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Se muestran los artículos pertenecientes a Agosto de 2017.

Feliz cumpleaño, Charlie

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Foto www.informativostelecinco.com

Ser padres es una experiencia religiosa, irrepetible. Tener un nuevo sobrinito o sobrinita, una nieta o un nieto, o esperarlos, es algo también maravilloso, un sentimiento inefable.

¿Por qué a mí?, la típica pregunta retórico existencial de cuando en la tómbola de la vida nos tocan boletos negativos con los que no contábamos. ¿Por qué a nosotros?, se cuestionarían muchas veces Chris y Connie, los papás de Charlie, el bebé de onces meses ingresado en el Great Ormond Street Hospital de Londres, y que fallecía la semana pasada en un centro de cuidados paliativos.

Una historia de amor, ilusión y esperanza irrefrenables; y de frustraciones sucesivas. Charlie nace el 4 de agosto de 2016, “un niño perfectamente sano”. A las ocho semanas es ingresado por primera vez, su salud se irá deteriorando progresivamente.

El diagnóstico, síndrome de depleción de ADN, o agotamiento mitocondrial, enfermedad hereditaria rara que incapacita al organismo para aportar energía a los músculos. A los seis meses, una nueva luz esclarece la oscuridad: el neurólogo estadounidense Michio Hirano visita al niño y, mediante una terapia experimental de nucleósidos, apunta “un 10% de probabilidad de fortalecimiento de los músculos, y una pequeña pero significativa mejora de la función cerebral”. Apoyado por científicos internacionales, dos de ellos del hospital barcelonés Vall d’Hebron.

En contra, los médicos que lo tratan –“Es injusto que Charlie siga vivo”–, y el Tribunal Superior de Justicia de Londres. Otros seis largos meses de confrontaciones jurídico sanitarias. Los últimos escáneres cerebrales y  el Tribunal Europeo de Derechos Humanos llevan al desenlace. A los padres tampoco se les deja un tiempo íntimo para despedirse del pequeño.

Hoy cumpliría un año. ¿Una vida infecunda? “La vida de Charlie no ha sido en vano, crearemos una fundación para salvar a otros niños que padecen la misma enfermedad con los tratamientos médicos que se están desarrollando en el mundo”, declaraba la madre. “Nuestro niño bello se ha ido. Estamos muy orgullosos de ti, Charlie”.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 4 de agosto de 2017).

04/08/2017 14:06 pilmarbarca Enlace permanente. sin tema No hay comentarios. Comentar.

Despacito

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Foto Heraldo/Efe

No es una enfermedad rara. Una de cada quinientas personas puede desarrollar la miocardiopatía hipertrófica, causa de la muerte súbita de algunos atletas. El Laboratorio de Expresión Genética del Instituto Salk (California) –donde trabaja español Juan Carlos Izpisúa Belmonte–, la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, el Instituto de Ciencias Básicas de Corea del Sur y el Laboratorio de Ingeniería para la Innovación de Diagnóstico Molecular (China), han descubierto cómo corregir la mutación genética que la provoca.

Se trata de una innovadora técnica, llamada CRISPR-Cas9, que trata embriones nuevos en su más temprano desarrollo. “Se producen cigotos fertilizando ovocitos sanos”; o se corta el genoma por la parte dañada para luego repararlo. El método se practica tras la fecundación “in vitro”, o antes de esta, inseminando las células sanas junto con el esperma en el óvulo femenino. ¿Selección genética? Ojalá algún día se curase la parálisis cerebral.

¿Hasta dónde los límites bioéticos, económicos…? Saltaba a la prensa y a las redes la supresión, de la sanidad pública andaluza, de otra metodología punta en el tratamiento de la escoliosis de aparición precoz. Denominada popularmente “técnica del tirante”, consiste en colocar un corsé de yeso en el tronco del paciente, que evite una mayor desviación y hasta la intervención quirúrgica. El doctor David Farrington y su equipo llevaban más de diez años aplicándola en la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, centro nacional de referencia.

¿Oscuros interesen? ¿Celo profesional? La columna puede incluso rotar, afectando a los órganos internos. Tallos de crecimiento electromagnéticos, método Ponseti para el pie zambo, cirugía multiniveles para parálisis cerebral… ¿No hay dinero?

No son embriones, sino niñas y niños en pleno crecimiento. Recuerdo a compañeros fallecidos prematuramente de distrofia de Duchenne, ninguno hijo de Isabel Gemio y su Fundación. Las cosas públicas de palacio, como esa canción que se ha hecho viral, van despacito.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 11 de agosto de 2017).

11/08/2017 12:42 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Pierna quebrada

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Foto Derechos Humanos ¡Ya!

