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La eugenesia, la cara más indigna de la muerte

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Eutanasia y discapacidad, un binomio imposible

La eugenesia, la cara más indigna de la muerte

Veinte años tras la muerte de Ramón Sampedro, el antihéroe de la aceptación para unos, el héroe por una muerte digna para otros, se llevaba al Congreso el pasado mayo la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia, por parte del grupo socialista. Casi a la par de la propuesta de Ciudadanos de modificar el artículo 143.4 del Código Penal –prisión para quienes colaboran en la eutanasia activa–. La polémica no se hizo esperar.

María Pilar Martínez Barca
Foto El País

Unos conceptos básicos

Según el Diccionario de la RAE, se define eutanasia como “Intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura”. No diferencia entre eutanasia activa, mediante el suministro de fármacos, o la pasiva, suspendiendo el tratamiento médico e incluso la alimentación por cualquier vía. Ambas son castigadas en España por el Código Penal, excepto cuando se trata de un enfermo en situación irreversiblemente terminal.

En suicidio nos encontramos con dos acepciones: 1. “Acción y efecto de suicidarse”. 2. “Acción o conducta que perjudica o puede perjudicar muy gravemente a quien la realiza”. No se encuentra todavía en nuestro diccionario la opción de suicidio asistido: “es el enfermo quien termina con su vida, pero con la ayuda de alguien que le proporciona los medios para hacerlo, tanto suministrándole los fármacos letales como asesorándole sobre la manera de administrarlos y en qué dosis”.

Sedar: “Acción y efecto de sedar”; “apaciguar, sosegar o calmar algo o a alguien”· mientras paliativo se expresa de este modo: “Dicho especialmente de algún determinado tratamiento o remedio: Que tiene como finalidad mitigar, suavizar o atenuar el dolor de un enfermo”. En el contexto médico legal, todos entendemos por sedación paliativa ”una decisión médica cuyo objetivo es reducir la conciencia del enfermo con una dolencia terminal, para aliviar su sufrimiento, cuando no existe otra alternativa”. No solo no está penada, sino que es índice de calidad de vida y, esta sí, dignidad en la muerte, en beneficio del enfermo y de su entorno familiar.

Esfuerzo: “Empleo de elementos costosos en la consecución de algún fin”; desusadamente, también “auxilio”. Mientras que terapéutica, en Medicina, se define: “Parte de la medicina que enseña los preceptos y remedios para el tratamiento de las enfermedades”. Así se entiende el límite al esfuerzo terapéutico la acción en la que “los médicos pueden decidir retirar medidas sanitarias al entender que pueden contribuir a prolongar artificialmente la vida del paciente, pero sin causar mejoría y sin aliviar su sufrimiento”. Su antítesis es el ensañamiento o encarnizamiento terapéutico.

Los puntos sobre las íes

Nos comparte Margarita Alonso Guevara, del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) –Movimiento de Vida Independiente–:

“Si es sólo para quienes molestan y son caros no es un derecho, es una sugerencia eugenésica, la propuesta del nacional socialismo ahora la presentan más estilizada los socialdemócratas. Suicidio asistido libre sí, suicidio asistido selectivo no.

”El derecho a decidir sobre el propio cuerpo y a morir con dignidad debería ser el único argumento para defender el derecho de toda persona al suicidio asistido. Cuando lo contaminamos con restricciones basadas en características personales como la edad, la funcionalidad del cuerpo o la enfermedad, deja de ser un derecho para convertirse en presión economicista y / o eugenésica sobre los más débiles. Hay que entender bien este detalle”.

Entresacamos algunos puntos de la Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia –BOE, 21 de mayo de 2018–.

“La eutanasia significa etimológicamente «buena muerte» y se puede definir como el acto deliberado de dar fin a la vida de una persona, producido por voluntad expresa de la propia persona y con el objeto de evitar un sufrimiento. […] Se busca legislar para respetar la autonomía y voluntad de poner fin a la vida de quien está en una situación de enfermedad grave e incurable, o de discapacidad grave y crónica, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables, lo que denominamos un contexto eutanásico” (Exposición de motivos, parte I).

