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Capacidad o derrota en el fiel de la balanza

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Seguir o detenerse: dos opciones de vida

Capacidad o derrota en el fiel de la balanza

Ante una misma situación, podemos hundirnos y tirar la toalla o crecer como personas. Ramón Sampedro, Inmaculada Echevarría, María José y Ángel, quizá nos suenen más, son más mediáticos. Nombres como Javier Romañach, Olga Bejano, Estrella Gil, los gemelos Eduardo y Javier, Paco Luzón… tendremos que tirar de Google. ¿Qué línea invisible los separa?

María Pilar Martínez Barca

Cara y cruz

“El hombre absurdo dice ‘sí’ y todos sus esfuerzos ya no tendrán término. No hay un esfuerzo personal, pero sabe que es dueño de sus días” (Albert Camus, El mito de Sísifo).

El caso más mediático y polémico fue sin duda el de Ramón Sampedro (1943-1998). Marino desde los 22 años, a los 25 sufriría un accidente, al darse de cabeza contra una roca buceando. Tetrapléjico el resto de sus días de la vértebra C6 para abajo. Tendría tiempo de pensar en el vacío, en la inutilidad de su existencia, en su ansiado reposo eterno. La película “Mar adentro”, de Alejandro Amenábar, refleja su duro día a día y la escalofriante falta de recursos en el pequeño pueblo coruñés de Porto do Son. “Sólo  hay  dos  alternativas:  convertirte  en  un ser absurdo, ser  lo que no deseas ser, un habitante del infierno; o ser coherente con la  utopía  de  la  vida.  Liberarse  del  dolor,  buscar  el  placer  a  través  de  la  muerte” (Cartas desde el infierno). Su cerrazón acérrima a utilizar silla de ruedas lo mantuvo postrado en una cama. La asistencia a los tribunales para solicitar una muerte digna, hoy suicidio asistido, y el contacto con la asociación Derecho a Morir Dignamente, únicos alicientes que le harían salir.

Idéntica lesión medular presenta el ingeniero informático Javier Romañach (1962-2018), el coche le jugaría una mala pasada. La rehabilitación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo no fue fácil. Aprendió a comer solo, a valerse por sí mismo en lo posible y a viajar, siempre con su asistente personal, por toda España y el extranjero. Su intervención en el espacio televisivo “Las cerezas”, de Julia Otero, nos dejó con la boca abierta. “Porque una muerte digna se define como una muerte corta e indolora. ¿Cómo defines una vida digna?”. Socio fundador del Movimiento y el Foro de Vida Independiente, junto a compañeros para, tetra y pentapléjicos –con respiración asistida–, nos haría a muchos salir de la modorra. Nos cambió totalmente el chip, de la dis-capacidad a la diversidad funcional.

Olga Bejano, fotógrafa y escritora (1967-2008), sometida muy joven a una operación de apendicitis que, por error en la anestesia, la dejaría progresivamente paralizada, nos conmovió a todos con Alma de color salmón, Voz de papel, Los garabatos de Dios y Alas rotas; y numerosos relatos y artículos periodísticos. ¿Cómo podía escribir, alimentarse, respirar, los ojos ya vendados para que no se le llagasen? Su madre y sus asistentas fueron sus gafas, sus bastones y su contacto con este mundo. “Tierra adentro” sería uno de sus lemas, en contraposición a la película sobre Ramón Sampedro por Javier Bardem. “Cada mañana siento que estoy viva, aunque mi cuerpo está paralizado y con mi boca no puedo decir ‘Buenos días’; tampoco puedo ver la luz del nuevo día, pues, al no poder mover los párpados por mí misma, me los cierran con esparadrapo para evitar que se ulceren. Pero mi corazón sigue latiendo y sintiendo, y de mi corazón sale una mariposa que se eleva al cielo”.

“Todos sabemos que el ser humano es complejo, múltiple, contradictorio, que está lleno de sorpresas, pero hace falta una época de guerra o de grandes transformaciones para verlo. Es el espectáculo más apasionante y el más terrible del mundo” (Irène Némyrovski, Suite francesa).

