemos que comer”.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Belleza integral

Parece una sirena, aunque es licenciada en Psicología. Miss Nanchital, su ciudad natal, aspira a ser la mujer más hermosa de Veracruz. Aprendió a pisar fuerte desde niña.

M. P. M.

Ana Gabriela Molina nació sin brazos. Del griego a, ‘sin’ + melos, ‘miembro’, amelia significa ‘falta de miembro’, normalmente originada en el cuarto mes de gestación.

“He hecho mi vida como cualquier otra persona; cuando me veo al espejo se ve una discapacidad física, pero tengo 24 años viviendo con ella y he aprendido a vivir mi vida como cualquiera”, afirma Gabriela. Y es que el espejo le devuelve una imagen perfecta y bellísima de sí misma.

Reconoce haber tenido tropiezos, e incluso zancadillas. Y muchos amigos. Sus vídeos dibujando o comiendo con los pies se han hecho virales. “Lucho mucho por la inclusión, que se tome a las personas por iguales, ya sea por su condición, alguna discapacidad o por su físico, y ese es mi propósito”. Su independencia le ha valido para graduarse de psicóloga.

Valora el apoyo familiar, y de su madre. “Falta, y creo que ahí es donde debemos seguir trabajando, más educación en casa, inculcar la igualad a la niñez”. Dos nuevos objetivos: alcanzar el título de Miss Veracruz y hacerse perito criminalista. “En el concurso pasaré por lo mismo. Me van a evaluar de la misma manera que a todas las demás, y la ganadora representará al nacional en el Miss México”. Belleza y voluntad no tienen límites.

Podéis verla en Facebook, Twitter, Instagram… y seguirla en Google.

Más corazón

Ley de vida digna

El Segundo Congreso Europeo de Vida Independiente (Valencia, octubre 2018), sacaba la Proposición de Ley orgánica reguladora de la asistencia personal (Ley de Vida Independiente de las personas con diversidad funcional).

Partiendo de nuestra Constitución de 1978, la Convención de la ONU (2006) y de la Ley de Dependencia, se elaboró el texto: “En consecuencia, podrá disponer de asistencia personal para sí misma, ejercitando el autocuidado, y también para atender a terceros con vínculo afectivo, incluso para poder ejercer la maternidad o paternidad” (art. 2.4).

Se centra en la Prestación para la Autogestión de la Vida Independiente, las Oficinas de Vida Independiente y la concesión de los apoyos técnicos y financieros necesarios.

Contacto: forodevidaindependiente@yahoogroups.com.

M. P. M.

(Humanizar, Nº 170 --Madrid, mayo-junio 2020--).

Duelo

Duelo

Foto www.vidanuevadigital.com

Luto: “Signo exterior de pena y duelo en ropas, adornos y otros objetos, por la muerte de una persona. El color del luto en los pueblos europeos es ahora el negro”. Duelo: “Dolor, lástima, aflicción o sentimiento”. Y también “Demostraciones que se hacen para manifestar el sentimiento que se tiene por la muerte de alguien” (Diccionario de la lengua española).

Es algo más profundo, complejo, intransferible. Duelo es el dolor por una pérdida, relacional, de empleo, de salud o de la misma vida, generalmente de un ser muy querido que ha sido parte íntima de ti. Los hay anticipatorios o retardados, cuando el impacto es tanto que no salen las lágrimas en su momento. O especialmente duros, muy difíciles, como el de una madre por su hijo, un atentado terrorista, una pandemia.

La tía me apretó fuertemente la mano, sabía que marchaba; sería a la madrugada de la noche siguiente. Cuando el tío se fue estábamos de viaje. ¿Sentimiento de culpabilidad? Con mis abuelos conviví mucho menos, pero el gran cariño y las imágenes quedan. “El duelo del coronavirus es inédito. (…) El ser querido “desaparece” en manos de los tanatopractores o profesionales de la gestión de los restos mortales” (José Carlos Bermejo).

Desolación, impotencia, rabia, soledad. Han surgido recursos y oraciones virtuales, el recuerdo de los momentos convividos, el perenne camino del perdón; el poder situar, quizá a posteriori, al padre, abuelo, hermano, en el corazón y seguir viviendo. Pero nada llenará el vacío de una mano no estrechada o el penúltimo brillo de unos ojos  ya ausentes.

Banderas a media asta, minutos de silencio, corbatas y lazos negros en los actos públicos y las autoridades, salva de cañones al final de la desescalada. Un luto nacional necesario, imprescindible, en homenaje más que merecido a miles de víctimas que levantaron España y nos mecieron en la cuna, me da igual célebres –políticos, cantantes, periodistas, actores, hombres de letras– que sencillos y anónimos. ¿Cuántos miles de muertos? ¿Y los millones de deudos? De Velamazán, ese pequeño pueblo ya sin nadie, casi una decena.

“Hoy debemos jugar a la rayuela de la distancia, pero solo volveremos a ser auténticamente humanos, mentes y cuerpos curados, cuando recuperemos lo que los ángeles envidiaron” (Irene Vallejo). Ningún luto acalla el dolor íntimo.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 29 de mayo de 2020).

8. Espera

8. Espera

Foto portada Prames

A Josefina Sánchez

Me he sentado a tomar la primavera

apenas comenzada, aquí, en el cuarto

que un día, ya muy pronto, será tuyo.

Difícil resumirte, niña mía,

qué siento en este instante.

Han sido tantos meses, tanta espera

transformándome en vida el corazón,

que ahora, sin quererlo, te acaricio,

aquí, bajo la piel que nos separa.

Está ya preparada tu ropita:

jerséis, pantaloncitos, dos pijamas,

un faldón de paseo, los patucos.

Ayer compré el osito de las orejas rosa.

Llegarás a esta luna en la estación más bella,

cuando las hojas brillan por el sol que traspasa

el corazón del mundo,

y el aire es un arrullo tibio y suave.

Te has movido un poquito, entresoñando

salir hacia esta brisa de crepúsculo

que caldea la piel y la esperanza.

Y me siento, hija mía, entre dos sendas,

la que anduve sin ti y esta ribera

que nace con tu vida, con tu voz,

o esa forma tan tuya de modelar el mundo,

ahora ya, en mi vientre.

La sombra ha ido cubriendo, blandamente,

la cuna, la canasta, los peluches,

los cálidos rincones de tu cuarto.

La espera ha sido larga. En el otoño

aún no te sabía. Lentas noches,

oscura incertidumbre, y la esperanza

de dormirte, algún día, entre mis brazos,

tan bella, tan gordita, tan oliendo

a cuerpecito frágil, tan graciosa.

Hace ya primavera, y reconforta

esta íntima brisa de crepúsculo

caldeando mi piel, tu casa, el sueño.

Han sido largos meses. No es posible

recordar, uno a uno, los instantes

en los que fui queriéndote, presintiendo

este río interior que nos enlaza.

Me he sentado a tomar este rescoldo

de vida, de ternura, de presagios

fecundos y hermosísimos.

Compraba hoy un babero, y la camisa

del pícaro gusano en la manzana.

Está todo dispuesto. Bien llegada.

Hace luna creciente, y se ilumina

tu cuarto de un color suave, entrañable,

y me voy reposando, dormeciendo,

traspasando el umbral de tu venida

a la estación ya plena de las lluvias.

Bien nacida, hija mía, a esta esfera

de tierra y luz, de aurora y horizonte.