Hasta ahí la teoría. César Giménez puntualiza: “El foro de vida independiente y divertad (FVID) ve insultante que la manera de compatibilizar el derecho a la vida y a la integridad física y moral con libertad y autonomía de la voluntad individual sea elaborando una ley que regule la eutanasia” (blog http://derechoshumanosya.org).

Sigamos con la ley. Podría solicitar la eutanasia activa quien sufra “una enfermedad grave e incurable o padezca una discapacidad grave crónica en los términos establecidos en esta ley” (cap. II, art. 5, condición 4.ª).

Ojo a las definiciones: “«Discapacidad grave crónica»: situación en la que se produce en la persona afectada una invalidez de manera generalizada de valerse por sí mismo, sin que existan posibilidades fundadas de curación y, en cambio, sí existe seguridad o gran probabilidad de que tal incapacidad vaya a persistir durante el resto de la existencia de esa persona” (cap. I, art. 3.2). “«Enfermedad grave e incurable»: la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos, constantes e insoportables, sin posibilidad de alivio que el o la paciente considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva” (cap. I, art. 3.3).

Un debate profundamente humano

Los dos testimonios antes citados recogen el sentimiento y la indignación de la gran mayoría de personas con diversidad funcional. Continúa afirmando César Giménez:

“Observamos con incredulidad que una ley de este calado esté reservada a las personas con enfermedades graves e incurables y a personas con discapacidad grave y crónica, padeciendo un sufrimiento insoportable. Si se hace regular la eutanasia debe hacerse sin señalar a ningún colectivo concreto, apuntarnos es tan ridículo como que alguna persona dijera que solo a los votantes del partido socialista les está reservado solicitar la eutanasia (pasiva o activa, por omisión o comisión, informada o desinformada, cumpliendo una serie de plazos o sin cumplirlo).

”La definición de discapacidad a efectos de esta ley denominando a las personas con diversidad funcional “pacientes” nos retrotrae a tiempos pretéritos y a modelos obsoletos y superados desde la aprobación de la convención de derechos de las personas con discapacidad. Desde esta agrupación ciudadana se cuestiona el olvido de que toda persona es producto de sus características personales y de las características del entorno que le rodea. Antes que plantear una norma de este tipo, quedarían muchos obstáculos y barreras, mentales, físicas y sociales que solventar. La falta de voluntad política en este sentido ha sido y es patente en este gobierno y anteriores.

”El frecuente uso de justificar las acciones propias mediante alusiones a las de  “países de nuestro entorno” no es válido pues nunca se identifica con nombre y apellidos los países a los que nos referimos. Por otro lado, con la globalización, el recurso a los países de nuestro entorno es más inútil que antes, ya que en menos de un día se pueden recorrer los países que más influyen sobre nosotros.

”Todo lo anterior, especialmente la equiparación de discapacidad a enfermedad insoportable, los dos supuestos establecidos, la ausencia de políticas propiciatorias de vida independiente y la incomodidad de vivir bajo el ojo vigilante de un francotirador permanentemente hace que nos opongamos a la aprobación de esta ley” (“Apoyos para la muerte, una sencilla soluzione finale”, publicado el 2 de julio de 2018).

Y Margarita: “Quede claro que a) Nadie debería vivir contra su voluntad: b) El sistema de salud público debería atender a quienes quieren dejar de vivir para que el suicidio sea lo menos violento y doloroso posible. Pero ¿es necesario señalar con el dedo de la ley grupos humanos a los que se les presupone sufrimiento?, ¿hacerlo así no pone (más) presión sobre esas personas para que decidan dejar de molestar?. ¿la existencia de ese dedo legal que te señala no acaba siendo parte del sufrimiento? Si de verdad creemos en (a) y (b), ¿no sería mejor ofrecer estos apoyos a cualquiera que sufra insoportablemente, sin señalar grupos específicos? "Podrán beneficiarse de la ley las personas que padezcan “una enfermedad grave e incurable” o una “discapacidad grave crónica” si no se espera que su situación mejore y les causa gran sufrimiento físico o psíquico.