Nasciturus moriendi

“Si, con el suicidio, la mujer pastún impone un acto socialmente irrecuperable, a través de su canto ejerce un desafío” (Poesía popular de las mujeres “pastún” de Afganistán, Sayd Bahodín Majruh, traducción de Clara Janés, 2002).

Recuerdo a Inmaculada Echevarría (1955-2007), la pentapléjica granadina que logró que el Consejo Consultivo de Andalucía aprobase la limitación del esfuerzo terapéutico. Su vida no fue sencilla: obligada por las circunstancias a dar su bebé en adopción; el resto de familiares fallecidos. “A lo mejor yo no me he comportado como debía estos dos años, pero puede ser el momento de cambiar. […] No me he portado bien con ella, pero es que yo he tenido problemas psicológicos”, declaraba J. M., el hijo de Inmaculada. Y me viene Estrella Gil, madre con parálisis cerebral que lo está dando todo por su hijo, al que a su vez se le detectaría un trastorno del entorno autista.

Los altos tribunales británicos aconsejan desconectar la alimentación artificial de bebés con graves enfermedades congénitas –llámense Charlie Gard o Alfie Evans, ambos Síndrome de Agotamiento Mitocondrial–. Mientras los padres de Hugo (10 de diciembre de 2010), Juan Carlos y Elma, no ahorraron esfuerzos, familiares, terapéuticos o sociales, para que su niño, nacido con treinta y cuatro semana de gestación –con grave parálisis cerebral provocada por una septicemia a los dos meses, que no camina, habla ni puede mantenerse solo sentado–, haya desarrollado al máximo sus potencialidades. Son ya nueve años de felicidad.

“El dolor y el sufrimiento suelen irrumpir en la vida de las personas provocando una conmoción existencial. No pocas veces se presenta como escándalo a la razón y dura prueba para el alma, sobre todo si se trata de un dolor que se padece injustamente” (“Aproximación al dolor y al sufrimiento en la literatura”, Dra. María Cristina Viñuela). Mónica Castellano, madre de Eduardo y Javier, también nacidos prematuros y con parálisis cerebral, me comentaba: “Tienes dos opciones: o pasarte el día llorando y aquí me hundo, o seguir adelante”.

Ideología y vida

“La salud se basa en un cierto grado de tensión, la tensión existente entre lo que ya se ha logrado y lo que todavía no se ha conseguido; […] El amor constituye la única manera de aprehender a otro ser humano en lo más profundo de su personalidad” (Viktor Frankl. El hombre en busca de sentido).

Francisco Lazón, banquero y hoy enfermo de ELA en fase avanzada, ha sabido luchar no solo por sí mismo, sino por crear una fundación y por la dignidad de otros compañeros enfermos como él y sus familias. ¿Cómo entender actitudes como la del matrimonio de Leganés, en la que el esposo ayudaba a morir a su esposa enferma? Una compañera escribía: “Querría haber leído qué apoyos humanos tenían María José y Ángel, cuántas horas, si eran suficientes. Si tenían carencia de ayudas técnicas o de adaptación de la vivienda, si habían gastado dinero de su bolsillo…” (Rosa Conca Pérez, activista pro Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad).

“Parecía como si tuviera vergüenza de morirse. / No sé qué se puede decir gente como él. / Nuestras miradas se evitaban como en un fotomontaje” (Wislawa Szymborska, “Informe en el hospital”, en Mil alegrías. Un encanto).

Otra forma de enfocar la cuestión es la política. Antonio Aramayona (1948-2016), exprofesor de Filosofía, escritor, activista y uno de los líderes ideológicos fundacionales de Podemos, se quitó voluntariamente la vida por una discapacidad que sentía avanzar. Las palabras en su blog, carta de despedida a sus seguidores, son escalofriantes: “Te preguntarás por qué, a qué viene esta decisión tan inusitada. De hecho, no soy un enfermo terminal, no me han detectado una enfermedad grave e incurable. Tampoco estoy deprimido. Simplemente, ha llegado mi momento de morir”. Obviando la lucha de políticos sobre ruedas no solo de su misma formación –Pablo Echenique, Raúl Gray, Virginia Felipe–; sino también a otros representantes de diversos partidos: los parapléjicos Francisco Vañó (PP), Juan Carlos Ramiro (PSOE), Teresa Perales (PAR), Pablo Soto (Ahora Madrid), Ángela Bachiller, edil popular de Valladolid con síndrome de Down, y en la presente legislatura la primera alcaldesa con parálisis cerebral, Carolina Alonso Fernández (Villamuelas, Toledo).