Tienes toda una vida, todo un sueño

hecho carne, y estrellas, y esperanza.

(En luna llena, XXIII Premio Nacional de Poesía “Acordes”, Zaragoza, Prames, Las tres sórores poéticas, 2020).

De la noche al Ángelus

De la noche al Ángelus

Foto portada Imperium ediciones

I

Comienza ya a llover sobre la tierra

estéril del espíritu.

De este lado del río aún es noche,

con pájaros que cruzan los umbrales

de un interior en llama.

Y el agua va calando, lentamente,

el centro de mi sed.

Extienden su silueta los manzanos

sobre mi corazón, sobre las cosas,

sobre los hijos mismos de la luz.

 

He cruzado la linde

y todo se ha callado en su presencia.

¿Qué lluvia me ha empañado el corazón?

Posó leve su mano en mi cabeza

y me nacieron alas de agua tibia,

vislumbre de horizontes presentidos.

Jamás la sombra fuera tan cercana.

Ha cesado la lucha, cuerpo a cuerpo

con tanta incertidumbre, con tan hondo

pozo de oscuridades y temores.

Me ha  visitado el ángel de la aurora.

 

XVIII

Herida la existencia en llama viva,

ya nada será igual, lo voy sintiendo

en este río undoso de las horas.

El agua fluye, lenta, en la mirada,

y el fuego va dorando el corazón.

Porque el cielo se enciende en las entrañas

y madura la tierra, las praderas,

las íntimas corolas, los frutales.

Apenas se presiente, sin embargo

sucede, tan sencillo como el agua

que va transfigurando nuestra sed.

 

De vuelta hacia la casa, todo es vida,

y verdes ondulando el horizonte,

llamitas que inauguran la distancia.

Te aguardan los más tuyos, con las manos

abiertas de esperanza y de preguntas,

acaso silenciosos, hondos, cálidos.

Ya nada será igual tras la visita

del ángel de la luz y la belleza,

cruzada la ribera y sus contornos.

La sombra del manzano nos bendice.

 

(De la noche al Ángelus, Zaragoza, Imperium Ediciones, Col. Imperatrix, 2020).

Máscaras

Máscaras

Foto www.20minutos.es

“Es conveniente pero yo no la uso, me toco mucho la cara con las manos”. “Es obligatoria en sitios públicos cerrados, no al aire libre”. “No tiene sentido que las personas no enfermas lleven mascarilla”. Hoy es mucho más sencillo seguir cualquier hemeroteca por las redes, y no es difícil rastrear estas y otras afirmaciones en boca de líderes políticos y “responsables” de nuestra Sanidad.

¿Qué ha cambiado para que desde ayer sea obligatorio cubrirnos barbilla, boca, nariz y casi ojos en la vía pública y lugares cerrados? “El uso generalizado de mascarillas por parte de la población general para reducir la transmisión comunitaria del SARS-CoV2 está justificado no solo por su alta transmisibilidad, sino también por la capacidad que han demostrado las mascarillas para bloquear la emisión de gotas infectadas” (Orden de Sanidad del 19 de mayo).

Esto hay que superarlo como sea. Pero si de algo ha adolecido esta crisis es de prevención y de concreciones cotidianas, como si los que pretenden regir nuestra salud no saliesen a la calle. Está bien eximir de mascarilla a los menores de 6 años –de 3 a 5 es optativa–, si hay dificultad respiratoria, motivo de salud o causa mayor o es incompatible con la actividad que se realice, como beber o ingerir alimentos. ¿Pero y esas otras minorías?

Ya se denunció en colectivos de personas sordas el uso de mascarillas estándar; deben ser transparentes para leer los labios. Fundación ONCE ha sacado una Guía para el caso de ciudadanos ciegos y sordociegos y quienes a ellos se dirijan; normas de sentido común como dejarse ver –mediante perro, bastón o extendiendo los brazos– para guardar la distancia de 2 metros; o realizar la comunicación táctil o al oído siempre por detrás o lateralmente, nunca de frente.

El de los motóricos es otro mundo. Mascarilla sí o sí, y ya dijo el doctor Simón que no es necesario desinfectar las ruedas de la silla. ¿Pero ha caído alguien en que en general somos más “bajitos”? Y cuando se abran los restaurantes con mamparas, ¿practicarán orificios en las mismas, e inventarán cubiertos de mango extensible, para los que precisen que se le den de comer?

Aquí parecemos todos “un baile de máscaras”, entre realidad y fantasía. ¿Llegamos tarde? Algún día, detrás de tanta máscara, los rostros y porqués verdaderos saldrán a plena luz.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", sábado 23 de mayo de 2020).

Picaresca

Picaresca

Foto: Portada Natalio Bayo. Prames.

A finales de noviembre publicaba Prames La danza de la muerte, de Natalio Bayo et la santa compaña, en la que tuve el honor de ser incluida, entre otras y otros, junto a mi maestro Rosendo Tello. ¿Vanidad de vanidades? “La danza macabra o danza de la muerte ha sido motivo de inspiración, desde la época tardomedieval, para multitud de autores, músicos, literatos y artistas plásticos”, introduce el pintor.

De los emblemas medievales, pasando por Jorge Manrique o los grabados y dibujos del siglo XVI, a la I Guerra Mundial –“Danza macabra europea”, de Alberto Martini–, un río misterioso y una guadaña fueron segando vidas a lo largo de extensas latitudes. Sin respetar a reyes ni políticos ni dignidades eclesiásticas, a ancianos o a impúberes. ¿Quién iba a decírnoslo? Tampoco a profesiones, de siempre o liberales, creativas, bancarias, administrativas; ni aun las básicas. El peor parado, el médico.

La idea de nacer y empezar a morir es muy barroca, como el teatro de la vida –Calderón–. Pero si alguna tradición literaria, humana y socioeconómica, arraigó en España fue la picaresca. La estratagema de Lázaro de Tormes de hurtar a su amo el vino con una pajuela de centeno, o alimentar del vapor del cocido el Licenciado Cabra a sus acólitos –El Buscón de Quevedo–, son pueriles anécdotas. ¿Y si hubiesen birlado material sanitario al cirujano por sacarse unos cuantos escudos? Preservar la imagen ante todo. ¿Qué no criticaría la Pícara Justina ante esta crisis?

Y están los caballeros andantes, desfacedores de entuertos e injusticias sociales; y su espejo o complementario, según se mire, don Alonso Quijano, que confunde molinos con gigantes. Que esos zagalillos callejeros, tan bellamente retratados por Murillo, no vengan a ser trasunto de un nuevo futuro.

Aquí siempre fuimos quijotescos y románticos, no tanto realistas –los Episodios Nacionales de Galdós son otra historia–. Se sigue deformando la realidad en los espejos cóncavos del Callejón del Gato valleinclanescos, arrimando cada cual el ascua a su sardina. Puro esperpento y carnaval, ¡con la que está cayendo!

Sí a la lucha por la vida, pero no a una nueva Corte de los Milagros barojiana. Pese a la mucha farsa y picaresca, hoy tenemos recursos y espíritu solidario. Como en Fuenteovejuna, el poder retornará al pueblo. Ya no tanto indignado, sí responsable.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 15 de mayo de 2020).

Des-escalada

Des-escalada

Foto www.formacionyestudios.com

Escalada, ‘acción y efecto de escalar’, y escalar, ‘subir o trepar por una pendiente a gran altura’, y añade: ‘subir, no siempre por buena artes, a elevadas dignidades’; aunque también ‘aumento rápido y por lo general alarmante de algo, como los precios, los actos delictivos, los gastos, los armamentos’ (Diccionario de la lengua española).

