Foto: Jesús Alba

“Todo estaba dispuesto, aunque nadie lo supiera, porque la vida no avisa”. Así comienza José Luis Sampedro su novela, de título homónimo a esta columna, sobre la dura vida de los gancheros o transportadores de madera en el cauce del Tajo a su paso por Guadalajara. Estos días hemos tenido nuestra experiencia. En Vadorrey continúan con agua garajes y bajos de los pisos, sin ascensor ni luz; la Almozara, Las Fuentes… ¿Fallo humano? ¿Político?

“El Ebro, el incansable, / que pone todo un río mayor para medirse con nosotros, / ofreciéndonos algo de riada incontenible / cuando buscamos que nos reponga el agua de los pueblos”, escribió Manuel Pinillos en “Río hermano mayor”, publicado en estas páginas de Heraldo de Aragón y en Lugar de origen. Boquiñeni, Pina, Velilla de Ebro, Alfocea… Y el dolor, de abandonar tu casa en plena noche, ver ahogado el ganado, la siembra ya perdida… ¿Construir los pueblos en otro lugar? ¿Poner puertas al agua?

Jesús Moncada, en Camino de sirga, retrata otro drama histórico: “La villa no había muerto el mismo día para todos sus habitantes. […] El tiempo de los rumores había terminado: iban a cortar el Ebro con dos pantanos enormes. […] El segundo debía sepultar Fayán y la villa bajo las agua”. Contemplábamos el bestial desembalse de Mequinenza. ¿Para qué tanto sacrificio?

El río siempre estuvo presente en la literatura y en la vida. Cambio heraclitiano y muerte manriqueña; pero también camino y reflexión: “Yo me he sentado allí, sobre la hierba quemada del invierno para pensar por qué los ríos / siempre anhelan futuro, como tú lento y gris” (Dámaso Alonso, Hijos de la ira).

En Se está muy bien aquí escribía una servidora: “… el Río de la Plata, y el Danubio, / el Nilo o aquel otro de las Indias. / Hieráticos a veces; o azorados / por demorar el ya cierto derrumbe / del tiempo y de las cúpulas” (“Piazza Navona”). Los ríos son incontenibles, poderosos. Por eso, cuando doce perrillos sobreviven a su fuerza –Tana, Kaiser, Lolo y Max, y ocho cachorros que alumbraría Tana–, es la vuelta al origen “La vida nació en el mar. Lo dicen los biólogos y lo adivinaron antes muchos mitos milenarios” (José Luis Sampedro).

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 6 de marzo de 2015).

Discapacidad, desarrollo y vida independiente

La conquista de la dignidad humana

¿Dependencia o promoción de la autonomía? ¿Atención a jóvenes con capacidades diferentes o a personas mayores? La ley nació para cubrir unas necesidades básicas. Pero además viajamos, estudiamos, desarrollamos un empleo, tenemos relaciones, debemos decidir qué vamos a hacer hoy. Estamos llamados a ser en plenitud.

María Pilar Martínez Barca

Ley de Dependencia

Asisto a las I Jornadas sobre Vida Independiente y Políticas Sociales (Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo, Universidad de Zaragoza, octubre-noviembre de 2014), organizadas por Zaragoza Vida Independiente (ZAVI). Todo comienza en la Universidad de Berkeley (California – Estados Unidos–), a finales de los años sesenta del siglo XX, momento de efervescencia en la lucha por los derechos humanos. “Ed Roberts era un estudiante con polio y conectado a un pulmón de acero que se había matriculado ya en la Facultad”, nos relata Javier Arroyo. Adaptaron las aulas y el hospital como dormitorio, y al poco lograría del Congreso unos derechos civiles antes impensables. Se iniciaba el modelo de Vida Independiente.

El movimiento se extendió a Brasil y después a Europa, especialmente a Suecia. ¿Y en España? Esperábamos mucho de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (14 de diciembre de 2006). Jesús Marta, ex valorador del Programa Individual de Atención (PIA) y terapeuta ocupacional, y David Sanz, trabajador social del Ayuntamiento de Zaragoza, nos comentan la realidad institucional.

“Os cuento el misterioso caso de la calle Mongolfier número 5, 3.º derecha (una calle inventada) –explica Jesús–. Una chica, muy parecida a Stella Young, actriz, humorista y periodista australiana. Nuestra Stella nunca vio realizado su sueño de vivir independiente en su casa con una asistenta personal”. Nos resume Jesús su trabajo como terapeuta y educador social: “Mi papel es ‘ajustador de roles’. Vamos pasando por diferentes etapas: niños, adolescentes, jóvenes, adultos. Hay personas que parece que no pasan de ciertas etapas”. Una confidencia de un chico de veinte años: “Me quiere, me atiende; pero nunca podré vivir mi independencia con mi madre”.