“La mujer, con la pata quebrada y en casa”, rezaba en tiempos de Mari Castaña un desafortunado refrán popular. El llamado sexo “débil” fue invisible durante siglos, como en la América de Luther King los ciudadanos de color y ahora las personas con diversidad funcional.

En la última campaña de la Dirección General de Tráfico podemos escuchar: “He perdido mi independencia, mi intimidad. Cuando se tiene un accidente como el mío, tu ser querido se convierte en tu cuidador”. Lo dice Mar Cogollos, víctima de accidente mientras conducía un compañero, “postrada” en una silla de ruedas desde entonces. Los otros dos protagonistas de la cinta son Anna González, atropellada en su bicicleta, y Jordi Porta, que conducía en moto bajo los efectos del alcohol. “Un segundo es todo lo que necesitas para pasar de la moto a la silla. Es increíble lo rápido que te puede cambiar la vida. Carretera y alcohol son absolutamente incompatible”. ¿Culpabilidad?

Hay otra visión. “Con el paso de los años ir en una silla de ruedas no es solo una “desgraciada” forma de moverse, sino parte de la persona y de su forma de ver la vida. Un vida siempre digna en tanto que es vivida”. (Elena Prous, enfermera, activista derechos humanos, escritora, buceadora y antropóloga con diversidad funcional). ¿Por qué perder la independencia y la intimidad? ¿Un cambio drástico a peor? Ahí entra la asistencia.

Sería necesaria otra campaña dirigida al imaginario colectivo, mejor con ironía: “Hayas hecho lo que hayas hecho, si tienes un accidente de tráfico, algún exceso has tenido que tener; eres culpable y responsable individual, y con suerte, protagonizarás una campaña de la DGT”, escribía Elena.

Aunque quizá mejor quedarse quietecitos, dadas las perspectivas: inclusión con cuentagotas, exposiciones de escaleras solo para atletas bípedos –C. M. Escher en el Palacio de Gaviria de Madrid–, fobia anti turistas, coches autónomos camicaces… Todo tiene remedio: volvernos invisibles, cubiertos de poliuretano, ecológicos y mimetizados con el entorno. Y entonces sí, todos iguales en la foto.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 18 de agosto de 2017).

21/08/2017 01:13 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Fobia a la paz

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Foto www.langues.education. Puerta de la Pasión de la Sagrada Familia, detalle de la Resurrección.

Algunos episodios muy puntuales apenas nos rozaban. De las Fiestas del Ángel en Teruel al Cipotegato turianosense: San Lorenzo, el Festival de Jaca, los trajes ansotanos; o la Virgen de agosto en gran parte de nuestra geografía. Muchos optaron por la costa; nada que ver con aquellas películas de Alfredo Landa ni con “Verano azul”. Hasta el “balconing” fue una simple anécdota.

Semanas antes, se paraban los pies al Daesh en Mosul, y se daba por muerto al califa de las siete vidas. Aunque la guerra continuara: “Es una pena ver cómo los niños mueren en la calle”, me relataba Ronald Scott, médico militar de EE. UU. destinado en Damasco (Siria), a través de Facebook. Porque Trump parecía protegernos del eclipse solar del pasado día 21 con el que se vaticinaba el principio del final del mundo.

Todo estaba tranquilo, y al día siguiente de San Roque la noticia estalló en el pueblo: “Y de pronto, salidos del polvo de la planicie, descubrimos a los guerreros nómadas que se desperdigados en una gran línea recta” (Irene Vallejo, El silbido del arquero). Solo que ahora en vez de flechas y lanzas era una furgoneta en el centro turístico de Las Ramblas y la plaza de Espanya. Barcelona se une por desgracia y por la sangre a París, Londres, Mánchester, el Cairo, las ruinas históricas de Palmira…

¿Motivos religiosos? ¿Deseo de ampliar Al Ándalus a un amplio territorio de piel de toro cortado en tiras, como se hizo de Cartago? Y recordé la última Feria del Libro de Madrid, con metralletas, coches y furgones de policía en pleno Retiro. Lo nunca visto. Nivel 4 de alerta.

Precisamente allí me regalaron Anatomía de un hombre pez, Premio Internacional de Narrativa “Novelas Ejemplares” 2016: “Transcurría el verano de 1989 y allí estaba yo, con mi bañador color mandarina, mi colchoneta (a los ocho años, cualquier objeto lúdico o de interés iba precedido de un ) y el barniz epidérmico de un crío que disfrutaba de un mes de vacaciones de playa” (Eduardo Bieger Vera). ¿Volveremos a contemplar Alcanar, Cambrils u otro lugar costero con los ojos de un niño?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "Con DNI", viernes 25 de agosto de 2017).

25/08/2017 13:37 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.


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