Des-, prefijo que ‘denota negación o inversión del significado de la palabra simple a la que va antepuesto’, y asimismo ‘fuera de’. Es decir, unido a  confinamiento, ‘acción y efecto de confinar’, y este ‘recluir algo o a alguien dentro de límites’, significaría su negación.

Normalidad, ‘cualidad o condición de normal’ –volver a la normalidad–, entendiendo por tal ‘regla que se debe seguir o a que se deben ajustar las conductas, tareas, actividades’…. Nuevo, nueva: ‘que se percibe o se experimenta por primera vez’; ‘repetido o reiterado para renovarlo’; ‘distinto o diferente de lo que antes había o se tenía aprendido’. Regreso, ‘acción y efecto de regresar, y el verbo, ‘volver al lugar de donde se partió’. Así que el regreso a la nueva normalidad sería un verdadero oxímoron, ‘combinación, en una misma estructura sintáctica, de dos palabras o expresiones de significado opuesto que originan un nuevo sentido’.

Así podríamos seguir “ad infinitum”, jugando y divirtiéndonos con las palabras, si divertirse no fuera antitético a la tragedia de miles de fallecidos, multiplicados por el número de deudos, la falta de medidas sanitarias, un curso académico perdido, los cientos de miles de empleos y negocios que ya no van a volver, el síndrome de la cabaña, la mísera precariedad económica que se nos viene encima.

Por cierto, confiemos en que el estado de alarma, “estado que se declara para otorgar poderes especiales al Estado e implica una limitación temporal de ciertos derechos cuando se produce una situación de graves consecuencias en la vida pública, como catástrofes, calamidades, epidemias, etc.”, no derive en excepción, “estado que declara el Gobierno en el supuesto de perturbación grave del orden y que implica la suspensión de ciertas garantías constitucionales”, ni sitio, “estado que, ante una agresión a la integridad del Estado, se decreta otorgando poderes excepcionales a la autoridad militar”.

Conocer el lenguaje también nos salva de la quema. Vivir para aprender.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meriadiano", viernes 8 de mayo de 2020).

Concurso de Microrrelatos #TodovaasalirbienRelatos

Mi madre tiene miedo, está inquieta.

–¿Qué te pasa, mamá?

Su mirada, perdida en el infinito, no responde.

–Ven, dame la mano. ¿Qué te pasa?

Ella me la tomaba cuando yo era pequeña.

–Mis nietos ya son grandes, y ahora…

La abracé. Su hermana moriría de unas fiebres en un hospital para tuberculosos de Pamplona. No llegó a conocerla.

Agorafobia

Agorafobia

Foto Unsplash / Heraldo

De ágora, ‘espacio público’, más fobia, ‘pavor’. Algunos niños prefirieron salir a la calle el pasado domingo, como a ciertos adultos les sucederá a partir de mañana. Y es que casi cincuenta días confinados dan para muchos pensamientos y muchas noches.

Han sucedido demasiadas cosas durante esta extraña estancias dentro de un cascarón no siempre confortable. Duelos sin despedidas, soledad sobrevenida de la noche a la mañana, mesas de teletrabajo y guardería compartidas, tensiones familiares, aplausos y canciones en el balcón, videollamadas con parientes lejanos, nuestros padres o la propia pareja. Escenarios de lo más inhabitual.

Y ahora que nos invitan a salir nos entra ese recelo comprensible. ¿Miedo a lo desconocido? Pasear con los hijos, la mujer o el marido, ir a la peluquería o pedir una pizza a domicilio, ¿no lo hacíamos antes? Quizá el temor venga de la incertidumbre: ¿Cuándo nos sentaremos a un café? ¿Podremos ir al cine sin que un huésped insano nos perturbe? ¿Y visitar a los abuelos?

Puede que la incomodidad venga del traje que sin duda va a imponerse esta primavera: mascarilla-antifaz más guantes protectores, cuando más aprieta el calor. Y la desinformación contradictoria: No reabrir los colegios, excepto para los niños cuyos padres trabajan. ¡Pero si trabajamos todos! Ya en la primera fase funcionarán hoteles, ¿y que para qué turistas interprovinciales? ¿Con un 30% del aforo pueden pagarse los impuestos?

Aunque no nos engañemos, lo que más nos preocupa es la salud. Una salud perdida –aparte del origen, todavía incierto– por haber llegado tarde, por tomar las prevenciones imprescindibles, porque esto ya parece más una guerra de precios y de poder, que de sanidad pública universal. Y miedo a un futuro que nos va a resultar a todas luces desconocido: desempleo, miseria, falta de abrazos… No, no nos reconocemos.

Y la amenaza, la permanente espada de Damocles sobre nuestra cabeza y la de los seres más queridos. ¿Por qué no las pruebas necesarias? ¿Quién controla? Porque esa es otra: ¿Aprovechando que no se abre la escuela, suprimir los centros especiales?

“Nueva normalidad”, expresión acuñada por el presidente Xi Jinping, que propugna el progreso del país, liderazgo absoluto y control central. No somos todavía China, ni Venezuela.

María Pilar Martínez Barca

(Heralo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 1 de abril de 2020).-

Fierabrás

Fierabrás

Foto http://arroyodellugar.blogspot.com/

“Hecho esto, quiso él mesmo hacer luego la esperiencia de la virtud de aquel precioso bálsamo que él se imaginaba, y, así, se bebió, de lo que no pudo caber en la alcuza y quedaba en la olla donde se había cocido, casi media azumbre…” (Capítulo XVII, El ingenioso hidalgo Don Quijote de la Mancha). Desde entonces, bálsamo de Fierabrás ha venido a ser sinónimo de elixir que todo lo cura.

Y quizá, en este sentido, no anduviesen tan descaminados el caballero y su autor –de no ser porque las novelas de caballerías le acabasen sorbiendo el seso– en que la lectura es un mágico sanatodo, desfacedor de entuertos y capaz de rescatar a doncellas y príncipes confinados en lo alto o en los bajos de un castillo. “…que es considerar nuestra alma como un castillo todo de un diamante o muy claro cristal, adonde hay muchos aposentos, así como en el cielo hay muchas moradas” (Castillo interior, Cap. I, Teresa de Jesús).

¿Y si lo consideramos una clausura, o un tiempo propicio para la creación? Gustavo Adolfo Bécquer, del que ya casi hemos olvidado su centenario, escribía en Desde mi celda: “Queridos amigos: Heme aquí transportado de la noche a la mañana a mi escondido valle de Veruela; heme aquí instalado de nuevo en el oscuro rincón del cual salí por un momento para tener el gusto de estrecharos la mano una vez más…”.

No le sería fácil, enfermo y aislado como tantos. ¿Guardarían sus ojos la luz de Andalucía? Seguramente. Un par de meses se nos hacen tremendamente largos, y sin embargo, ¿quién olvida  sus parques y sus plazas? Ayer mismo, autores, editores, librerías, salimos ilusionados como nunca a la calle virtual. Títulos y nombres y novedades no han de faltarnos de aquí al ansiado otoño: Sergio del Molino, Margarita Barbachano, Chesús Yuste, Ángel Guinda. Sergi Allepuz, Miguel Mena, Rosa Montero…

¿Quién iba a decirnos que este 2020 habríamos de esperar con tantas ganas la caída de la hoja? Acaso se trate buscar un sentido nuevo, como Viktor Frankl. “Somos los únicos animales que fabulan, que ahuyentan la oscuridad con cuentos, que gracias a los relatos aprenden a convivir con el caos, que avivan los rescoldos de las hogueras con el aire de sus palabras (…) Y cuando compartimos los mismos relatos, dejamos de ser extraños” (Irene Vallejo, El infinito en un junco).