“La amistad y la literatura fueron los dos refugios de las mujeres rusas desterradas” (Monika Zgustova, Vestidas para un baile en la nieve).

El escultor y titulado en enfermería vallisoletano Jorge León (1953-2006), pentapléjico a  raíz de un accidente doméstico, llevaba meses pidiendo una mano amiga que le preparase la ingesta de sedantes, para después desconectar el respirador. Derecho a Morir Dignamente le remitió a sus médicos. Finalmente, sería persona anónima. Uno de sus últimos pensamientos: "¿Cómo podemos separar el derecho a vivir nuestra vida libremente del derecho a vivir nuestra muerte libremente?".

“La sentencia… y las lágrimas brotan de repente, / ya de todo separada, / como arrancan la vida al corazón, dolorosamente” (Anna Ajmátova, traducción de Jorge Bustamante García).

 SUMARIOS

“¿Cómo defines una vida digna?”

“Son ya nueve años de felicidad”

“Simplemente, ha llegado mi momento de morir”

(Humanizar, N.º 167 -Madrid, noviembre-diciembre 2019-).

04/12/2019 00:57 pilmarbarca Enlace permanente. Humanizar No hay comentarios. Comentar.

Casa común

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Foto www.tusconstituciones.es

A la popular “Pepa” de Cádiz de 1812 –19 de marzo–, primera Constitución española apoyada en la soberanía nacional, le sucederían en el siglo XIX el Estatuto Real de 1834 y las sucesivas cartas magnas del 37, 45, 69 y 76, alternando los valores liberales y moderados, progresistas y conservadores, monárquicos o democráticos. Ya en el pasado siglo, “la Constitución de 1931 enlazaba con el proyecto republicano de 1873, avanzando en la línea del Estado social y democrático de derecho. España adoptaba la forma de una República democrática de trabajadores, laica y aconfesional”. Una sola cámara, un Tribunal Constitucional y la promesa de autonomía de municipios y regiones.

Todo se fue al garete, y hasta 1978 no sería posible el consenso y la democracia. “… puede definirse con propiedad como la primera Constitución consensuada de nuestra historia. Recogió, junto a la indisoluble unidad de la Nación española, el principio de autonomía de las nacionalidades y regiones, restableció un legislativo bicameral y consagró la monarquía parlamentaria como régimen político del Estado español, definido como social y democrático de derecho”.

Hoy das al buscador y te sale tusconstituciones.es y tantas páginas. En tiempos de nuestros siete padres fundadores no había Internet, ni nadie plagiaba a su vecino. Ni sencillo ni breve. Múltiples reuniones hasta un primer de acuerdo; políticos, juristas, intelectuales…; formaciones diversas, de AP al PCE, pasando por Minoría Vasca-Catalana, el PSOE, Convergència Democràtica de Cantalnya o el central UCD. Detrás, mentes pensantes, como Julián Marías.

Una ley electoral más justa, términos como “disminuido” o “minusválido”, sucesión igualitaria a la Corona por razón de sexo, la condición de extranjería… Muchos revisaríamos y modificaríamos ciertos puntos. Adaptarse a los nuevos retos y circunstancias es índice de salud social. Siempre dentro del marco de la norma y el sentido común (el menos común de los sentidos según Ortega y Gasset).

Por lo expuesto, ante las peroratas de algunos jóvenes políticos cabe preguntarse: ¿Saben qué planeta habitan? “Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social” (art. 14). ¿Tanto afecta el clima?

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 6 de diciembre de 2019).