Según datos del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), del pasado septiembre, de los 17.314 dependientes atendidos en Aragón, 0 reciben tele asistencia, 0 ayuda a domicilio dentro de la Ley de Dependencia, algo más de 1000 centro de día o noche, 3000 atención residencial, 3000 apoyo vinculado a servicio, 9000 cuidados familiares. ¿Y asistencia personal? Sencillamente, nadie. Andalucía tiene 10 personas con asistencia personal, Castilla y León 140, Castilla La Mancha 8, Galicia 83, Madrid 31 –gracias a la OVI– y el País Vasco 1579. “La ilusión inicial, cuando comencé a trabajar en la Ley de Dependencia, se ha ido transformando en desánimo –comenta David Sanz–. Pero hay que seguir, aún no se ha desarrollado”.

“Trabajo en un convenio del Ayuntamiento con el IASS para desarrollar los Programas Individuales de Atención (PIA)”. El PIA se realiza mediante visita domiciliaria. Se valora cómo es atendida la persona, los recursos, la vivienda… “La opción de atención en el domicilio –prestación por cuidador no profesional– es la más solicitada. La prestación vinculada al servicio ha ayudado a muchas familias a plantearse la opción residencial o a mantenerla. No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido. En la comunidad aragonesa, para este tipo de asistencia se exige estudiar o trabajar; mientras que las actividades de la vida cotidiana que contempla priioritariamente la ley se reducen a levantarse, el aseo, ir al baño, comer, acostarse y poco más.

Autonomía personal

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero. Si tienes un problema físico o mental, seguro que la mayoría de las actividades de la vida te van a costar un esfuerzo extra y más tiempo”, afirma Raúl Gay, periodista en Aragón Televisión y coautor del blog “De retrones y hombres”. “La vida independiente es el mejor ejemplo. A cierta edad, un joven consigue un trabajo y con el dinero que gana puede irse de casa de los padres. Entre el colectivo de retrones, esto es más difícil”.

”Primero porque para irse a una casa, ya sea de alquiler o en propiedad, es necesario tener un trabajo”. Solo el 36% de los discapacitados españoles está laboralmente activo, tiene o busca empleo; de ellos, el 75% se halla en paro. “Pero hagamos un ejercicio de imaginación. Digamos que cobramos dieciocho mil euros al año y queremos nuestra propia casa para no pelear por el mando a distancia con los padres. Lo que nos diferencia con el resto de los jóvenes que quieren emanciparse es que necesitamos alguien que nos ayude”.

”Mi caso no es representativo. Formo parte de ese pequeño colectivo que tiene un trabajo. En el verano de 2012, con cuatro años trabajando en televisión, me propuse emanciparme. Tenía treinta y un años y quería mi espacio. El salto a vivir solo es demasiado fuerte ypropuse un paso intermedio. Me quedaría en Zaragoza en verano mientras mis padres estaban en la playa”.

”Contratamos a un chico y durante varias semanas me levantaba cada mañana, me duchaba, me servía el desayuno y me acompañaba al baño. Una vez listo, se iba a su casa. Eran solo un par de horas. Por la  tarde llegaba mi hermano del trabajo y ya se encargaba él de lo necesario”.

”Mis padres habían comprado una casa para cada hijo. Tuve que reformarla y hacer adaptaciones. Una puerta automática con mando, ventanas accesibles, persianas a motor y un baño a mi altura. Pedí ayuda económica, pero no me la dieron. Cobraba más de lo que establecían”.

”Mi propuesta es que cada ciudadano que lo necesite pueda contratar un asistente a cargo del Estado. Y que las horas las marque el propio usuario. ¿Dos horas? ¿Ocho? ¿Interno? Cada uno lo que necesite. Y con sueldos decentes”.

Ángeles con sexo

“Hay más de setecientas cincuenta mil personas en España que necesitan, al menos, ocho horas diarias de asistencia, para llevar a cabo las tareas de la vida cotidiana –afirma la primera conferencia Pablo Echenique-Robba, profesor de Físicas, investigador del CSIC y eurodiputado por Podemos–. Es un derecho que reconoce la ONU, y hay que poner los medios materiales para que se cumpla”.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, recoge como los estados miembros reconocen el derecho a que “las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria” (art. 19). “El coste económico no es una excusa para violar los derechos humanos”.