Son días oscuros, hay que encender la luz.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 24 de abril de 2020).

Arcas de Noé

Arcas de Noé

Capilla Sixtina, Miguel Ángel. www.abc.es

“También harás entrar en el arca una pareja de cada especie de seres vivientes, de todo lo que es carne, para que sobrevivan contigo; deberán ser un macho y una hembra” (Génesis 2, 19-20). La mañana del pasado día 13, Domingo de Resurrección, me llegaba por Facebook el “gif” de una paloma blanca planeando con sus enormes alas, una ramita de olivo en el pico. ¿Será así nuestra nueva salida a la libertad?

Ana Frank estuvo más de dos años confinada y su salida no fue precisamente una victoria. Edmundo Dantés, en ‘El conde de Montecristo’, es condenado a cumplir trece años de presidio. El rey Lear y Macbeth, de Shakespeare, serían escritas en una cuarentena; y Miguel de Cervantes engendró ‘El Quijote’ en la cárcel de Sevilla. Mientras que Emily Dickinson se recluyó voluntariamente. ¿Y La noche oscura de San Juan?

Muchos vivimos este confinamiento como una pesadilla. “La verdad os hará libres”. No entendemos. ¿Dónde el verdadero origen? Un amigo médico me comentaba cómo en una pandemia podría agarrar el virus hasta el 80% de la población. Algunos, síntomas leves; otros, asintomáticos; muchos, mortales. ¿Pero nueve de cada diez en residencias? ¿Quién podría explicarlo objetivamente?

¿Cómo ha de ser esta nueva alianza o pacto inter políticos? Se nos habla de ‘arcas’, que nadie sabe aún cómo se van a concretar. Y una se pregunta, desde su ignorancia, si un gran dependiente, en un casual, diese asintomático positivo, ¿quién le proporcionará la asistencia imprescindible las 24 horas? ¿Habría suficientes guarderías si los padres han de ser aislados?

No estamos todavía en un régimen totalitario, que yo sepa, aunque no todos dispongamos de casa con jardín. ¿Nostradamus? El miedo como la fantasía también son libres, y teorías apocalípticas, más de una. Según Rosa Montero en ‘Lágrimas en la lluvia’, el día del fin del mundo podría ser también un buen día para tomarnos unas copas. Coinciden en la idea los pueblos mesoamericanos de origen precolombino, la humanidad vive ahora una fase denominada ‘el quinto Sol’, la anterior terminó en una gran inundación.

“Regresó al atardecer, trayendo en su pico una rama verde de olivo. Así supo Noé que las aguas habían terminado de bajar” (Génesis 8, 11). Los primeros en salir deberían ser los niños, esos pequeños héroes. Ya lo sé, mucha prudencia.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 17 de abril de 2020).

En luna llena

En luna llena

Foto portada Prames

12. En plena luna

I Fuego

Hacía niebla, y frío, y honda noche

ribera del Moncayo. Allí, en la plaza,

el viento iba rizando estrellas tibias

del fondo de la fuente. Se prendiera

el corazón hirsuto de unos leños

y el aire, de repente, se hizo llama,

silencio en las miradas, brisa lenta,

reposo allá en el centro de los árboles.

Algo como libélula, encendida

en la más suave cera, nos condujo

a un espacio interior, cálido, hermoso.

Lucían los altares, revestidos

de un aliento entrañable. Había apenas

asiento en los escaños.

Honda se hizo la luz, honda la sombra,

por saber del calor de la esperanza

en la noche cerrada del espíritu.

Quedamos como absortos, silenciados,

tan plenos ya de luna y de promesas

de horizonte entreabierto a lo más íntimo,

que rebrotó la vida en resplandores,

bengalas, globos, cánticos, racimos.

Era todo un ardor fluyente y puro.


II Palabra

Tomamos los asientos, las alfombras,

el suelo, los rincones… Y templamos

tersamente el silencio: proclamábase

aquella hermosa historia del Dios de los orígenes,

de abismos, mares, fuegos, tierra fértil

y arcilla esperanzada, bestias, frutos.

Separen las lumbreras noche y día,

y vio que germinaba la belleza.

Al fondo, unas guitarras que despiertan

de lo hondo del prodigio y nos preparan

las aguas interiores: Tendió su mano al mar

y fueron ya vencidas las más amargas sombras,

la luna iluminara por siempre el corazón.

Y vuelven las guitarras, los cánticos, los ramos

dispuestos ya al encuentro, al desposorio

con quien nos rescatara del olvido

al darnos vida y sueño y aliento y esperanza.

Las flores que colgamos de los muros

parecen renacer, en la alegría,

profunda, de la noche. Y escuchamos

como un anuncio ambiguo, extravagante,

hermosamente cálido: Quien ama

recibirá ternura a manos llenas,

rebosará en la paz de los felices,

será ungido en amor y vida plenos.

Sentimos ya el instante venturoso

del aura presentida, de la aurora

bendita por las lunas: Llegaron muy temprano

y ya nadie habitaba el lecho hondo del sueño;

tan sólo algunas vendas, conmovido el silencio,

y un halo ardiente y suave que horadaba

la piedra amanecida. Desde entonces

sabemos del destino celeste de los cuerpos,

de esa hermosa materia que nutre el corazón.

 

III Agua

Seguían las bengalas, los cánticos, los globos

dando un aire de gozo estremecido

a la fiesta, a la noche, al santuario.

Las aguas de la fuente resonaban

muy dentro de nosotros, como un río

que fuera a dar al centro, purísimo y arcano.

La luna sondeaba el interior.

Y había un fondo extraño en las figuras

que, absortas, compartían el delirio

de tanto fuego o nombre o agua fecunda.

Y así, todos conjuntos, enlazados

por una fuerza oculta y cristalina,

por una luz apenas conformada,

dímosles rienda suelta a las promesas

un día presentidas, sólo aurora:

«Fuera queden lo oscuro y lo maligno,

que fuimos concebidos a la vida

en pleno novilunio de ternura.

Creamos en el Dios de los confines

del hombre y sus planetas,

que dejó a nuestros pies alados toda

la hermosura engendrada de su aliento,

y herederos nos hizo del asombro.

Amemos a ese hermano que hoy renace

en cada corazón crucificado,

retornado a la luz, vuelto presencia,

que es más cálido el hombre que ha sufrido.

Bendito por las lunas ese espíritu

que recrea la vida palmo a palmo,

esperanza a esperanza, lumbre a lumbre».

Y arde el agua en noche primigenia.

Retornan las guitarras, los cánticos, las luces…

De pronto comprendemos: ya sepultos

a toda oscuridad la luna hiere

el lago tan profundo en que durmiéramos

en espera entrañable de esta hora.

El horizonte se abre en plena umbría.

Y el agua se conmueve en lo más íntimo,

brotando y rebrotando en las miradas.


IV Pan

Dispuesta queda ya la hermosa mesa

ceñida de guirnaldas y racimos

y verdes y semillas y frutales.

En cada asiento arde una honda llama.