”Suerte para Ciudadanos que ya no me dieron más ganas de escribir. Ningún control sobre su cuerpo, ¿a qué se referirá, al movimiento, a la voluntad, al deseo, a la falta de recursos propios, comunes, sociales?”.

SUMARIOS

“Eutanasia, intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura”

“Suicidio asistido libre sí, suicidio asistido selectivo no”

“La equiparación de discapacidad a enfermedad insoportable, hace que nos opongamos a la aprobación de esta ley"

(Humanizar, Nº 160 --Madrid, septiembre-octubre 2018--).

08/09/2018 14:24 pilmarbarca Enlace permanente. Humanizar No hay comentarios. Comentar.

¿Por qué a mí?

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Foto J Miguel Blanco / Heraldo

“El dolor que no habla gime en el corazón hasta que lo rompe”, versos shakespearianos como lema a la celebración del Día Internacional para la Prevención del Suicidio, por parte del Teléfono de la Esperanza de Aragón. Ni una semana antes, nos desayunábamos con la macabra noticia:” Un hombre mata a su madre y a su mujer enfermas y se quita la vida en Zaragoza”.

Un matrimonio de médicos muy querido en el barrio –médico de familia él, pediatra ella–, y las reacciones de Alfedaz (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Zaragoza) y de la Confederación Española de Alzhéimer no se hicieron esperar: “Consideramos que es un caso de lo que los expertos llaman suicidio compasivo o por extensión. No violencia machista”. Luis L. M. no podría más con la dependencia de su madre, la enfermedad de la mujer, el daño cerebral de su hermano por accidente de montaña, el reciente desahucio de dos primas.

El derecho y la ley también se imponen: “Para la socióloga, quienes los cometen claramente son personas que resuelven los problemas y los conflictos de manera violenta. Y eso es delito” (Gabriela Delsignore Máspoli, profesora de Sociología de la Universidad de Zaragoza). Por último, el universo emocional. Les dejaba escrito a las hijas: “He cometido una atrocidad. Al principio será terrible y lo pasaréis muy mal, pero quería libraros de cargas”.

Hasta los místicos saben del infierno y de la noche oscura. Y hay salida: “Entonces empecé a intuir el poder mágico que tiene la belleza para una persona humillada” (Monika Zgustova, Vestidas para un baile en la nieve). Quizá se trate de otra cosa, como apuntaba el diputado Raúl Gay: “Carlos es un hombre de 40 años, con parálisis cerebral, que reside en casa de sus padres, no accesible. Los padres son mayores, fallecen y Servicios Sociales se hacen cargo. Lo llevan a una residencia y comienza a vivir –amigos, viajes, cine, pareja–. Y se siente culpable de que, debido a una infraestructura carente de recursos, hayan tenido que morir sus padres para hacerlo”. La otra cara de la moneda. ¿Hasta cuándo?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", vienes 14 de septiembre de 2018).

14/09/2018 14:42 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Huesitos

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Foto J. J. Guillén / Efe

“Barrita de chocolate fabricada en la actualidad por Chocolates Valor”, según la Wiki. También diminutivo de hueso: “Cada una de las piezas duras que forman el esqueleto de los vertebrados”. ¿Cuántos años podrían conservarse los huesos de un adulto? Sabemos que aguanta muchos años si se halla bajo tierra. ¿Y los restos de un anciano terminal, sostenido con máquinas y catéteres?

Todo guarda una sabia relación. En 1975 nacía en Ateca la fábrica de Chocolates Hueso, y su sucedáneo los Huesitos, galletas de barquillo recubiertas de rico chocolate. Precisamente el año que marcaría la Generación de la Semana de Vacaciones para muchos niños, por el fallecimiento de quien fuera nuestro Dictador durante cuatro décadas. ¡Cuántas generaciones disfrutaríamos de lo uno y lo otro!