“A mí me parece muy interesante el tema del lenguaje, para entender desde dónde me hablan las personas –subraya Javier Arroyo, licenciado en Matemáticas y coordinador de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Madrid–. Yo entiendo mi diversidad dentro de la diversidad humana. Se confunde que yo no pueda ponerme mis propios pantalones por mí mismo, con que no sepa qué pantalones quiero ponerme. La figura del asistente personal se basa en que tú eres capaz de tomar tus propias decisiones”. Javier continúa explicando el modelo de Vida Independiente y el funcionamiento de la  OVI de Madrid. “El retorno económico de la asistencia personal es del 76%, mientras que el de una plaza residencial es del 91%; pero cuando añadimos el retorno que genera la persona, que estudia, trabaja, sale, paga impuestos, asciende al 132%. Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”.

Antonio Centeno, miembro de la OVI de Barcelona, diferencia diversidad funcional frente a discapacidad –diversidad, interdependencia, dignidad-ciudadanía-capacidad, inclusión, cuerpos diferentes–. “Tiene mucho que ver con la percepción social. No somos Ramón Sampedro, ni Superman ni Stephen Hawking. Tampoco niños o ángeles. Ahí es donde surgió la idea de que la sexualidad es un buen campo para intentar romper el círculo”. Películas como Las sesiones, basada en la historia real de Mark O’Brian, escritor y periodista, o Nacional 7; o algunos documentales, han abierto camino. “Cuando se te reconoce como ser sexual, ya no se te piensa en términos de supervivencia, sino en términos de vida, de ciudadanía, de participación, de relación con los demás; eso es la sexualidad”. Concluye con una definición: “Asistente sexual es aquella persona que te permite acceder al derecho a tu propio cuerpo, o un apoyo antes o después de la relación de pareja. Cuando tú no puedes por ti mismo, alguien debe ayudarte”.

SUMARIOS

“No he propuesto nunca una prestación económica de asistencia personal, porque no me he encontrado con nadie que lo precisara”. El debate está servido

“La discapacidad requiere esfuerzo, tiempo y dinero”

“Ya no estamos hablando de un gasto, sino de una inversión”

(Discapacidad, desarrollo y vida independiente. La conquista de la dignidad humana”, Humanizar, N.º 138 -Madrid, enero-febrero 2015-)

La fuerza de los límites

Desde mi sillón

Ya estás aquí

Te estuvimos esperando durante todo un día. Era el culmen de una hermosa esperanza, desde que los papás nos hablaron de ti, un montoncito ingrávido de células.

Justo la medianoche, la hora de los gnomos y las hadas, señaló la frontera que separaba el deseo intangible de tenerte de la vida. O, mejor expresado, tu existencia interior de poder estrecharte en nuestros brazos. Hasta la luna se ocultó esa noche para no desvelarte.

Llegaste con mamá, una bolita tierna junto a su corazón. ¡Qué alegría mirarte! Continuabais siendo una misma armonía, aunque en dos pentagramas diferentes. ¿Qué misterio encerraban tus ojitos? ¿Tu manita buscando ya otra mano? ¿Tu cuerpo redondito pleno en vida? ¿Tu piel cálida y suave de textura de cielo?

Comenzaste enseguida a alimentarte. ¡Qué ilusión traías por vivir! Sabías ya prender nuestra atención y cómo sentirte más querido, protegido, arropado.

En estas tres semanas, has ido despertando a la luz del día, al viento columpiando las hojas de los árboles, al sol acariciándote, al frío de principios de diciembre.

Guillén, nombre de santo, de héroe o de poeta, el otro día me miraste. Y me hiciste volver a presentir el cielo en tu sonrisa. El círculo se inicia, una vez más, y nos llenas la casa de ternura.

María Pilar Martínez Barca

A nuestro alcance

Raúl Gay, periodista independiente

De Ciencias Políticas a Periodismo, desde 2008 trabaja en los informativos de Aragón TV. Su nuevo reto, la política. Nada se le pone por delante.

M. P. M.

P. Nació con una malformación. ¿Cómo se lleva de niño?

R. Al nacer sin brazos, no hay trauma. Yo era así y punto. Tal vez el olvido, como cantaba Serrat, “se llevó la mitad”.

P. ¿Qué tal el cole?

R. Tuve problemas para entrar en un colegio público de integración; mis padres, con buen criterio, no querían que fuera a un centro exclusivo para retrones. Salvo eso, todo bien

P. Cursó Bachillerato y Periodismo ¿Informan bien los profesionales?

R. Soy licenciado en Políticas por la UNED; después hice un máster de Periodismo. Jamás me he planteado cómo informaban sobre discapacidad.