Y aquí, en el centro mismo del convite,

la hogaza de pan tierno y esta copa

que nos han de saciar el corazón.

Llevamos con nosotros cuanto hubimos

dejado madurar en nuestros huertos:

tristezas y ternuras, pasión y soledad,

el agua que fecunda y el fuego que alimenta

los más puros deseos de la carne.

Perdura una presencia en cada rostro,

en cada río oculto, en cada vaso.

¿Quién vino a compartir tanta alegría

como ahora nos desborda en este instante

gozoso de la cena?

Se ha hecho un gran silencio en la caverna,

y una luna real, plena, entrañada,

comienza a despuntar tras de los valles

de la roca antiquísima del espíritu.

Jamás tan hondo amor nos consumiera.

Muy lento ya clarea en las miradas

más allá de la noche, de la brisa,

de los leños en flor y la honda fuente,

de la placita a orillas del Moncayo.

 

Henchido el corazón, plena la carne

de auroras presentidas, se nos dona

la vida hecha fracción, luna, horizonte.

Debemos de volver a nuestras tiendas.

Germina ya la noche en cada luz,

en la más bella aurora de todos los milenios.

 

(En luna llena, Zaragoza, Prames, Las tres sórores poéticas, 2020. XXIII Premio Nacional de Poesía “Acordes”, Ayuntamiento de Espiel –Córdoba–, Concejalía de Cultura, 2016).

Semana Santa

Semana Santa

Foto Jesús Alba

Esta Semana Santa no hay procesiones, ni rompida de la hora, ni tráfico en la carretera hacia destinos vacacionales tan esperados. “El silencio es un recurso que tenemos los seres humanos para acceder de una manera especial a la profundidad de nuestro interior y a la profundidad de las personas que buscamos” (José Carlos Bermejo, Residencia San Camilo).

Y sin embargo hay un largo camino por recorrer: “La multitud alfombró el camino con sus manos; algunos cortaban ramas de árboles y alfombraban la calzada” (Mateo 21). ¡Cuántos viajes, ilusiones y sueños frustrados en esta primavera, y para los creyentes en esta luna de Nisam! “Lamma Sabachtani” es el título de la novela de Luisa Llagostera, Premio San Jorge 1982, de corte apocalíptico; y también las palabras de Cristo en la cruz: “Dios mío, Dios mío, ¿por qué me has abandonado?”.

Del exilio del pueblo judío en Babilonia, el profeta Ezequiel, al último aliento de Jesús y este 2020 que tanta noche tétrica nos guardaba. “¿Cómo Dios va a negarnos vivir por experiencia lo que ya sabemos por fe, que Dios vino al mundo con oferta de amor incondicional?” (Antonio Mas Arrondo). Pero es terriblemente duro, la pasión recreada a la enésima potencia.

“Cuando acabó de lavarles los pies, tomó el manto, se lo puso otra vez y les dijo: “¿Comprendéis lo que he hecho con vosotros?”” (Juan 13). ¿A cuántos sanitarios, celadores, empleadas de híper, farmacéuticos, personal del orden público, informáticos, periodistas, cuidadores de grandes dependientes nos recuerda? “… muchos se espantaron de él, porque desfigurado no parecía hombre, ni tenía aspecto humano” (Isaías 32).

¿Cuántos eccehomos habrán pasado en este mes escaso por nuestras UCIs? “Simón Pedro, que llevaba una espada, la sacó e hirió al criado del sumo sacerdote, cortándole la oreja derecha” (Juan 18). La rabia y la ira son inevitables; como la negación. “… pero si he hablado como se debe, ¿por qué me pegas”; “¿y qué es la verdad?”. Tuvieron que elegir a quién salvaban.

“Mujer, ahí tienes a tu hijo. (…) Ahí tienes a tu madre”. En la más absoluta soledad. “Había un huerto en el sitio donde lo crucificaron, y en el huerto un sepulcro nuevo…” (Juan 19). Ni sepultura.

“En la Cruz hemos sido salvados para hospedar la esperanza” (papa Francisco). ¿Quién dijo que no hay Semana Santa?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 10 de abril de 2020).

Valor social

Valor social

Foto Heraldo / DFA

En casa, escucho lamentarse a un perrito y llorar a una niña. Muchos novios esta primavera aplazaron su boda “sine die”; tantos trabajadores sin empleo, las mujeres y los hombres que sufren violencia, mayores confinados en su hogar, inmigrantes sin casa que atender…

Siempre en una pandemia u otras catástrofes sociales hay personas aún más sufridoras. Escribía una amiga: “En las residencias de personas con diversidad intelectual lo están pasando fatal. No tienen material suficiente ni se hacen pruebas, los profesionales están sobrecargados. (…) Los internos no entienden lo que ocurre, y eso incrementa crisis y malestares”.

Hay centros de ocio para físicos que han aplicado un ERTE. “Toda  la  actuación  de  las instituciones  y  profesionales  sanitarios, en  cualquier situación, debe  estar  presidida  por  los  mandatos  imperativos  de  derechos humanos, de no discriminar ni tratar desigualmente” (CERMI). Nada fácil en esta crisis monstruosa.

No se puede exigir una asistencia personalizada como en tiempos normales, pero sí unos servicios básicos, en casa o en el hospital. En algunas comunidades se ha reducido la propia Ayuda a Domicilio al Grado III, sin un mínimo de seguridad, “medidas que pueden provocar un empeoramiento de la situación, deterioro y mayor exposición a la enfermedad” (Foro de Vida Independiente).

Peor si se es enfermo con capacidades diferentes o muy mayor. “La discapacidad de la persona enferma no puede ser nunca por sí misma un motivo que priorice la atención sanitaria de las personas que carecen de discapacidad”, subraya el Comité de Bioética de la SEMICYUC, tras el documento de Madrid: no enviar a hospitales a ancianos de residencias dependientes en la marcha o con deterioro cognitivo –garrafal error subsanado en principio–.

Entrevista Isabel Gemio a cierta responsable de un centro de lesionados medulares. Lo dan todo de sí, faltan recursos. ¿Dónde el valor social?

Riesgo de fallo multiorgánico, esperanza de vida inferior a dos años, ¿no cuenta la edad? “De entre todos los verbos que como sanitario he conjugado a lo largo de mi vida, sin duda el más complejo ha sido el de hacer triaje” (Manuel Cortés Blanco, Proyecto Los Argonauta, contra la discriminación del paciente anciano). Se siguen escuchando ambulancias.

Seguimos en Cuaresma y cuarentena, hay que esperar la luz.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", 3 de abril de 2020).

Soledad

Soledad

Foto Rafael Gobantes / Heraldo

Dolor, rabia, impotencia; no se puede hacer nada. ¡Están siendo unos días tristes! No se me permitió viajar a despedirme de mi hermana. Soledad: “Pesar y melancolía que se sienten por la ausencia, muerte o pérdida de alguien o de algo” (Diccionario de la lengua española).

Los que tenemos casa, una familia, un lugar donde tele trabajar o crear somos privilegiados. Y aun así, seguimos en estado de shock, viviendo en una novela de ficción que nadie se hubiese atrevido a escribir. Bueno, hace más de un siglo… Todos hemos perdido libertad. ¿Sigue existiendo el parque? ¿Sacarán este curso nuestros hijos? ¿Cuántos desempleados, empresas rotas? “Me parece que la existencia ya no volverá a ser la que conocimos”, comentaba mi pareja.