06/12/2019 12:27 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Mesianismo

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Acumulación de plásticos en una playa de Bombay (la India). Foto EFE

“La última lección” (2018), del francés Sébastien Marnier, narra la historia de un profesor que se arroja por la ventana ante sus alumnos; seis de ellos, que se dicen superdotados, permanecen impasibles. Pierre, su sustituto, irá descubriendo las duras pruebas iniciáticas de los chicos, que les prepara a la segura hecatombe final del planeta. De “Waterworld” (1995), “El día de mañana”, “Hijos de los hombres”… El tema ha rebasado la ficción.

A estas alturas de la especie, nadie niega que cada año hace más calor, se retrasa el invierno; las tormentas y catástrofes naturales arrasan las zonas más pobres de la tierra; las aguas aumentan de volumen; los peces comen plástico y los humanos peces. Enfrentamientos entre pueblos y personas van “in crescendo”.

En torno a la COP25 se han escuchado afirmaciones inteligentes. “La codicia humana es la mayor amenaza” (Luis Alberto Longares, profesor de la Universidad de Zaragoza). “Hay que buscar un mensaje de esperanza y que sea reversible” (José Manuel Marraco, eminente abogado). “La batalla del cambio climático se librará en las redes” (José Luis Crespo, físico y “youtuber”). Alberto de Mónaco, Schwarzenegger, los reyes Felipe y Letizia… Debemos resaltar que la DGA contrate a empresas sostenibles; o el proyecto agroecológico de Gardeniers, Centro Especial de Empleo de dis-capacitados intelectuales.

Mi tío fue deshollinador, una fuente principal de calor y energía en las casas humildes era el carbón. Entonces no suponía un conflicto, la crisis petrolífera vino después; no había nitratos en los campos ni apenas calefacción en los hogares. la leche debía hervirse, traída de la vaquería a la lechera; Se bebía en porrón; y cuando no los envases de vidrio y La Casera se devolvían, y pagaban 25 pesetas por cada botella de plástico reciclada. La compra del mercado no se traía en bolsas.

“Antes de que sea tarde” (2016), de Leonardo DiCaprio, Mensajero de la Paz de la ONU contra el cambio climático, es más que iluminador: El Ártico se borra, la última selva indonesia puede morir en llamas, la Amazonía desertificarse… “La humanidad aún posee la capacidad de colaborar para construir nuestra casa común” (papa Francisco, Laudato sí). Esencial, la formación de niños y jóvenes, especialmente Greta Thunberg. ¿Síndrome de Asperger? Dicen que Einstein lo tuvo, y se cultivó

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 13 de diciembre de 2019).

13/12/2019 00:53 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

La pintan calva

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Foto https://dedioses.net

En los emblemas y grabados medievales, a la Ocasión, compañera inseparable de la diosa Fortuna, se la representaba con un único mechón de cabello, por eso de “agarrarla por los pelos”. Han cambiado las formas, la expresión artística de lo que nos preocupa y nos place. En el fondo, seguimos aferrados a la deidad romana, echando a uno y otro número de lotería, por si acaso, y más en Navidad.

Y si no, ¿a qué jugar tanto con las unidades, decenas y centenas? Es decir, con las cifras. Algunos han apostado por el 120-35. Pero aún no sabemos si va a ser el número de la suerte o, por el contra de la Mala Fortuna, con su icono de mujer subida en una nave sin mástil ni timón, con las velas rasgadas por el viento.

Tardaremos unos días en saber si el número 7-5-3-2-2 estaría entre los premiados. Aunque también depende de las terminaciones 8 y 13, que a su vez van acompañadas de siglas complejísimas que casi nadie entiende, como JxCat o ERC. Un auténtico maremágnum o piélago  que ni la propia benefactora de la prosperidad, con su gran cuerno de oro, sus pies alados y su rueda, podría navegar segura.

Y todavía hay más. ¿Qué rumbo tomarían las ecuaciones 8 GP (Grupo Plural) + 4 GM (Grupo Mixto)? Porque la diosa más caprichosa del Olimpo no es precisamente la dios de la sabiduría o del buen gobierno, sino a menudo Fortuna Dudosa o Fortuna “Brevis”.