P. Vive con su pareja. ¿Un hombre feliz e independiente?

R. Muy feliz. Independiente… Ser discapacitado sale caro, y si hay que pagar por una vida digna, no eres completamente independiente.

P. ¿Su mayor obstáculo?

R. Nacer en una ciudad como Zaragoza; faltaban ciertas carreras universitarias.

P. “De retrones y hombres”. ¿Qué han querido transmitir?

R. Que los retrones somos ciudadanos de segunda. Que podría mejorar nuestra calidad de vida con voluntad política. Que no somos merecedores de piedad, sino personas que disfrutamos de la vida como cualquiera.

P. ¿Metas a corto plazo?

R. He pedido una excedencia en Aragón TV para dedicar mi tiempo y energía a Podemos. Espero sentarme en un escaño de las Cores de Aragón, para redactar leyes que mejoren la situación de todos.

Más corazón

Aborto y discapacidad

Más claro, agua. La Asociación SOLCOM (Solidaridad Comunitaria de las personas con diversidad funcional) lamenta que se retirase la propuesta sobre la ley del aborto, del ex ministro Gallardón.

SOLCOM respeta la libertad de la mujer, bípeda o discapacitada. No el llamado “derecho de las mujeres a elegir el tipo de seres humanos a los que quieren dar a luz”. Atenta contra las recomendaciones de la ONU a no hacer diferencias sobre unos u otros; y viola el compromiso del gobierno con los derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional.

“Las vidas de todos los seres humanos deben tener el mismo valor”. Lo otro tiene un nombre: eugenesia.

En Internet: http://www.asociacionsolcom.org/node/330. También en Facebook.

M. P. M.

("La fuerza de los límites”, Humanizar, N.º 138 -Madrid, enero-febrero 2015-).

Foto: foro.jardindeinfancia.com

Una zaragozana imputada por maltratar a unos perros, aparecidos calcinados en Casetas. Una brutal paliza a una gata, que filma un vecino de la agresora, destapa un caso de maltrato animal en Barcelona. Detenido por maltrato animal, tras hallar a nueve caballos muertos en una finca de El Molar (Madrid), por falta de cuidados y alimentos… Comienzan las concentraciones para agravar las penas de este tipo de acoso de los bípedos hacia otros congéneres vivos.

Mientras, en Utah (Estados Unidos) se aprueba el fusilamiento de los reos condenados a muerte, si falta el suministro de inyecciones letales. Desde 2014 gozan con el honor de poder decidir.

Salta todo esto a los medios a la par que en Francia comienza a debatirse una proposición de ley sobre la eutanasia para enfermos, terminales o no. O políticamente más correcto, sobre “asistencia médica para terminar la vida con dignidad”. Se contaba ya con la Ley Leonardi sobre “derechos de los enfermos y final de la vida”, de abril de 2005, basada esencialmente en el “derecho a morir” o cese de un tratamiento “inútil, desproporcionado o sin otro efecto que solo mantener artificialmente la vida”. Bien distinta a la actual, rechazada por la mayoría parlamentaria en pro de los fundamentos jurídicos, los derechos humanos y el sentido común.

Y todo esto en vísperas de la manifestación “Cada vida importa”, mañana sábado en Madrid. Y ya no es cuestión de que tal partido político asista o se abstenga; o de que las menores de dieciséis y diecisiete años ya no puedan abortar sin el consentimiento de los padres; y mucho menos de estadísticas de voto. Se trata de la vida “de los no nacidos y de las mujeres embarazadas; de los enfermos terminales a los que amenaza la eutanasia; de las víctimas de la violencia doméstica y de los diversos terrorismos…” (web de la diócesis de Palencia).

No tiene colores religiosos. “Gracias por ser excelentes profesionales, pero sobre todo por el talante humano que hace más llevadera la estancia en el hospital” (Pilar Argiles Giménez, madre de Óscar). Es el gesto de Pablo Echenique, al mirar a los ojos a las víctimas del 11 M. ¿Lo hemos heredado del arte y la humanidad del Neandertal?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 13 de marzo de 2015).

Foto: www.rae.es

“Este que veis aquí, de rostro aguileño, de cabello castaño, frente lisa y desembarazada, de alegres ojos y de nariz corva, aunque bien proporcionada; las barbas de plata, que no ha veinte años que fueron de oro, los bigotes grandes, la boca pequeña, los dientes ni menudos ni crecidos, porque no tiene sino seis, y esos mal acondicionados y peor puestos, […] el cuerpo entre dos extremos, ni grande, ni pequeño, la color viva, antes blanca que morena, algo cargado de espaldas, y no muy ligero de pies”, escriba don Miguel en el prólogo a sus Novelas ejemplares, con sesenta y seis otoños. ¿Qué se hizo de sus huesos?