Yo en casa, confinada con mis padres octogenarios, estoy segura; aunque no tengamos el pan de cada día que más nos gusta. Y menos mal que nos compran mis hermanos. Peor las personas mayores que se han quedado solas, entre cuatro tabiques. ¿Cuántas fotografías pasarán cada hora por sus mentes? Y con todo, mejor estar así, con un apoyo, un teléfono o una vídeo llamada.

Según el Real Decreto del estado de alarma, las personas podrán circular por la vía pública para actividades básicas, como la “Asistencia y cuidado a mayores, menores, dependientes…” (Art. 7.1.a). Sin embargo, ante la falta de seguridad sanitaria muchos diversos funcionales quedan sin asistencia.

Pero hay motivos de esperanza. Las residencias San Camilo, entre otras,  son lugares de ternura y cuidado en la gran fragilidad. Y la Comunidad de Madrid cambia su protocolo para que ancianos grandes dependientes puedan ser hospitalizados y atendidos.

Morimos siempre solos. “A mi juicio, es más difícil para los ausentes, para las familias. Los pacientes sienten que reciben el cuidado de los profesionales. Hay muchas personas que sacan recursos de dentro y hacen de la soledad un acto de amor a la humanidad, a los más próximos y hacia la sociedad”, afirma José Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud. Y apunta técnicas como las digitales, posponer la ceremonia o recordar una vida en común. Perdonar, agradecer y expresar el cariño de otra manera.

“Esta situación nos está dando la oportunidad de vivirlo hacia dentro” (Jessica Martín). Quizá, cuando termine todo esto, seamos un poco más humanos.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 27 de marzo de 2020).

En luna llena

En luna llena

Diseño de portada David Maynar

4. Tarde de domingo

                                                                                  A mis padres.

Hace frío del lado de la noche,

y todo se recoge en la salita

con esa sencillez que impregna la costumbre.

La madre, reposada, repasa los periódicos,

la sombra tras la sombra, las miserias

del hombre y su contorno. Todo es cálido

en esta luna mínima.

Llegado ha la calma tras un largo trasiego

de faenas domésticas: las camas,

crear sabrosos guisos, poner la lavadora,

o hacer que no se apague ese rescoldo

menudo y entrañable.

La mesa huele a pan recién cocido,

a zumo de naranja a florecillas

cogidas la otra tarde en el paseo.

Un mantelito a cuadros resguarda las vivencias

del polvo del olvido, de la noche.

Está en silencio el cuarto, ni la tele

perturba lo agradable del momento.

El padre va hojeando aquellas páginas

de un libro muy querido, calla, piensa,

recuerda una esperanza, traza un puente

sobre las aguas tibias de los hijos.

Cruzado ha oscuras sendas por llegar

a este suave recodo del crepúsculo,

fecundo todavía y luminoso.

Se escucha el traqueteo de unos trenes,

de una estación lejana y hermosísima,

y un aliento entrañable va embargando

la mente, el corazón, la luna nueva.

Perdura cada cosa ya en su encanto:

las sillas, los estantes, los libros apilados,

el reloj de cocina, el almirez.

Miguel marchó a las cuatro a la partida,

y Javi se ha quedado de este lado

calmoso de la tarde,

por repasar apuntes y deportes.

 

Regreso yo a la casa, con la luna

prendida al corazón,

y todo sigue hermoso y recogido,

con esa sencillez que impregna en ti lo amado.

 

(En luna llena, XXIII Premio Nacional de Poesía Acordes, Zaragoza, Prames, Col. Las tres sórores poéticas, 2020).

Historia ficción

Historia ficción

Foto Centro de Humanización de la Salud

Pericles y la Atenas del siglo V a. C. perecieron a manos de Esparta y la epidemia. Y el otro día recordaba el Evangelio de Mateo: "Si estás en la azotea de tu casa, no te demores ni vayas dentro a buscar tus cosas. / "Si te hallas en el campo, no vuelvas a buscar tu manto” (Mt. 24, 17-18).

Ocupados en el cambio climático y los nacionalismos, obviamos que la historia de los virus se repite. China quedaba en las antípodas. Comenzó a fastidiarnos cancelar los viajes a Italia. Decenas, cientos, miles. ¿Llegarán a millones? ¿Estaremos todos infectados? La ficción iría suplantando a la vida que teníamos por real.

Ya en el Decamerón (siglo XIV), Bocaccio retrata el amor y la muerte de unos jóvenes confinados fuera de Florencia; Los novios, de Alessandro Manzoni, es la crítica política ante la peste milanesa de 1630; La muerte de la máscara roja, de Edgar Allan Poe (1848), y el intento de burlarla de unos aristócratas.

“Han sido dos días difíciles, de decisiones rápidas. Viajar, quedarme sola en la oscuridad, dejar que mi marido pasara todo este tiempo gris también solo en la otra punta de Europa”, escribía en facebook Ana Alcolea. Y Manuel Cortés Blanco, escritor y epidemiólogo, con quien he compartido más de un libro de cuentos, daba fe del dolor de todo sanitario ante la baja médica.

Y es que la realidad se nos ha trastocado. Manifestación en los balcones; estudio on line y teletrabajo; sacar al perro niño; nos vemos por Skype con la familia… El tiempo se ha estirado como nunca. El refugio de La montaña mágica de Thomas Mann y la tuberculosis (1924); La peste de Albert Camus (1947),

Y el miedo, y la solidaridad; y ese deseo de sobrevivir, individual y socialmente, enraizado más allá del alma. El amor en los tiempos del cólera, del gran Gabo (1985); Ensayo sobre la ceguera, de José Saramago (1995). ¿Y los muertos? ¿Y sus familiares? “Y yo me iré. Y se quedarán los pájaros cantando” (J. R. Jiménez). ¿Y si no hay lugar para la despedida? ¿Y si por la carretera solo circulan camionetas con féretros que llevan al crematorio?

Podemos hacer mucho, como hiciera San Roque en el siglo XIV con enfermos de Peste. O San Camilo de Lelis en el XVI ante el tifus de Roma, y ahora sus ministros, creando unidades para los sintomáticos, porque faltan recursos. Se puede hacer hogar.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", martes 24 de marzo de 2020).

Cambio de valores sobre ruedas

Cambio de valores sobre ruedas

Foto Humanizar

De la dis-capacidad a un mundo diverso

Cambio de valores sobre ruedas

No es lo mismo minusválido, discapacitado o persona con diversidad funcional. Las palabras van creando conceptos, y viceversa. Tampoco puede equipararse la integración social de los 80 con la educación y el empleo inclusivos o la accesibilidad universal, aún no lograda en este 2020 tan soñado. Vamos cubriendo etapas, es mucha lo que queda de alcanzar.

María Pilar Martínez Barca

Una primera prehistoria

Aunque nacida “libre” –es un decir– en los 60, hasta la segunda mitad de la década siguiente no entraría de lleno en esta batalla de barreras y superaciones. Casi todos recordamos una infancia feliz, y la mía no iba a ser una excepción.

Mis padres me cuidaron y superprotegieron de forma, vista en perspectiva, quizá excesiva. Normal, cuando recién llegados a la ciudad se encontraron con el alumbramiento de su primera hija y las sucesivas limitaciones según iba creciendo. ¿Fallo médico en el parto? No estaban los tiempos para preguntarse mucho.