Luego vendrían los Kit-Kat, los huevos Kinder… No sería lo mismo. Y es que el dulce es más dulce y sabe más sabroso cuando las carencias son mayores. En el pueblo de mis padres el chocolate era un lujo exquisito, para las fiestas grandes y los benjamines de la casa. En nuestra época, la Nocilla fue todo un descubrimiento.

Parece mentira que hayamos sobrevivido a la España en blanco y negro de un tal General Franco, que se hizo gobernante gracias a una guerra civil, con tal retraso frente a Europa y tantas prohibiciones tecnológicas, culturales… Y aun con todo había trabajo, pisos de Sindicatos para tantas familias sin recursos, Planes de Desarrollo. Vivir para ver y recordar.

“En caso de extraordinaria y urgente necesidad, el Gobierno podrá dictar disposiciones legislativas provisionales que tomarán la forma de Decretos-leyes” (art. 86.1 de nuestra Constitución). ¿Prevaricación, gasto innecesario según los nietos? “En el Valle de los Caídos sólo podrán yacer los restos mortales de personas fallecidas a consecuencia de la Guerra Civil española” (Modificación de la Ley 52/2007, de Memoria Histórica, art. 16.3),

Nadie puede negarse al sentido común ni las peticiones de la ONU. ¿Pero tras de casi 50 años quedan restos, si no los del recuerdo colectivo que entre todos debemos construir?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón,"Tribuna", "Con DNI", viernes 21 de septiembre de 2018).

21/09/2018 16:16 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Cambio de luz

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Foto Jesús Alba Enatarriaga

En la esquina del palacio del Marqués de Velamazán, en mi pueblo –el pueblo de mis padres–, pervive un reloj de sol grabado en piedra, con números romanos. Cuando ellos nacieron estaba ya allí. Supongo que era el que marcaba, junto con las campanas de la iglesia, el ritmo rutinario de las faenas aldeanas. Excepto en verano, ya que venía amaneciendo y anocheciendo una hora antes desde 1918.

“De sol a sol” tenía diferente significado en época de labranza que en tiempo de siega. ¿Por eso las noches eran interminables, se hacían tantos hijos, se ponían a jugar a la brisca –o “briesca”– y hacer calceta? Todo cambió. La guerra no solo terminó con las esperanzas y arruinó al país, sino que la dura posguerra y la alianza con Hitler trastocaron hasta el huso horario. Quien dictaba decidió que los españoles trabajasen y comiesen –es un decir– cuando los alemanes y franceses, y no según Portugal, Irlanda o Reino Unido. Que el meridiano de Greenwinch o GMT –“Greenwich Mean Time”– se lo pasaba, como tantas cosas, por ahí.

Se olvidó unas décadas; pero por los 70, a raíz de la guerra de Yom Kipur o árabe-israelí, y la crisis del petróleo y otras energías no renovables, volvimos a marear el tiempo. Cuando al paso del milenio toda Europa parecía estar de acuerdo, cambiamos otra vez de coordenadas.

Y dicen que en España hay más desfase. Que trabajamos mucho y nos rinde poco, que comemos muy tarde, trasnochamos y apenas hay conciliación familiar. Menos niños por aula, más aulas con móviles, portátiles y tabletas en la Universidad. A estas alturas del avance informático, superado el Plan Bolonia y en plena era de la posverdad, la luz no influye tanto en el ahorro de energía como en la salud. Ignoro si mi abuela se regía por su ritmo circadiano; sabía la hora exacta del día por cómo avanzaba la sombra en el portal.

Si me dan a elegir, me quedo con el horario de verano –más horas de lectura, las terrazas…–. Aunque también la noche y un radiador caliente ayudan a crear. Como ven, podría hacer un máster o una tesis con copiar y pegar. Estamos en otra hora.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 28 de septiembre de 2018).

29/09/2018 00:42 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.


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