Nieto de médico e hijo de cirujano, la suerte no le sonrió. Deudas, acusaciones, guerras, limitaciones físicas, cárceles, amores y matrimonio desafortunados. La ilusión de su vida, lograr un puesto público como Comisario Real de Abastos para la Armada Invencible, terminaría en prisión. Como última esperanza, esclavo del Santísimo Sacramento y franciscano. “¡Triste y miserable estado! / ¡Triste esclavitud amarga, / donde la pena es tan larga / cuan corto el bien y abreviado!” (Trato de Argel).

Pude sentir a Chopin en Valldemossa; a Rosalía en su mar de Padrón; a Carlos I en Yuste, y los pasos andariegos de Teresa en La Encarnación. Cómo me conmovieron las calaveras apiñadas en San Millán de Suso. Afirmaba el escritor y académico Luis Mateo Díez: “… el detalle puede hacer que tomemos conciencia de que podríamos tener un país lleno de casas de escritores, de poetas, de pintores de larga tradición”.

Pero todo en su medida justa. “Yo, señores, soy un hombre curioso; sobre la mitad de mi alma predomina Marte, y sobre la otra mitad Mercurio y Apolo. Algunos años me he dado al ejercicio de la guerra, y algunos otros, y los más maduros, en el de las letras. […] Algunos libros he impreso, de los ignorantes no condenados por malos, ni de los discretos han dejado de ser tenidos por buenos”, leemos en Los trabajos de Persiles y Segismunda. Y en El ingenioso hidalgo don Quijote de la Mancha: “Sábete, Sancho, que no es un hombre más que otro si no hace más que otro”.

Como a Soledad Puértolas, “me importa más su obra que sus huesos”.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 20 de marzo de 2015).

Foto: Heraldo

No estamos preparados para morir. Ni para despedir tan abruptamente a los seres queridos. Y surgen los porqués inexplicables. ¿Por qué esta familia y no otra? ¿Por qué en un viaje de trabajo o incluso de placer?

Siempre me han inspirado algún respeto. Me gustaba dejarlo todo atado cuando viajaba, finalizar las tareas si era posible y antes, cuando no había móviles, llamar a ese amigo más cercano y decirle “hasta luego”. ¿Superstición? No me imagino despidiendo a mis padres en algún viaje del Imserso, a mis hermanos cuando salen fuera ni a sus hijos en un intercambio de la ESO, y no volverlos a ver. Los miedos pertenecen a cada cual, casi siempre injustificados. Pero la cruda realidad puede superar a la ficción.

Nunca me dieron miedo los aviones. Los veo más seguros que el coche o el autocar. Me agrada esa sensación de cuando despegamos, la paz de ahí arriba, entre las nubes, el lento aterrizar, que ni te enteras. ¿Seré una “rara avis”? No lo creo.

Quizá estas reflexiones, o similares, se las hagan ahora esos veinte chavales del Miguel Catalán que volvieron de Düseldorf. ¿Cómo ha podido ser?

Impacta, estremece… y con todo lo seguimos sintiendo algo lejano. Los humanos contamos en nuestro ADN con el gen de la supervivencia, por defecto. Hasta que vamos poniendo nombres, rostros. Marina, esa mujer jaquesa que viajaba con su bebé, a la que conocía mi cuñada. Los hermanos Segundo, humildes empresarios de María de Huerva, que esta Semana Santa no irán de procesión. María de Pablo, de San Esteban de Gormaz (Soria), cercano a nuestro pueblo. El empresario de Épila Eduardo Ruiz, extrovertido y responsable. La profesora Pilar Vicente, hija de turolenses… ¿Por qué?

¿Por qué el copiloto no le abrió la cabina? ¿Trastorno bipolar? ¿Atentado kamikaze? ¿Terrorismo que lo vuela todo por los aires? No volverán para contárnoslo. En su caso, ni siquiera el consuelo del poeta: “La muerte, lo sabéis, es el más largo viaje; / y lo hacemos tendidos sobre el suelo, quietamente tendidos, / mientras la luz nos va dorando lo distante” (Manuel Pinillos).

Todo a una semana de romper los tambores y festejar el triunfo de la vida. Que descansen en paz los inocentes.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", sábado 28 de marzo de 2025).