Me enseñaron en casa a leer y escribir. “No te levantarás de la silla hasta que no leas esta página”, me decía mamá. Siempre tuve movilidad de rodillas para arriba, hablaba como una cotorra con mi lenguaje oscuro, escribía poesías de cumpleaños de muy niña. Los libros de EGB me llegaron a través de una prima maestra. Entonces los niños diferentes no íbamos al colegio, impensable. Mi socialización comenzaría cuando nacieron mis hermanos, y sobre todo gracias a la asociación Auxilia: colonias de verano, Certificado de Estudios Primarios y Graduado Escolar.

“Yo recuerdo cuando era pequeñita, claro, estoy hablando de hace sesenta años atrás, que había niños con síndrome de Down a los que se encerraba en las casas”, me contaba la actriz Luisa Gavasa respecto a la grabación de “Campeones”. Nosotros no llegamos a eso; ni a que en nuestro certificado de minusvalía apareciese la palabra “subnormal” –inferior a normal–. Sin duda, los siete compañeros del aula colectiva descubrimos lo que era un encerado, una clase colectiva y el beso a hurtadillas de los profes. Y en las actividades del sábado tarde y en verano, a relacionarnos y explorar el mundo como todos los adolescentes de nuestra edad.

Fue cuando nuestra Constitución, todavía en mantillas, comenzó a tenernos en cuenta: “Los poderes públicos realizaran una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos” (art. 49). Disminuido, ‘que ha perdido fuerzas o aptitudes, o las posee en grado menor a lo normal’, concepto que hoy consideramos más que obsoleto. Y, sin embargo, era la época de la integración, en la parroquia, el instituto, y algunos en la universidad.

La LISMI, Ley de Integración Social del Minusválido, del 7 de abril del 82, empezaría a valorar la prevención, las prestaciones sociales y económicas, la rehabilitación médico funcional, la educación, recuperación profesional e integración laboral. Unas primeras leyes, una primera toma de conciencia.

Maxiválidos y muy capaces

Los 80 serían los años de conquista, personal, social, educacional, lingüística. También la multifacética Gema Hassen-Bey, bailarina, actriz y presentadora de televisión, paralímpica y deportista impertérrita, pasó por el Instituto Nacional de Bachillerato a Distancia (INBAD). No sabría definir exactamente nuestra realidad: “No existe la palabra adecuada. Todas son peyorativas, no reflejan nuestra capacidad real. Pero tampoco soy demasiado exigente con las de uso generalizado. Una amiga y un novio que tuve me definían como guapapléjica y maxiválida”.

Según un estudio de la ONU, a partir de los conceptos de “normalidad” y “enfermedad”, serían definidas palabras como deficiencia –desvío de la norma a nivel orgánico–, discapacidad –desde un punto de vista de rendimiento funcional– y minusvalía –discrepancia entre la actuación del individuo y la expectativa social– (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, ONU, 1980)[1].

El Diccionario de la lengua española de la RAE define discapacitado: “Dicho de una persona: Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida”. Aspecto negativo que ya recoge el Diccionario de uso del español de María Moliner: “Su sentido es peyorativo ya que proviene del griego dys (mal,   trastornado)”. Mientras que minusválido es para la misma autora: “Detrimento o disminución del valor que sufre una cosa”; etimológicamente significa “menos válido”[2]. Entre ambas expresiones, terminaría triunfando personas con discapacidad.

Décadas finales del pasado siglo en las que iríamos logrando una infancia, una formación, un ocio y un empleo más plenos. La Ley de Promoción de la Accesibilidad y Supresión de Barreras Arquitectónicas (1997); la prestación no contributiva por Hijo a Cargo discapacitado; la figura del Empleo con Apoyo (a partir de 1994); el Pacto de Toledo de 1995 y la reestructuración de todas las prestaciones; la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal (LIONDAU, 2003), marcaría sucesivos hitos en la consecución de nuestras metas.

Pero no cabe duda de que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia marcaría un antes y un después en el nuevo milenio: “La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados”.

Todos somos diversos

La ley define los conceptos. Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria.

Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU –13 de diciembre de 2006–, los Estados Partes se comprometen a que “Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta” (art. 19, b). En nuestra Ley de Dependencia esta cobertura queda mucho más restringida: “La prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas en situación de dependencia, en cualquiera de sus grados. Su objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria” (art. 19).

Aquel día al escuchar la radio me cambió la vida: existía otra forma de convivir con mis capacidades diferentes y de vivir en sociedad. Se resumía en contar con asistencia personal todas las horas del día que cada uno precisase. El Movimiento de Vida Independiente había nacido en Estados Unidos en los años 80 y, tras extenderse por diferentes países de Europa y Latinoamérica, llegaba ahora a Madrid. Al modelo religioso, de ver en la discapacidad cierto castigo, y médico-rehabilitador, sucedía el social: “El tercer modelo, denominado social, es aquel que considera que las causas que originan la diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas, sino que son sociales”[3].

Las OVIs (Oficinas de Vida Independiente) se crearon en otras varias comunidades, por desgracia siempre para grupos minoritarios, revirtiendo en beneficios económicos para el Estado. Ya no dependías obligatoriamente de tu familia o una residencia, quitando carga y responsabilidad a la figura de la mujer. La Ley de Derechos y Garantías de las Personas con Discapacidad en Aragón (2019), como las de otras comunidades española, ha venido a implementar las disposiciones de la ONU:  “as Administraciones públicas aragonesas tendrán especial sensibilidad y consideración respecto a las necesidades específicas de las mujeres y niñas con discapacidad en todas sus actuaciones, a fin de asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos sus derechos y libertades fundamentales” (art. 9, 1).

Somos personas con diversidad funcional, cada cual funcionamos de forma diversa; personas con capacidades diferentes o, como mucho, dis-capacitados: “Relativo a una persona, que presenta una disfunción, física, intelectual o sensorial, que le limita para el trabajo y otras actividades de la vida cotidiana” (cosecha propia).

SUMARIOS

“Entonces los niños diferentes no íbamos al colegio, impensable”

“La Ley de Dependencia marcaría un antes y un después”

“Somos personas con diversidad funcional, funcionamos de forma diversa”

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[1] María Lourdes Aparicio Ágreda, “Evolución de la conceptualización de la discapacidad y de las condiciones de vida proyectadas para las personas en esta situación”, Universidad Pública de Navarra).

[2] Luciano Andrés Valencia, Breve historia de las personas con discapacidad. De la opresión a la lucha por sus derechos, Editorial Académica Española, 2018.

[3] Javier Romañach Cabrero, “Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos”.

(Humanizar, N.º 169 -Madrid, enero-febrero 2020).

Analíticas

Analíticas

Foto Efe

Dos negativos son suficientes para sabernos sanos del Covid-19. ¿Cuántos análisis van a ser necesarios para ver repuntar la sociedad?

Hablan de la recesión de 2008, y eso en un “burbuja” europeo. Se cierran guarderías, colegios y universidades; el teletrabajo vuelve a estar de moda; se vacían los súper. ¿Será casualidad la falta de papel higiénico? No creo que lleguemos a altas sanciones económicas o a la cárcel, pero por si las moscas…

Da miedo hasta ir a por recetas. Y mejor curarte en salud y quedarte en casita, no sea que el bichito ande en el aire y haya que empezar con pruebas, mascarilla… y comunicarnos con la familia por teléfono del dormitorio celda a la cocina.

Aunque con tanto tiempo en el hogar las relaciones de pareja cambian. ¿Pudiera ser que aumente la violencia? Lo cierto es que la creatividad es buena compañera: compartir el Netflix, una lectura, o esa conversación con nuestros hijos que siempre procrastinamos a un mejor momento.