La adoración no se retrotrae a la cultura romana ni al medioevo. Me quedaba helada haciendo una somera búsqueda en Google. Hay páginas y páginas dedicadas a atraer la riqueza, el éxito y la felicidad a través de Fortuna. En el hogar que desee prosperar, se le debe poner un altarcito minuciosamente preparado. La imagen de la diosa, mantel dorado o rojo, velitas de colores, aromas frutales, incienso del bueno, dulces, licores, café –la diosa se alimenta espiritualmente–, flores y hierbas frescas, piedras preciosas, oro, billetitos, monedas y tarjetas de crédito…

“El altar debe estar siempre puesto, y dedicarle un tiempito también para atenderla a ella, como una gran dama, como una gran señora, y con mucho respeto”. ¿Nos hemos vuelto locos? ¿Cambiar al Niño Jesús, después de dos mil años, por el becerro de oro? Aunque, visto lo visto, cabe preguntarse: ¿Habrá algún altarcito en la Moncloa, junto al colchón matrimonial? ¿Y en las cárceles? Vivir para no ver.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", sábado 21 de diciembre de 2019).

21/12/2019 00:58 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.

Navidad hoy

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El belén favorito del papa Francisco. Foto www.religindigital.org

Son jóvenes, inmigrantes, sin papeles. Esa noche, aunque no hace frío –el cambio climático se hace sentir en todo–, el Santo Refugio está repleto. Deciden resguardarse en el cajero automático de Ibercaja. Tan cansados están, que las bombillitas navideñas que iluminan toda la fachada no quitan el sueño.

Acaban de llegar. No podían ni imaginarse que el viaje iba a ser así de largo, pesado y retorcido. Solo pensaban en un futuro digno para ellos mismos y para ese pequeño que les iba a nacer: seguridad, un techo, poder darle leche cada día. Si otros muchos lo hacían, ¿iban a renunciar?

Quizá al otro lado del mundo su hijito no fuera perseguido, torturado, como tantos y tantos inocentes. Había escenas que nunca se les borrarían, demasiado sufrimiento en vano. Y total, ¿para qué? ¿Y por qué? Hay reacciones humanas que nunca se comprenderán.

Y no solo es miseria, no repartir los bienes entre todos. Eso sería hasta sencillo. Ni siquiera las casas de hojalata, que puede llevarse la riada o el terremoto. Ni tener que vivir y dormir arracimados, casi como las bestias que dan muchas veces de comer. Lo peor es el odio fratricida, la avaricia de los intimidadores, que te roban a punta de pistola o cuchillo; el aquí no está pasando nada, los gobiernos, las guerras.

Quizá su niño tenga regalos navideños, como los niños de los países poderosos. Y si es niña, que nunca la violen, la hagan mujer a la fuerza, y le dejen jugar y estudiar lo que le guste.

Son nuevos en esta tierra, y ella, en su estado, no puede buscar trabajo. Para los hombres es más difícil. ¿Pedir asilo como refugiados? Tiempo al tiempo. Habrá que hacer algún papel, algún registro, ir a la policía… Pero no esa noche. Ni siquiera en las parroquias donde preguntaron podían atenderles, era la Misa del Gallo. Y lo que más les urgía era descansar.

Le llegó a la muchacha la hora de romper aguas. Su pareja, inexperto en tales lides, no sabía qué hacer. No conocían a ninguna partera en el lugar. Se dejaron llevar por la sabiduría del momento, sencillamente. Las gentes miraban a hurtadillas, y pasaban. Estas migrantes no tienen decoro ni para parir, pensaba más de uno. Salió bien la aventura. Un llanto potente rasgó el velo de la noche, hasta las estrellas. Muchos ojillos infantiles sonrieron a través del cristal. Al menos, era un pequeño deseado.

María Pilar Martínez Barca

(Heraldo de Aragón, "Tribuna", "El Meridiano", viernes 27 de diciembre de 2019).

27/12/2019 00:32 pilmarbarca Enlace permanente. La columna del viernes No hay comentarios. Comentar.


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