Eventos deportivos de primera, Copa del Rey, los viajes del Imserso, aplazados. Las Fallas, el museo del Prado o el Congreso no se cerraban desde los años 30. ¿Cuándo Semana Santa no ha dependido exclusivamente de la luna? Ámbito Cultural o la Fnac, Ediciones B, el teatro de las Esquinas, presentaciones en varias librerías. ¿Los cines? ¿El Auditorio?

La concepción del ocio comienza ya a mutar. Más tiempo para nosotros y los nuestros, ¿Y si nos planteamos traer a casa a los abuelos? La oración también a puerta cerrada, como pidió Jesús. Una buena ocasión para la introspección y sacar el trasfondo del lado positivo.

La industria farmacéutica, los canguro, la comida encargada a domicilio, acaso ganen enteros. Pero al final la danza de la muerte, o de la vida auténtica. Y salimos mucho mejor parados que Pericles en la peste de Atenas, los mongoles en la peste  negra del XIV o todos los soldados y civiles en la gripe española del 18. Y más íntegros que con el SARS, el MERS o el ébola.

Impresionan las incineraciones. Entonces ya nadie puede decidir, ni ser acompañado por sus deudos. “Estoy reconciliada con la tierra, / lo estuve con la vida, lo estaré con la luz” (Pájaros de silencio). Ya lo dijo Francisco de Quevedo: “su cuerpo dejará, no su cuidado; / serán cenizas, mas tendrá sentido; / polvo serán, mas polvo enamorado”. ¡Si pudiéramos sacar su ADN!

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 13 de marzo de 2020).

Complementarias

Complementarias

Foto Jesús Alba

–Cierra la persiana, por favor.

–Hace tiempo que amaneció. ¿Y todavía quieres continuar durmiendo?

Carmen volvió su rostro a la derecha, como para ocultarse de la vista de Amanda, único movimiento que podía realizar.

–Hoy hace un día muy lindo –le insistía la trabajadora–, deberías salir a pasear.

–¿No vienes a pincharme, como todas? –rompió rabiosa Carmen.

–Yo no pongo inyecciones. Soy la psicóloga del Centro, me llamo Amanda.

¡Horror!, eso era peor. No quería curas, ni psicólogos, ni visitas. Solo dormir.

–Bueno, Carmen, mañana volveré a verte. Te dejo la ventana abierta. Enseguida vienen a levantarte –cerró la puerta, esta vez sin golpe.

¿Por qué lo había hecho? ¿Por qué estaba allí? Sus padres, ya mayores; nunca la habían comprendido. Y el gilipollas de Luis… que no movía pieza. Terminaría en una residencia. Y eso no. Fue un impulso, uno de sus arrebatos irreflexivos, metió la máxima, agarró con fuerza el mando de su silla eléctrica. ¡Adelante! El tranvía logró frenar, pero el golpe fue inevitable. No recordaba nada más. Luego, aquella habitación aséptica, y la inmovilidad, mucho más dependiente que antes. No, jamás volvería a verlo, ¿para qué? ¡Estúpida!

Las primeras sesiones fueron duras, más que con ningún otro paciente. Amanda no sabía cómo trabajar con Carmen, motivarla, activar en ella esos resortes que los humanos ocultamos en los lugares más insospechados y nos hacen volver a despertar.

–Voy a relatarte un cuento. Estate atenta.

Carmen la miró con los ojos como platos, entre sorprendida e intrigada. Asintió con la cabeza y una mueca de sonrisa.

“El majestuoso volcán que se impone al sol cada mañana y a la luna cada noche me recordaba a un soldado de espaldas, cuidando aquella pequeña ciudad de curiosos habitantes. Poseía lo necesario para sobrevivir: un cantor, un poeta e historias y leyendas que se esconden por sus calles. Ahí precisamente nací, no me faltaba nada”.

–Es tu historia, ¿verdad? –Carmen iba cogiendo más confianza con Amanda.

–Niña lista. Algún día me contarás la tuya. Mañana más.

“Jugaba por las calles de un barrio sin asfaltar con mis vecinos de mi misma edad. Era precioso ver la luna pesquisar a todos aquellos chiquillos que corrían. Más de una vez había heridas en los pies, las piedras eran celosas, no les gustaba vernos tan alegres.

”Por aquellos años no sabía qué significaba la palabra emigrar, hasta que me enfrenté a la realidad: un país pobre, lleno de carencias y necesidades. Eso precisamente te hace dejar a tu familia, a tus amigos, y empiezas a madurar”.

–¿Te sentías muy sola? –preguntó Carmen. La tranquilidad volvía a asomar a su sonrisa.

–Sí, mi niña, muy sola. Y lo peor, mi mamá, mis hermanas, mi abuelita, nadie me comprendía.

Un silencio de ángel entre las dos mujeres.

–¿Y tú?

Carmen giró el torso hacia el otro lado. La rehabilitación iba muy lenta, pero le permitía pequeños movimientos, como el de levantar el antebrazo a la altura de la mesa.

–Bueno… ¿sabes?, es muy duro que te traten siempre como a un bebé; no poder ni siquiera decidir la ropa qué ponerte cada día. Sí, me he sentido muchas veces sola.

–¿Y por eso…?

Amanda conocía la historia de su amiga, su intento de suicidio. Había avanzado mucho en unos meses. Pero quedaba todavía resquemor, amargura, una gran noche adentro.

–Pues hoy tienes visita. Tú sabrás.

Los dejó a solas. Luis había madurado, y no solo en el físico. Estuvieron hablando, y riéndose, casi tres largas horas, hasta la cena. Se pusieron de acuerdo en volver a quedar.

“Siempre soñé con una casa propia, con un hermoso jardín, pero fue solo un sueño. En cambio, tenía una casa pequeña, un cuadro con dos ventanas y dos puertas, sin baldosas ni habitaciones, que compartíamos tres familias: la mía y las de mis dos hermanas. Entrabas y ahí parecía un hospital, ver las camas en hileras.

”Una noche oscura, sin fecha, recuerdo la visita del padre de mis hijas, como otras noches. Tenía una buena noticia para mí: la oportunidad de salir de pobres, de brindarnos un mejor futuro. En Estados Unidos, allí tendría un buen trabajo con un sueldo mejor.

”Pasaron los meses y los años. Bueno, la situación mejoró un poco, no faltaba comida ni leche en la mesa y se pagaban las facturas a tiempo, y la escuela. Tenía que ser mamá y papá a la vez. –Hoy no puedo depositar dinero –decía la voz tras el auricular del teléfono–. Háblales en la escuela, di que esperen un poco más… Es cuando decidí venirme a tu país”.

–Qué dura es la vida, ¿verdad, Amanda? A mí no me pasará, Luis me quiere.

–¡Vaya si te quiere el caballero! Y esa última casa que visteis es muy linda y muy hermosa, no tendrás dificultades con la silla. ¿Sabes?, quiero ser vuestra asistenta personal. Me cansa este centro para todos. Era una sorpresota que te guardaba.

–¿Y tus niñas?

–Mis niñas son ya grandes. Ellas tienen estudios, gracias al trabajo de su mama, y hasta su propia casa cada una. Van cambiando las cosas.

Y así, muy lentamente, a las dos mujeres se les fue abriendo la esperanza.

María Pilar Martínez Barca